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前回受診から約1ヶ月。3回目の泌尿器科を受診しました。午前中にとった尿を持って、それを検査してもらい、結果を待つ間は、少し緊張する。結果。。。「菌が少しでてますね」ととはいえ、ものすごい多いわけではないので、導尿は1日3回のまま様子を見ることになった。「時々、黄色いドロっとした尿がでます。」この私の問いに対して、「それが菌です。導尿していなければそれがずっと膀胱にいることになる。これが危険なんです。」と先生。改めて、導尿の大切さを実感した時間でしたこの1ヶ月の間、
クリスマス隔離生活中で写真を撮ってもらえなかったけど、今日から病院が通常通りになりお正月の写真を保育士さんが撮ってくださり絵馬風に作って下さいましたお昼から個室化生活が終わり、同室になった子が親が都合により今日から付き添えず、1人で寂しくて泣いちゃってます
昨日は次男運動会の振り替え休日…二人でお出かけしようか〜なんて考えてたけど、仲の良いお友達誘って遊具とかで遊べるとこに行こうかって提案したら次男めっちゃ喜んで乗り気で…運動会の時から呼ぶ子決めてて親御さんたちには運動会であって了解をえて…行くこと決定〜誘ったのは3人私と次男と3人で5人〜車の乗車人数✨✨😸でも日曜日天気予報は午前中雨…だけどさ、誘った三人親御さんお仕事されてるから雨でもお留守番だからどっちにしろ一人でお留守番するなら我が家でって話して雨天決行
ソックスが必要そうな季節は病院で過ごしてた次男。この入院期間が終わり退院する頃には寒くなるだろうと退院用に一足持ってきてた可愛いやつ。ピカチュウ妹が長女用にと、くれてたものだけど、長女にはその時既に小さかったので蒼ちゃんへ足の指にモニターのテープを巻いてると器用に脱ぐのでその対策にまずは片方のみ/安心してください❗履いてますよ\途中から、足が冷たく冷えてきてたので両方履くことになった
二度の負荷試験を経て、やっとこさ診断されましたその名も「成長ホルモン分泌不全性低身長症」……なんだか長くて、たいそうな名前が付いております…長男が低身長でなかったら、おそらく一生知ることのなかった病名でしょうね長男はホルモンの分泌も基準値以下だったうえに、身長のSD値も-2.5SDだったため、小児慢性特定疾病(公費)で治療が受けられるということでした。命にかかわる病気ではないですが、やはり、治療費が高額になるということで、公費での治療が認められているようです。低身長ではなにか
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
まだ入院中ですが、振り返りの投稿に書きますと言って中断したままになってる蒼ちゃんの振り返りの続きを進めていきたいと思います『日が進むに連れて、徐々に現れてくる症状~蒼ちゃん編~』『我が家にはお馴染みの"ネーザルハイフロー"との再会~蒼ちゃん編~』2022.4.12(ばぁばの誕生日)この日までにSpO2の…ameblo.jpこちらの続きになります胃食道逆流症が見られ始めた蒼ちゃん。経過を見ていくなかでどうもこの胃食道逆流症がSpO2の値を不安定にしていた原因だと伝えら
※追記有りです長女は「レット症候群」という病気です。3歳5ヶ月で診断されました。その時の記事はコチラ。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いつもの如く長女に関しては1ヶ月で特別な成長(退化)はないので記録を少し。【小児慢性特定疾病】の書類を6月上旬に提出しました。痰が絡んで食事も取れず、先月は11.1kgまで
「小児慢性特定疾病?」N先生に渡された紙に、書かれてありました。私「先生、これって、なんですか?」N先生「僕くんは、紫斑病性腎炎との診断になりましたので、小児慢性特定疾病(しょうにまんせいとくていしっぺい)を受けられます。受ける場合は、申請が必要ですので、お時間がある時に子供病院の事務へ行っていただけると、詳しい説明を受けれますので、問い合わせてくださいね。」「はい、わかりました」と返事をしたものの…しょうにまんせいとくていしっぺい……はてさて、なんだろな⁇いただいた書類を読むと
ごあいさつ当店は、ママのためのバーチャル喫茶店リアルでは聞きにくい真剣なお悩みから些細な疑問まで本音で楽しく雑談できる場となれば嬉しいです!アメブロ店では、主にInstagramのストーリーズで開催したアンケート結果をまとめてますアンケートのお題リクエストはマシュマロから気軽に送ってね(匿名受付、ジャンル不問)過去記事(アンケート)の検索はこちらから\フォローはこちらから/Amebaに登録していない方もOKこんにちは!ママ喫茶ぽてこアメブロ店担当のsonicです
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
【入院編】全8回1.院内学級の在籍2.ベッドサイド学習3.学級内での過ごし方←今回の記事4.制度上のデメリット5.入院生活とスマホ6.クラスメイトの反応7.退院後の生活8.メンタルへの影響***点滴が取れてから退院までの期間は、病院内に設けられている教室に行って授業を受けました。おそらく世間的に「院内学級」と聞いてイメージされるのはこのスタイルなのではないかと思います。時間割は決まっていて、午前3時間+午後2時間。お昼休みは病室に戻って昼食をとるため1時間以上あり
『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が…ameblo.jpこの記事の続きですマスク部分の装着の練習を私が昨日、してみてて、なんでか右にずれて行くんだよなって直しながら様子を見て朝を迎える。自分で嫌がってずらしたのか、勝手にずれてしまったか鼻を押し上げられて息が苦しくなり顔が青ざめる看護師さんもナースステーションのモニタ
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
食事中の方や、手術跡を見たくない方は今回は読まないほうがいいです。尿の出てくる場所の写真等あります。大丈夫な方は、このままスクロールしてお読みください。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↑膀胱皮膚婁からは、尿が出てくるので最初はオムツか尿とりパッド男性用(アテント)を当てていました。写真は尿とりパッドを当ててます。尿でかぶれないように、穴周辺は撥水クリーム(リモイスバリア)を塗っています。尿とりパッドを交換しないといけないし、尿測をしているので、尿とりパッドの重さを
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
外来の次の日、15日の夕方に主治医から電話が。前日の採血結果一覧でALPの値だけ「?」になっていて、だけど特に指摘もなかったし気にしていなかったんだけど、先程検査結果がおりてきて、ALPが1万を超える明らかな異常所見があったと。先生からの予定外の電話だけで嫌な予感がして胸がぎゅうとなったのに、ALPが1万以上と聞いて相当動揺。週明け念のためもう一度採血をしましょう、と。妖怪ネガティブばばぁ参上なわけで、もちろん週明けすぐ月曜日午前中の緊急外来をお願いしました。この土日はそれはそれは
【入院編】全8回1.院内学級の在籍2.ベッドサイド学習3.学級内での過ごし方4.制度上のデメリット5.入院生活とスマホ6.クラスメイトの反応7.退院後の生活8.メンタルへの影響←今回の記事***最初の長期入院中はそれなりに学習も頑張っていたのですが、退院してしばらくすると勉強が全く手につかなくなりました。二度目の入院の前がいちばん心理的な落ち込みが酷かったと思います。辛い入院生活をまた経験しなければならないのか、この我慢はいつまで続くのかと、先の見えない絶望感のよう
人生最速で終わった2021年2022年も家族の健康第一で身長‥101cm体重‥17kg初めて骨密度と腹部エコー検査しました気になってた骨密度、平均範囲内で一先ずホッ。腹部エコー結果は腎臓に少し石灰化あり胆嚢にちいさなポリープあり石灰化はHPPの症状であるけど胆嚢の方は、何が原因かわからず。これからは年に一度は検査して様子みていきます週3の注射いつも暴れたり嫌々するので旦那と二人がかりでやってたけど本人とちゃんと話して2人でも出来たー✨次は3月
以前に「小児慢性特定疾病児童の日常生活用具給付事業」を使って吸引器とパルスオキシメータ(ポータブル)を給付していただきましたが、またこの制度を利用してみました。今回は、以前より検討していた「吸入器(ネブライザー)」と「SOYOマット」を給付申請しました。きぃちゃん。は、往診医さんのおススメで「パルミコート」という喘息薬を1日3回程度吸入しています。お世話になっている往診医さんによれば、18トリソミー児は鼻詰まりを発端として上気道が狭窄し呼吸状態が悪くなることがあるので、対策としてバイパップ