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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
クリ大発作と発熱。どうかどうか入院になりません様に。『大発作』大事になりません様に。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら私たちの闘病記を語る時避けて通れない
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めまして。皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか?私の娘、紅梨(クリ)はこの病気を患っています。クリは26歳。寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初か
最初からっミミポポ『【セカオピ①】すごいすごい!やばば』34歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして!ミミポポですっ①』こんにちは!ミミポポですっこの度!Amebaの担当さんからご連絡いただきこの…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます!めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ今セカオピ報告してるけど...難しい…けど大切にしたいこと✨日々ありのままの発信を✨と今起こっていることなど報告させてもらっていますが
『脳梗塞の後遺症が、全く無いじいじ』『じいじ、緊急手術』↑これの続きです病院に搬送され、脳梗塞と判明したじいじは、すぐにカテーテル手術が行われました次女の調子が悪いから、助けを求めてじいじに来て…ameblo.jp⇩じいじ(父)の脳梗塞の続きですじいじの手術をしてくれた、プレイボーイDr.に挨拶に伺いました私お世話になります。昨日は緊急に手術して頂き、ありがとうございましたおっ、やっぱりプレイボーイDr.だ!見た目、変わってないなぁ〜。(最後に会ったのは5年前)プレイボーイ
34歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして!ミミポポですっ①』こんにちは!ミミポポですっこの度!Amebaの担当さんからご連絡いただきこのブログを✨オフィシャルブログ化✨させていただくことになりました!なのでっ初めまし…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます!めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっやばばセカオピ行ってきたよー!今日!無事!!点滴抗がん剤を始めるにあたってのセカンドオピニオンに行ってき
最初からっミミポポ『【セカオピ①】すごいすごい!やばば』34歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして!ミミポポですっ①』こんにちは!ミミポポですっこの度!Amebaの担当さんからご連絡いただきこの…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます!めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっセカオピ報告”根治を目指す”といった医師色々めっちゃ詳しく説明してくれはったんやけど私は医師でなく上手く正しく説明できる自信
大学病院はセカンドオピニオン後、10月3日にその返事を持参してドクターと話しました。しかし、まだまだ情報が欲しかった僕は大学病院のドクターに「まだ納得できませんので、他をあたりたいと思います。サード・オピニオンをやりたいのです」更に「診療情報提供書」を1通書いてもらい、クリニック巡りへと向かったのでした。ドクターは苦い顔をしながらも、親切に対応してくれました。そして、最後にこのドクターに会ったのは2016年11月24日でした。僕は言いました。「やっぱり抗がん
今クリは喉をゴロゴロ鳴らしながら寝ています。酸素濃度は悪くないんですけどね。肺の上の方から喉にかけて、痰が絡んでいる様です。いつも来てくれるアヤちゃんやシェラもそうですが、毎日クリの痰と格闘していると、「今日の痰は乾燥しているな」「アレジーもあるな」ということや、「後00回サクションしたら、咳が出て痰も出るかな」といった予想がつく様になりました。そこに到達するまでは、みんな試行錯誤で、「出ないね〜」とか「なんか、血も混じっている」とか
はじめましての方はこちらから💁♀️自己紹介です💓星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp脳脊髄液減少症を発症した日のこと私は元は看護師として働いていました。看護師を経て、保健師として働いていた時交通事故に遭います。この事故で寝たきりになったと思われる方もいるかもしれませんが、実は違います。超絶望的
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も