ブログ記事1,044件
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、3人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで
きのうの娘の病気のことの続きです。軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと|100均de海外風インテリア&パーティ&DIY【国際離婚シングルマザー】パーティ(partyidea)さんのブログテーマ、「軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院&診断編です。まず、紹介状ないとダメ先生がいらっしゃるのは限られた曜日、私もご指名予約入ってる日はサロン休めないという問題を解決するべく、まず困ったときのお客様頼み!!!常連のお客様で看護師さんをされてる
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての記事です。興味のある方は先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓前回から大分時間が空いてしまいました。この日のことは、記憶が曖昧です。自分の中でまだ昇華しきれていないからかもしれません。あの日の夜、私は不安な気持ちを抱えながら病室に戻りました。そして翌朝。看護師さんに呼ばれて、新生児室に向かうと、娘は昨夜よりは幾分か元気そうに見えました。ただ、引き続き様子を見た方がいいため、娘
今日は、節分です!鬼は外!福は内!もう、こういった神事的なものを一切信じませんし、何も感じませんし、やりもしません。「神頼み」なんて都合の良い言葉がありますがいくら祈っても、いくら願っても何もしてくれません。お守りがあっても、神社に何度お参りをしても病気は治してくれません。なので止めました。自分の都合が良い事が起こると「神様ありがとう」都合が悪かったら「神様、なんで?!」となるぐらいなら、信じなければ良いじゃないですか。それぐらい、娘の病気
今日は息子さん保育園お休みです。今はコロナがあるので、発熱なくとも風邪の症状が少しでもあればお休みしてください、なのです息子は新生児の時に風邪で入院経験あり。肺?気管支?が弱めな気がします。娘は咳や鼻水の音で心配になったことはありませんでした。今朝も咳がゼロゼロと。念のため病院にきました。動き回っていた娘とは違い座って待つ弟。きょうだいといえど、体質も性格も違うものですよねー。余談ですが、我が家は二人とも体外受精。娘も息子も同じ周期の胚盤胞なので同じ時期に
こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての記事です。興味のある方は、先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓手術後に、執刀医の先生から説明を受けました。娘の病名は、先天性小腸閉鎖症と言われるものでした。お母さんのお腹にいるときに、何か偶発的な理由で小腸が捻れてしまい、捻れた部分が壊死。壊死した部分が欠落したことで、小腸の一部が繋がっていない状態で生まれてきました。娘の小腸は1メートル5センチあったそうですが、捻れた部分と血
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================6月に入ってもグズグズが続いていた娘。進級当初の4月は、クラスのママと話すと「うちもだよ!」が多かったのですが、この頃になるとそんな感じなのは娘だけになりました。情緒不安定なのかな?と思って、娘の楽しみを見つけ
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================ここまでと時系列は前後するところはありますが、その他のことも記していきます。ママっ子が強くなってきた娘。朝はほぼママの抱っこで1階へそして朝はご機嫌斜めが多い着替えや支度は甘えてくるが続きました。5月
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================情緒面以外の変化として、時期も含めてはっきり覚えているのはお菓子のグミを食べなくなったことです。4月初旬の出張のお土産に、ご当地グミを買ってきました。グミは以前から好きでしたし、パッケージが可愛くて娘も大喜び!
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================私の仕事は土日祝もあり、子供たちがお休みの時に仕事に出ることもよくありました。基本は夫がみてくれますが、2人とも仕事の時はどちらかの実家にお願いすることもありました。娘は生まれた頃からほぼ人見知りなく、ママへの後
低体重で学校へ通う体力がない娘を車で1時間かけて送迎することに決めたものの、私は朝5時に起き娘のお弁当を作り、自分自身の身支度やら洗濯も終わらせてからの送迎です。最初は気合いが入っていても、10日もすると私の方が疲れきっていることを実感することが増えてきました。初めは車を学校近くの駐車場に置いて電車で一度帰宅したりしていましたが、疲れて駐車場に停めた車の中で睡眠を取る日も増えていました。娘の為に朝作るお弁当も、長女の時のように残り物や冷凍では食べないので、食べそうなおかずを作ってお
こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての投稿です。興味のある方は先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓私には3人の子供がいます。9才の女の子、6才の男の子、そして先月の末に生まれた女の子。今回、この3番目に生まれた女の子に、先天性の病気がありました。病名は、先天性小腸閉鎖症。どのような病気なのかということについては、調べたらすぐに分かることなのでここでは詳細な説明は省きます。一言で言えば、生まれつき小腸の一部が途切れ
今日、娘の入院予約をしてきました。検査入院です。昨日の診察で、目に見えて症状が進んでるところがあるので、MRIをとってみますか?という話になり夫とも相談して最短で予約手続きをしてきました。娘の主治医は小児科の先生です。専門は血液腫瘍で、娘の病気は3.4年ぶりだそうです。先生の経験則から娘の病気に関しては「定期的ではなく、症状がでたらMRIをとる」というお考えです。理由は・定期的にとることで、症状がでてないのに画像上で悪くなっていたら気持ちが落ち込むから・(娘の場
今日は午前中に病院へ左足の装具の相談に行きました昨年末から左側の麻痺はでてきています(年末の再燃騒動から→次なる治療へはまた触れます)細かくは、足は足首の力が弱いらしく、踏ん張りが難しいようです転びやすいし、バランスをとったり、今までのようにはいきませんそこで『少しでも動きやすくなれば!』とリハビリ科の方々と話し合いました今日は夫も一緒にきてもらって、リハビリ医と装具屋さんとのお話結果、本格的な装具の前に、ハイカットの靴で試してみよう!になりました履いた様子でその
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================「なんとなくママっ子になったなあ」そんなことを感じ始めた3月、4月娘は元々朝は1人で起きられないタイプ。起きたら2階から大きな声でパパやママを呼んで、迎えにきてもらって、おトイレを手伝ってもらって、抱っこへ
朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま
以下の記事は、過去記事です。ストーカーが古い過去記事から遡って、あまりにもひつこいのでの、再登校です。今頃???ですが、訳あって、再投稿いたします。申し訳ありません。何故そうするか、わかる方がいらっしゃればありがたいです。ストーカーさん、ようこそ!私は失うものもなく、誰も恐れることはもうありません。(ご興味のある方はcomment欄へどうぞ)不愉快な思いをなされた方におきましては、大変申し訳なく思っております。すみません。赤いキャンドルを飾るモザイクを施したガラス瓶が、ヒステリックに投
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================近所の小児科受診から数日間。やはり、今までの元気が感じられない娘。弟と楽しそうに遊ぶし、元気がないわけではない。でも、やっぱり何かが変。そんなある日の朝のこと。娘が起きてからいつものように2階から呼ぶので迎
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡
ここ数日バタバタしていました。生活も気持ちも体調も。腫瘍が大きくなっていたので今後のことを考えました。選択肢としては再照射。発覚からを綴るブログがまだ追いついてなくて申し訳ないのですが娘は放射線のみの標準治療の後に治験手術を受けています。治験先は地元から離れた京都です。年末の再燃騒動も治験後最初のMRIでみられたので今後どうするか?という話を最初にしたのも京都の病院でした。地元の病院は小児科でしたが京都の病院は脳外科が担当で娘の病気も年間5件前後診ている経験のある病院だった
こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての投稿です。興味のある方は先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓2018年2月28日AM9:44。娘は誕生しました。お産は3人目にして初めて、破水から始まりました。痛みだしてから15分程で産まれるというスーパー安産でした。妊娠中の経過も至って良好。つわりが長い、切迫早産など私の体調不良はありましたが、上の子2人もそうだったので、体質だろうと特に気にしてはいませんでした。羊水
娘の病気、「先天性十二指腸閉鎖」。そして十二指腸閉鎖に関連した「臍帯潰瘍」。先生方によると直接の子宮内胎児死亡の原因は臍帯潰瘍による出血性ショックだと考えられています。ですがこれは絶対とは言いきれないので書面上では原因不明となっています。臍帯潰瘍は非常に稀で私が産んだ周産期医療で有名な病院でも初めての事例との事です。妊娠中からなぜ病気に?という思いはありました。正直、今もあります。でも考えても理由なんて分からないのだと思います。娘の命が宿った時には決まっていたのだと思います。もし
はじめまして。ママです。昨年の夏、当時4歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード4のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難しい状況と苦しい現実当初は病気のことは調べることができても、闘病ブログは見ることができませんでしたが昨年末にきっかけがあり、ブログを見始めました。そこで同じような状況の方々から勇気やヒントをいただき、助けられました。娘の病気を周知していただくことでの治療法の発展私が助けていただけたようにどなたかへの参考になれば
娘の病気が分かるまで私は不妊治療(体外受精)でずっと通っていた個人の産婦人科病院にて妊婦検診を受けていました。妊娠30週、逆子になっていると言われ逆子体操をするように言われました。医師に「逆子だからまた来週診察して、なおっているかみましょう」と言われました。前回の検診までは逆子ではなかったのです。まだまだ出産までも時間はあるし今は逆子でもなおるでしょうという軽い気持ちでした。正直、自分の体調が優れない日々が続いておりできる範囲で逆子体操を頑張りました。妊娠31週の逆子検診。病院に
こんにちはママです。我が家の紹介です。私から見て夫私娘5歳息子2歳養父87歳同じ歳夫婦と喧嘩もするけど仲良し姉弟穏やかな養父の5人暮らしですママ(私)は自営業な人よく喋るし、基本は明るいでも涙もろい口数少なすぎる会話ピンポンしない夫にブリブリしつつ実はその穏やかさ?のんびりさ?静かさ?に助けられています頼るのは基本夫なんでも相談していますそんな家族です