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MRI撮影の翌日に結果の話がありました。緊急入院先で結構ハッキリ話をしてくれたのでそれをもとに、前日までの間に色々ネットでと調べていたので、かなり覚悟をきめて話し合いにのぞみました。見せてもらった娘の画像はパッと見、腫瘍が3つあるように見えましたが実際には脳幹部と、脳幹から張り出しているものがあるだけで腫瘍としては1つだということでした。脳幹部グリオーマの丁寧な説明の後に主治医からの見解(脳外科や放射線科とのカンファレンスの見解)が語られそれは覚悟していた方向とは違
GWは特別講座を受けず家族で旅行へGW前、娘のことでバタバタし疲れ切っていた私旅行は息子より私の方が気分転換になって救われたかもGW明けの仕事やりきりました明日2日間ゆっくりします
娘のこと以外にも色々と重なりブログが停滞していました。気持ちが...というよりは時間も、頭の余裕もない!という感じです。義務ではないのですがブログで出来事や思いを言葉にすることで心の整理整頓ができているので私にとっては大事な場所の1つです。先週は月曜日に娘のMRIの撮影があり木曜日に結果を夫と聞きに行ってきました。放射線の再照射の効果を願っていたものの腫瘍は大きくなっている感があり播種が2箇所から→4箇所に増えていました。そうかあ...と静かに落胆。でも不思議なもの
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子
娘は朝が苦手なのでとにかく毎朝わがまま放題…(笑)これまでは大変だな〜負担だな〜と思っていた保育園への送迎も「今しかできないかもしれない」ということに気がついたら楽しみになってしまいました♪綺麗ごとではなくその時間がキラキラ輝いて見えるんです。同じ出来事なのにこんなに気持ちが変わるなんて不思議です♪保育園への送迎は、体が動く限り続けていきたいと思います(^^)
*アメーバー限定外しました*この先に棺の写真がありますご了承いただける方のみお進みください2歳半の息子絶賛イヤイヤ期お友達には超絶ジャイアンなのにお姉ちゃんの時だけは自ら、嬉しそうに必ず子分でしたみんなでいると無関心を装い騒いでますが家族になるとお姉ちゃんから離れませんある朝は朝イチでお姉ちゃんの布団をめくりずっと手を繋ぐある朝は起きた途端に暴れだし娘の枕元の写真を絶叫しながら倒しにいってた夫と私はただただ静かに見守りました
朝7時ちょい過ぎに目が覚めた!昨日寝た時間を考えると早いお目覚めだけど、機嫌はいい。朝1番に「ママー、今日帰る日?」娘には何度か説明してあるし、話せば理解できる娘なので分かっているはずだけど、よく聞いてくる。すごーく帰りたいんだなと思います。今日ではなく明日の予定だということと理由も話したらあとは何も言いませんでした。いつもより早く起きて機嫌が良くてもやはり気だるい?気持ち悪い?ようで飲み食いはしません。お絵かきなどでずっと遊んでました。娘を可愛がってくれた担当看護師さん
ゴールデウィークも終わり五月病の心配が出てきますが無駄な心配で終わりますようにと、願うばかりの毎年のゴールデウィーク明け。皆様は、どうでしょう?無駄な心配で終わりますように五月病じゃないけど溶け出るかのようにジワジワ疲労が出て毎日ちょっと寝不足気分?ちょっとボーッとしがち?そんな事はないでしょうか?日々のアチコチに危険が潜んでます気を付けていきましょうねさて。弁当。豚わかめ炒めブロッコリーピーマン肉詰め卵焼きほぐし梅入梅干しごはん魚天ぷらヒレかつブロッ
娘の入院闘病中の記事ですステロイドの副作用で肥えてしまった娘の写真や動画もアップしています期間限定の姿親にとっては可愛いくて大事な思い出ですがその点ご留意してご覧ください苦しくなる方などはご遠慮願います娘がスマイルゼミで作ったマイキャラ❤︎2019年10月1日今から1年前は娘が全30回の放射線治療を終えた日ですイヤだった入院生活デカドロンによる副作用により毎日ご機嫌ナナメな娘でしたが放射線最終日は初めてこのお部屋で笑顔がでました病棟保育士さんからいただいた頑張
こんにちはカモミールです。娘が不登校になり始めたのは中3の夏休みが始まる10日ほど前。だから、夏休み中思い切り気分転換したらまた休み明けからは元気に行くだろう。そんな風に気楽に考えていました。それでも、、、不登校だなんて私の頭の中では「なんで??」「何がいけなかったんだろう・・・。」と、ずっと葛藤していましたそもそも不登校の原因を考えるとどうしても行きたかった姉達と同じ小学校から大学まで続いている一貫の私立中学に入れなくて進学した
昨日も賑やかでした。特に、保育園のクラスのお友達がきてくれた時間子供と大人で総勢20名以上!子供たちのまとまりがなくなり「はーい!じゃあ、まずはみんなお母さんのところに戻りましょー!」と先生風の私(笑)素直に戻るかわいい子達お手紙やプレゼント、ありがとう。ママ達からのお話では娘は世話焼きだったらしく特におとなしいお友達のことは気にかけていたらしい。お迎えのママに、その日のお友達の様子を報告。「いつも息子の様子を教えてくれて、助かりました!」「頼りにしてい
☆治療中時ムーンフェイスだった頃の動画ありますお辛い方などご遠慮ください☆夏休みも終わり日常に戻りました。娘が旅立ってからはいつも家族一緒でたまに主人が仕事に行っても息子はいてくれたので1人はなかったのですが月曜日からはいよいよ1人。どうなるかと不安でしたが式後の整理や、50日祭に向けての準備、単純な片付けなどやることテンコモリにしてあったのでなんとか過ごせています。(心身の療養を1番にしていたので、すぐに手をつけられなかったこともありのテンコモリでもあります)ただ、たまに地
こんにちは(^_^)今日は今までブログで話してきた事とは矛盾するかもしれませんが私の心の中で決めている人間関係の基準を書きたいと思います。人間関係も断捨離が必要私、よくブログで「人を大切に、ご縁を大切に」と書いていますが・・・実は私、人間関係も断捨離が必要だと思っていて私自身の基準で心の中でご縁を切っている人、関わらないようにしている人がいます。ご縁を切ると言っても、会えばちゃんと挨拶はしますし、最低限の会話はします。30代の頃に自分で基準を決めてから人間関係で悩むという事が少
先月乳がんの疑いがあると言われてから、そして数日前に告知を受けてから気持ちの浮き沈みが激しい。もし万が一のことがあって一番心配なのは娘のこと。10月で4歳になる子ブタと2歳になった子子ブタがいる。(ちなみに大豚は私らしい)手はかかるし腹が立つこともあるけど、やっぱり可愛くて仕方ない。子どもの成長を見られないことが悲しいし、何より母親が居なくなった娘の気持ちを考えると辛い。上の娘には胸に変なものができたと伝えたことがある。左側で抱っこが出来なかったり、痛みと突っ張る感じがあるため長時間娘の
先週から娘のことで色々と大変でした。娘、先週の半ばから頭痛とめまいで登校できず…耳鼻科、小児科を受診し大きい病院へ紹介されました。色々検査してわかった病名…『起立性調整障害』でした。娘のような中学生くらいのお子さんによくある症状らしいです。加えて小学6年の半ば頃から食欲がなくなってしまった娘…体重が4キロほど減ってしまいました…本人は「もう成長期終わったんだよ」なんて言いますが、まだ12歳。減るなんておかしいよ…養護の先生「人間は食べないと生きていけないんだよ。だから、成長期
今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が2つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の1つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ
『娘の給料日のその後』『娘の給料日』『また借金発覚』『現在の娘の様子ツラくてシンドイ』何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってる…ameblo.jp結局、娘に色々言うも響かない「大丈夫!わかってるから何回も同じこと言わないで、わかってるから」いつも何を言ってもそういう感じなのです。私は凄く適当人間な娘の対応に腹が立ちます。旦那は私が言ってと言わないと自分から娘には言わない嫌われたくないんだろうな…旦那と娘はお金に関してそっ
息子の人見知りは変わることないし内向的。考え方も消極的。だからそういう息子の性格や考え方に、娘はイライラすることもありましたし、多分嫌いだったと思います。息子が高校に入学後、娘と言い合いをしています。私は今の(息子)が嫌い!とてもイライラしていました。そんな娘が亡くなった息子を見て大泣きしました。そしてこんなに(息子)に会いたい!て思うとは思わなかったよ。と言っています。線香はたまにしかあげないくせに、ご飯の時は毎回必ず(息子)の分は?と聞いてきますし置いてくれます。線香よ
行ってきました!!ほぼ寝転んで過ごすようになってから先々週までありとあらゆる気力がなくなってきていた娘バギーイヤだお散歩イヤだそもそも起き上がるのがイヤだほぼ飲み物だけなのに繰り返す嘔吐好きなことが好きにできないリモコンも難しくなりYouTubeのチャンネルも変えられないそりゃ、イヤにもなるよね少し前までは行きたがっていた場所にも行きたくないと言いそれはそれは苦しくてそんな娘の姿に毎日泣いていた私でも、苦しいのは悔しいのは娘なんだよねだから
息子が高校には行きたくない、辞めたい。と高校を休み始めた時。私は娘を連れてランチをしました。息子のことをきちんと話そうと思ったからです。以前も書きましたが、娘と息子は性格が反対といっていいくらい違います。だから今回の息子の悩みが理解できません。娘は怒っています。(息子)は甘えてる。ずるい。私だって部活のことや進路とかすごく大変なのに。高校辞めていいなら辞めたい。だけど、辞めないし大変だけど頑張る。私より頭いいのに。なんで簡単に決めるかな。甘いよ。娘の気持ちとてもとても分かります。
むすめの目薬問題昨日、病院で無理矢理やらないでと言われたそう。でも、嫌がらなきゃもちろん良いが嫌がるよね?普通無理矢理やらないときちんとできないよね?ん?無理矢理やるなと言うことは嫌がるならやるなってことよね?は?治らないよね??3日間やって治らなきゃ眼科に行ってと言われたよね無理矢理やらないと3日間できないだろ?昨夜はぼーっとしていたので寝っ転がってゴロゴロしてる間にやって怒って泣いたでも今朝からもうあちらは警戒してて寝転んでるとこへ近づいて座ろ
こんにちは(^_^)皆さん、ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしょうか?私は明日から4連休ですが、今年は10連休の方も多いようで羨ましいです。ここ数日、街中では県外ナンバーの車を見かける事が増え昨日、仙台で初めて沖縄ナンバーの車を見ました。皆さん、運転に気をつけて楽しいゴールデンウィークをお過ごしください(*^^*)今日の夜、娘が帰省します私、娘に会えると思うと嬉しくてワクワクドキドキが止まりません。きっと娘は益々美人になって帰省すると思います(*^^*)娘の友達はライブやデ
何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってるのかわかりません。仕事を辞めて我が家に帰って来た娘は引越しする少し前からキャバクラで働き昼間はコンセプトカフェで働いてます。夜は仕事のはずなのですがでも仕事かホストかは正直わかりません。信じたいけどキャバクラで働くことも店が歌舞伎町なことも嫌だったので何度も話し合いをしました。また一から人間関係を作るのが嫌とか言って変えようとしないので諦めました。支払いが滞っていたのでお金が必要
土曜日は夫の実家に泊まりに行っていた娘。お迎えに行ってくれた夫から「今から帰るね」と連絡がきてから、まるで子供のように、窓にはりついて娘の帰りを待っていた私(ポリマーもひとだんらくした頃だったので)車が停まってすぐに助手席のドアは開いたのだけど、1人で降りられなかったのか、もう一度ドアを閉めて、結局夫に手伝ってもらって車を降りてきました。左手足の麻痺のため、安定しない走り方。ここ1週間ほどで斜視もみられるようになりました。それでも、到着してから一目散に私のところにこ
『ホストクラブに通う娘』自称社会人の長女2年前に就職して借り上げ社宅で一人暮らしをし順風満帆だったはず1年経過したあたりにホストクラブに行き人生を180度変えてしまいました。何度…ameblo.jp娘の好きだった担当ホストの誕生日が今日で何日も前から心配して出掛けると言ったら何と言って阻止しようか色々考えてました。なんか大丈夫みたい。娘は家に居てゴロゴロしてました。良かった。嬉しくて泣きそうです大金を使わずに済みました。あとは何日かしてやっぱり…掛けで遊んできたと言い出
昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな?放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう!と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた
『一人になりたい主婦』一人になりたいアラフィフ主婦のトミーですひとり時間を過ごしたいから祝日も仕事を頑張って休みをずらしてるのに旦那も休みでしたそして長女も仕事が休みだし次女も大学…ameblo.jp昨日から1週間の予定で娘が泊まりで仕事へ出掛けてます。誕生日月だから頑張ってくるらしい。頑張って働いてるキャバクラに寮と呼ばれてるマンションがあって格安で借りることが出来たりホテルみたいに泊まることも出来るらしくて帰れない時は宿泊します。一泊3000円で給料天引き娘が1週間留守なので
【30日】次の日は午後から夫と交代家で冷蔵庫の整理も兼ねて焼きそば作り。でも私がいないと泣いてしまう娘。そうだよね...。ごめんね。ママがいればご機嫌です。【31日】私の両親、養父、お土産を持ってきてくれました。ありがたいです。娘は寝ている時間が多いです。【8月1日】姉からお見舞いに行くと連絡あったので娘に伝えたら「塩おにぎり持ってきて!作るのはばあば!」としっかりしてます(笑)お薬で超絶ご機嫌斜めな娘ですが、私の姉だと大丈夫。赤ちゃんの頃からうまがあうよう。おに
娘の場所作り計画先日から始まりました!本来ならばランドセルや欲しがってたシステムベットを選びに行ったりしていたのだと思うと悔しいけれど娘のことをやれることは嬉しいです相談しているのは家を建ててもらった工務店さん。外に自由に遊べない娘が外で遊べるようにウッドデッキを取り付けよう!となった時も、娘の事情を説明したらできるだけ早くできるように対応してくれました昨日、相談で家に来てもらった時に娘の旅立ちを伝えたら「少しでもウッドデッキで過ごせてもえたなら良かったです。」と言って