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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『やっぱり見た目なんよ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違か…ameblo.jp励ましのお言葉を沢山頂き、とても勇気が出ました本当にありがとうございました授業参観が終わった後2~3分程お時間を頂き、保護者様と生徒全員の前で娘の事を話しました。娘も隣に立たせ
こんにちは(^_^)今日は今までブログで話してきた事とは矛盾するかもしれませんが私の心の中で決めている人間関係の基準を書きたいと思います。人間関係も断捨離が必要私、よくブログで「人を大切に、ご縁を大切に」と書いていますが・・・実は私、人間関係も断捨離が必要だと思っていて私自身の基準で心の中でご縁を切っている人、関わらないようにしている人がいます。ご縁を切ると言っても、会えばちゃんと挨拶はしますし、最低限の会話はします。30代の頃に自分で基準を決めてから人間関係で悩むという事が少
旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があってもバギー1つで移動可能なことかわいいお部屋にしましたお部屋に入ったら息子が大はしゃぎ娘も声を出して笑ってくれました台風女の私ですがディズニー当日は晴れ風もあり暑くも寒くもない最高のコンディションでした!同行看護師お二方が出発前に晴れ女です!とおっしゃっていて、その言葉通りになり台風女、助けられました!!直前の
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
7月13日(月)朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。起きてからいつものようにご飯お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが途中で突然嘔吐しました。前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。こちらは戻すことなく食べました。いつもよりボンヤリしている娘。嘔吐したこともあり疲れているのかな?とゆっくりと過ごすことにしました。異変が起きたのは18時過ぎ。本日2食目を一口食べた後、なんだ
朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
先週から娘のことで色々と大変でした。娘、先週の半ばから頭痛とめまいで登校できず…耳鼻科、小児科を受診し大きい病院へ紹介されました。色々検査してわかった病名…『起立性調整障害』でした。娘のような中学生くらいのお子さんによくある症状らしいです。加えて小学6年の半ば頃から食欲がなくなってしまった娘…体重が4キロほど減ってしまいました…本人は「もう成長期終わったんだよ」なんて言いますが、まだ12歳。減るなんておかしいよ…養護の先生「人間は食べないと生きていけないんだよ。だから、成長期
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
MRI撮影の翌日に結果の話がありました。緊急入院先で結構ハッキリ話をしてくれたのでそれをもとに、前日までの間に色々ネットでと調べていたので、かなり覚悟をきめて話し合いにのぞみました。見せてもらった娘の画像はパッと見、腫瘍が3つあるように見えましたが実際には脳幹部と、脳幹から張り出しているものがあるだけで腫瘍としては1つだということでした。脳幹部グリオーマの丁寧な説明の後に主治医からの見解(脳外科や放射線科とのカンファレンスの見解)が語られそれは覚悟していた方向とは違
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================娘のもとに戻り、すぐさま入院の説明です。必要な物を聞いて夫に連絡。娘の病室までの移動は車椅子です。なるべく楽しくしたいと思い「車椅子、鮎川くんと同じだね~♪」と笑いながら向かいました。鮎川くんとは娘と
沢山の応援ありがとうございます!娘は頑張りました娘は走り抜きました皆様へ本当にありがとうございました。
息子が高校には行きたくない、辞めたい。と高校を休み始めた時。私は娘を連れてランチをしました。息子のことをきちんと話そうと思ったからです。以前も書きましたが、娘と息子は性格が反対といっていいくらい違います。だから今回の息子の悩みが理解できません。娘は怒っています。(息子)は甘えてる。ずるい。私だって部活のことや進路とかすごく大変なのに。高校辞めていいなら辞めたい。だけど、辞めないし大変だけど頑張る。私より頭いいのに。なんで簡単に決めるかな。甘いよ。娘の気持ちとてもとても分かります。
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
病院から帰ってきました。昨日のMRIの結果は今日の午前中に夫と聞きました。腫瘍増大症状も進んでいたしそうなのかな、とは思っていたけれど画像を見るとショックなものです。主治医と今後の話諸々とせっかく見つけた治験も募集はまだでその話しても意味ないのかもしれないけれど海外では認可されているらしいとかあれやこれやもちろんもっと現実的な話もしてきました。ボロボロ泣く私。これは、いつものこと。ふと横を見ると夫も泣いていた。今まで先生との話で泣いたことなんてなかったのに。驚き
先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。1年前は頑張って闘病していた2人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは
『娘の給料日』『また借金発覚』『現在の娘の様子ツラくてシンドイ』何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってるのかわかりませ…ameblo.jp昨日は支払いが出来たということでかなり浮かれてブログをアップ朝起きて冷静になり考えたら全然大丈夫ではないことに気づき落ち込みました。国保と年金こそ支払いが滞ったら大変。万が一事故に巻き込まれたり病気になったりしたら困るのは本人だけじゃなくて家族も巻き込まれるのでは?支払いを手伝うべきな
娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で1年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて3ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく1回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。
今日は土曜日のため放射線治療はお休みです。今回はコロナのため面会も外出もNGでも、今日は4人部屋は娘だけで貸し切り状態!気兼ねなく二人で過ごせます。朝起きて鼻がつまり気味の娘。伴いタンも絡みます。3月入ってからぐらいから(もう少し前かも)タンが上手にきれなくなってきている娘。入院2日目だったかな?朝食中に食べた物とタンが絡んでてしまい、戻したことがありました。それ以降、タンが絡んでいる朝は飲食は慎重です。本当は鼻だけでも吸引してもらいたいんですが、嫌がるので😣今日も様子を
☆治療中時ムーンフェイスだった頃の動画ありますお辛い方などご遠慮ください☆夏休みも終わり日常に戻りました。娘が旅立ってからはいつも家族一緒でたまに主人が仕事に行っても息子はいてくれたので1人はなかったのですが月曜日からはいよいよ1人。どうなるかと不安でしたが式後の整理や、50日祭に向けての準備、単純な片付けなどやることテンコモリにしてあったのでなんとか過ごせています。(心身の療養を1番にしていたので、すぐに手をつけられなかったこともありのテンコモリでもあります)ただ、たまに地
夫も息子もお休み中のためみんなでお出掛けしてます。夫が娘に見せたかった景色。とてもキレイで娘が行きたがっていた地元の遊園地(再照射の後に沢山行く予定だったのにコロナでお休みだった)の観覧車も見えたので娘は大興奮だったと思いますプールへも!息子もホントに頑張ってくれていて。息子にとってお姉ちゃんは生まれた時からいる遊び相手。娘は大人と遊んできた上の子だから「パパー!ママー!」と甘えたり、かまってほしかったりだったけど息子はお姉ちゃんがいてくれればそれで楽しくて親には興味
こんにちは(^_^)前回のブログ記事、「誕生日を迎えて」に沢山のお祝いの言葉をかけてくださりありがとうございました素直に「おめでとう」と言える心、とっても素敵だと思います。素敵な人たちと繋がっている事に感謝です。本当に大切な人とは繋がっている私、娘と親子になれて、私を支えてくれる人たちと出会えて「本当に大切な人とは繋がっている」そう強く感じています(*^^*)「類は友を呼ぶ」この諺、つくづくその通りだなと思います。娘が3月に帰省した時、カラオケに行きました(^_^)私が好
昨日久々にばあばに会えたのに自分で閉店ガラガラーな娘小窓を開けるばあば(笑)多分、なんとも寂しい気持ちがあるのかなと思います。転んで左大腿骨を骨折してしまった母。元々杖か車イスの人。転んだ数日前から歩くのが大変で、痛みから寝込んでいた時もあったのですが右足が上手く上がらなくて転んでしまったそうです父も病気治療中で転んだのはまさに父の最初の入院準備の真っ最中まさかの母先に入院父治療開始の順番間に娘MRIで悪化発覚ちょっとしたら姉までドクターストップで療養今はコロナで面会
夫はみっちり仕事の土日6月13日土曜日夫の両親と、弟家族がきてくれた。はじめは恥ずかしがってタオルケットで顔を隠していた娘も、徐々に顔を出し弟に笑ったり、少し座ってみたり!嘔吐は朝飲んで2回繰り返すも、あとは大丈夫で、そのまま食べる意欲あり!久々のコーンスープ飲みグラタン食べたいと言ってくれので、母は必死で作る(笑)寝転びながらだけど、自分で食べたがったよ!クリームの部分4さじぐらいと、マカロニは出してしまったけど、食事らしい食事は久々だったので嬉しかった!焼き芋食べたいと
緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子
昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな?放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう!と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた
朝は8時頃起床。昨日の寝る時間を考えると睡眠が足らない気がする。見てても眠たそうです。起きがけはやっぱり気悪いようで飲み食いはしません。食べる気が起きるまでは自由に過ごしてもらいます。マグネットボール色々な遊び方ができて楽しいです。娘は右手の精度があがってきています11時頃、ご飯です。今日はここでは初めての食パン。耳なしを(耳はママ。笑)ジャムをつけて、6枚切りの大きさ完食です!野菜ジュースと牛乳も。娘のタイミングで食べればOKなようです!今日の治療はベットで移動。
先週の4泊5日の入院生活在宅医療準備のためでしたが様々なことを感じ、考えた期間でしたなぜ準備が必要だったのかそれは、鼻から経管を入れるためでした(排尿しにくい時があった為導尿練習という話もしていたのですが、今回は予定になかった)今娘は抗がん剤(エトポシド)を経口摂取しています。可能性があるうちは!と始めたお薬でしたが、たまたま見つけた臨床データが可能性を感じるものだったのと、幸い目立った副作用もなかったので、きちんと続けたいという考えになりました。そんな中症状が進んでいたので、
みなさま、コメント沢山ありがとうございます。娘が亡くなった直後に保育園でお別れ会をしていただきその後は家に沢山の方々にきていただき日中はなんともバタバタと賑やかでその中で泣いたり笑ったりですがでも気持ちは紛れています昨日ホワイトのトップスにピンクのガウチョ少しでも明るくって気持ちで選んだ色娘がかわいいねって言ってくれるかなって選びましたそしたら夫もホワイトのTシャツにピンクの短パンまさかのペアルック風にビックリ(笑)「なに?私とお揃
ここ数日バタバタしていました。生活も気持ちも体調も。腫瘍が大きくなっていたので今後のことを考えました。選択肢としては再照射。発覚からを綴るブログがまだ追いついてなくて申し訳ないのですが娘は放射線のみの標準治療の後に治験手術を受けています。治験先は地元から離れた京都です。年末の再燃騒動も治験後最初のMRIでみられたので今後どうするか?という話を最初にしたのも京都の病院でした。地元の病院は小児科でしたが京都の病院は脳外科が担当で娘の病気も年間5件前後診ている経験のある病院だった