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今年、2回目の名古屋お茶会開催決定です♡背景はみんな様々ですが…でも、1番大切な何よりも愛おしい子どもを亡くすという経験をしてしまった私たちにしか到底わかり得ない思い、気持ちを一緒に共有して、泣いて、笑って、そして子どもたちのことを想ってお茶しませんか???わたしにとってのヒカリの場♡必要な方に届きますように🎶
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡とうとう娘が幼稚園を卒園してしまいました。卒園式は終始大号泣でした..慣らし保育から通い、3年半。娘にハンデがある事で、いじめられないかな?ついていけるかな?本当に大丈夫かな..って、通う前は凄く不安だった。でも娘の持ち前の明るい性格ですぐにお友達も沢山出来て、そしてお友達の支えや先生の協力もあり、何より娘の諦めない気持ちで色んな事にも挑戦出来ました。この3年半、沢山楽しい思い出が出来ました。沢山、娘の成長が見れました
4月も2週目。4月から新しい職場で働いてる。前職とは真逆の仕事内容に環境。正直、キャパオーバー…それでも同じチームの方々はよく?してくれるしそれなりになんとかかんとか過ごしてる。プライベートなことはまぁ、まだ2週間てのもあるけれどほぼ聞かれないし、話さないし。今後もし家族のことを話す場面があったとしても私は基本的に娘のことを知らない人には娘のことは話さないと決めてる。が…なんと、、、、部署は違うけれども同じフロアに娘が幼稚園の時に一緒に役員
今日、仕事から帰ってきてポストを覗いたら恐れ?ていた娘へのDMが届いていた…振袖のDM今まで届いていた娘へのDMとは格段に気持ちが違うこれからいくつも届くのかな…それでも娘には直接ではないけれど振袖着せてあげようとは考えているけれど、、、ね
自宅に戻ってきてからボチボチと過ごしています娘が大好きなコストコのチーズフライいつも沢山食べてましたこちらは6月7日のことをまとめたものこの日以来我が家の食卓にチーズフライは並びませんでした。久しぶりのチーズフライ美味しく食べられたかな?もちろんなっちゃんオレンジも!たまに息子に飲まれちゃうので。笑その時はすぐに足します娘が食べたがっていたチョコケーキも夫と息子と私の3人で食べました。弔問の時にみんな持ってきてくれて娘はチョコケーキに囲まれましたそれを息子がどんどん食
本日は昨夜の夜更かしからか娘は昼過ぎにおきてからボーとしています。お薬藻効いているのかな?麻薬系の飲み薬なんで痛みを抑えるのに多めに飲んでるから尚更かも。何にしても、自宅での時間は最高。今まで、当たり前だったことがこんなにも素敵な事なんだと改めて実感!ただ、奥さんと息子が発熱しだしてきましたまさかのインフルエンザ?そうなると看病も出来なくなるしかなり厳しくなります。とはいえ、娘は家でゆっくりしていただけに出来る限り家にいる事に。私は何だかんだと寝れなかったので朝に
自分としては、仕事をしていると嫌な事を考える時間は少なくなり今までの日々と変わらないと勘違いしそうになります。ただ・・・何かを見たときや、何かを聞いた時は、どうしても嫌な事を連想し一気に落ちる事も。きっかけは色々ありますが、テレビだったり、何気ない一言だったり何か?というのはありません。でも、不意に来る気持ちの波の大きさにはまだまだ対応できてないようです。それでも病院では娘と奥さんが頑張っているのですから自分も頑張らないと。仕事中も奥さんとLINEで連絡をとってみ
長女の左眼。焦点が合わないことがあり、斜視かな?と気になっていたんです。(2~3ヵ月前から)次女が元気に生まれてきてくれ、夫のお母さんが来てくれている今日、次女をお母さんにお任せして眼科を受診しました。そうすると、網膜剥離をおこしていて、左眼は見えていないとのこと。そして、腫瘍があるかもしれないとのこと。悪性かもしれないとのこと。。。なんで、焦点が合わないことに気づいたときに、すぐに病院に連れていってあげなかったのだろう。なんで、子どもの健康に携わる仕事をしているのに、我が子
曇り空の寒波が訪れた京都の朝。今日は朝からペットという検査やら、全身の検査やらです体内にある癌が転移していなか?の検査。そのタイミングで、私達は小児科に引っ越し準備しばらくは、まだ個室を希望しました。来望が強く希望しましたので。中学一年生の女子ですから当然なのかもしれません。小学生の子と同じ部屋にいるのは気も使うしなにより、今は静かに過ごしたいでしょうから。そして、小児科の先生が迎えにきて移動となりました。病院の一番奥。北側の3階に位置する小児科。残念ながら、とても綺麗
12歳の娘にこんな仕打ちが・・・と思えるほどの辛さでしょう。早朝にトイレで起きてから一気に吐き気に襲われてしまいそのままトイレに居座っています。動くことも出来ず、ずっと座り込んでいます。この状態が続くのですから個室で良かったもしも大部屋だったと思ったら恐怖でしかありませんでした。時には、吐きたくても吐けない辛さに唸り声を出す場面も。その声を聞くたびに、何も出来ない自分に苛立ちを感じながら見つめるしかないのです。先日までは痛みに耐えて我慢している娘の姿を見てそし
1日の夜は私が病室にお泊まりしました。奥さんの体調も気になりますがとりあえず娘はクスリが効いてくれて大きな痛みもなく夜をすごせました。それだけでも感謝してしまう。ただ、娘も私も眠りが浅く何度も起きたりということでスッキリはしてないです。娘にしてみては、私のイビキがうるさすぎる?からか?私的には娘が痛みだすのが怖いし眠ってしまって、娘が急に痛み出した時に起きれないのが怖いので結局、朝まで寝れてません。こんな時は正月休みのテレビ番組がありがたい!それでも今日は一時外泊
新年が始まりましたね!クリスマスからドタバタと正月を迎えました。それでもなんとか、「笑ってはいけない!」も家族で見ることもできましたし・・内容は全く覚えてないんですけどね。ある意味では素敵な大晦日を過ごした家族のようにも思えるのですけど今日、一度病院にもどって2日にまた一時帰宅し4日から本格的な治療が始まります。普通ならば新たな年の始まりに期待を込めて頑張ります!ということになるのでしょうけど私は違います・・不安だけが私を包んでいるんです。現状でも奥さんがインフル
近所の新京都南病院に一晩入院して朝の10;00に退院してくれ!とここは何処かのホテルなの?と嫁と文句も言いながらとにかく言われるがままに退院です。そして久しぶりに麻酔で眠れた娘ちゃんを無理矢理、起こして自家用車にて移動となります。転院先は、完成、日本でも最大級で最高であろう京大病院に転院となりました。ここが、彼女と私達の戦場となります。とにかく彼女の痛みを取り去ってほしい。後はそれからです。新しい環境になりますがまだまだ、スタートしたばかり頑張ります!
とにかく、腫瘍の詳細を調べなくてはいけないので「生検」腫瘍の一部を取り出し検査をすることで効率的な治療が可能になる検査。をする事になります。私でも経験のない全身麻酔をする娘一人で手術室に入っていく姿をみては号泣です。気を緩めるとところかまわず涙が出てくるんですよね・・弱い父親でごめんね。何も解らずただ、ただ、元気になるために頑張っている娘に負けないように強い人になりたい!一緒に頑張ろうね!大好きな娘よ!生検の前にも先生から説明がありましたが基本的には頭
2022.10.19(水)退院141日目103/5598%p112主治医O先生外来で少しお話し同じ疾患の子で前言ってたアバスチンでしのいでるって言ってた子はアバスチンまだやってる?↓ちょっと今厳しい状態になってる、と。アバスチンで凌げてたのは4、5ヶ月くらい。(2週に1回アバスチンはできてはいた)はじめてから1、2ヶ月の時も効果見られない感じではあった。そこから比べるとみくちゃんは効いてる気がする。効いてる人は半数よりは少ないかんじはある。11/2にMRI撮って、
プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。2006年1月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」(くるみ)と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固
清々しい朝の祇園界隈年末年始で観光客も多く和装の方も多かったですね。そんな京都の景色を楽しむ余裕も少しでてきたかな・・とはいえ、病院に、急ぎます!それは・・・遅刻しているからです!朝の8時に起きるつもりが気が付けは11時前!奥さんからは急がなくて良いよ~って言われてましたがそんな訳にもいかず100均一を探しつつ必要なものだけ購入して病院に向かいます余談ですが、街の中心部の百円均一は外国人の人が多いよねーそんな途中で南座を通り抜け病院に。娘も、奥さんも穏やかな感じで安心
2022.9.8(木)退院100日目沖縄5日目シェラトン沖縄サンマリーナ泊朝:ベーコンすこし、白米少し昼:プールサイドでフライドポテト少し夕:白米少しおやつ:いちごポッキー3本麻痺レベル:変わらずお通じ:出た!いい便中朝食からご機嫌さん朝ごはんへ行く途中「ドーナツはいかがですか〜?」って言いながらこのポーズ^_^可愛いドーナツひとつください♡ちなみに何のドーナツって聞いたら「チョコレートのでママすきやつ」ってオールドファッションでした^_^高ッ!w朝
2022.7.22(金)退院52日目キッザニア甲子園朝:ベーコン3枚、ヨーグルト昼:焼きおにぎり1/2個、唐揚げ1個おやつえびみりんたくさん夕:徳兵衛ゲソから半分、抹茶アイス2個麻痺レベル:変わらずお通じ:自力出た朝、今日キッザニア行きたい?と聞くといきたい〜!って^_^じゃあ予約しちゃいましょー!てことで朝ご飯食べて出発!マリオットの朝食でもみくちゃん食べるのはベーコン一択!wでもお皿にはチーズとベーコンでお目目とおはな、お口っていつものお顔作るみく
娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね~!たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか?ただ・・・信じて進みましょう!それしかないのですから!でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族4人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。
なんと!!朝から娘ちゃんの調子がよくて朝からパンは食べるし菓子も食べるしで絶好調?!な娘ちゃん。朝起きて、朝ご飯を食べてテレビを見る。普通の事なんですけど今の私達には幸せすら感じる時間です。余りにも調子がよいので散歩に外へ!病室でテレビを見ていると来望が「天気いいの?外の空気吸いたい!」と言って来たんですよ暫くは、副作用の影響で吐き気が強くかなり厳しい状況だっただけに、本当に嬉しい一言でした。急いで看護師さんを呼んで散歩に出ても良いのか?と確認をしてみたら
なんと!娘の頑張りもあって一時帰宅となりました!家族四人で迎える初めての大晦日となりました。結婚してからは、大晦日は友人の家にて年越しをしていたので家族四人だけの年越しは平成最後の今年が初めてとなります!夕方前に飲み薬などをもらいそのまま帰宅しました。久しぶりに見る院外の景色は彼女にはどんな風に写ったのでしようね。6日振りの車に自宅激動と激痛を乗り越えての帰宅だったんですが割と普通なんですよね・・しかも、弟君まで熱が出てきて風邪を引いたのか?嫁も高熱ですし今年の年越しは
大晦日ですね!大掃除は終わりましたか?当然、ウチは何もできてません。今年は諦めました~。この状況ではさすがにね。そんな本日は朝から駐車場探しです。京大病院の駐車場は高額で重症入院患者であろうが全く考慮もしてくれません。1日、3400円はさすがに負担額が大き過ぎるので付近で安く停めれる場所を探していきます。条件として今後、長い治療になります。それだけに月極でも良いのでトータルで安い駐車場を探しておく必要があると判断しましたやはり、病院に近い場所は高く設定されてますし遠くなる
さきほど爪を切りながら娘が不意に一言「私って助かるよなぁ?」と聞かれて間髪いれずに「あたりまえやん!」「治らんのに治療するかいな!」と言えてよかった・・もし、返答に悩んでいたり考えていたらどうなっていただろうと。娘は「そうやんなぁ・・」って半信半疑なのかもしれませんが納得してくれました。今から思えば、納得したふりだったのかな?不安だったんだろうと思います。もしも大人だったとしても大きな腫瘍が体の中にあると知ってる状態で100%治るというのが解らないのですから
逢いたくて、逢いたくて今。今、逢いたい。初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日の思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで私を見守っているの?教えてほしい。今逢いたいあなたに伝えたいことがまだまだ沢山あるんだよ。ねえ逢いたい。ただ逢いたい。気づけば面影探して悲しくてどこにいるの?抱きしめたい私はここにいるから。ずっともう二度と逢えないことを知っていたなら
今日は自分が泊まりの日。娘ちゃんは昨夜から睡眠は十分にとれている様子。特に起きることもなくスヤスヤと眠っている顔をみて安堵にも似た感情で、彼女の顔を見ながら時間をすごしていきます。最近では、こんなにも娘と2人で一緒の時間を過ごした事はなかっただけに勝手に幸せな気分になっていました。これで、朝になってベットから飛び降りて、「おなかへったぁ~」と今までの様に言ってくれないか?と妄想すらしながら朝を迎えます。この部屋からの朝日は工事中の新病棟の建物に邪魔をされて決して素敵
産後4ヶ月そろそろ5ヶ月産後、お風呂に入るたび目に入るいつまでも消えないお腹の正中線。3ヶ月くらいで消えました。産後は会陰切開の痛みが酷すぎて、「一生、座れないんじゃないか」と覚悟しました。今はちゃんと座れているし、歩けているし、車の運転もしています。現在、抜け毛がすごいです。季節の変わり目だからかな、と思ったけどすごい抜け具合。もともと髪質が硬くて太く量も多いので、「はげる」って心配はしてませんが、掃除が大変。風呂場の排水口がひどい。妊娠時は腕足の毛が薄くなってました
↑シンボルからのサインお話会in北九州市色々なご縁があってスタッフとしてお手伝いさせていただきました。毎回毎回感じることは、お話会のスタート前と後とでは参加者さんの顔が全然違うこと。お話会の終わりには、皆さん笑顔でまた、会いましょう!と再会を誓いあって、ひとりじゃないと強く感じてくれてるんだなって思います。今回参加してくださったまだまだ日の浅いママさんが、「こんなに笑ったのは、娘が旅立ってから初めて」と言っていたのを聞いて、あー、これも娘さんの図らいだなって感