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メトトレキサートを服用し始めて約3週間。先週までは体調悪くて死にそうだったけど、今週から良くなってきてる気がする。メトトレキサートの効果かな🤔(副作用なのか、1週目は服用した日に風邪の初期症状のような全身筋肉痛とだるさがあったけど、2週目以降は特に何もなく一安心。)先週までの体調は、仕事に行くと強い疲労感と血の気が引くような感じがして午後から寝込む。起き上がって何かするとすぐ疲れてぐったりする。という感じだったので、たまらず病院に入院したいと連絡しました😵今回の血液検査は、CK6
読んでいただきありがとうございます初期症状④ついに脱力(足)多発性筋炎か!?の続きです。次の日、大学病院の予約を取るも、2週間後(汗)治療ができず原因もはっきりしないまま過ごすのが不安な毎日でした・・・仕事は引継ぎに半日出勤してからお休みをさせてもらうことになり、家で体調第一に安静に過ごしました。さて、脱力ですが、脱力発症から治療開始(約3週間後)までの症状をまとめておきたいと思います。毎日少しずつ部位が増え、MGならではの波はありますが、・すり足(歩幅3c
こんばんは退院早々、スマホを壊したり、慌ただしい毎日を過ごしていましたすっかり前後してしまいましたが、皮膚筋炎の診断までを記録しておこうと思います。前編はこちら『診断まで【前】』読んでくださって、ありがとうございます発病、診断の経緯など簡単に記録したいと思います。私の場合、「たまたま病気が見付かっちゃったね」と外来の主治医に言われたく…ameblo.jp2020年ゴールデンウィーク明け、かかりつけの皮膚科から専門医のいる大学病院に予約をとってもらい、紹介状もゲットしました。先
こんにちは今日は10週間振りの外来でした☆病名◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在:ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在:慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。2018年皮膚筋炎悪化傾向、
初めてのウーバーイーツを体験しました今更ですが(笑)3年程前、ポストにウーバーイーツのチラシが入っていて、やってみようかな〜とアプリを入れてみたんです。名前や住所を登録したら…『お届けの範囲に登録のお店がありません』的なメッセージがいや、まぁ、田舎ですけどもぉ〜チラシが入ってたら、ここでも使えると思うじゃーんチクショー!と、ブツブツ言いながら(笑)すぐにアンインストール。その後スマホの容量もいっぱいだったし、お届けしてくれるお店ないんじゃ意味ないじゃーんと、チラシが入っていても
こんにちは前回の記事をアメンバーで出したのによくよく考えてたら今後どうやっても出てくる内容なので書ける範囲でフツーに書くことにしますた。(意味ねぇ〜ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3)先日移植外来に行って話を聞いてきますた。前日からバクバクが治らず寝たんだか寝てないんだか分からず当日また初診からか扱いでCT焼いたりなんだかんだと受付に時間がかかりギリのギリ、いやもうすでに時間は超えてましたそんなこともおぼろげにしか理解してないほどキンチョーしてた私。いざ入るとお目当ての教授でなく予診?
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
私は膠原病を含めた自己免疫疾患が幾つかあるようです。いろいろまだわからないことだらけですが、今、疑いのある病気全てが、あと一つあてはまれば難病申請対象だけど、、、という感じのようです。そんな宙ぶらりんが3〜5個くらいあります。大学病院の医師は「申請対象にはならないけど、私は〇〇だと思っています。だから、しっかり治療しましょう。」という表現をしています。診療科によっては「生検すれば、確定するかもしれませんが、今は数値が良くなってるから、出ないかもしれません。(処方薬で
こんばんは今日は12週間振りの外来でしたとうとう3ヶ月間隔になった☆病名◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在:ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在:慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。20
こんにちは暑いねーそろそろエアコン掃除をお願いしなきゃなーところで今、上の子は欲しい物があってYouTubeを見るのを1か月間我慢できたら買ってあげる約束をしてるよYouTubeを見なくなって10日くらい経った日に上の子が寝起きが良くなった!!と言っていたよそりゃ良かった上の子はYouTube大好きっ子だけどYouTubeを見なくても特に困ったこともないみたいそりゃ、そうか。私も見たくもないYouTubeを見なくて済むから良い感じもう
今日、大学病院に行って来ました。身体の痛みを含めた様々な体調不良を見てもらっています。今日の担当医師は膠原病を専門としています。身体が痛く他の診療科の医師に「整形か?婦人科か?(更年期かと思って)」尋ねたら紹介された診療科の医師です。半年以上通っています。今日、その医師に「〇〇さん(私)はこんなにあちこち酷くなる前ここに来ないと、、、」と言われました。“責められている”というより“もっと早くだったら、こんなに酷くならなかったのに、、、”と残念がっている様子でした
こんばんは昨日はいつものレクバドに参加してきました🏸代表者さんは私とは別のバドミントンクラブに所属している。ちなみにご主人はこのレクバドを立ち上げた方です(今は長期休養?中)休憩中にシャトルの整理をしていたら、代表者さんがやってきて「つくねさんって肺炎なの?……間質性肺炎。ではないよね??」「確か【膠原病】だったよね??」あぁそうか。八代亜紀さんの訃報を聞いて、気になったらしい。私が家族以外に自分の病名を伝えたのは、以前ブログにも書いた友人と、もうひとりだけ。代表者さんのご主人
カテーテルアブレーションの当日何時に始まるかわからなくて、私の前に一人いて終わり次第呼ばれるとのこと.....この日は不整脈と緊張で心拍数190/分そしてお昼に尿道カテーテルを入れました。生理中で看護師さんに申し訳ないと思っていましたが、手際よくやってくださいました一瞬痛みがありましたが、あとは違和感のみでトイレに行かなくていいので楽です待つこと数時間、3時ごろに呼ばれました術後はしばらく絶対安静なので、ベッドごと連れていかれました。アブレ
昨日ももやっとしてドライブに行きましたが…。今朝は朝4時ころに喉のイガイガからの咳き込みで目が覚めてしまいました。ただ、息苦しさとかはなかったので、咳発作ではありますが、喘息自体の調子は悪くありませんただ、そのあと眠れなくなり鬱々としてしまいまして、なんだか無性に海を見たくなり、午後から用事があったので、朝6時出発で行ってきました朝7時過ぎの海ですきれいでした~。その近くにはかわいらしい花が咲いていました潮の匂いで癒された後はラーメンを頂きました基本的に
GW明けの大学病院駐車場にさえ入れない混雑ぶり受付を済ませると、担当医40人待ち!(去年も書いた。笑)でも想定内なので、いつものように院内のコンビニや郵便局で用事を済ませ、今月末に届くはずの指定難病受給者証の更新に必要な臨床調査個人票の手続きも済ませました。更新書類が届いてからだと窓口がとても混むのですが、個人票は持参して、待ち時間はゼロでした。あとは順番まで車で寝てました。GW明けなので、体調は中々の悪さです。上半身は、首、肩、腕と全滅で、上腕を庇うので手首のほうまで痛みがあり
こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を
遅ればせながら(^-^;。。明けましておめでとうございますんー。。ギリですなお正月前から3日までは私にとってはハードスケジュール、普通の人にとっては大したことないスケジュール(笑)おせち作りの材料は前から少しずつ集めていたけど煮物や我が家の恒例チャーシューつくりなどは前日仕込み1日じゃ無理やん!何せ我が家は変人揃いです。私後天的菌菌大騒ぎ症(菌をなめてなんども痛い目にあってる)三男菌は菌でも水の菌大騒ぎ症(水に何かつくと菌が増えると大騒ぎ、その割に手を洗うのはテキトー)
ディズニーの余韻に浸りまくっているけれど、いよいよ入院しました。ディズニー旅行の荷解きが終わったら入院準備久しぶりの入院準備は何を持っていくんだっけ?と頭が回りませんでしたしかも今回は私が不在の間に娘たちが出掛けたり、お友だちのオウチにお泊まりに行ったりそちらの準備もしたので、自分の支度が終わったのは夜中しかし初日に早速気づく。そうだ、病院って、寒いんだった羽織れるやつ忘れたなー去年の入院時も『寒い』と言ってたのに、忘れてたでもまぁ布団かぶってりゃなんとかなりそう。今回久し
2021年頃自覚症状として強い疲労感、謎の腹痛が続く。以前から疲れやすいなと感じてはいたが、寝ても休んでも疲れが取れない。仕事中にものすごくしんどくなる。不眠症もあったので寝不足のせいか、うつ病かもと思っていた。2022年12月健康診断の結果、肝臓の数値が高く要精密検査。血液検査の結果、CK2200。大学病院を紹介されるも遠方なため躊躇し、近所の総合病院を受診。2023年3月最終的に大学病院で筋電図検査を受け、即入院決定。4月大学病院で3週間検査入院。筋生検、MRI、造影CT、エコ
8月に久しぶりのグロブリンの点滴治療をし、無事に退院したわけですが…スギコあるあるの『退院すると不調になる』が今回もあって…(笑)好調→病院を出る→不調不調→病院へ行く→前日に治ってたっていうこと、よくありますコピー機壊れて業者さん呼ぶと何でもないみたいな…。え?私だけですかね今回はカラダのあちこちの痛みが強くなっていたので、相談してきました脚全体や肘の上、背中…。痛いよーと。朝晩にアセトアミノフェンが処方されていましたがなかなか効かずただこの先長く使うなら他の薬はあまり良くな
髪も切って、長女の応援にも行けていや~やっぱりオウチはいいなぁ!退院できて良かったなぁ!と、まぁ普通なら思うわけですが…。そうもばかりいっていられず…皆に、『オウチが汚いくらいでは死なないから!!目を瞑ってがまんするのよー』と言われての帰宅でしたが、なかなか目も閉じてばかりはいられない事が満載でした。まぁ、トイレとお風呂が洗ってないことくらいは想定していましたが…そんなの想定内過ぎた今のオウチに住んでから7年間、お会いしていなかったG様にお会いすることとなりました部屋の向こうから
こんにちは😊何やかんや言うて更新してますね😅まだ本格的に忙しくない💦今日は仕事の納品ついでに実家ですw帰りますけどね( ̄▽ ̄;)土日はまた泊まりますよねちゃん来るかな?今日は京都の伝統祭り「葵祭」です!タクシーで「馬見た」と父が🐴こういう催し物の時、馬が駆り出される…疲れるやろなー私が生まれたのは偶然にも今通院している京大病院です9日に生まれて、葵祭の日に母と共に退院したそうです父が「京大に迎えに行った時、暑かった~」と「お母さん、潤を大事そうに抱えてた…」て葵祭が
その⑥、アップしていたはずなのに誤って削除してしまいましたたくさんいいねもいただいていたのに申し訳ありません。記事の保存もないため、簡単に振り返り投稿します。書き直しなため、内容少し変わってます。次女の初投稿の写真が送られてきて、テンションも上がりまくった私は、調子にのってニヤニヤ止まらず回診でも絶好調ですなんて調子にのっていました。すると翌日リハビリ中に何だか胸が痛い?あれ?何だ?痛いの治まらないな…??とりあえずお部屋に戻るのね、フムフム。痛い。あ、何か看護師さんたちバタ
手術前の血液検査で異常が見つかりましたが、ワガママを言って七五三の前撮りを優先させるも(笑)急な体調不良もなく、予定していた週明けの外来を受診しました。病院からの連絡で、『CPKという筋肉の異常が見られたときに高くなる数値が桁違い』と聞いていました。だいたい上限値200程度のところ5000以上ある、と。筋トレなどの運動をしても、上がったりはするが、アスリートが筋肉を痛めつけてもここまでにはならない数値らしい。そういえば今までもCPKは上がりやすく、何度か指摘されたことがありました。でも高
更年期障害の治療が始まりました。今出ている更年期からの症状に限っては、ホットフラッシュと情緒不安定だけですが症状の強いものから頭痛、頭重。(緊張型で受診済です。鎮痛剤を月に15〜20日服用します。)動悸。(10年ほど前からで検査済です。食事中は特にひどいので、ゆっくり少量ずつしか摂れません。)胃腸障害。(すぐ下るので、外食は難しいです。)めまい。(ホットフラッシュの時に多く、ゆっくり大きく回る感じです。)倦怠感や筋痛などの痛みなど、皮膚筋炎からの症状はいつもの通りです。笑治療は、
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年が経ちました。一月の鎌倉の海クリームソーダみたいな色でした前回のブログで、先生からせっかく「ステロイドをゼロにしましょうか」と言われたのに、まだ勇気がない私は、一日おきにステロイドゼロにしていましたが、先生に「やってみましょう」と励まされついにステロイドゼロになりました。ゼロになってから、現在まで約一ヶ月ですが、初めは不調続きでした。なぜか三週間も毎日お
2022年7月15日の記事です皮膚生検の写真イチバン下にありますこんにちは皆さま体調はいかがですか(*´▽`*)?25年くらい前花粉症になりましてその時、同時に果物アレルギーにも。病院には行ってませんが喉と唇がボンボン腫れるのできっとアレルギーです笑同時に毎年、5月から秋まで湿疹が出来ます。5月に28度近くになった日から湿疹スタートです。膝・肘周辺と手の甲にぽちらぽちら出ます。でき始めると早い。一気に大量発生して広がり、繋がります。全て無関係かもしれま
※ダイジェスト版なので詳細がわかりにくい所もありますが備忘録として2023年2月遺伝子パネル検査の結果が出る。TMB-High固形がんの数値が9.6で基準値10をクリア(四捨五入するため)。保険適用で使えることになる。ただ、すぐに飛びつくのではなくゲムシタビンの効果をみてからの使用の方が順序として妥当である、筋炎再発のリスクは大きい、投与のサイクルは3週間おきが良かろうと「使えることがわかった」にとどまる。2023年2月、3月筋炎のリハビリはごく順調。リハビリ室で焼
こんにちは今日は在宅勤務の夫子どもたちを送り出したあと眠そうにしている私を見て夫に寝てくれば?と言われありがたく昼寝・・いや、朝寝することに寝る時に上の子愛用のアイマスクを勝手にお借りしたこのアイマスク大変特徴的なアイマスクなの上の子愛用ゴリラのアイマスクどんな美男美女でも簡単にゴリラに変身できるアイマスクだよ🦍アイマスクをつけるとよく眠れるよねー私が天国の父の前で得意気に高速フラフープをやって見せている夢をみたわ夢の話はしたくな
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|