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2024年2月21日いい加減、UPしないと心配を掛ける方がいると思うのでどうにかUPをします。今回の話はあらゆる手段を講じて懸命に、前向きに生きようと頑張っている方やそのご家族が読むと不快に感じると思います。なので、そういう方はもう私のブログは読まない方が良いと思います。ここでブログをお閉じ下さい。ですが私、ブログで心に溜まった澱を吐き出さないともう心が潰れそうになっています。今日はいつもの前向きなマノン劇場ではありません。ごめんなさい。ここのところ自分自身の事
窓を開けて風を入れて小さな扇風機を回しています呼吸苦になると熱がこもって暑いそうです病院着もはだけてて布団にタオルケットも何も掛けてないけど良いんだね病院着はパジャマじゃなくてガウンにしました足がスースーして寒いでしょ?って看護師さん達に心配されたけど「ガウン好きなんで」って旦那が言って皆で一笑いあれが2日前かな?家の風呂上がりのガウン気に入ってたもんね眠る旦那と2人静かな病室です窓から風が入ってきて爽やかです話しかけたら返事は微かにしてくれるけど
この日から看護ノートは数十分毎に娘の様子が書いてある。容態が悪化して✍️を書く頻度が増えていた。在宅クリニックの医師や訪問看護師さんの診察はそれぞれ週に一回だった。容態が急変した時に医師や看護師さんに普段の様子を伝えられるように、細かくメモしていた。主に酸素飽和度を測った時や、娘が話した言葉などを家族が共有出来るように記録していた。★2023.01.08(日)・7時酸素飽和度96〜97昨夜はあまり咳が出なかったそう。・朝ごはんみそ汁3分の2食す。(薬を飲む為)眠っている時、
こんばんは今日は昨日と打って変わってお天気も良くてダンナさんが病気になってから天気がいいだけで幸せと思うようになりました日常の小さなことに喜びを感じられるのも全てはダンナさんのおかげ今日も穏やかな顔でした最近は呼吸苦でいつも眉間にシワを寄せてたから今は解放されたんだろうな今日は学生時代の友達が一人ひとりメッセージをくれてダンナさんに聞いてもらいましたでも仲間内でしかわからない内容のメッセージで昔の思い出話でダンナさんが大笑いして目を覚ますようなことを
先日こんなツイートをしました。数名の医師からの返信があったので参考にしてもらえればなと思います緩和ケア医(又は医師)の方に質問させてください主治医に呼吸苦になった時に(バイパップを拒否してるので)酸素吸入はどうか?と勧められました。酸素を吸入することで呼吸が弱くなりCO2ナルコーシスを起こしやすくなるということなのですが。(早く楽に死ぬために)この方法の効果は?・ALSの終末期はCO2ナルコーシスで最期は平和的に迎える・オピオイド、ベンゾジアゼピン及び酸素は呼吸困難等を軽減する為に時に
こんばんはダンナさんは変わらず極めて厳しい状況で意識が戻ることはありませんこれが事実だから受け止めないと…なかなか難しいですけどねそれでも心臓は動いてるからなんだろなーきっとやっぱり私のためだなってかっこいいよならしいよなってダンナさんの生き様を誇りに思うんです私が自分を責めたり悔やんだりしないよう時間をくれてる気がしてだからドライシャンプーして髪をとかしてあげて手を擦ってあげてたくさん話しかけて好きな曲流して明日は耳掃除しようかな毎日毎日
こんばんは日々備忘録として書き留めておきたいそんなふうに思ってます今日もまるでスヤスヤ寝てるみたいに穏やかな顔をしてました面会に行ったら反対を向いてて奥さんの方向きましょうねーと看護師さんが反対向きにしてくださいましたダンナさんてやっぱり幸せだなーと思います最初から最後まで孤独な思いは一度もしてません常に誰かそばにいてくれました一部ヘルパーさん問題はあったとはいえどスムーズに変更もできていいメンバーになったところで安心してましたし辛さももちろんあったけ
地震多くて嫌すぎる下からドーンとくると本当に怖いNPPVを付けてる時間が増えました呼吸苦ではなく肺を休めて呼吸筋に負荷がかからぬようそれが目的先日初めての呼吸苦に怖い思いをしたので不安を解消するべく気管切開をする予定の病院へ予約を取りました今すぐどうこうではないけど相談を兼ねて来週受診ですやはり痩せたからかガタッと進行したような感じです呼吸苦は一過性のものだったようでここ数日は何ともないですが苦しいのは本当に本当に心の底から怖いです
今日は念願の退院日ですドレーンは一本刺さったままです。短くカットされ大きな安全ピンでとめられています。膵液はまだ出ているには出ているけど落ち着いてきていて、今日の時点で抜いてしまっても99%大丈夫だけど、念のためにもう少し入れておくことになりました。10日後の外来で抜く予定です。昨晩はまた軽い喘息発作が起き焦りましたが、吸入で収まり、何とか無事退院出来ました昨日、急にカロナールが使えなくなりました肝臓の数値が若干高く、薬の影響かもしれないからだそうです。カロナールは肝臓で代謝
デトックスを調べていたら、出会った本です。冒頭は、現代社会は毒にまみれていて、逃げ場のない気持ちになりました。山奥住んで沢の水飲みながら暮らすしかないじゃん😭って。あぁ、また注意喚起だけして具合の悪くなる本か。。。と思いましたら、後半に私の欲しかった情報が‼️私がずっと疑問に思っている。「何で副反応出る人、出ない人がいるのか?」この、答えをいただいだ気がします✨結論⬇️●遺伝的に排出機能が低い人がいる●自閉症などには、ビタミン代謝が弱い人が一定数いる●便秘や炎症
向き合いながらなんとかなんとか昨日もお姉ちゃんから美味しいおかずの差し入れを頂いて助けられてます。学校行事の件でもパパお母さん達や親切なママ友さんに手をさしのべていただいたり、ほんと恵まれている。昨日の呼吸苦は久しぶりに喉の奥が絞まるようなそこになにかあるような、以前に感じた怖い方の呼吸苦でした。なんだろか(ΘдΘ)でも朝おきたときグインと、なんか喉の奥でグインと向きが代わり朝からはゴソゴソ家の事できています。痛みがないのが幸いです。眠気は強いな。一人で外に出るのはまだ怖い。家
★2023.01.22(日)・0時24分呼吸苦→レスキュー酸素は3.5ℓ〜4.0ℓ〜3.0ℓとなかなか安定しなかった。・3時5分咳→レスキュー・3時50分👩「苦しいよう・・・ママ助けて・・・」ベットに腰掛けてテーブルにうつ伏せる娘の背中をさすり続ける。・5時15分血痰が出る。左眼が開けにくい・5時35分👩「ママ・・・ギューってして」娘の横に腰掛けてギューと抱きしめる。声がこもるようになって、小さくて聞き取りにくい。・7時50分ゼリー3分の2食べる。・8
こんばんはみなさま温かい言葉をくださりありがとうございます🙏とてもとても温かい気持ちになりましたダンナさん踏ん張ってますだけどもう休みたいのかな私はとにかく生きててほしいそう思ってしまうけどそれはこっちの勝手で本人は呼吸苦が出てからは苦しくて辛そうでしたずっと苦しさが続くくらいなら苦しまずに逝けるなら早く逝きたいそう言ってたけど本当にそれが本心だったのかそうは言っても苦しくても生きたかったのか今更考えたって本当のとこなんてわからないそれでもあれこ
胆管がんのパパ。どうしても呼吸がつらくて地元の通院先の病院へ電話をかけて診てもらう事になりました。造影CTを撮ると胸水が溜まっている事がわかりました。胸水を抜くだけなら日帰りで出来るが抜いてもまたすぐ溜まってくるから全部抜いた後に肺の周りを固める薬を入れて水が貯まらない胸膜癒着術をやってみましょうと言ってくれたのでそれで苦しくならないのならとお願いしました。その胸膜癒着術は入院になるという事なので即、緊急入院となりました。入院となるとまずPCR検査をやらなければならないのですがパ
胆管がんのパパ。3ヶ月以上かかると言われた入院もわずか12日間で退院して我が家へ戻って来たパパ。でも退院の少し前から朝の酸素飽和濃度が低くなって息苦しさが出始めました。SPO2が90を切るみたいです。それでもまだそこまでの苦しさは無く日中は大丈夫だったので問題なく退院しました。でも…わが家に戻ってから息苦しさが増してきて、少し歩くだけでも息切れがするようになりました。特に夜中に下がるみたいで、その時測るとSPO2が85くらいまで下がって苦しくて寝れないと言っていました。とりあえ
★2023.01.12(木)・9時30分訪問看護師Kさんに金曜日の予定を1日早めて来ていただいた。酸素飽和度98脈拍106血圧94ー58昨夜はほとんど熟睡が出来ずに呼吸苦に苦しめられて、心身共に疲れていたさーちゃん。信頼を寄せているKさんが来てくださって、少し緊張が取れたようだった。👩⚕️「ナルラピドは痛みだけでなく呼吸苦の時も使えるのよ。」Kさんがまだいらっしゃる時に在宅クリニックのM医師がいらした。夜中に電話をしたので、心配して様子を見に来てくださった。👨⚕️「ナル
こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され
今回はメンタルのお話しをしようと思います。10月の中旬にメンタル的に怖い体験をしました。このブログを読んでくれている読者の方ならボクが明るい性格の持ち主だということは知っていらっしゃるかと思うのですが、そんな明るい性格のボクでもこんなことがあるんだなと思った体験です。一言で言いますと、「闇に落ちかけました」なんと表現すれば良いのかわかりませんが孤独感に支配されてしまいそうになったのです。最近の自分はがんの影響で呼吸苦だったり痛み
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV