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振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか?」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」(紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ)すると先生は、頷きながら「
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
同時期に、あちら。な、居原田麗先生は、お別れ会きちんとやって、恩義の有る者が送り出せたけど。このアブストラクト見て、これは、ご家族お別れ会拒否ったな。思った。まさに、相模原の障害者施設で、被害の入居者が、実名報道無くて。家族に二重殺しにされた。ってのと同じ。俺様も保育園は年長さんしかやって貰えず、それまで閉じ込められて育った。その傷は今でも癒えない。(多重人格障害。中年女性・中年男性・100歳の婆・高学年女子(親にすら否定されて成熟がストップ)・関東の偉いおっちゃん(治療途中でジロ
【蒼ちゃんの病状について1】【蒼ちゃんの病状について2】さてやっと診断名の解答発表です!・食欲不振による急激な体重減・ごはんがうまく飲み込めない・お口の中が気になって歯ぎしりぎょりぎょり・どこかがすごく痛そう・激しいクシャミ連発・鼻水ズルズル・強制給餌用ミルクを与えると鼻から噴き出すこれな~んだ!?いやーこの診断名にたどり着くまでに、随分自分を責めましたよ。飼育法が間違ってんのかなとか里子ちゃんなので、引き受ける資格なかったのかなとか
お兄ちゃんが家にいるときは刺激がいっぱいです階段からボールをバシャーン!そのため娘は、母と2人きにりなると退屈で後追いが激しくなってしまう今日この頃です。さて、娘1歳口蓋裂手術まで約1ヶ月。先日、ホッツ床調整のため歯科に行った時の事。「最近はあまり装着していないですかね?」と聞かれてしまいましたそうなんです…わかります!?わかるんだー何かなってるんですねーショックーとなった話です。以前、ホッツをすぐに外してしまいなかなか装着できない事を書きましたが…『口蓋床(ホッツ
なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の4つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻両側性口唇口蓋裂で生まれた息子ももう小学3年生!!2022年7月1日に腸骨骨移植の手術(顎裂の手術)を予定しています。今日は手術前にわたしがしたことをお伝えしたいなと思っています。わたし→息子にしたこと✔️手術がある事を伝えた✔️入院日と入院期間を伝えた✔️快適な入院生活について話す→入院中はママがずっと一緒だと伝えて、やりたいゲームや本、したいことについて聞いた✔️周りに話すついでに息子にもは
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻顎裂部腸骨骨移植手術をしてから2週間が経ちました。術後の食事についてわかったことをまとめてみました。飲みにくさ、食べにくさは単に硬いから食べにくいわけではなくて、いろんな理由があります。シーネをつけて食べるのは口蓋裂の手術をした頃以来ですが、慣れるまでは結構はやいです。口の中の形に慣れるのも退院して1週間なので術後14日目ぐらいでした。小3の息子が自宅で実際に食べれたものをかたさ別にまとめてみました。わたし
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
先日保育園の申し込みで役所へ行った時、役所の方から「口唇口蓋裂だったら、何かしらの補助があったような気がするよ。対象になるかどうかわからないけど、先生に聞いてみたらいいよ。」と言われたので、調べてみました。これまでも、育成医療とか医療費が戻ってくるような制度は知っていましたが、今回はじめて特別児童扶養手当という制度を知りました。口唇口蓋裂の場合は2級、もし該当するなら月額34.970円の手当てがもらえる!?けど、元気な娘をみていると、何だか貰うのセコい?悪い?ような…けど超金欠
出産当日は旦那さんと妹が病院へ行き話を聞いてきて・顎が小さく舌が下がっていて気道をふさいでしまうのと気管支が狭い為挿管して人工呼吸器をつけている・口の中に軽度の口蓋裂がある・耳の形成が悪い・たれ目がある・これから詳しく検査していくと言われていました。出産翌日医師の許可をもらい子どもが搬送された病院へ行きました。保育器に入り、人工呼吸器をつけ、よく動く為鎮静する薬を使っていました。初めてじっくりと我が子を見て最初に思ったのが『かわいい』でした(笑)そして周りの保育器に入っ
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻2022.07に書いたものです。今回はコロナ禍の入院なので面会禁止、付き添いは1人のみ、外出禁止、付き添い交代禁止。前回書いた時よりも変わっていたことがありました。2014年に書いたのはこちら『愛知学院大学歯学部付き添い入院の詳細(2)』今回は写真でさらにわかりやすく。(2014年1月現在の情報ですので現在は変わっている可能性が高いです。各自で確認してください☻☻☻)大部屋の病室テレビ台の上に…ameblo.j
こんにちは先日は2年ぶりに療育手帳の更新にいってきました。また現実を知り、少し私が荒れておりました…✳︎2年前は2歳目前で初めての申請でした◉まず首がすわっておらず、寝返りや背バイはできるが全介助気管切開や耳も悪くうまく意思疎通もできない検査は聞き取り中心でと本人の観察のみ結果→生後5-6ヶ月くらいA◯の最重度(実際はAの重度ですが身障手帳の合併でランクが一つ上がるようです)✳︎そして今回は4歳になる1ヶ月前の2回目の更新◉首はすわり、座ったまま移動したり、つかまり立ちや
口蓋裂の手術前に使いっていた哺乳瓶はメデラのスペシャルニーズフィダー✨他のじゃ全然飲めなかったのにこれだとぺろりと飲めた🍼✨髪の毛有りますが🍄息子です🍄↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓この哺乳瓶の、ボトル部分!!メデラ母乳ボトル150ml3本セット哺乳瓶スペア予備交換用オプションスイングハーモニーフレックス出産授乳母乳産後搾乳器medela正規代理店楽天市場2,376円搾乳したおっぱいをボトルのまま蓋して冷蔵庫!確
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
上の子は超低出生体重児だったため在宅酸素水分制限(3000gの時1日にミルク400ccのみ)チアノーゼがでるので泣かせてはいけない。という決まりの中退院しました!お腹が空く→泣く→チアノーゼ→ミルクあげれない。この無限ループであみ出した作戦は1日400cc=二時間置きに33cc作戦!そう、一日中哺乳瓶を洗って消毒してました!それがチビ助の脱!経管栄養への道に大きく役だったのです(≧∀≦)つづく…myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニ
胃チューブの練習をした。という以前のブログ記事。口蓋裂があったので普通の哺乳瓶から飲めない。そのため胃チューブ+イルリガードルによるミルクとの事でした!ちび助この時8ヶ月位首はすわってません。病院では3時間おきに経管で冷凍母乳200ml位飲んでいたと思う。口蓋裂用哺乳瓶では5ccしか飲めず…もちろん一泊入院をした日もそうでした!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポ
上の子は超低出生体重児486g下の子は脊椎骨端異形成症そうなの!私普通の育児を知らない🤩だけど、それが救いだった!だって初めから問題ばかり!上の子はつねに生死との戦い!それに比べたら命の心配のない下の子🤩んもーー母としては心穏やかに←大げさ受け入れられたぜ息子の病気🤩myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小
久しぶりのブログです。覗いてくださりありがとうございます久しぶりすぎて、いろいろ書きたい事がたまってしまいましたなので少しずつ小分けに書いていこうと思います。まずはもう一年前の話ですが…2歳時の口唇口蓋裂センター受診時に先生から言われたんです。「ワイドな口唇口蓋裂だったからね~」と。あら、そうだったんだ~なぜこのような話になったのかと言うと、・顎裂部分の歯が生えてこない・左右非対称の反対咬合これらの理由が口唇口蓋裂の幅が広かった(ワイド)という事も関係してる…というよう
術後5.6と超絶ひまな日々を過ごしました😂しー子元気だし、やることがない一晩5回くらい夜泣きする以外はいたってご機嫌です柵がせまいのかなあ病院が嫌かなあ?唯一夜泣きせんかったのは退院前夜のみ😇術後7日目に鼻の下の抜糸とお口の中のプレート外しました★今回も上顎に保護プレートを縫い付けてたんだけど外れそう←今回も😭ということで予定よりも早く取ったそうですまあ…プレート付けてたらよだれダクダクでお臭いもやべーから良かったん…かな旦那もしー子のお口…死んだタニシみたい
去年の5月26日に素敵なママさんに出合ってずっと放置していたこのブログを思い出したの😊またどこかでこのブログを見ててくれた時のために!同じ思いをしてる他のママのために!おバカ息子からのデータ提供🤣頭の上で両手届くのやっとです🤣美缶のmyPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート3,761〜4,290円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室などでも使っ
なんか、味方が居るとエエ思う。そしたら、心身症成らんでも済む。貞明皇后が、原なんとか言う皇室ジャーナリスト言うには。男子4人+実は女子1人産んだのに、大正天皇には先...世の中は戦争に進む。懊悩は凄かったみたい。けど、心有るご進講の学者だか職員だかが、心理学で言うリフレーミングしてあげて。立ち直りはった。でも、結局痛ましい話、ストレスは凄まじくて。主治医と同じく循環器...あ、心理学科ご出身か?釈迦に説法な阿呆な俺様。この際、腹くくってさ。悠仁くんの口蓋裂カミングア
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻両側性唇顎口蓋裂で生まれた息子は顎裂部腸骨骨移植の手術を小3の夏に受けました。両側性なので今回は左側を手術しました。術後1か月が経ったので忘れないうちに息子の様子を綴りたいと思います。入院中の経過は3日目がカギとなります。痛みMAXから回復してきます。入院期間は病院によりますが息子は術後7日目での退院となりました。退院後は体力低下がありましたが、5日もしたら体力も戻りました。15分程歩いて登校す
こんにちは、ごっちゃんです。連続投稿すみません。題名の通り、口蓋裂の経過になります。以前に術後からずっとあった白い糸の塊。前回の大学病院受診の際、先生が抜歯して取ってくださいました。麻酔なしでいたがることなく簡単に!現在の口の中がこちらになります。昔はなかったのどちんこもしっかりあって上あごも術後からするととてもきれいになりました。年に数回言語訓練にも通っていますが、ほぼパーフ
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻息子は術後の17時から朝の6時までしっかり寝てました。(途中2回起きたけどまたすぐ寝ました)いろいろなものが体についてますが朝の9時には全部外れました◎\痛み/術後すぐはぼんやりしてるけどまずは話せるようになると親はホッと一安心。。。小学3年生にもなると症状は詳しく話せるので赤ちゃんの頃とは違って本人に聞きながら痛み止めや飲水も進めていきます。痛みスケールで答えます。術後すぐは口は2、腰は0
保育器卒業してましたー!!鼻の呼吸器は着けているものの初抱っこもしてきました!在宅酸素になりそうですが任せて、上の子で慣れてます!私在宅酸素マスターですから!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜3,873円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室などでも使ってました!Amazon(アマゾン)メデラ交換用搾乳弁キットシンフォニー、
今日はアミーゴの病院受診の日小児科、小児神経、皮膚科と朝から大忙し〜節約でお弁当もこしらえて〜と実は最近というかここ何年もの悩みでやたらとアミーゴのノドのゴロゴロ(痰というか、ヨダレ)が多いこと多いこと寝てる時はそうでもないのに、起きてる時は、常にゴロゴロ本当に気づけば咳き込んで、おえつして、ミルクを戻したり、起きてる時はべったり寄り添ってあげないと痰で溺れそうになります吸引機をしまう時間もないくらい今もですが、この文章
お腹の中の赤ちゃんが、息子の時と同じような妊婦さんがいることを知りました。出産まであと2週間だそうです。前向きに受け止めようとしている気持ちやいつもの様にしているけど言葉には出来ない不安や心配。分かります。PC開くと検索してみたり・・。分かります。分かるよ。誰も悪くない^ー^myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さい