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振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか?」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」(紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ)すると先生は、頷きながら「
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
口唇裂手術と口蓋裂手術のための入院中、たくさんの口唇裂・口蓋裂・口唇口蓋裂のお子さん&ママさんと出会えました中には連絡先を交換したママさんもいて、傷の具合や発達、診察で先生に言われた事などについて日々LINEでやりとりしています。で、感じた事なのですが…みんなそれぞれ違うんですよね元々の症状も違うし、手術後も違う。手術が成功した失敗したじゃなく、症状が違うためだったり、体質だったり。今回は、実際に出会って知った口唇口蓋裂の事「へぇ~そぉなんだ」と思った事について書いてみます口唇
先日、娘の保育園入園に向けて保育園の見学に行き、聞いてみました。口唇口蓋裂でも受け入れてもらえますか?受け入れてもらえるよね…とは思っていましたが、何も言わず聞かずで良いのか不安だったので…それに、もし娘の見た目で口唇口蓋裂かな?と思っても、あちらからは聞きにくいかもしれないですし…他の方のブログを拝見すると、保育園に行っている子たくさんいますねただ、口蓋裂手術前から保育園に行っている子は少ないのかな?少ないかもしれないけど、不可能ではないみたいという訳で、今回はそんな口唇口蓋裂
2ヶ月ぶりの外来でした小児歯科と口腔外科しー子たん上の奥歯生えてきました上の歯1本だけだったので嬉しい⁽⁽ଘ(ˊᵕˋ)ଓ⁾⁾でも歯が多くなるほど虫歯リスクも増えると考えたらゆっくりでいいのかも?🤔笑笑ちょっと前に気づいちゃった反対咬合疑惑先生に聞いてみるもいまの状態じゃ歯根がどっち向いてるのか分からないのでなんとも言えないとただ、口唇口蓋裂(というか顎裂)の子は裂があるので反対咬合率がとても高いとのことすでに噛んだとき上の歯が内に傾いてると思うんですよねえぇ
こんにちは先日は2年ぶりに療育手帳の更新にいってきました。また現実を知り、少し私が荒れておりました…✳︎2年前は2歳目前で初めての申請でした◉まず首がすわっておらず、寝返りや背バイはできるが全介助気管切開や耳も悪くうまく意思疎通もできない検査は聞き取り中心でと本人の観察のみ結果→生後5-6ヶ月くらいA◯の最重度(実際はAの重度ですが身障手帳の合併でランクが一つ上がるようです)✳︎そして今回は4歳になる1ヶ月前の2回目の更新◉首はすわり、座ったまま移動したり、つかまり立ちや
こんにちは、ごっちゃんです。皆さんは特別児童扶養手当を知っていますか。特別児童扶養手当は20歳未満で身体や精神に中程度以上の障害のある子を監護している父もやしくは母、または父母にかわってその児童を養育している方に対して支給される手当です。各県で異なりますが、外国の方も支給の対象になるところもあるみたいです。■手当が支給されない場合①子や父もやしくは母また養育者が
口唇口蓋裂の娘の鼻と口。これまで娘の見た目について割とポジティブな事をたくさん書いてきましたが、やっぱり見てて気になるというのが本音です。特に最近気になってます産まれてから口唇裂手術までの方が、すごい気になるであろう状態だったはずなのに…これから手術するんだ!という思いと、テーピングやホッツ床でみるみる形が整っていったので、心配になるよりは希望の方が多かったような気もします。口唇裂手術後は、思っていた以上に綺麗になってて嬉しい気持ちが大きかったし、成長と共に笑顔も増えて、可愛いな~可愛
こんにちは、ごっちゃんです。今回は出産について。念願だった2人目の出産。おしるしから始まりました。1人目の時もおしるしがきて次の日に出産だったのであまり気にせずにいました。しかし2人目は早かったです。おしるしがきて12時間後には陣痛が始まり3時間後には出産。3,034gの可愛い男の子。産後はアドレナリンも出ていてやっと終わったーーっと脱力。その間に次男の体を拭いたり体重・身長などを測ったり。他の方と出産が重なったこともありバタバタしていましたがやっと初乳を。しか
「口唇口蓋裂でも離乳食は、通常と同じように進めていって大丈夫ですからね~」「離乳食は、上顎と舌で潰して食べるので、ホッツは付けて食べさせて下さいね~、裂に食べ物が詰まってしまうので…」病院での指導は以上でした娘の離乳食は生後5カ月の終わり頃から始めました。すでにホッツを外す癖がついていた娘は、最初の一口目でホッツを出してしまうため、病院での指導に反して現在ホッツ無しで食べさせていますこれからも諦めずチャレンジはし続けますが…。最初の2.3日10倍粥を口にいれると鼻水!?という具
久しぶりのブログです。覗いてくださりありがとうございます久しぶりすぎて、いろいろ書きたい事がたまってしまいましたなので少しずつ小分けに書いていこうと思います。まずはもう一年前の話ですが…2歳時の口唇口蓋裂センター受診時に先生から言われたんです。「ワイドな口唇口蓋裂だったからね~」と。あら、そうだったんだ~なぜこのような話になったのかと言うと、・顎裂部分の歯が生えてこない・左右非対称の反対咬合これらの理由が口唇口蓋裂の幅が広かった(ワイド)という事も関係してる…というよう
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
産院入院中、順調に専用哺乳瓶でミルクを飲んでいた娘ですが、ふとお口の中を見てみると口蓋裂の奥が白く潰瘍になっていました。普通なら哺乳瓶の乳首を舌で口蓋に押し当てて飲みますが、口蓋に裂があるので乳首を鼻の粘膜に押し当てて飲んでいたようです。その後、潰瘍はホッツを装着すると解決されました。口唇口蓋裂センターでは、ホッツを装着するにあたって、哺乳瓶をできればメデラのスペシャルニーズフィダーにかえてほしいと言われました。理由は…・ホッツを装着するとお口の中が狭くなるから、細い乳首が飲みやすい。
こんにちは、ごっちゃんです。連続投稿すみません。題名の通り、口蓋裂の経過になります。以前に術後からずっとあった白い糸の塊。前回の大学病院受診の際、先生が抜歯して取ってくださいました。麻酔なしでいたがることなく簡単に!現在の口の中がこちらになります。昔はなかったのどちんこもしっかりあって上あごも術後からするととてもきれいになりました。年に数回言語訓練にも通っていますが、ほぼパーフ
おはようございます、ごっちゃんです。口蓋裂の術前の写真はなかったので術後の写真しかないのですみません。以前はもうこの奥が丸見え状態でしたが上顎の歯茎を持ってきてきれいに見えなくなりました。この赤丸の白いのは手術後からついておりいつか取れるとおっしゃっていた思います!やはり口蓋裂手術をすると言葉がわかるストローが使える、鼻水を自分で出せる今までできなかったことがたくさんありました。口の中で大きな手術だったので不安もありまし
出産当日は旦那さんと妹が病院へ行き話を聞いてきて・顎が小さく舌が下がっていて気道をふさいでしまうのと気管支が狭い為挿管して人工呼吸器をつけている・口の中に軽度の口蓋裂がある・耳の形成が悪い・たれ目がある・これから詳しく検査していくと言われていました。出産翌日医師の許可をもらい子どもが搬送された病院へ行きました。保育器に入り、人工呼吸器をつけ、よく動く為鎮静する薬を使っていました。初めてじっくりと我が子を見て最初に思ったのが『かわいい』でした(笑)そして周りの保育器に入っ
口唇口蓋裂の娘の中耳炎について続きです『やっぱり中耳炎…』口唇口蓋裂だと、耳管の働きが悪く中耳炎になりやすいと言われていますそのため生後間もなく行った口唇口蓋裂センター初診時には、「耳にミルクが流れていかないように、…ameblo.jp生後7カ月頃から、娘は中耳炎の水を抜けやすくする薬を飲み、時々経過を見てもらっていました。良くなったり悪くなったり…。そしてその後、薬無しにして様子だけを見てみましょうとなり、月1回の通院になりました。薬無しでも、良くなったり悪くなったり…。そうし
娘を出産した産婦人科では、出産後の入院中に大学病院の小児科医の先生による診察がありました。娘は診察の結果、合併症などは無く、口唇口唇裂以外の異常は今のところみられない、健康との事でした「左側完全唇顎口蓋裂」ずっと心配していた合併症が無かったので、ホッと安心口唇口唇裂だけなんて、ありがたいなぁ…と思うほどでした大学病院の先生が「口唇口蓋裂の病院、どこか希望はありますか?紹介状を書きます。うちでも治療できますが…。」とおっしゃったので、以前から心に決めていた病院でお願いしました。産婦
ウチの子は口蓋裂ということもあり、専用の哺乳瓶を使っています専用哺乳瓶は、数社から販売されていますが・・・ウチは、P社の哺乳瓶を使っています特徴として、瓶もプラスチック製、乳首形状が特殊形状、逆止弁あり、の3点。ホッツ床(上あごに当てるプレート)ができるまでは、P社の口蓋裂専用瓶をそのまま使っていました。本体側もプラスチック製のため、哺乳に併せて握ることで、哺乳量を調整できます。(鼻側と貫通していて吸引力が弱いため、瓶を握ってサポートします)逆にホッツ床ができてからは
こんにちは、ごっちゃんです。里帰りも終わり帰省した際に会社に無事生まれた報告をしに行きました。今後の手術のこともありましたがまだ受け入れきれてないこともあり会社には病気のことは伝えてませんでした。仲のいい数人には伝えてました。しかしやはり口の指摘されました。「口どうしたの?」向こうは何も悪気はない。そうわかっていても辛い現実。あ。やっぱりわかるんだ。と…みんなに指摘され、現実を突きつけられるのがとても嫌でたまらなかった私はそれから家にひきこもるようになってしま
ホッツ、すぐ外しますホッツを固定するポリグリップは、つけてすぐはクリーム状で、ゆっくりと数分かけてお餅のようにねばーっとなります。そのため、毎回ミルクを飲む直前にホッツをつけて、飲んでいる間にしっかりとくっついてくる作戦でやってます。もしもホッツが外れてしまった場合は、次のミルク時間まではミルトンに漬けておきます。なのでミルクの回数が多い時期は、こまめに何度も付け直す事ができていたのですが…新生児期全く外れない1日3回、洗浄のために外すだけでした。生後1カ月~3カ月本人は外すつ
こんにちは、ごっちゃんです。今日も寒いですねーーー!長男の保育園ではインフルエンザが流行ってますが今のところ大丈夫です年末年始にかかるのが一番嫌ですよね…あー、怖い。怖い。今日は次男くん、いつもより機嫌よく起きてくれました。少し時間をあけて離乳食タイム☆基本8時30分〜9時30分の間に離乳食をあげるようにしています。今日は人参デビューの日。でたーーーーーー!鼻からスポンっと人参さんが!ん、なんかでたぞ?っと次男もびっくりしてる様子がとても可愛くて可愛くて…離乳食
私自身、付き添い入院がはじめてだったので、不安だらけでした。はじめての付き添い入院の方の不安な気持ちが少しでもなくなれば…と思い記事を書きます。(2014年1月の時点)付き添い入院の準備リストあると便利だったもの・薬を飲むための子ども用のスプーン・薬を練るためのスプーンかカップ・前向きが可能な抱っこひも・ベビーカー・アームホルダーをつけていても遊べるオモチャ・S字フック・ナイロン袋(ビニール袋)・ママの暇つぶしグッズ・ハンガー5本程どのぐらい持ってくべき?(14日
こんにちは、ごっちゃんです。退院して10日後大学病院へ行きました。緊張しましたがとてもわかりやすく説明して頂き、ここの先生たちと一緒に頑張ろうと思えました。3ヶ月頃に口唇裂の手術を。1歳半頃に口蓋裂の手術を。っという話になりました。手術に向けハーバーマン↓という哺乳瓶を使用して下さい。と言われお借りしました。見た感じちゃんと使えるかな?っと心配でしたが最初からごくごく飲んでくれたので安心しました。噛むだけで出てくるので圧がかけれない赤ちゃんでも飲めれます。そ
生後8カ月の終わり頃に、上の歯が生えてきました下の歯は7カ月頃に生えてきたと思います歯が生える少し前から現在に至るまで、口の中がむず痒いのかイライラした様子で「アイアイアイィィー」と布や歯固めを噛む姿がみられます。上の歯が生えてくると、ミルクを飲みながら何度もホッツを外すようになり、哺乳量が減り、ますます機嫌が悪くなりました次の歯科受診まで一週間…早めてもらおうかとも思いましたが、何とか一週間過ごし受診。歯科ではホッツの歯に当たる部分に穴をあけてもらいましたこんなかんじです。す
こんにちは、ごっちゃんです。題名の通り先月無事口蓋形成の手術が終わりました。約1年半ぶりの入院手術。2度目ということもあり意外と緊張もせず冷静な自分にびっくり。手術前日からの入院でしたが今回は主人が先に次男と入院してくれて私は長男と手術当日に病院に行きました。今回も長男は病棟への入室は禁止だったので主人の両親と合流して長男を預けて病室へ。今から手術とわかっていないのでとっても楽しそうな息子をみ
こんにちは、ごっちゃんです。年明けてから毎日があっという間。テレビをつけるとスッキリが終わる頃気づくとヒルナンデスが始まって気づくとミヤネ屋が終わってる。っという毎日です。最近は特に変わったこともなく。保育園や主人の職場ではインフルエンザが流行していますが今のところみんな風邪も引かず元気な毎日です!!!皆さんは体調大丈夫ですか?今年はインフルエンザ🅰️も🅱️も流行してるみたいでヒヤヒヤですね。手洗いうがい加湿クレベリンのおかげか今年もみんなインフルエンザにならなそう
いいお天気だぜ!!春感じてますかーーー?また寒くなるみたいだけど。。どうもちゅるです。コメントでお口も隠してあけげては?ビックリしますって言うご意見をいただいたのうん。たしかに。目の事ばっか気にしてたからもうお口は完全に普通じゃんくらいの感覚でいたw私も最初ネットで調べて見た時ビックリしたの思いだしたんだ心の準備があって見るのと準備なしでいきなり見るのとはまたビックリのレベルも違うよね😅息子のあばれる君が退院したらきっとてんてこ舞ってブログなんて書く余裕なくなりそ
診察日でした先生より、順調ですと。テープもレティナも後1ヶ月で終了でいいとのこと。そこでここ数ヶ月でレティナを自分で外してしまうようになりました。と先生に伝えると終了でかまわないとのこと!!!テープも終了後、日焼けには気をつけてねとのことでした。夏の間はテープしててもいいかなって思ってます次の受診はとりあえず年明け。そこからは2歳ごろに見えない口蓋裂がないかとか術後のズレとかそういったものを専門外来でみてくれるようですこれで終わりじゃなく、ずっと見てくれるのがとても安心しました!
硬口蓋手術受けてきました口唇・軟口蓋・硬口蓋と1年半で3回の手術を受けたしー子ちゃん。きっと強い子になるよ今回は12日間の長期ロードということで無理言って旦那と交代にしてもらいました。戻りたてで2週間休みは少しきつい入院〜術後3日目→旦那術後3日目〜退院→私旦那が付添うことは初めてなのでなにかと心配でしたがいきなり寛いでると連絡がかわよ当日もやる気まんまんの写真が送られてきました♡朝一発目の手術で、昼過ぎに戻ってきたと連絡ありひと安心(´;ω;`)お帰りしー子😭😭