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こんにちは、ごっちゃんです。明日で8月ですね!!!なかなか更新する内容がなく困っております!笑最近の次男。題名の通りものすごく話します。私以外の人は何を言ってるの?と昔はなっていましたが今はみんな聞き取れる!!!!口の経過.こんな感じ!とても綺麗♡完全に避けてる子と同じ手術なのでこんなに綺麗になります。普通の子からしたら、ん?ってなるんですかね?私はとても、普通。にしか見えないので♡最近の彼はたくさん思ってることを伝えてくれます。口蓋裂の子はほとんと中耳炎
硬口蓋手術受けてきました口唇・軟口蓋・硬口蓋と1年半で3回の手術を受けたしー子ちゃん。きっと強い子になるよ今回は12日間の長期ロードということで無理言って旦那と交代にしてもらいました。戻りたてで2週間休みは少しきつい入院〜術後3日目→旦那術後3日目〜退院→私旦那が付添うことは初めてなのでなにかと心配でしたがいきなり寛いでると連絡がかわよ当日もやる気まんまんの写真が送られてきました♡朝一発目の手術で、昼過ぎに戻ってきたと連絡ありひと安心(´;ω;`)お帰りしー子😭😭
出産当日は旦那さんと妹が病院へ行き話を聞いてきて・顎が小さく舌が下がっていて気道をふさいでしまうのと気管支が狭い為挿管して人工呼吸器をつけている・口の中に軽度の口蓋裂がある・耳の形成が悪い・たれ目がある・これから詳しく検査していくと言われていました。出産翌日医師の許可をもらい子どもが搬送された病院へ行きました。保育器に入り、人工呼吸器をつけ、よく動く為鎮静する薬を使っていました。初めてじっくりと我が子を見て最初に思ったのが『かわいい』でした(笑)そして周りの保育器に入っ
こんにちは、ごっちゃんです。里帰りも終わり帰省した際に会社に無事生まれた報告をしに行きました。今後の手術のこともありましたがまだ受け入れきれてないこともあり会社には病気のことは伝えてませんでした。仲のいい数人には伝えてました。しかしやはり口の指摘されました。「口どうしたの?」向こうは何も悪気はない。そうわかっていても辛い現実。あ。やっぱりわかるんだ。と…みんなに指摘され、現実を突きつけられるのがとても嫌でたまらなかった私はそれから家にひきこもるようになってしま
上の子は超低出生体重児486g下の子は脊椎骨端異形成症そうなの!私普通の育児を知らない🤩だけど、それが救いだった!だって初めから問題ばかり!上の子はつねに生死との戦い!それに比べたら命の心配のない下の子🤩んもーー母としては心穏やかに←大げさ受け入れられたぜ息子の病気🤩myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小
こんにちは、ごっちゃんです。最近の受け口と発音について。前より前歯で噛むのが得意になった次男くん。笑って〜というと、こんな感じに、前歯が隠れます。口蓋裂の手術と成長もあるのか受け口具合が大きくなったかな?っという印象です。発音に関しては聞き取れるもののファ→ハになったりと聞き取れないこともたまーーーーにあったり。来月は半年ぶりくらいの大学病院。言語訓練もありますが、メインは受け口について色々聞いてみようかなと。あとは下の抜けた歯が一本しか生えてきてな
皆さま、こんにちは〜そしてお久しぶりです年末年始忙しく、スタッフの入れ替わり、ワンコの出産、確定申告…睡眠不足でヘトヘトだぁ…魂抜けてやる気が戻って来ない…はぁ〜(歳だなぁ…w)最近やっとやっと少し落ち着いた感じなので、子犬紹介や引退犬の紹介などなど、頑張っていくぜ〜〜と、その前に!今日は、我が家の扶養家族、モーゼのお話です。カヌーやオフ会にも連れて行くので、ブログには時々登場していた子なんですが、モーゼをちゃんとご紹介するのはこれが初めてです。名前はモーゼ。
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
NICUに入院してから数日いろいろ検査をし、運がいいことに有名な呼吸器系の医師が来ており診察をしてもらえ確定まではいかないが病名が判明しました『トリーチャーコリンズ症候群』この病名を聞いたときは、「なんか聞いたことあるな~」と思い教科書に載っていたのかな?程度でした。(実は看護師をしていました)・たれ目・口蓋裂・顎が小さい・耳の低形成・気管支狭窄があることで『トリーチャーコリンズ症候群』ではないかと言われました。呼吸ができないのは顎が小さいため舌が気道をふさいでしまうのと、
ホッツ、すぐ外しますホッツを固定するポリグリップは、つけてすぐはクリーム状で、ゆっくりと数分かけてお餅のようにねばーっとなります。そのため、毎回ミルクを飲む直前にホッツをつけて、飲んでいる間にしっかりとくっついてくる作戦でやってます。もしもホッツが外れてしまった場合は、次のミルク時間まではミルトンに漬けておきます。なのでミルクの回数が多い時期は、こまめに何度も付け直す事ができていたのですが…新生児期全く外れない1日3回、洗浄のために外すだけでした。生後1カ月~3カ月本人は外すつ
なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の4つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁久しぶりに治療記録を忘れないように記録していきます。\手術のふりかえり/今息子は小4(10歳)で腸骨骨移植手術は無事に終わっています。硬口蓋の部分、これが骨移植手術です。\息子の矯正装置の種類ついて/閉鎖床(へいさしょう)を卒業したら矯正治療がはじまります!骨移植前と後で種類が変わりました。◉骨移植手術前◉こんなタイプの歯科矯正でした・24時間つけるタイプ・しっかり固定で外れない◉骨移植手術後◉
お腹の中の赤ちゃんが、息子の時と同じような妊婦さんがいることを知りました。出産まであと2週間だそうです。前向きに受け止めようとしている気持ちやいつもの様にしているけど言葉には出来ない不安や心配。分かります。PC開くと検索してみたり・・。分かります。分かるよ。誰も悪くない^ー^myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さい
診察日でした先生より、順調ですと。テープもレティナも後1ヶ月で終了でいいとのこと。そこでここ数ヶ月でレティナを自分で外してしまうようになりました。と先生に伝えると終了でかまわないとのこと!!!テープも終了後、日焼けには気をつけてねとのことでした。夏の間はテープしててもいいかなって思ってます次の受診はとりあえず年明け。そこからは2歳ごろに見えない口蓋裂がないかとか術後のズレとかそういったものを専門外来でみてくれるようですこれで終わりじゃなく、ずっと見てくれるのがとても安心しました!
はじめてのかたはこちらへ→🍀最新の近況はInstagramへ(フォローの際は一言いただけますと嬉しいです😌)▷口唇裂入院の記録はこちら→▷保育園の面談メモの記事はこちら→👶▷投稿はテーマでなるべく分けてます😌▷お探しの情報がみつからない時は、お気軽に💌ください。微力ですがお力になれれば嬉しいです。▷先輩ママさん&当事者さんもぜひぜひ仲良くしてください🍀まだまだ、アメブロですので…、どうぞよろしくお願いします🤲🥺--------------------------
この日初めて哺乳瓶で飲む練習をした!哺乳瓶からは5cc位しか飲めなくて残りは経管で↓↓このブログ書いた日の写真!『生後二カ月』生後二カ月となりました。体重3400g位。ミルクは三時間おきに60cc飲んでるみたい。ママも負けじと三時間おきに搾乳中。まだまだ病名はハッキリしませんが血液を…ameblo.jpmyPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動
こんにちは、ごっちゃんです。全然更新できずすみません。それでもコメントで質問いただきありがとうございます。質問などにはすぐお返事できるようにやってますのでお気軽に質問してください。今年で痕跡唇裂の手術をして5年半口蓋裂の手術をして4年ちょいが経ちました。痕跡唇裂と口蓋裂の経過や変化など別で記事にしていこうと思います。まずは痕跡唇裂。現在がこちら変わらずとても
こんにちは、ごっちゃんです。コメントで痕跡唇裂についていろいろ相談をいただいたので久しぶりに題名の通り経過をご報告いたします。こちらが2年3ヶ月前。現在がこちらです。成長してひげが生えてる!!!そこじゃないですね、、、これは次男が写真撮られるのを意識して変な感じになってますね笑なにもしていない状態はこんな感じです。気になっていた右側は手術しませんでしたが成長とともに気にならなくなりました。私
先生に『哺乳瓶から全部飲めました~🤩!!』と伝えると『よし!じゃあこれからは泣いてからミルクにしよう!』と言っていただき見事に経管栄養卒業となりました!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室などでも使ってました!他のメーカー使ったけど断然これ!!!Amazon(アマゾン)メデラ交換用
先日保育園の申し込みで役所へ行った時、役所の方から「口唇口蓋裂だったら、何かしらの補助があったような気がするよ。対象になるかどうかわからないけど、先生に聞いてみたらいいよ。」と言われたので、調べてみました。これまでも、育成医療とか医療費が戻ってくるような制度は知っていましたが、今回はじめて特別児童扶養手当という制度を知りました。口唇口蓋裂の場合は2級、もし該当するなら月額34.970円の手当てがもらえる!?けど、元気な娘をみていると、何だか貰うのセコい?悪い?ような…けど超金欠
あの頃と今を振り返ってみよー!おー!まずは経管栄養から!一瞬にして脱!経管栄養の裏技発見したんです
保育器卒業してましたー!!鼻の呼吸器は着けているものの初抱っこもしてきました!在宅酸素になりそうですが任せて、上の子で慣れてます!私在宅酸素マスターですから!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜3,873円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室などでも使ってました!Amazon(アマゾン)メデラ交換用搾乳弁キットシンフォニー、
こんにちは、ごっちゃんです。皆さんは特別児童扶養手当を知っていますか。特別児童扶養手当は20歳未満で身体や精神に中程度以上の障害のある子を監護している父もやしくは母、または父母にかわってその児童を養育している方に対して支給される手当です。各県で異なりますが、外国の方も支給の対象になるところもあるみたいです。■手当が支給されない場合①子や父もやしくは母また養育者が
さて、なんでどーして退院へ向けての母子同室一泊入院その日の朝まで口蓋裂用哺乳瓶でも一口位しか飲めなかったちび助が母と二人きりになった途端に200ccの母乳を一気に哺乳瓶から飲めたのでしょうか(≧∀≦)その思いがけない作戦とは…続く…←まだひっぱるんか~いmyPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さいので私は出先
胃チューブの練習をした。という以前のブログ記事。口蓋裂があったので普通の哺乳瓶から飲めない。そのため胃チューブ+イルリガードルによるミルクとの事でした!ちび助この時8ヶ月位首はすわってません。病院では3時間おきに経管で冷凍母乳200ml位飲んでいたと思う。口蓋裂用哺乳瓶では5ccしか飲めず…もちろん一泊入院をした日もそうでした!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポ
こんにちは、ごっちゃんです。今年もぼちぼち更新します。よろしくお願いします!!!去年から色々検査をしておりまして今年から矯正が始まりました!まずは上顎を広げる治療からスタートしました!!!リンガルアーチといった固定式装置で一年を目処に行う予定です。奥歯にはめて接着剤で固定してます。そして、大好きなお菓子の制限もスタート。チューインガムはアウト!せんべい、アメ、氷も噛むのはだめ。りんごも丸かじりしてはいけません。ベタベタするもの。もち、キャラメルなどは装置についても
上の子は超低出生体重児だったため在宅酸素水分制限(3000gの時1日にミルク400ccのみ)チアノーゼがでるので泣かせてはいけない。という決まりの中退院しました!お腹が空く→泣く→チアノーゼ→ミルクあげれない。この無限ループであみ出した作戦は1日400cc=二時間置きに33cc作戦!そう、一日中哺乳瓶を洗って消毒してました!それがチビ助の脱!経管栄養への道に大きく役だったのです(≧∀≦)つづく…myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニ
栄養は只今全て経管で行なっております。NGチューブでは逆流がどうもあるようで、発熱を何度か繰り返し、EDチューブに変えました。初めは持続注入で24時間行なっておりました。1時間20ml。少しずつ間隔を空け、ミルクの濃度を濃くし、只今17%ミルクを1時間50ml注入、1日トータル11時間の注入で550mlあげています。体重が増えますように。体重が増えなければ気管軟化症も良くならないし、口蓋裂の手術もできません。でも、生後3ヶ月から8ヶ月の今まで4000gから4500gを行ったり来たり。
ブログをご覧頂きありがとうございます3児の母♦︎長男10歳♦︎長女4歳♦︎次男1歳→口唇口蓋裂で生まれました※主に口唇口蓋裂のことを記録していきますが、私が経験したこと、思ったことや感じたことであり、主観的なものです。あくまでも私の息子の場合であり、こんな事例もあるんだと参考程度に見てもらえればと思います。ご理解の程よろしくお願いします🙇♀️口唇口蓋裂は500〜600人に1人の割合で生まれる病気らしく、比較的頻度の高い病気らしいです。だけど知らない人も多いと思うし、私も知
搾乳育児については、口唇口蓋裂に限らずさまざまな理由で選択する方がいらっしゃると思うので、テーマを分けています搾乳の保存って、基本冷凍保存なのかな🤔?私は冷凍した事は無く、冷蔵保存のみです。冷凍だと専用のパックを買わないといけないし、解凍に時間がかかるし…。保存方法、私の場合は…まず搾乳します。↓ピジョンさく乳器(電動タイプ)母乳アシストハンディフィットコンパクトAmazon(アマゾン)6,780〜9,680円↓メデラの哺乳瓶のボトルに必要な量をうつし、ラッ