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はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
そうそう勢いでここまで書きましたがきーくんは2018年お正月に誕生し現在は元気な3歳児です!発達の遅れはありますがリハビリや児童デイサービスに通って元気いっぱいの毎日を送っています!といっても風邪をひくと、なかなか治りがゆっくりだったりしますが以前よりも、うんと強くなりました。水頭症でVPシャントもはいってて肺も弱かったりするので以前は風邪をひくたびに重症化、合併症にビクビクしていましたがそれを乗り越えた先は息子なりに成長している気がするので風邪は身
今日で息子ちゃん生後13日修正24w6day今日はインドメタシンが効いたようで動脈管開存症が少し良くなっていました少しホッとしましたそして何と今日は、息子ちゃん目を開けました可愛いパッチリ二重のイケメンさんです可愛い過ぎるパパそっくり過ぎて皆んなで爆笑してました1日で凄いスピードで成長しててびっくりします早く産んでしまったのに、息子ちゃんは凄い頑張って安心させてくれますダメなママなのに、ママの声に反応してくれる優しい息子です毎日が宝物になりますね明日も無事に1日過ごせま
動脈管開存症の手術は、カテーテル治療で行いました。カテーテルがない時代は開胸するしかなかったとか...。おそらく娘のサイレントPDAであれば、手術しない選択だった気もします。1日目は検査の日。最初の2泊3日は主人が付き添いだったため、聞いた話ですが、造影剤を使うCTレントゲン採血どれもとてもがんばってできたようです。採血の時は、ちょっと泣いちゃった、と言っていたよう。造影剤を使うCT、私も撮ったことがありません...本当にがんばったね昨日寝るときに、注射、2回もしたよね。
こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ
こんにちは!ご覧いただきありがとうございますいよいよダウン症の告知をされます。先生からの現状説明の日、夫婦揃って「いいお話しをされるかもね~」と楽観的に考えていました。カンファレンス室に通され、先生、看護師さん、心理士さん、私たち夫婦というメンバーでお話しが始まりました。先生が用意してくださった書類には、①動脈管開存症→まだ開いている。この先も注意してみていく。②新生児一過性多呼吸→良くなっている。③筋力低下、哺乳力低下①~③が書いてありましたが、私の目に真っ先に飛び込んできた
ここからは私の暗黒期の話が続くので、苦手な人はここまででページを閉じてくださいみーちゃん、よっちゃんとの初めての面会の後、病室に戻ったママは、携帯で「動脈管閉じない」と検索を始めました。すると、最初に上がってくる言葉は動脈管開存症という言葉でした。片っ端から読み漁りましたいくつかのページを読んでいくと、ダウン症の人に多い合併症という言葉に出会いましたダウン症?NIPTが陰性だったのに??そんなことあり得るの?
みーちゃんとよっちゃんが生まれた当日の話です。ママは帝王切開後のため、丸1日絶対安静でした。ベッドから動くことができませんでした。ベッドに戻ってから10時間後に初めて水を取ることの許可。翌日からベッドからの移動開始だったので、赤ちゃんどころではなく、自分のことで精一杯で、出産のときの「何か違う」という違和感は忘れていました。しかし、よっちゃんはNICUで動脈管開存症、低血糖、呼吸が浅いという症状がみられたため、パパには医師から説明があり、そのときに
GCUに2人が揃って暫く経つと、新生児科の医師から現在の状況の詳しい説明と、今後の経過予測の話があったそうです。この頃には、2人ともに点滴は無くなりモニターのセンサーと、それぞれの呼吸器のみ装着になっていました。妹の方は、予測通り3ヵ月で(元々の予定日くらいに)退院できそうとの事。はっきりした時期は酸素オフの結果次第で、持ち帰りの治療薬も無いらしい。動脈管開存症の手術以降は、体重も順調に増加している様子。心室中隔欠損と、肺動脈弁狭窄については通院で経過観察を予定。眼科は、完全に卒業。
8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika
廃業ブリーダーからとても大きなゴールデンレトリバーの女の子を引き取りました、6年間という長い間、繁殖犬として赤ちゃんを産み続けて来た子です。また、先天性疾患などで行き場のない仔犬たちも数多く幸せを待っています。ゴールデンレトリバー6才の女の子、かなりのおデブちゃんです甘えっ子ですり寄ってきますたくさんの出産を繰り返して来たようです、これからは家族を見つけて幸せになりますように、、「マリー」と名づけました柴犬3ヵ月の
娘は妊娠7ヶ月半25週2日で486gで産まれました。二回心肺停止して『大変危険な状態です、覚悟してください』と言われた。◯慢性肺疾患◯動脈管開存症外科手術◯保育器108日◯NICUGCU入院5ヶ月◯在宅酸素小、中学校と地域の小学校、中学校の支援学級に通ってます😆✨我々の住む地域は小学校入学時入学する児童全てにIQテストを行います。そこでIQ70以下でないと地域の小学校の支援学級に入れません。娘はIQ68だったので支援学級で授業を受けてます☺️✨✨これ
こんにちは!ご覧いただきありがとうございますダウン症告知から1週間、生後2週間を迎えるころ、主治医の方からまたお話がありました。ダウン症告知から、すっかり先生のお話がトラウマになってしまった私たち夫婦今度はどんな悪いことを言われるんだろう…戦々恐々とお話の場にむかいました。今回のお話のメインは、哺乳力が弱いと言っていたが、ここ1週間でどんどん口から飲めるようになってきている。この調子なら思ったよりも早く退院できるかもしれない。動脈管は完全に閉じてはいないが、狭くなってきている。症状
1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ
生後17日目生まれた次の日から呼吸が上手くできず、すぐに気管チューブの挿管をされていたさらさらの声を聞いたのは、帝王切開のオペ室での一声のみでした最近は、だいぶ呼吸も落ち着いてきたので、気管支軟化症(肺へ空気を送る気管が軟らかく、呼吸の度に潰れてしまう病気)がないかをチェックするために、気管内視鏡をしましたひとまず、検査はクリアついに、気管チューブを抜く事ができました鼻に酸素マスクはついてるけど、やっとさらの声が聞けたよちょっとかすれてるけど、、、それでも、また1つ前進だね
みなさまこんにちは!学校に通えるようになって一安心する暇もなく私たちの頭の中は次女の心臓病のことでいっぱいです。幸いなことにほとんどの生徒にとってムダでしかなかった健康診断で次女の病気が発覚いたしました。このタイミングで見つからなかったらきっと具合が悪くなって本当に学校に通えない状態になっていたかもしれません。もしかしたら成人してから重い症状に陥ることもあったかもしれません。いま。とっても元気な状態でみつけられたのは本当にラッキーでした。変なバレエ