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はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
2022年4月10日(日)ラキソ6お通じなし朝:ピザ1/2、いちこ、ヨーグル1個、チャーハン1杯昼:たこやき→すごくたべやすそう夕:ペヤング少しみくちゃんの様子としては左麻痺は昨日と変わらず。左手指はわずかに握ったり開いたりできた。夜間はおしっこ出ちゃった、と言える。お通じがー3日目にてお腹張ってるのか「お腹痛い」と朝、夕言ってる。やはりラキソだけでのコントロールは難しそう。摘便も必要だけど、ツライだろうからなるべく避けたい。別で何か処方してもらおう。よだれは昨日同様
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに支えられ沢山の元気パワーをもらっています転院から2週間が過ぎ…少しずつ日々の生活(一日の流れ)には慣れてきた感じです…が…24時間付き添いな分余る時間もあるかなと思っていたが?!全ケア&在宅準備で予想以上に忙しい毎日wwりーたんLIFEをリアルタイムで残したいのになかなか実現せず書きたい事が溜まっていく一方なのが辛い所であります忘れちゃう
※傷跡の写真を掲載しています。苦手な方は、ご注意ください。今日はまた、パパと先生のお話しを聞く日。病理検査の結果が出たようで、やっぱり抗がん剤治療の効きやすいタイプの腫瘍とのこと。腫瘍名は、「高度結節性髄芽種」術後の簡易的な検査でも「その可能性が高い」となっていましたが、詳細な検査結果でそう出たと聞いて安心しました。髄芽種にも色々あるようで、治療が効かない、すぐに再発するタイプだったらどうしようと内心ドキドキでした。つまり、より一層「完治」が現実味を帯びてきたということ。そのため
2022.5.21(土)放射線治療なしBP129/78KT37.4SPO299%朝:フレンチトーストたくさん、ハム1枚、ホットサンド1個、コーンフレーク、ココア、牛乳昼:カレー、チーズナン、バタートースト、唐揚げ少し、フレンチトースト夕:ホットサンド1枚本日〜ステロイド点滴なし、デカドロン内服のみへ(1日量1mg)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!普通便、中量今日はパパのお誕生日。朝4時起きでまずは朝食。外は暗く、同室の人がいるから電気も一
令和6年4月31日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ2日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です(ふるっ!)。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ
今日は市販サイズより小さな、頭囲30cmの赤ちゃん帽子の作り方をご紹介します。※体重でいうと2000gくらいかと思います。お子様によって差がありますので、実測の頭囲を参考になさってください。NICU/GCUを退院するお子様の中には、一般的な出生体重より小さな体でおうちに帰るお子様もいます。体温調節が苦手で低体温になっちゃう…ってお子様も多いのではないでしょうか。そんな子に勧められるのが『帽子』なのですが、ベビー服と同じで市販の帽子ではブカブカなんですよね…(市販サイズは42〜46cm)
引っ張っられる事に慣れてきたのか移動も泣かなくなった医師の言う【今までより絶対楽‼️】と言う言葉は本当だったんだなぁと実感少量であっても3食食べるようになった水分も少しずつ取るよう頑張ってくれてる車椅子に乗って少し自分でこいで進んだ4キロもオモリが付いてるのに本当に凄いよ沢山🍚入れるとプレッシャーになるといけないのでこれくらいなら?と用意してコロッケ少し食べ🍚のおかわり(本当に少しの量)する完食出来る事に喜びも感じてくれるようになった段々と元気になってくるとお友達とも遊べるよう
認定されましたー‼︎特別児童扶養手当とは…精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にした制度。障害の度合いで、支給月額がかわる。1級51,700円2級34,430円みおは、2級で、3月までの有期認定となりましたなかなか厄介な制度なんです。。申請前にネットで情報を調べてみると、白血病ですんなり認定されない自治体も多く申請却下され、不服申し立て→再申請→認定というパターンをよく見かけました。ただ申請し直すだけな
※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で
口唇裂の手術入院中に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、3日間の入院延長の後に無事退院できました〜付き添い入院は正直かなり辛かったのですが、大部屋から個室に移動ができたおかげで、途中からかなり快適に過ごすことができました大部屋だと、消灯が21時なので、夜間授乳が暗闇の中でやるのが辛いのと、他の人に迷惑かけそうでストレスフルでした・・誤嚥性肺炎になったときはかなりビビりましたが、次の日にはケロリとしてたので、治りは早かったんだと思います原因は、もともと使用していた経鼻胃管より太いサイズのものが
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
5.7朝9時、主治医が今からJ医科大と連絡を取る、とのこと。まだ何も決まらない中とりあえず荷物を片付けていた。そんな中次から次へとお世話になったリハビリ師さんや、看護師さんが病室にきてくれる。今日転院するって?と言われて、え、今日って言ってました?まだなにも言われてなくて。と答える私に、あれ?今日転院って朝の申し送りで聞いたけど....ん?最後の最後までどうなってるんだ?と思っていたら、副主任も病室に来てくれたので、今日転院決まりました?先生からはまだ言われてないんで
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う
以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体(鉢底ネットのある部分)にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです!繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を[袋縫い]で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ+ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ+ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作
2022年4月21日(木)放射線治療7回目朝:ピザ(3連チャン)、プリン1個、ファミチキ少し昼:絶食夕方:りんご1かけ、ベーコン2枚、ラーメン少し、チーズパン1/4くらい、ピーチジュース麻痺レベル変わらずお通じ:座薬+摘便で多量。(ラクツローススタート)昨日便が出にくく「お腹ー!」ってよく気にしてるから何かカマ以外に内服ないか相談したら薬剤師さん来てくれて。ラクツロースってお薬が追加になり今朝からスタート。シロップで1回5ccなのでなんとか飲んでくれた。昨晩もラキソ5
手術の説明もとても丁寧で分かりやすいものだった。CT画像を元に(転院後撮ったものか、前の病院からのCTかは聞く心の余裕がなかったので不明)画像を見る限り、第3脳室は広がっているのに第4は正常です。ここ(中脳水道)が詰まっていると思います。非交通性で、希望の開窓術が可能です。という内容だったと思う。あんなに何度もCTを撮って、分からないと言われ続けたのに、こんな簡単にわかってしまうものなのか。術後に関しても説明してくれた。1週間程度は40℃近い高熱が続くこと、頭痛も1週間から
結局、5/3から尿たんぱく3+が出始めてから5/33+5/43+5/53+5/63+5/73+尿潜血1+ここで、頻回再発、ステロイド依存性と診断され、別の病院に紹介となりました。免疫抑制剤の導入も視野に入ると思いますとのこと。5/83+尿潜血1+そして5/9紹介先を受診主治医『うーん…。難儀ですね…。』ステロイド依存性で頻回再発難治性ネフローゼ症候群と診断されました。そして、尿たんぱくの値が前回再発時や、初発時より、結構多いらしい。検査
9月27日再び入院生活午前中は遊びまくり病院戻って心電図、点滴。号泣、当たり前だよね良く頑張りました夜パパも顔出してくれたけど早々に寝てしまってました夜中何度も起き、寝かせまた早朝に起き…大部屋だから声出すし周りに迷惑かけちゃうからベビーカーに乗せ小児病棟内をぐるぐる🌀検査あるから🍼❌1時間回り続けやっと寝た入院2日目朝になってMRI異常なし点滴も抜いてもらい持参した歩行器乗って元気に遊んでた手術するとなると🤱🏻も卒業しないといけないICU入るし術後は抱っこも痛
娘の術前説明に義母も参加しました実父、私達夫婦と一緒に脳神経外科医、小児科医、看護師など正直聞きたくないこれからの話先生方はオブラートに包みながら言葉を選んで話してた取ってみないとなんとも言えないと言葉を濁して言ってくれてる先生に義母は【ガンですか】と連呼してましたもう涙止まらない…夫も先生も取らないと良いか悪いものか分からないって話してくれてるのに義母の発言は止まらないそして娘の元へ実母と交代して娘をぎゅーっと抱きしめた実母が席を外し義母が娘の所へきて今話した会話をまた繰
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
おはようございます夕葉ですいつもたくさんのありがたいご縁、お気持ちに深く感謝しております現在、息子(5歳)は生まれつきの病気があります。口唇口蓋裂という病気です。今週、息子は入院と手術があり、私も付き添い入院のため、息子とともに頑張って参ります。今回、3回目の手術になります。息子も連日、不安な様子です。けれども、生まれもった個性、乗り越えていけるパワーがあるんだよ等々、と話をしています治療をしていけば、こういう良いことがあるよ、と未来に気持ちを向けて親子で頑張っています。日
2022.4.28(木)放射線治療12回目朝:餃子1個、お米少し、プリン1個、牛乳100昼:絶食牛乳150夕方:KFCナゲット2個、クレープ2/3、ピザ少し、牛乳100、水少し麻痺レベル:昨日と同じで悪いお通じ:GEでいい便とコロコロが中量朝は6時前には起きて右手をグーにして上から振り下ろしてママに何度かパンチ。そして一言目は最近お決まりの「おなかすいた」可愛い。一緒にコンビニいこっか、にうなづき何食べる?に「ぎょうざ」みくちゃん餃子大好きだね。ママも
夜中もボッーとしているが、尿意はわかっている。心拍は110前後。トイレの間隔が短くなり、朝には頭と首の痛みがひどいと訴える。震えも増え、喋る声はか細く不安定。話すことさえしんどいとほぼ無言。熱は37.8℃朝主治医の回診の際に、髄膜炎の可能性はないのか尋ねる。髄液検査とかできないのか。それはない、と。炎症反応もなく、手術で視床のあたりを触っている影響の熱かも、と言われる。明日、血液検査をしてから髄液検査を考えると言われた。髄膜炎の可能性はない、と言ったのに?頭痛と首
看取りの覚悟なんて出来ているようで出来ていない100万回覚悟してもちょっと体調良さそうな瞬間見ると笑った顔を見ると1日また無事に乗り越えると欲がすぐ出て奇跡が起きないかと100万回思ってしまいますそんな気持ちはきっと最後の日まで繰り返すんだろうなでもそれが人間らしくていいんだと思ったり、体調が悪そうな日は不安になったり今日はちょっと不安で口にしてみたり
こんばんは付き添い入院がスタートして3日目です本来なら術後1泊PICUでお世話になり次の日から一般小児病棟で付き添い入院ということでしたが術後のミネラルバランスが崩れてしまい懸念されていた点ではあるので予想外なことが起きたわけではないのですが思いのほか4泊ほどお世話になりましたミネラルバランスを整えるには水分やら栄養やらの微調整そして検査は血液検査になるのでなかなか難しいみたいです胃瘻の方はというと術後の経過良好で次の日には少しづつミルクを再開し数日後には元通りの
100円ショップの手ぬぐいを利用したウロバッグカバーの作り方をご紹介します。※横幅37cmのラウンドウロバッグに合わせたサイズです。もちろん生地を裁断して作製してもいいのですが、100円ショップの手ぬぐいを利用すれば、端の処理が必要ありません。そして、何よりサイズがちょうどいい!この時期はどのショップも新柄が入荷されるようで、店頭には色鮮やかな手ぬぐいがたくさん並んでいました。ちょっとした目隠しにいかがでしょうか。観察しやすいように、中央部分を開けておくことができ
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。
2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー!」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3
ハローをつけて見てても痛々しい娘ですが側弯症という脊椎が捻じれて左右に曲がっている病気を持っているのでオモリを付けて引っ張っていると曲がって負担がかかる娘にとっては背筋を伸ばす事が出来て楽になるようです経験のない私には辛そうに見える姿ですが本人からすれば真っ直ぐにピンとした姿勢にしたくても出来ない体で体のどこかしら負担が常にかかっているだから上に引っ張る事で形が歪んだ内臓が広がるようになり潰れている肺🫁、胃に余裕が出来ますハローの術後まだ付けた痛み、怖さで泣いていましたがすぐに慣れてきまし