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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:3歳三女がIGA血管炎になり入院→退院→自宅療養を経て現在は定期的に通院しながら通常生活を送っています。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…amebl
おはようございます。しばらくお休みしておりましたが、再開しますね〜お庭は、どんどん様変わりしております。クレマチス・パストラーレ、咲き始めています。お花、大きいです。ジャスミン、良い香りです。ミニバラ、つぎつぎと・・・グリーンアイスの一番花、咲いてます。今日、クレール・ドゥ・リュンヌを切りました。最後になって、黄色が復活していました。閑話休題お休みしていた理由は、まずは、すみっこダンナの入院でした
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う
お読み頂きありがとうございます。現在、シンガポール🇸🇬駐在でなんとか2人を育てております。男の子2歳(7月生まれ)女の子1歳(4月生まれ)🇯🇵4月中旬〜5月末まで一時帰国🇯🇵息子と珍しく2人きりでお出掛け!バスに乗ってベビーカーなしで移動!!京都水族館🐟🐠こんなに来るなら年パス買えばよかったなあ。。。めちゃくちゃキメ顔しちゃってます。休憩して朝ごはんの残りの食パン食べてます。アザラシの展示結構釘付けになってました。眠そうなペンギンを見つけて『ママ、こ
前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく
つらいご報告です…→続きを読む危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態ですが、その文字を打つ手が震capable1.net命が尽きつつある娘にショックで涙が止まりません。。危篤タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの?○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術
※しばらく少し前の話になります。また、メッセージをくださった方の中にメッセージを受け取らない設定にされてる方がいらっしゃってお返事ができない方がいます。返事が届いてない場合ご確認お願いいたします。放射線治療2日目やはり機嫌は悪いしこの頃から更に口数が減った。抱っことおやつと嫌!しか言わなくなった…。どんどん赤ちゃん返りをしているような気がしてまた私は絶望の谷間に落とされた。しかも土日動いていた指はまた動かなくなっていた。そして、母(ばぁば)に預けていた長女が
3.1みんなと一緒に卒業式。朝息子を送り届け、一旦戻って旦那と高校へ向かった。今まで卒業式で泣いたことはないがさすがに今回は号泣しそうだ、とハンカチを持って。ふらついたり、膝が抜けて倒れそうになるのをみてきた先生からは、証書を受けとるために壇上に上がる際先生が横につき、なにかあったとき支えようかと提案されていた。私は、息子の判断に任せるので息子に聞いてもらっていいですか?とだけ答えてあったが、入場もみんなと一緒に並んで歩いて入ってきた。それだけでこみあげるものがあった
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます春夏秋冬.365日も1年はあるのにどうして毎年受験・卒業シーズンの大切な時期にインフルって流行るのでしょうね??私の周りにも今年受験や卒業の子供達がいるので体調を崩したと聞くと…ヒヤヒヤしていましたそういう我が家は受験や卒業にはまだ関係ないおチビ達ですがチビ兄が今年はAに続きBにもかかり嫌な流行の波に乗りまくっております救いなのは今回は家族に蔓延せずに乗り越えられた事でしょうかりーたんがおうちに帰ったら
皆様、こんばんは。今日は闘病記ではなく近況報告と少しブログの更新頻度が落ちるお知らせです💦まだ闘病記は最初の頃の方の話しですが現在は放射線治療とリハビリとなーちゃんの頑張りによって信じられないスピードで症状の改善がみられました。一時的な回復とは分かっていても娘の笑顔が増えたことは嬉しいです。(複雑な気持ちもありますけどね…)そしてなにより実はもうすぐ退院します。少しバタバタすることと病気のことを考えないのは難しいし、もう前の生活には戻れないからこそ新し
生後半年の頃、脳腫瘍による水頭症を発症その後、脳腫瘍の摘出手術を経て、現在は抗がん剤治療中の生後8ヶ月の赤ちゃん次女のおはなしです。脳腫瘍/水頭症/抗がん剤治療付き添い入院/赤ちゃん/生後8ヶ月長期入院/成長ゆっくりベビー水頭症の影響で頭が大きくなり、生後半年を超えてもなかなか首がすわらなかった次女。赤ちゃんを仰向けに寝かせて両腕を引っ張って起こす、首座りチェックの際も、頭が身体についてこず、後ろに下がっていた状態でした。そのため、寝返りやお座りなんてもってのほかで
※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「(小児)脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま
ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.6mm)がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート(トレーシングペーパーでも可)を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。(購入時のセットには入ってい
※闘病記10の続きです8月中旬~下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。(1日1家庭1時間制限)プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでDIPG(脳幹グリオーマ)について知って興味を持っ
※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で
前回のブログ、コメントしにくい内容なのにいっぱいありがとうございます!まだ決められてないし考えるのは辛いけど、今のところメンタルはなんとか無事なので大丈夫です。本題の大事件前書いた同室の男の子って付き添い入院なんだけど、今日寝てる途中にお母さんどっか出かけて、誰もいない時に起きちゃってめっちゃ泣きそうにしてて。ここ数日で「ワンワン🐶」は話せること判明してたから、犬の鳴き声のモノマネ(?)したら反応してくれるかなーって思ってしてみたら、「わんわんっ!」って言って笑ってくれて!喜んでくれるの
2021.12.26現在『みんなのレモネードの会』さんでは、これから治療が始まるお子様、治療中のお子様を対象に、お一人ひとつ無料でプレゼントする取り組みをされています。(おうちで待つきょうだいさんにはお揃いの缶バッチも!)こちらからCVカテーテル固定具プレゼント当会では化学療法を行う際に使用する手作りの「CVカテーテル固定具」(収納ケース)を無料でプレゼントしています(おひとり様1個まで)。「CVカテーテル?」「収納ケース?」「誰が縫う?」と思いながら、これから始まる治療のためにバタバ
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
2024/4/27(土)■お試し退院は、5/2(金)またはGW明け付近で現在医師が調整中・点滴から飲み薬に切り替え・大学病院医師から訪問診療医師へ連携■入院のきっかけとなった『胆のう炎のすごいやつ』は、落ち着いており、血液検査も良くなってきているそうです。■胆のう炎のドレナージは、チューブとバッグを自宅に持ち帰り。チューブ長さ、バッグ大きさは、外科医が退院前に自宅での生活のしやすさ考えた物に変更してくれる可能性あるとの事■歩行は、安定感が出てきてますが、病院内で一人で歩くのは、まだ
経緯お読み頂きありがとうございますいつもですが予約投稿ですバナナをなんとなく掴み食べするようになりましたまた看護師さんが来てくれてわがこが離乳食を食べるのを見てた時の事いつもの離乳食を嫌がってギャン泣き食べないたまたま用意してたバナナスティックだけ食べたので「わがこちゃん…自分で食べたいのかも…ギャン泣きはそのせいかな?」なにぃーここでも自我の芽生え『歯磨き教室で知らされた真実』歯磨きの悩みお読み頂きありがとうございます歯磨き教室に行ってきました!!!歯
ごあいさつ当店は、ママのためのバーチャル喫茶店リアルでは聞きにくい真剣なお悩みから些細な疑問まで本音で楽しく雑談できる場となれば嬉しいです!アメブロ店では、主にInstagramのストーリーズで開催したアンケート結果をまとめてますアンケートのお題リクエストはマシュマロから気軽に送ってね(匿名受付、ジャンル不問)過去記事(アンケート)の検索はこちらから\フォローはこちらから/Amebaに登録していない方もOKこんにちは!ママ喫茶ぽてこアメブロ店担当のsonicです
■2024/4/28(日)天気も良く爽やかな日でした。夫と大学病院の屋上庭園に行きましたので、投稿しようと思います。逆光ですかね💦屋上庭園までは車椅子で来ましたが、庭園内は夫は歩いて移動してました。撮り直し(笑)筆記具マニア■数日前に体調の悪い日が有って、『この筆記具が欲しい』と夫が言うのです。(以前も書きましたが、収集癖が有り、自宅には、たくさんの筆記具が有って…)■入院中なので通販で買えるか探しましたが、売り切れでした。■そういえば、大学病院の近くに、学生時代たま
帝王切開で出産を終え、術後の発熱がなければ、NICUへ行っても大丈夫だということで、帝王切開のキズは痛むものの、術後の翌日に、少しずつ時間をかけて歩き、息子のもとへ…出産した時に羊水を飲み込んだらしく、呼吸が苦しいとのことで、呼吸器をつけられ、34週だと口から充分にミルクを飲むことか難しいとのことで、口にもチューブをしていることを聞いていました。やっとの思いでNICUに到着し、保育器を見てみると、オムツ一枚で口にはチューブをしていましたが、呼吸が安定したとのことで、呼吸器は外れてい
そしていよいよ退院日。とっても長い1か月だった。退院といっても放射線の治療は5回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。家にみんなが揃ったことで私も夫も疲れがどっと出たのか当時の日記帳にはハッピーセットを買ってその日はぐったり、としか書いてません笑この辺は9月に書いた「退院しました!」に詳しく書いてあるので読んで頂けると嬉しいです。この日のブログに「再燃しない限りは1か月に1,2回大学病院の方には定期診察のみになる予
以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体(鉢底ネットのある部分)にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです!繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を[袋縫い]で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ+ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ+ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作
2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー!」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3
闘病中の嫁が死んで俺の人生終了→続きを読む嫁が死んで俺の人生終了タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//どうも、こんにちは珠美の夫です。きのうお見舞いに行ったけど、色々ありました。最悪すぎるもう俺も消えたほうがいいかな?//俺の人生終...capable1.net嫁の闘病で俺はおかしくなってしまいました。。嫁が死んで俺の人生終了タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//どうも