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『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの?○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術
7時半お目覚め。今日は機嫌が良い。朝ごはん、ご飯3分の1くらいとコーヒー牛乳と牛乳。食べた後しんどいとずっとゴロゴロ。回診、5月からあまり来なくなった担当医。「なんか前に戻ってしまった感じで。色々調べてとは頼んでるので。ビリルビン4.8もあったらしんどいよね」長男の修学旅行準備のために夫と付添交代。長男くんとエッグシンクスでお昼ご飯。その後、グローバルワークとコムサで修学旅行用の服を購入。二男くんにイヤホンを取られたのでスリーコインズで買い直そうと思ったら売り切れてて残念。食料
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
9月11日点滴の管の中に1日で消える放射線物質2種入れMRIと尿検査の為袋のついたシール付けてたけど違和感があるのか中々上手くいかず何度も貼り直すから肌が…。午後から外泊🆗もらい帰宅したお家に帰ったら元気いっぱい💕治療してないんだけどママ見て〜って感じで【いないいないばぁ】してくれた3人で過ごして涙も出ちゃったけど沢山の遊んでお利口さんでした話しても理解出来ないんだけど娘にこれからの事を話しました頑張れるかな?って聞いたら『はぁ〜い❗️』と元気よく手を上げてお返事してくれまし
お義母さんとは全く反りが合わないんです結婚前も自宅への挨拶拒否(片付けれない)初めて会ったのが両家の顔合わせ(実際にはトイレで対面してた)次男(夫)溺愛??息子を取られた感満載息子を褒めて嫁を踏み潰すような人こんなとこに嫁に行きました結婚前までに一人暮らししてた夫のとこにちょこちょこ新しい物を足してたのを引っ越し前にいらないでしょって、全部持ってっちゃったキッチンマットとか大したものじゃないけど色々新調して少しずつ足してたのも私が居ない時何にも無くなってた結婚後新居に来た時、我
はいー、入院しています。GW前日「あれ?」と思うところがあって抗生物質を服用させてから寝かせた。GW初日公園に行くとはりきってそこそこ元気なくる子。夫も風邪治ったばっかだしといい、時間を区切ってなら遊んでいいよという話で公園へ。検温したけど36.8℃。母の取り越し苦労だったか。あれこれ遊んで夕方。疲れたと言い眠る(珍しい)。嫌な予感がして私も仮眠をとる。ひとしきり眠って起きると、体中痛いと泣く。検温したら39℃近い。シャワーを爆速で浴びて髪の毛を拭きながらかかりつけの総合病院へ
こんにちはみせふです関西在住30代主婦。1か月8万円でやりくりする主婦。すでに4万なのよ笑30代SE夫・年長boyと生活中。入院だよーん。潰瘍性大腸炎年長boyの検査入院がはじまります。年長boyなので私も付き添うことに。しかし、今やコロナ禍夫は激務、病院は自宅から遠い。そんな入院を乗り越えるための最低限で必要なものだけを詰め込んだ私の持ち物リストを書こうと思います。予定は2泊3日。
8.17今日は主治医のC先生も、A先生、O先生もいない日。前回の入院の際いたドクターの代わりにチームに交代で入っている先生のみ。この病院に来てからなんだかんだで土日祝もメインの先生の誰かしらがいたから変な感じだけど、当然か。11:00今日も薬剤師さんが来てくれて息子の話し相手に。13:10ついに37.5℃主治医がいない日にきたか、やっぱり。と言うわけで14:00採血と血液培養。15:40今日もベットでシャンプーをしてくれた。この病院、今のところ、例の1人を除いてwい
昨日から都立小児総合医療センターに次女が入院しています。午前中、無事にアデノイド切除術・口蓋扁桃摘出術を終えました。8:00すぎに病院に到着して、8:30頃に眠くなるシロップを飲み、8:50に看護師のお姉さんとストレッチャーに乗って手術室に向かうのを見送りました。入院は手術前日の13:00でした。12:45頃に来て手続きをして下さいとのことでしたが、たまたまなのかとても混んでいて。12:30すぎには受付の番号の紙を取りましたが、13:00過ぎまで順番は回ってきませんでした。
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます前回、たくさんのコメントを頂いて元気と勇気がふたたび湧き上がりました⤴️本当にありがとうございます!いいねもコメントも、私の日々の活力となっています✨同じ様な境遇の方と、遠い地にいても繋がれる今の時代に息子が産まれ、共に生きていけることが本当に幸せで嬉しく思います🍀皆様これからもよろしくお願い致します☺️さて息子ちゃんとの生活ですが、今週、リハビリ病院へ2度目の付き添い入院🏥今回も2泊3日コース🌸今回は病院の環境や、看護師
以前、次女の手術を決断した時に書いた記事への反響の大きさから、乳幼児の無呼吸症候群やアデノイド肥大で悩む保護者の方が思っていたよりも遥かに多いことに驚きました。少なくとも私の周りには同じ悩みを持っているママ友は居なかったので。(わざわざ話さないだけかもしれませんが)アデノイド切除術に関する記事が、少しでも同じ病気で悩んでいる親御さんのご参考になればと思い、入院前から経過報告を書こうと思っていました。それなのに手術や入院経過そのものよりも、コロナ感染対策による面会・付き添い制限の苦し
2010.9.8【検査入院】点滴の針が刺せず中々戻ってこない娘大号泣で戻ってきたレントゲン🩻も号泣Drの顔見るだけでアウト怖かったよね、ママにべったり点滴外してから見てみたら無数に刺した後だらけ本当に良く頑張ったね9月9日夜泣きが酷かった朝食の離乳食🥣味のないおかゆ、大根おろしにじゃこ、お豆腐の入った汁に飲むヨーグルト大根おろし辛いじゃん…その後は、検査の嵐●レントゲン撮り直し●CT●整形の診察●眼科●点滴つけてMRI声がかれ、のどが潰れるような泣き声💦パパ
めいちゃんの付き添い入院3回目。だいぶ慣れてはきたものの、時間をうまくコントロールできていない感もありますめいちゃんはまだ9ヶ月の赤ちゃんなので、ほぼ1日中付きっきりです。コンビニに少し行くにしても、ミルク注入中は行けませんし(注入時間は1.5時間で、1日8回実施)、シャワーの時間も保育士さんがいる時間に固定されています。シャワーの予約は朝6時に開始され、6:30には8割以上うまっています。ちなみに保育士さんがいる時間は14時台なので、付き添い入院中はスッピンで
8.139:40ドクター4人勢揃いで病室へ。毎日、休みや外勤、手術でない限りチームのドクター全員が朝と夜、病室に来てくれる。前の病院でももちろん、主治医は毎日顔を出してくれていたが、あまり話す機会がなかった。私が遠慮していたのもあるけど、今の病院になって、大学病院なのにドクターとの距離が近いと感じる。下痢のため整腸剤をもらう。午後もまた部屋を覗いて帰ってくれた。息子より、私の安心感が大きい。8.1410:50C先生1人で来られたため、まだたまにある手足の震えについて再度聞
8.20今日も朝から抗生剤。熱は37.1℃このまま下がってくれるかな。8:45C先生が来て、シャンプーはOKに。咳止めの内服開始。虫歯のところは歯肉炎?でまだ治らず。11:00レントゲン37.2℃14:30抗生剤8.216:00抗生剤37.0度白血球は660少し上昇。ここから上がっていくのみ。14:00左側頭部が、ズキンズキンと1分ほど痛むことがあるよう。14:30抗生剤15:00シャンプー髪の毛、激減。21:30抗生剤ここ数日便秘になっ
2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。
また詳しくブログを書きますが、ヒルシュスプルング病の根治術中、神経のない範囲を確認している段階で何かがおかしい…と先生が気付き色々な検査をした結果、ヒルシュスプルング病ではなくヒルシュスプルング病類縁疾患という病気であることが判明しました。大腸全域の組織を取り、9時間近くに及ぶ手術を昨日終えました。ヒルシュスプルングよりもっと珍しい、なおかつその中でも見たことがない病態であると…検体を今精密検査に出しています。娘の場合、ヒルシュスプルング病の見立て通りS字結腸のあたりまで、神経が全滅で
数日間の間に←→🏠行ったり来たり当時は近かったのでまだ楽だった今みたいなコロナもないから家族の出入りも個室だからうるさい事いわれなかったからね9月7日朝から病院、小児と脳外科との話今緊急でOPするとピンポイントでやるだけになるからリスクが大きい首に近い方は良性の気がするけど下の方は悪い物のようだと(初見)1歳未満だと消えたり小さくなる事も1歳超えて発症はあまり希望が持てないと多分1歳になるまでの途中で出来たんじゃないかなと言われた。輸血の準備などしっかり用意してからが望まし
※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「(小児)脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
2022年4月10日(日)ラキソ6お通じなし朝:ピザ1/2、いちこ、ヨーグル1個、チャーハン1杯昼:たこやき→すごくたべやすそう夕:ペヤング少しみくちゃんの様子としては左麻痺は昨日と変わらず。左手指はわずかに握ったり開いたりできた。夜間はおしっこ出ちゃった、と言える。お通じがー3日目にてお腹張ってるのか「お腹痛い」と朝、夕言ってる。やはりラキソだけでのコントロールは難しそう。摘便も必要だけど、ツライだろうからなるべく避けたい。別で何か処方してもらおう。よだれは昨日同様
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに支えられ沢山の元気パワーをもらっています転院から2週間が過ぎ…少しずつ日々の生活(一日の流れ)には慣れてきた感じです…が…24時間付き添いな分余る時間もあるかなと思っていたが?!全ケア&在宅準備で予想以上に忙しい毎日wwりーたんLIFEをリアルタイムで残したいのになかなか実現せず書きたい事が溜まっていく一方なのが辛い所であります忘れちゃう
※傷跡の写真を掲載しています。苦手な方は、ご注意ください。今日はまた、パパと先生のお話しを聞く日。病理検査の結果が出たようで、やっぱり抗がん剤治療の効きやすいタイプの腫瘍とのこと。腫瘍名は、「高度結節性髄芽種」術後の簡易的な検査でも「その可能性が高い」となっていましたが、詳細な検査結果でそう出たと聞いて安心しました。髄芽種にも色々あるようで、治療が効かない、すぐに再発するタイプだったらどうしようと内心ドキドキでした。つまり、より一層「完治」が現実味を帯びてきたということ。そのため
2022.5.21(土)放射線治療なしBP129/78KT37.4SPO299%朝:フレンチトーストたくさん、ハム1枚、ホットサンド1個、コーンフレーク、ココア、牛乳昼:カレー、チーズナン、バタートースト、唐揚げ少し、フレンチトースト夕:ホットサンド1枚本日〜ステロイド点滴なし、デカドロン内服のみへ(1日量1mg)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!普通便、中量今日はパパのお誕生日。朝4時起きでまずは朝食。外は暗く、同室の人がいるから電気も一
令和6年4月31日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ2日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です(ふるっ!)。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ
今日は市販サイズより小さな、頭囲30cmの赤ちゃん帽子の作り方をご紹介します。※体重でいうと2000gくらいかと思います。お子様によって差がありますので、実測の頭囲を参考になさってください。NICU/GCUを退院するお子様の中には、一般的な出生体重より小さな体でおうちに帰るお子様もいます。体温調節が苦手で低体温になっちゃう…ってお子様も多いのではないでしょうか。そんな子に勧められるのが『帽子』なのですが、ベビー服と同じで市販の帽子ではブカブカなんですよね…(市販サイズは42〜46cm)
引っ張っられる事に慣れてきたのか移動も泣かなくなった医師の言う【今までより絶対楽‼️】と言う言葉は本当だったんだなぁと実感少量であっても3食食べるようになった水分も少しずつ取るよう頑張ってくれてる車椅子に乗って少し自分でこいで進んだ4キロもオモリが付いてるのに本当に凄いよ沢山🍚入れるとプレッシャーになるといけないのでこれくらいなら?と用意してコロッケ少し食べ🍚のおかわり(本当に少しの量)する完食出来る事に喜びも感じてくれるようになった段々と元気になってくるとお友達とも遊べるよう
認定されましたー‼︎特別児童扶養手当とは…精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にした制度。障害の度合いで、支給月額がかわる。1級51,700円2級34,430円みおは、2級で、3月までの有期認定となりましたなかなか厄介な制度なんです。。申請前にネットで情報を調べてみると、白血病ですんなり認定されない自治体も多く申請却下され、不服申し立て→再申請→認定というパターンをよく見かけました。ただ申請し直すだけな
※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で