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5.7朝9時、主治医が今からJ医科大と連絡を取る、とのこと。まだ何も決まらない中とりあえず荷物を片付けていた。そんな中次から次へとお世話になったリハビリ師さんや、看護師さんが病室にきてくれる。今日転院するって?と言われて、え、今日って言ってました?まだなにも言われてなくて。と答える私に、あれ?今日転院って朝の申し送りで聞いたけど....ん?最後の最後までどうなってるんだ?と思っていたら、副主任も病室に来てくれたので、今日転院決まりました?先生からはまだ言われてないんで
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う
以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体(鉢底ネットのある部分)にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです!繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を[袋縫い]で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ+ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ+ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作
2022年4月21日(木)放射線治療7回目朝:ピザ(3連チャン)、プリン1個、ファミチキ少し昼:絶食夕方:りんご1かけ、ベーコン2枚、ラーメン少し、チーズパン1/4くらい、ピーチジュース麻痺レベル変わらずお通じ:座薬+摘便で多量。(ラクツローススタート)昨日便が出にくく「お腹ー!」ってよく気にしてるから何かカマ以外に内服ないか相談したら薬剤師さん来てくれて。ラクツロースってお薬が追加になり今朝からスタート。シロップで1回5ccなのでなんとか飲んでくれた。昨晩もラキソ5
手術の説明もとても丁寧で分かりやすいものだった。CT画像を元に(転院後撮ったものか、前の病院からのCTかは聞く心の余裕がなかったので不明)画像を見る限り、第3脳室は広がっているのに第4は正常です。ここ(中脳水道)が詰まっていると思います。非交通性で、希望の開窓術が可能です。という内容だったと思う。あんなに何度もCTを撮って、分からないと言われ続けたのに、こんな簡単にわかってしまうものなのか。術後に関しても説明してくれた。1週間程度は40℃近い高熱が続くこと、頭痛も1週間から
結局、5/3から尿たんぱく3+が出始めてから5/33+5/43+5/53+5/63+5/73+尿潜血1+ここで、頻回再発、ステロイド依存性と診断され、別の病院に紹介となりました。免疫抑制剤の導入も視野に入ると思いますとのこと。5/83+尿潜血1+そして5/9紹介先を受診主治医『うーん…。難儀ですね…。』ステロイド依存性で頻回再発難治性ネフローゼ症候群と診断されました。そして、尿たんぱくの値が前回再発時や、初発時より、結構多いらしい。検査
9月27日再び入院生活午前中は遊びまくり病院戻って心電図、点滴。号泣、当たり前だよね良く頑張りました夜パパも顔出してくれたけど早々に寝てしまってました夜中何度も起き、寝かせまた早朝に起き…大部屋だから声出すし周りに迷惑かけちゃうからベビーカーに乗せ小児病棟内をぐるぐる🌀検査あるから🍼❌1時間回り続けやっと寝た入院2日目朝になってMRI異常なし点滴も抜いてもらい持参した歩行器乗って元気に遊んでた手術するとなると🤱🏻も卒業しないといけないICU入るし術後は抱っこも痛
娘の術前説明に義母も参加しました実父、私達夫婦と一緒に脳神経外科医、小児科医、看護師など正直聞きたくないこれからの話先生方はオブラートに包みながら言葉を選んで話してた取ってみないとなんとも言えないと言葉を濁して言ってくれてる先生に義母は【ガンですか】と連呼してましたもう涙止まらない…夫も先生も取らないと良いか悪いものか分からないって話してくれてるのに義母の発言は止まらないそして娘の元へ実母と交代して娘をぎゅーっと抱きしめた実母が席を外し義母が娘の所へきて今話した会話をまた繰
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
おはようございます夕葉ですいつもたくさんのありがたいご縁、お気持ちに深く感謝しております現在、息子(5歳)は生まれつきの病気があります。口唇口蓋裂という病気です。今週、息子は入院と手術があり、私も付き添い入院のため、息子とともに頑張って参ります。今回、3回目の手術になります。息子も連日、不安な様子です。けれども、生まれもった個性、乗り越えていけるパワーがあるんだよ等々、と話をしています治療をしていけば、こういう良いことがあるよ、と未来に気持ちを向けて親子で頑張っています。日
2022.4.28(木)放射線治療12回目朝:餃子1個、お米少し、プリン1個、牛乳100昼:絶食牛乳150夕方:KFCナゲット2個、クレープ2/3、ピザ少し、牛乳100、水少し麻痺レベル:昨日と同じで悪いお通じ:GEでいい便とコロコロが中量朝は6時前には起きて右手をグーにして上から振り下ろしてママに何度かパンチ。そして一言目は最近お決まりの「おなかすいた」可愛い。一緒にコンビニいこっか、にうなづき何食べる?に「ぎょうざ」みくちゃん餃子大好きだね。ママも
夜中もボッーとしているが、尿意はわかっている。心拍は110前後。トイレの間隔が短くなり、朝には頭と首の痛みがひどいと訴える。震えも増え、喋る声はか細く不安定。話すことさえしんどいとほぼ無言。熱は37.8℃朝主治医の回診の際に、髄膜炎の可能性はないのか尋ねる。髄液検査とかできないのか。それはない、と。炎症反応もなく、手術で視床のあたりを触っている影響の熱かも、と言われる。明日、血液検査をしてから髄液検査を考えると言われた。髄膜炎の可能性はない、と言ったのに?頭痛と首
看取りの覚悟なんて出来ているようで出来ていない100万回覚悟してもちょっと体調良さそうな瞬間見ると笑った顔を見ると1日また無事に乗り越えると欲がすぐ出て奇跡が起きないかと100万回思ってしまいますそんな気持ちはきっと最後の日まで繰り返すんだろうなでもそれが人間らしくていいんだと思ったり、体調が悪そうな日は不安になったり今日はちょっと不安で口にしてみたり
こんばんは付き添い入院がスタートして3日目です本来なら術後1泊PICUでお世話になり次の日から一般小児病棟で付き添い入院ということでしたが術後のミネラルバランスが崩れてしまい懸念されていた点ではあるので予想外なことが起きたわけではないのですが思いのほか4泊ほどお世話になりましたミネラルバランスを整えるには水分やら栄養やらの微調整そして検査は血液検査になるのでなかなか難しいみたいです胃瘻の方はというと術後の経過良好で次の日には少しづつミルクを再開し数日後には元通りの
100円ショップの手ぬぐいを利用したウロバッグカバーの作り方をご紹介します。※横幅37cmのラウンドウロバッグに合わせたサイズです。もちろん生地を裁断して作製してもいいのですが、100円ショップの手ぬぐいを利用すれば、端の処理が必要ありません。そして、何よりサイズがちょうどいい!この時期はどのショップも新柄が入荷されるようで、店頭には色鮮やかな手ぬぐいがたくさん並んでいました。ちょっとした目隠しにいかがでしょうか。観察しやすいように、中央部分を開けておくことができ
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。
2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー!」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3
ハローをつけて見てても痛々しい娘ですが側弯症という脊椎が捻じれて左右に曲がっている病気を持っているのでオモリを付けて引っ張っていると曲がって負担がかかる娘にとっては背筋を伸ばす事が出来て楽になるようです経験のない私には辛そうに見える姿ですが本人からすれば真っ直ぐにピンとした姿勢にしたくても出来ない体で体のどこかしら負担が常にかかっているだから上に引っ張る事で形が歪んだ内臓が広がるようになり潰れている肺🫁、胃に余裕が出来ますハローの術後まだ付けた痛み、怖さで泣いていましたがすぐに慣れてきまし
こんばんは付き添い入院1週間が経ちました当初はコロナの隔離期間は10日間と聞いていましたが、、いざ入院生活が始まると「呼吸のサポートを受けてる方は2週間です」えっっっっそしてもしコロナ陰性になったところで症状など総合判断になるので隔離解除できるかはわかりませんはい!?!!聞いてた話と、、違うのですが。。ってことで昨日抗原検査をした結果陽性隔離生活の継続が決定しました陰性なら少し文句でも言おうかと思っていたのですが、陽性となると何も言えません入院してる他のお子さ
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
前回のブログはこちら娘との奮闘記④ハローリングで24時間頭を引っ張る生活にもだいぶ慣れてきた。全身が伸びるからか?びっくりするくらいよく食べるようになってきた(治療を開始した娘の2013年5月の年少さん当時の身長は98cm。体重は11Kg。とーってもガリガリ。娘を見て痩せ過ぎだと知らない人に突然言われたり。私が充分な食事を与えてないように勘違いされることはよくありました)そんなある日…朝からよく食べる。三食ともほぼ完食したので、やっと点滴と尿管が取れた!子供の回復力ってすご
とうとうこの日がきてしまいました飲み物の制限時間が決まってたから(4:30)どうしようかな?って思ったけど30分前に起きてくれてミルク飲み切ってくれましたオペ時間が長いので飲んでくれて安心寝る時は寝ながらニヤって笑ったりミルク飲みながら寝ぼけて👋🏻振ってくれたり可愛いオペまで体調も崩さず、検査もいっぱい頑張ったね大変な手術だけど乗り越えようねパパママもみーんな帰りを待ってるよママがついてるからね何にも心配しなくていいよ寝てる間に終わるからね痛かったら泣きなさい怖かったら
ミス①の酸素無供給の時、ミスした方とは別の担当看護師さんからは後に、再発防止に努めると謝罪頂きました。そこから数日後、またもや沐浴後の酸素チューブの付け替えの時です。チューブが途中で外れている。今回は前回の学習もあり早く気付き、すぐにナースコールを鳴らし対処してもらいました。なんだかな〜ミス①の疑問に思った、ナースステーションでのモニターの管理について。夫が一度付き添い入院をした際にもあったそう。夫から、「モニター心電図が付けられないまま30分以上経っても誰も来なかったから自
一般病棟での付き添い入院について記す前に、不安な事があったので先にこちらのお話を。一般病棟に移って2週間が経ちました。非常に不安に思っていることがあります。まず、我が子ですが、グレン術後1ヶ月、2Lの酸素管理で安静時サチュレーション80〜85の状況です。何があったかと言うと、沐浴の際、看護師さんに移動用の酸素ボンベに付け替えてもらうのですが、お風呂から戻った際もお願いしてベッドサイドの酸素への付け替えをしてもらいました。ところが、しばらく経ってもサチュレーションが50台。術後大
2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな
2022年4月8日(金)ラキソ3滴お通じなし。左上肢麻痺がだいぶ進んでる。左上肢、本日はもう挙上できない。。。まだ放射線治療は来週からなので治療始まらないとどんどんすごいスピードで麻痺進行していってる。本日もステロイド点滴(約1週間の予定)。今日から本格的に3つのリハビリがスタート。(PT、OT、ST)PTはS先生。まずはお部屋のベッドサイドでやることに。何かが合うのかみくちゃんなんだか楽しそう笑ったりしててリハの中で1番楽しそうだったね。言われた通りに足動かしてみ
2022.5.5GWにて放射線治療なし朝:17アイス(チョコミント)、カレー半分、餃子数口、しゃけ少し、ふりふりシェイク少し昼:お弁当(ママ作、たこさんウインナー2/3、ハムとチーズロール全部、コメコメ少し、フレンチトーストたくさん(あき作)夕:17アイス(パラパラ)1個、餃子2.5個、オニギリ2口、ココア夜間。1時過ぎになるとやはり右手の動きがすごくて噛んだりしてたので、初めてアタP使用。(アタPとは、アタラックスPの略でブログの最後に情報乗せます)その後は朝5時前ま
2月19日(月)日付が変わる直前の夜中23時30分ボスミンの吸入をしました。この日は主人が午後まで付き添うことになっていました。私は午前中、末娘(1歳5ヶ月)を保育園に預けに行きました。その時、息子の担任の先生が「最近、息子君の体調はいかがですか?息子君用にお友達が、ひなまつりのお飾りを作ってくれていて、もうすぐ、できあがるんですよ♪」と声をかけてくださいました。息子は年末年始に、一時退院していました。その際、保育園の先生に会いたいと言い、保育園に2度、遊びに連れて行きました
タイトルが仰々しいですが、牽制の意味もこめて。そして誤解のないようにお伝えすると主治医の先生や執刀医の先生、看護師さん達など多くの病院のスタッフさんへは感謝してもしきれないくらい、本当にお世話になっていて信頼もしています。出産に関してもこの病院にお世話になって本当に良かった、と思えるくらい、気持ちに寄り添って頂きました。なので、こういう事が起こってしまうのは残念でなりません。原因は「人」の問題と言うよりも、管理側の問題(体質、職場の雰囲気、チームワーク的な)だと思います。ミス②につい
今回は、入院準備の母親編について書きます。前回記事はこちら↓『付き添い入院の持ち物リスト(0歳3ヶ月編)』今更ですが、長男の口唇裂手術の際の入院準備について書きます。入院時の持ち物については、病院からの案内に加えて他の方のブログをかなり参考にさせてもらいました。私…ameblo.jp以下、入院準備の際に作った母親の持ち物リストです。主に日用品や食事関係になります。◎は特にあって便利だったもの、△はあまり使わなかったもの、×は私の場合は不要だったものです。日用品大人の着替えはかさば