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1月からずっと入院しています。たまに病院外のスーパーに買い物に行って食糧を調達しています。コンビニは高いしワンパターンだから。それでも最初の頃は、冷たいおにぎりとかパンとかサンドイッチとか、お惣菜を食べていました。それと、湯沸かし器を持ち込んでいるので、カップラーメンとかカップ焼きそばとかも食べていましたが、カレーメシを発見し、買うようになりました。【Amazon.co.jp限定】日清食品日清カレーメシカップメシシリーズ4種類アソート(計12個)インスタント
おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:3歳三女がIGA血管炎になり入院→退院→自宅療養を経て現在は定期的に通院しながら通常生活を送っています。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…amebl
経緯お読み頂きありがとうございますいつもですが予約投稿ですバナナをなんとなく掴み食べするようになりましたまた看護師さんが来てくれてわがこが離乳食を食べるのを見てた時の事いつもの離乳食を嫌がってギャン泣き食べないたまたま用意してたバナナスティックだけ食べたので「わがこちゃん…自分で食べたいのかも…ギャン泣きはそのせいかな?」なにぃーここでも自我の芽生え『歯磨き教室で知らされた真実』歯磨きの悩みお読み頂きありがとうございます歯磨き教室に行ってきました!!!歯
ご訪問ありがとうございます2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、酸素の機械と一緒に、我が家に帰ってきたりょーちん現在3歳になりました体は小さいながらも、毎日元気いっぱい、電車大好きな男の子に育っています今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから『今までの出産&経緯について』私の今までの出産や、今回の早産の経緯について
※しばらく少し前の話になります。また、メッセージをくださった方の中にメッセージを受け取らない設定にされてる方がいらっしゃってお返事ができない方がいます。返事が届いてない場合ご確認お願いいたします。放射線治療2日目やはり機嫌は悪いしこの頃から更に口数が減った。抱っことおやつと嫌!しか言わなくなった…。どんどん赤ちゃん返りをしているような気がしてまた私は絶望の谷間に落とされた。しかも土日動いていた指はまた動かなくなっていた。そして、母(ばぁば)に預けていた長女が
付き添い入院。娘が緊急で入院してから、親戚や仕事関係者など、付き添い入院をしたことがあるからは「大部屋の付き添い入院って本当にストレス溜まるよね」とよく心配してもらった。確かにそうかもしれない。カーテン1枚で囲まれた3畳弱くらいのスペースに私たち親子は生活し、カーテンの先には他の親子がいるのだ。やっぱり落ち着かないところはある。あと娘が夜泣きや癇癪を起こしたときは、寝ている他のお子さんを起こさないか冷や冷やした。付き添いの親の食事はもちろん出ない。院内のコンビニで買ってくる
翌朝、息子を迎えに行くため夫と娘と私と姉の4人で病院へ。息子と再会する前に再度先生とのお話があったので、姉に娘を任せて夫と2人でお話を聞く。先生から、息子の血液の検体を私たち自身で大学病院へ提出するよう依頼されたため、検体を受け取る。その後外泊の注意点や緊急連絡先についてなどの説明を受けて、ようやく息子と再会。隔離病棟の奥の奥から、男性の看護師さんに抱っこされて連れて来てもらった。もう自然と涙が溢れる(;o;)ごめんね頑張ったねえらかったね息子がどんな反応をするのかドキドキして
明け方、息子の身体がとんでもなく熱かったので看護師さんを呼んで、体温を測ってもらった。なんと39.0℃超え!解熱剤を内服させてなんとか解熱するも…え〜…コロナの熱なんやろうか??と思い始めた。念のため、この日もコロナ検査をすることになっていて、泣きながら検査する。結果は陰性。え、陰性?!よく分からない…でも昨日陽性反応が出てしまっていることもあり、コロナ患者はここの病院で検査はできないと言われ、病気のことも早く調べた方がいいということで、もっと専門的な市外の病院へ転院することに
昨年の10月。闘病記録のつづきですCTを終えて、診察室に入ったら、脳外科の先生が座って、小児科の先生2人が部屋の片隅に立っていた。Dr「ご兄弟はいますか?」私「小学2年生のお兄ちゃんがいます。」Dr「そうですか。」なぜ、先生はこんなこと聞くの??と、思いましたしかし…直感的に、あぁ良くないんだな…って。今でも、あの時のこと、鮮明に覚えていますたまに頭に浮かんできます。この時のこと、きっと一生忘れられないと思います。
皆様、こんばんは。今日は闘病記ではなく近況報告と少しブログの更新頻度が落ちるお知らせです💦まだ闘病記は最初の頃の方の話しですが現在は放射線治療とリハビリとなーちゃんの頑張りによって信じられないスピードで症状の改善がみられました。一時的な回復とは分かっていても娘の笑顔が増えたことは嬉しいです。(複雑な気持ちもありますけどね…)そしてなにより実はもうすぐ退院します。少しバタバタすることと病気のことを考えないのは難しいし、もう前の生活には戻れないからこそ新し
参加したいです!のたくさんの声ありがとうございます大反響につき第2回の開催決定‼️..日時6月6日(木曜日)10時~場所安佐南区民文化センター2階和室無料お申し込みはDM又は公式LINEからお願い致します🎶.こんにちは広島市でインクルーシブ子育て&付き添い入院応援『ぽこぽこトレイン』を主宰していますすきたまきこですぽこぽこトレイン言語聴覚士ママあっこ&療育ママまきこが『楽しい』がギューッと詰まったインクルーシブ子育てを届けた
3.27午前中にctを撮りにいく一緒に行き扉の前で待つことに離れる時の泣き声が申し訳ない気持ちになる眠るお薬を点滴から入れてもらって撮るみたい10分ほどで終わりお部屋に戻る朝は絶食だったのでお昼ごろ起きお水から初めてパンを食べることもできました午後に検査の日程のお話はじめは白血病かもと聞いていて骨髄の検査もこの日する予定でしたがCTでおそらく副腎から腫瘍が出ており神経芽腫ではないかと思っており骨髄より先にMRIの検査をすること4.1に、生検をすることになりました聞いてる時に爆
2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。
2022年4月21日(木)放射線治療7回目朝:ピザ(3連チャン)、プリン1個、ファミチキ少し昼:絶食夕方:りんご1かけ、ベーコン2枚、ラーメン少し、チーズパン1/4くらい、ピーチジュース麻痺レベル変わらずお通じ:座薬+摘便で多量。(ラクツローススタート)昨日便が出にくく「お腹ー!」ってよく気にしてるから何かカマ以外に内服ないか相談したら薬剤師さん来てくれて。ラクツロースってお薬が追加になり今朝からスタート。シロップで1回5ccなのでなんとか飲んでくれた。昨晩もラキソ5
■2024/4/22(月)大学病院の病棟ビルの中に『緩和ケア病棟』が有り、夫は別の病棟から、昨日そちらに転棟しました。■『お試し退院』を医師が計画中です。この方法ですと、本当の『退院』より早く、自宅に帰れるそうです。■私は4/12(金)に夫が入院以来、夫の病室に仮設ベッドで泊まり込んでいましたが、今日4/23(火)帰宅しました。■夫の仕事の件で、社長と営業部長が4/20(土)に病院に面会に来てくださいました。緩和ケア病棟に転棟緩和ケア病棟の医師と、本人のいない所で面談が有りました。
4/12(金)に胆のう炎のひどいやつで入院しました。『【入院してます。胆のう炎のひどいやつで】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』入院したくないので、訪問診療医師に診てもらっていた夫ですが、血液検査結果で敗血症が分かり、大学病院に行って、入院することにしました。『【訪問診療医師に来ても…ameblo.jp『【緩和ケアを決断、せん妄、結婚記念日】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』■2024/4/15(月)4/12(金)に胆のう炎のひどいやつで入院し、ここ3日間が山と言われま
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに支えられ沢山の元気パワーをもらっています転院から2週間が過ぎ…少しずつ日々の生活(一日の流れ)には慣れてきた感じです…が…24時間付き添いな分余る時間もあるかなと思っていたが?!全ケア&在宅準備で予想以上に忙しい毎日wwりーたんLIFEをリアルタイムで残したいのになかなか実現せず書きたい事が溜まっていく一方なのが辛い所であります忘れちゃう
※闘病記10の続きです8月中旬~下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。(1日1家庭1時間制限)プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでDIPG(脳幹グリオーマ)について知って興味を持っ
化学療法1クール目(寛解導入療法①)2022年4月27日〜5月8日ECM療法★エトポシド5日間★キロサイド(シタラビン)7日間★ミトキサントロン(ノバントロン)5日間※1日目に髄注2022年6月3日一時退院2022年4月27日から治療開始となりました。1日目は初めての髄注、初めての骨髄検査。その後から抗がん剤投与となりました。寛解導入療法①は、息子の受けた治療の中では1番強くてキツい治療だと主治医の先生に言われました。(急性骨髄性白血病の治療において)強い抗がん剤
退院日今日ついに退院しました✨1/26に緊急手術して、そのあとも3回手術。管だらけの娘ちゃんの姿は見るのが本当に辛かったです🥲面会に行くときや帰りに何度か電車の中で泣きました🥲退院していく人を見るのも次第に辛くなっていました。それでも娘ちゃんの頑張りのおかげで退院✨1回目の手術脳膿瘍の膿を8割ほど取り除きました。2回目の手術水頭症発症。そして膿の範囲が広がっていてCTを撮った翌日に手術でした。脳膿瘍の膿と水頭症の水を外に出すドレナージ手術をしました。頭から管が2本出
ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃のお話☞闘病記💀…病名…💀•aHUS(エーエイチユーエス)非典型溶血性尿毒症症候群(和名)(ヒテンケイヨウケツセイニョウドクショウショウコウグン)click☞aHUS非典型溶血性尿毒症症候群とはかなり珍しい指定難病です💉その他に左脳出血•脳萎縮•胆石•好中球減少症•右半身麻痺
3月26日大雨の日パパさんから連絡が来て今病院から来て欲しいと連絡があったからぼっち(息子)を連れて病院行ってと電話が来ましたちょうど朝寝をしているときでした。病院について先生から昨日の血液検査の結果が鉄欠乏症かなとお伝えしたのですが大きい病院の方で詳しく見てもらったら数値が異常なとこがあったので招待状用意しました13時から診察おねがいしたので行ってください血液の病気なのかも白血病かもしれないですと、正確ではないですがこんな感じのことを伝えられました正直、白血病?死ぬ?
Sまんが出てくる砂時計保育園で作ってくれたけどどうやって作ったんだお疲れ様です息子のが遺伝して中耳炎になったYまんですw抗生剤で治らなかったら切ると脅され痛いのは嫌だと返すと麻酔するから大丈夫。だそうです(笑)親子感染は必ず先にSまんスタートですがうつされて初めて息子の辛さがわかるのでまぁ気持ちがわかるという意味では良いことなのかもしれません・・しかし中耳炎はうつらないだろ、アーメンオムツと言えばシンパパ
緊急入院をして3ヶ月でやっと近くの病院へ転院する事が出来た。毎日が長くて不安と向き合う日々。付き添いをして1ヶ月ちょっとだったけど、夜中も吸引、オムツ交換、体位変換、経管栄養などなど…。私も一緒に…。私の心身も毎日不眠と戦う日々で、壊れそうになっていた。コロナ禍になり家族との面会さえ出来なかった。辛かった。めいは、もっとしんどい気持ちで戦ってるのに、私が不安定になってどうするの?毎日、自分に言い聞かせていた。そんな思いでいたけど、私がコロナになり、ホテル療養になり、お
自殺しましたタマの母より報告→続きを読む自殺しましたタマの母より報告↑押して頂けると励みになります//怒りなのか悲しみなのか、娘の母として、自分自身の感情が分からず、涙でグチャグチャになっております。冷静に説明できる自信がないのですが、できる範囲でご報告させて下さい//昨日、娘が自殺をはかりましcapable1.net闘病中の娘の行動に心が壊れてしまいました。。自殺しましたタマの母より報告↑押して頂けると励みになります//怒りなのか悲しみなのか、娘の
退院する時に、主治医の先生から生活についての注意事項と説明があるとの事で別室に呼ばれました。内容は、感染症対策や痙攣が起きた時の対処など、あとは私達からの質疑応答などでした。先生は「感染症対策も必要ですが、余り怖がらず娘さんと色々な所に出掛けて思い出を作って欲しいと思ってます。」と言いました。そして「娘さんの白血病の種類はとても厄介で…娘さんと同じ染色体転座と遺伝子異常だと、日本で完治された方はいません。海外だと20%くらいになります…」思わず、え…と声が漏れました。全く知り
2022.5.3放射線治療14回目朝:17アイス(チョコミント)1個、ドトールチーズトースト少し、牛乳100、いちごサンド(あき持参)昼:絶食夕方:マックてりやきバーガー3/4、ママの作ったお弁当(コメコメ)少し、いちごサンド少し、牛乳250麻痺レベル:昨日同様(左下肢は少しキック可、挙上可)流涎は少し少ないかな?気のせいかな?くらい構音障害著名変わらずお通じ:GEするも出ず脱毛始まった。朝起きたらシーツに数本抜けてる。日中パパと過ごすが、トイレで泣きなが
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
こんにちは、由佳です。入院してきました!手術してきました!無事に終了して帰ってきたので記録を残しておきたいと思います。いやー疲れたわー帰ってきて22時〜8時まで爆睡したわー笑⭐︎まずは生まれてからの息子の状態から。生後1ヶ月くらい??からミルクを飲みながらうつらうつらしてるとき何となく左目が内側にぐぐーっと寄ってくなーと思ってた。そんなものかな?そのうちなくなるかな?分からないまま経過。次第にオカンが「寄り目の◯◯くん♪」と呼ぶよう