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2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》いよいよ、左眼を摘出する日が迫ってきました。国がんでの入院は24回目となり、今回が最後となります。『国立がん研究センター中央病院について』正式名称は、国立研究開発法人国立がん研
朝7時半過ぎに採血で起きる。8時半過ぎからお腹すいてグダグダ。回診「血小板5千でした。午前中に輸血します」採血結果WBC:2.8千HGB:11.2PLT:5千9時からお風呂。10時からマルク。11時前に戻ってきてすぐに起きてご飯。チーズのパンクリスピーチキン鮭おにぎりファミカラさらにお昼ご飯はご飯半分と牛乳。食べ過ぎ。しんどいと言いながらずっとゴロゴロ。YouTubeを見ながら眠りかけるけど意地でも起きる。寝れば良いのに。13:30からアタピー。14時から
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
環軸椎亜脱臼の手術を経てきぃたんの一番の変化それは「人間の感情が生まれて来たこと」改めて「なんてひねくれものなんだろう」と驚かされることも多いのですでもそこがまたかわいいのなんのってええまぁどんくさい母ちゃんに何度もブチ切れるきぃたんですがそれもまたよいよい(母ちゃんMじゃないよさて先日ご質問いただいたメッセージの中に登場しました項目をこのたび環軸椎亜脱臼の手術をお願いしたきぃたんの母親目線で
2024年2月17日(土)金曜日の午後から、私は帰宅して娘達と過ごし、主人が月曜日の午後まで個室に泊まって息子に付き添っていました。朝の体温36.8、体重10.6kgと体調はよさそうでした。抗がん剤の効き目を検証するため、この間、ステロイドを使わず、様子をみることになっていました。息子は、病気になる前から、ニンテンドースイッチと、タブレットでYouTube動画を見るのが大好きでした。入院してからも、寸暇を惜しんで毎日やっており、充電がなくなると「電池ないやないか~い!!」と怒ってい
(過去の闘病記録です)入院93~94日目ステロイド治療5日目~6日目担当医から、B19の臨床試験で継続できるとお話あり!ほっとしましたもっちー、相変わらず鬱で夜泣きもあるもののなんとかやり過ごしている。今回のステロイドでは、本当によく寝る。夜中ぐっすり眠れていないせいか、昼前に寝て夕方も寝て、夜もそれなりの時間に寝る私は日まで、アマプラでアニメ観まくってました。笑ステロイド治療6日目の採血結果WBC1,900Hgb8
4/12(金)に胆のう炎のひどいやつで入院しました。『【入院してます。胆のう炎のひどいやつで】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』入院したくないので、訪問診療医師に診てもらっていた夫ですが、血液検査結果で敗血症が分かり、大学病院に行って、入院することにしました。『【訪問診療医師に来ても…ameblo.jp『【緩和ケアを決断、せん妄、結婚記念日】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』■2024/4/15(月)4/12(金)に胆のう炎のひどいやつで入院し、ここ3日間が山と言われま
※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「(小児)脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま
突然死タマの夫より→続きを読む突然死タマの夫より↑押して頂けると励みになります辛いことは度重なるものですね。妻の珠美に起きた出来事を夫よりお知らせ致します。なぜ今なんだと打ちひしがれております。//吐血があった日から妻は体調はもちろんのこと精神的に落ち込んでおり、ブログが書ける状capable1.net妻に起きたまさかの事態に涙が止まりません。。突然死タマの夫より↑押して頂けると励みになります辛いことは度重なるものですね。妻の珠美に起きた出来事を夫よりお知ら
今何かと話題の付き添い入院。8年目に突入して日常となっています。毎日何が起こっているのか心配なので付き添いなしの生活には不安があります。慣れもあるし緩めの病院なので報道されてるほど過酷ではない。ご飯は超偏食でおかずには一切手を付けない子供のおかずとパックのご飯かおにぎり。毎日9時から18時の間に病棟のお風呂を自由に使える。24時間レンジもトースターも使用できお湯も自由にもらえる。寝るのは添い寝ですがうちの子小柄かつ超寝相が良いのでまぁなんとか。コロナ禍で小学校3年生から付き添いが
娘が台湾にて【急性リンパ性白血病】で闘病中です。🍋治療歴は以下🍋🔻闘病を支えてくれている人シリーズです。第一弾:S先生🐻『主治医のS先生️』娘が台湾にて【急性リンパ性白血病】で闘病中です。🍋治療歴は以下🍋🔻S先生今回から【闘病を支えてくれている人シリーズ】を書いていきたいと思います。第一弾…ameblo.jp第二弾:JJ『NPのJJ』娘が台湾にて【急性リンパ性白血病】で闘病中です。🍋治療歴は以下🍋🔻JJ【闘病を支えてくれている人シリーズ】第二弾はNP(ナース・プラクティ
沢山の応援をありがとうございます。おかげで二男くんは落ち着いています。3時ごろに38.9℃。ロピオン入れている途中で解熱。9時に採血。9時半から身体吐き。身体拭きしている最中に感染症内科の診察。10時前に長男が来る。11時半採血結果。血球上向いていてCRP、ビリルビンが少し下がる!「何とかなるかもしれないです」採血結果今日(昨日)WBC:0.41(0.19)HGB:8.0(7.9)PLT:29(25)好中球:270(120)CRP:2.45(3.30)
FIREして専業主婦になりたいりこです先日次女が体調を崩して、一緒に付添い入院してきました。つらい付添い入院。1週間オーバー!結構長い。過酷だと言われてるのは知ってましたが、実際にどんな感じだったのか、備忘録も兼ねて!!今回の入院が大変だった原因は主に3つ!!①付添い入院システム自体が過酷②個室なのに壁がペラペラ③長女は中学受験生④実家、誰からのヘルプもなしそもそも入院になる時って突然なるので、なんの準備もなくクリニックに行った時点からトントン拍子に自宅に帰ることなく入院となる
入院当日あまり眠れず朝を迎えた次男を学校へ送り出しいよいよ長男に今日病院へ行き入院する事を話したもちろん「何で何で?」となる「最近何回も発作がおこってるやろ仕事行ってる時に発作おこったら救急車乗らなアカンやろ先生にきちんと診てもらってお薬で治してもらわなアカンねん」「えー嫌やな…なんで行かないとあかんの」の繰り返し夫と何とか車に乗せ病棟へ頻回におこる発作が自分でもちょっと怖かったのもあっただろうしそして救急車に乗るのは絶対イヤなはずこんな説明でごめんほんとに
本日の採血の結果下がり切らずでした。明日から治療に入ります。5/19時~補液スタート5/2パロノセトロン(吐き気止め)エンドキサン(1時間)髄注ロイケリン(眠前服用)5/35/4キロサイド5/5キロサイド5/6キロサイド5/7キロサイドこんな感じな1週間になります。
一般病棟での付き添い入院について記す前に、不安な事があったので先にこちらのお話を。一般病棟に移って2週間が経ちました。非常に不安に思っていることがあります。まず、我が子ですが、グレン術後1ヶ月、2Lの酸素管理で安静時サチュレーション80〜85の状況です。何があったかと言うと、沐浴の際、看護師さんに移動用の酸素ボンベに付け替えてもらうのですが、お風呂から戻った際もお願いしてベッドサイドの酸素への付け替えをしてもらいました。ところが、しばらく経ってもサチュレーションが50台。術後大
再寛解導入法の治療もあと1日。。結局、オンコビンは予定通り実施しましたあとは、ステロイド治療のみ。。ゴールが見えてきたよー喜んだら。。昨晩、熱出ました。。血液培養と抗生剤の点滴。。まだ、原因はわかりませんが先生いわく、オンコビンをいれてステロイドを減量したタイミングで夜に熱が出ることはあるみたいです。。もしかしたら、そうかもしれないけど菌も否定出来ないので、抗生剤の点滴はやるみたいです。。とにかく、あと1日で入院しての治療は終了思ってたより、血球も下がらず。。なので退
アニサキスアレルギー海産物除去食品を知りたい。このブログは娘の闘病、その後の経過を綴っていますが、今回は、私毎の内容です。申し訳ございませんが、引き続き情報を求めさせていただきます。今週いよいよ、口腔顎歯科へ入院します。無事に準備は整っていますが、ここにきて私がアニサキスアレルギーを発症してしまい、焦っている点があります。先日の入院前外来で付き添いが確定しました。その為、私の付き添い食を準備しますが、レトルト食品のほとんどが調味料にアミノ酸が
口は簡単に嘘を吐く頭は無自覚に嘘を吐く心は知らぬ間に蓋をしちゃえるでも、身体は誤魔化しが効かない動画とりました身体の病気と心の関係性(8)身体は嘘を吐けない心理セラピスト佐藤紗梨(さり)元-病弱患者・医療者・HSS型HSP、日台ハーフ&ステップファミリー出身の私が自らの心身の健康を取り戻した技術を磨き広めています。公式HP元・医療者夫婦が対話で病気を辞めさせますhttps://taiwayutasari.wixsite.com/taiwa-therapyアメブロh...youtu.b
たぶんですが、もし幼児で併用されてる方いたら情報ください本日入院です二日前に主治医からTELがあり、がんセンターからセカオピで話した内容のメールも届いて次の入院のときにどうしますか?併用するならば用意しときます。と言われました。ある程度気持ちは固まっていたのでお願いします!と伝えました。今日改めて併用するにあたっての副作用の説明を聞きました。それと一緒に重度の副作用が出て今みたいな生活ができなくなるのなら、やらないという手もあるということを言われました。今日併用は
このブログにたどり着いてくださりありがとうございます。ぽよ美です🐷2017年生まれの次女「ぽぽちゃん🐿」が2回目の川崎病と同時に指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)の診断を受けました。2024年1月(当時6歳7ヶ月)から2回の転院を経て現在も入院治療中。そんな我が家の闘病記録です✍️先日の減薬は、症状の再燃なく無事クリアとなりました『プレドニン減薬開始。』このブログにたどり着いてくださりありがとうございます。ぽよ美です🐷2017年生まれの次女「ぽぽちゃん🐿」が2回
こんにちは。えのーちゃんです。ブログで稼げる!みたいな怪しげな言葉を鵜呑みにして、使い方よくわからないけど、アメーバピックに申し込んだよ!でも、広告ばっかり貼ってあるブログじゃつまんないし、そもそも、私がオススメしようと思ったもの、百均とかばっかで、ピックできない時々、ほんとにオススメのものだけ貼るね。さてさて、入院に役にたったモノ、です!アサミちゃんの存在は、ほんとにありがたかった!ツイッターやネットでは、同じ時期に入院するような友達や、色々教えてくれる先輩もいたけれど、病院に持
2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
急に朝晩冷えるようになりましたね涼しいを通り越して少し寒いですオプジーボ7回目投与のため入院です。昨日の夜ネネちゃんがネネちゃん『明日病院だよね?』と聞いてきました。私『そうだよ~』と答えたらネネちゃん『チックン頑張らないと~』って……。なんてお利口なのそんなことを言えるようになるまで成長したんだな~としみじみ。で、採血3回打ち直されましたうまく血が出てこなかったようで痛い思いを3回かわいそすぎでした子供の採血って難しいんですかね……今日は投与の前に前回の検査結
こんにちはフルタイム共働きのまるぐーです年収600万アラサー女世帯年収1350万(年収旦那750+妻600)貯蓄3000万達成0歳の息子との3人暮らし自己紹介はこちら\アメトピ掲載記事/2000万の教育費と旦那の旦那の反応\グーグル砲記事/専業主婦を許されない友人息子が入院してます私も付き添い入院中です『やっと息子の病名わかりました』こんにちはフルタイム共働きのまるぐーです年収600万アラサー女世帯年収1350万(年収旦那750+妻600)貯蓄3000万達
こんにちはフルタイム共働きのまるぐーです年収600万アラサー女世帯年収1350万(年収旦那750+妻600)貯蓄3000万達成0歳の息子との3人暮らし自己紹介はこちら\アメトピ掲載記事/2000万の教育費と旦那の旦那の反応\グーグル砲記事/専業主婦を許されない友人昨日から息子が入院してます『やっと息子の病名わかりました』こんにちはフルタイム共働きのまるぐーです年収600万アラサー女世帯年収1350万(年収旦那750+妻600)貯蓄3000万達成0歳の息子との
今日は朝、救急車に乗って大学病院へ。初めての救急車。こんなかたちで乗ることになるなんて、思いもしなかったなぁ。次女は道中、抱っこでぐっすり寝ていました。病院着いてから病室へ。今日は検査はなく、看護師さんや脳外科の先生とお話し、事務の人に院内を案内してもらいました。夕方、脳外科の先生とお話し、・0歳で水頭症の発症は早いこと・髄液がすべて溜まっているのではなく、流れてはいること・小脳の腫瘍をとれば髄液の流れが良くなり、水頭症は治ること・腫瘍の種類はまだ分からない・良いタイプの腫
余命1ヶ月の病名について…→続きを読む余命1ヶ月の病名について…タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//はぁ…泣けてきた余命あと一ヶ月だからさすがに、どうにも…具合が悪すぎて////今、病室のベッドの上でこのまま眠...capable1.net余命間近の闘病に涙が止まりません。。余命1ヶ月の病名について…タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//はぁ…泣けてきた余命あと一ヶ
長男は現在初期治療を終え経過観察中。化学療法6クール放射線治療全脳30Gy(1.8Gy*17回)拡大局所24Gy(1.8Gy*13回)腫瘍ができた場所のせいで生検を含む全ての手術は一切できず脳内には消えきらなかった腫瘍が残存瘢痕としてあるが、おおむね元気。この穏やかな日々がずっとずっと続くことを願い今与えられた時間の奇跡に感謝しつつ過去のことを思い出し綴る日記。では、今日の記事ははココから!🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼
娘、5歳。年中。私、フリーランスママ。マイペース娘のマイペースすぎるお勉強やピアノの状況。パパさんのこと。大好きなグルメのこと。つらつらと書いてます。『壮絶!インフル闘病記【4日目下がらない熱】)』娘、5歳。年中。私、フリーランスママ。マイペース娘のマイペースすぎるお勉強やピアノの状況。パパさんのこと。大好きなグルメのこと。つらつらと書いてます。…ameblo.jp闘病生活5日目。入院3日目。今まで周期性嘔吐症で2回入院したことがある娘。いつもだったら、入院して