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あやちゃんが生まれてから今日まで悩みに悩み、励んできたこと。そう、ミルクを頑張って飲もう活動!!!(略してミ活!)このミ活にどれだけ労力を費やしたことか、、、あやちゃんは2ヶ月ごろにあまりにも授乳時間が長いので乳首のサイズをSS→Sにサイズアップしたのです。そしたら、まぁむせるむせる、、、1週間後に再度SSサイズに戻したのですが、なぜかむせる!10秒に1回くらいむせていて、もう飲ませるのがかわいそう。いっそのことNICUに戻ってチューブで胃に直接ミルクを送った方がいいのでないだろう
名前は親からもらった最初のプレゼント。だからいろんな想いを込めて付けました。あの時の感情を忘れないようにブログに綴っておきます。まずは私の名前。ブログでは周りから呼ばれているあだ名「ちーちゃん」なんですが、本名は「千咲(ちさき)」というんです。たくさんの笑顔や花を咲かせてほしい。という思いを込めて付けてくれました。恥ずかしながら、私は幼い頃から自分の名前が大好きでした。少し珍しくて周りに同じ名前の人がいなかったのも嬉しかったし、名前の漢字を見たときに「千咲ってかわいい漢字だね」と言
みなさん知っていますか?「みいちゃんねる」ダウン症の女の子みいちゃんの日常を紹介しているママさんのYouTubeなんですが、私、みいちゃんが大好きなんです愛嬌溢れるみいちゃんがかわいすぎていつも釘付けになりながら見ていますあやちゃんがダウン症とわかったとき絶賛暗黒期を過ごしていましたが、そんな中でもどうにかダウン症を受け入れたい、かわいいと思いたい、そんな気持ちを抱いていました。そんな時に見つけたYouTubeのみいちゃんねる。そこには3歳8ヶ月のみいちゃんが身振り手振りでママとパ
『母乳事情』赤ちゃんが母乳を飲むって当たり前だと思っていました。現にあやちゃんが産まれたときも、カンガルーケアをしてすぐにおっぱいを吸ったんです。だから当たり前に飲めると…ameblo.jp先日、母乳事情に関するブログを投稿しましてみなさんがコメントで共感していただいたり、母乳が増えるアドバイスをたくさんいただいて本当にありがとうございましたとにかく吸ってもらう&搾乳!!!をひたすらやりました!!!1ヶ月間は2時間に1回は吸ってもらうか搾乳をしてみました。そしてあやちゃんには本当に申し
先日児童発達支援センターの体験入学に行ってきました。全国区にあるコペルプラスさんです。事前にお電話であやちゃんの気になる発達具合や興味があること、苦手なこと(嫌いな音など)ついて詳しく聞いてくれました。4ヶ月の赤ちゃんということは最初に言ったのですが、「お母さんが言っていることを理解はできていますか?」とか「言葉でコミュニケーションを取れますか?」と聞かれたりしてその度に「まだ4ヶ月なので何もできません。」と答えていて、世の中の4ヶ月ベビーは言語理解ができるか?!と一瞬焦りましたが、お
以前の記事で今は光と闇のコントラストが浮き彫りになりやすい時期ということを書いたのですが、この記事を書いている時ってまさに”闇真っ只中”の時でした、、(°꒫°)『今は「ネガティブな感情」に飲まれやすい時期だからこそ、、!』これは先週のサロン配信で書いたような気がするのですが(いやブログだったかもしれない笑)今って光と闇のコントラストが浮き彫りになりやすい時期と言われてい…ameblo.jpここ数年の中で起こった心が大きく乱された出来事の中でも”ト
先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝
あやちゃんは生後すぐに聴覚スクリーニング検査(自動ABR)をして、結果は両耳ともパスでした。そしてNICUにいる間も何度か大きな音にビクッと反応してモロー反射をすることもありました。しかし、退院してからずっと音に対して反応がない気がするのです。呼びかけて振り向かないというのは月齢的にもまだだと思いますが、ドアを思い切り閉めたり、耳の近くで手をパチンと叩いても無反応なのです。また爆睡している時に大きな声で呼んでも全然起きません。でもウトウトしている時に呼びかけると少し目を開けるような気もす
「どぅるんっっっ!」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ?なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ
もうあやちゃんは5ヶ月を迎えました来月でハーフバースデーなんて早いものですね。前月の記録はこちら↓『3ヶ月記録』あやちゃんようやく4ヶ月目に入ったので3ヶ月の様子を振り返ります。【3ヶ月と22日目】体重5145gうんうん体重の増加いい感じ〜と思っていたら、、、先日の胃…ameblo.jp【4ヶ月と16日目の記録】身長61.1㎝体重5470gついに成長曲線からおさらばいたしました。短い間でしたが、お世話になりました。これからは我が道を行きます笑4ヶ月のあやちゃんはうつ
3ヶ月の時にちょっと書いたのですが、あやちゃんは少しづつ腹筋がついてきたのか泣き方がだいぶ変わりました!NICUにいた頃は泣いているのは顔だけで声は出ていないというのが通常運転。そしていやゆるギャン泣き状態では「あーい!あーい!」と叫んでいました泣くというより大声で呼びかけてる感じで友達からは「飲み会のコールみたい笑」と言われていましたかなり個性的な泣き方だなぁと思っていましたがこれも腹筋が関係していたのかもしれません、、、それが4ヶ月に入り、ようやく普通の赤ちゃんみたいな泣き方で持続的
あけましておめでとうございますあやちゃんが産まれてからは本当にアメブロのみなさんに助けられて生きていたなと感じています(この時の気持ちに関してはまた振り返って綴っていこうと思います。)何より無事に新年を迎えられて本当に良かったです。今年は実家で年末を過ごし、兄も帰省していたのであやちゃんと初対面することができました今まではあんまり赤ちゃんには興味なさそうな兄でしたが、何度もかわいいと言ってくれて、表情豊かなあやちゃんにメロメロでしたじぃじばぁばからお年玉をもらって(私がもらっていた額より全
ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、?」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう
あやちゃんは今日で3ヶ月に入るので2ヶ月の記録を残しておこうと思います。2ヶ月と22日の記録(もうほぼ3ヶ月)体重4590g身長56.5cmまだギリギリ成長曲線にしがみついています先生からは「今のところは体重も身長も順調です!が、これからゆっくりになると思います!」と言われちゃいました。私は数字が増えないことに不安爆裂する母だとバレているので先にはっきりと言ってくれます首のすわりを一瞬確認しようとしてくれましたが、秒で断念。そりゃそうですよねでも2ヶ月のあやちゃんはしっかり
あやちゃんついに風邪デビューしました!(何も何もめでたくはないっ)しかも私からうつったっぽい、、、先週の土曜日の早朝に私が吐き気を催し、熱を測ると37.5度。朝、旦那さんが起きていたのであやちゃんをお願いして「体調悪いからポカリ買ってきてくれない?」と頼むと「お昼ごろでもいい?」と言われた(ミルクあげながらテレビ見てる)「じゃあ自分で買いに行きます」と言って半ギレで徒歩1分のスーパーへ行きながら母に電話してブチギレましたもうこの週末をここで過ごすと私の精神状態がもたないと思い実家に避
あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱ
すこーしだけ悪口通ります。どうか見逃してやって下さいついに行って参りました、市の4、5ヶ月検診。目標はただ1つ、、、泣かない!!!(私が)もうそれができれば今日は上出来いざ会場につくと30人ほどの大勢のベビーがいて圧倒される私たち親子。なぜかというと、、、みんながでかすぎる!!!みんな力士かと思うくらいにどすこいな体型なんです(それが普通だとは理解してますがほんとに子力士でびっくりしました)問診中、保健師さんが体を診てくれているとあやちゃんが珍しく泣き出したのです。普段は人見
あやちゃんは産まれてから約1ヶ月間NICUに入院していました。私は毎日面会に行き、搾乳した母乳を届けていました。NICUにいると落ち着くんです。ダウン症に対して理解のある先生と看護師さん。未熟児や何かしらの疾患を抱えている赤ちゃん。きっと私と同じように産まれた喜びだけでなくこの先の不安、心配、いろんな感情を抱きながら保育器にいるわが子を見つめているお母さんとお父さん。私だけじゃない。そう思うと少し、安心しました。この世界線であやちゃんと生きられたらいいのにな。ここが私たちの生きる世
「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない?なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果
あやちゃんようやく4ヶ月目に入ったので3ヶ月の様子を振り返ります。前月の記録はこちら↓『2ヶ月記録』あやちゃんは今日で3ヶ月に入るので2ヶ月の記録を残しておこうと思います。2ヶ月と22日の記録(もうほぼ3ヶ月)体重4590g身長56.5cmまだギリギ…ameblo.jp【3ヶ月と22日目】体重5145gうんうん体重の増加いい感じ〜と思っていたら、、、先日の胃腸風邪?であやちゃんのミ活(ミルクをたくさん飲もう活動)をしばらくお休みしていたせいで、この10日後に体重を測るとかなり
ダウン症を受け入れるってすごく難しい。何ができるようになったら受け入れているんですかね?友達に包み隠さず話せたら?あやちゃんのすべてをかわいいと思えたら?受け入れられたと思っても悩んだり、泣いたりすることは常にあるんです。友達に送る写真は相変わらずダウン症っぽく見えない写真を探して送っていて、その行為にも罪悪感すら感じていました。まだまだ受け入れられていないんだなぁ、、、とでも違う!それはみんな一緒だ!と気づいたんです。(というよりそうやって解釈することにしたんです)ダウン症や
11月にお宮参りにいったのですが、ブログに残すのをすっかり忘れていたので、、、あやちゃんの退院が無事決まり、外出許可も出たので地元の神社にお宮参りに行きましたあやちゃんの健康を祈願するために、、、と言いたいところですが、実際のところは私の完全なる自己満足。そう、私は着物が着たかったんです!!!実は結婚式の前撮りで和装をする予定だったのですが、つわりがひどくて寝たきりの生活だったため、前撮りを諦めたのです出産後に後撮りでもしようかと思っていたのですが、あやちゃんのダウン症発覚や入院で気分
昨日、私のマイナンバーカードの更新に行きました。引っ越しをしてからカードの更新を忘れていて、しばらくたっていたので再発行の手続きになるかもしれないと思い事前に問い合わせたところ、「更新手続きで大丈夫です。写真も不要です。」と言われたので、あやちゃんを連れて手続きセンターに行きました。そしたら担当してくれた女性スタッフさんに再発行になると言われました事前に確認したら更新でいいと言われた旨を伝えると、いかにも上の人って感じの男性が来て、案内ミスである旨を伝えられました、、、案内ミスなら仕方がない
あやちゃんはお風呂がだいすきだと思っています、、、笑NICUにいた時からお風呂に入ると笑ったり、お湯に浸かっているとウトウトしたりしていてお風呂だいすきマンだね〜と家族で話していました。そしてあやちゃんが好きなことを見つけてあげたいと思っていた私のセンサーがビビっときまして、、、浮き輪を買いました!\全商品12倍!/【正規品】【レビューでプレゼント】スイマーバSwimavaうきわ首リング浮き輪ベビースイミングプレスイミングおふろあす楽対応楽天市場${EVENT_LA
赤ちゃんが母乳を飲むって当たり前だと思っていました。現にあやちゃんが産まれたときも、カンガルーケアをしてすぐにおっぱいを吸ったんです。だから当たり前に飲めると思っていたのに、、、こんなに大変だとはNICUにいる間、1日1回おっぱいをあげていたのですが、あやちゃんはうまく咥えきることが難しくて長くても10秒くらいしか加え続けることができませんでした。乳首を口に持っていって、口を開けた瞬間に乳首を突っ込む。そして10秒たったらもう一度、、、これを15分くらいやって飲んだ量を測ると8ml、
私とあやちゃんは既に里帰りから帰宅しているすですが、出産した病院の先生がとてもいい先生でもう少しここで診てもらいと思い、4ヶ月目まで発達外来に通っていました。そして先日で里帰りの病院での診察が最後でした紹介状などのお話を済ませ、いざ診察へ。相変わらず爆睡あやちゃん診察台に寝ころばせて先生が体を診てくれていると、、、「ん?もしかして、、、首座ってる?!?!」「そうなんです!やっぱり座ってますよね!」「座ってるね!!!え、すごい!僕の想像をはるかに超えてきましたね!」「笑いかけたりし
2年前のこの時期人生のどん底にいました。実家に帰るのも妻の実家に挨拶に行くのも嫌でした。とりあえず実家に帰りましたが、また父と母に弱音を吐いてしまいました。申し訳なく思います。妻の実家にも挨拶しに行きました。今年はやっと普通の?対応をしてもらえました。昨年は職場の人間関係で悩みました。今も悩んでいますが…。父も母もいつまでもいません。今年は何とか自分で折り合いをつけられるよう試行錯誤しながら生きていこうと思います。悩みは尽きませんが、頑張って生きようと思います。
私はダウン症のことを調べるとき、基本的にはスマホで検索することがほとんどなんです。いつも検索ワードに「ダウン症〇〇」みたいな感じで検索するのですが、(常にネットの情報に惑わされてます。笑)そこでいつも私の邪魔をしてくるのが、、、NIPT(出生前診断)の広告!!!あれ、どーゆーつもりですか?こちとら既にダウン症の子を産んで育ててるんですけど!なんだかダウン症の子の存在を否定されているような気がしていつも地味に辛いんです。そして毎回❌ボタンをうまく押せなくて出生前診断のサイトに
産まれた時のあやちゃんの写真私がダウン症かもと疑った顔私は産後しばらくは出産した時のことを思い出して、トラウマかのように泣いていました。だから正直、産まれた瞬間のあやちゃん写真を見るのがとてもつらかったんです。あやちゃんは命懸けで産まれてきたのに、呼吸をする余力もないくらい必死で産まれてきたのに、そんなあやちゃんを見て「人生のドン底に落ちた」そう言ってしまった自分。どうしてあやちゃんを抱きしめて「産まれてきてくれてありがとう」と言ってあげなかったのだろう。どんなに後悔してもあの
「無機質なものにとらわれるのではなく、あやさちゃんの意志に目を向けていきましょう。」これはあやちゃんがNICUにいた時に、面談で先生から言われた言葉です。この時は60mlが飲みきれないあやちゃんの現状が不安で先生に「この日齢でこの量しか飲めないのはダウン症が関係してるんですか?最低限この量は飲まなきゃいけない量なんですか?」とかなり不安げに質問した時に返ってきた言葉でした。「この日齢なら60ml飲めたら十分な量なので今は飲めなくても安心してください。数字のように無機質で感情の無いものより