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すこーしだけ悪口通ります。どうか見逃してやって下さいついに行って参りました、市の4、5ヶ月検診。目標はただ1つ、、、泣かない!!!(私が)もうそれができれば今日は上出来いざ会場につくと30人ほどの大勢のベビーがいて圧倒される私たち親子。なぜかというと、、、みんながでかすぎる!!!みんな力士かと思うくらいにどすこいな体型なんです(それが普通だとは理解してますがほんとに子力士でびっくりしました)問診中、保健師さんが体を診てくれているとあやちゃんが珍しく泣き出したのです。普段は人見
あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱ
ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、?」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう
ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン症の確率が上がる。だから出来れば30歳までに妊娠したい、当時27歳だった私はそんな話を彼にしていました。婚約してからすぐに授かったあやちゃん。出生前診断は受ける予定でした。ただ私に襲いかかったのはつわり、、、本当に辛くて辛くて、、、何も食べれないのにひたすら吐き気だけが襲ってくる毎日。唯一つわりを忘れられるのは寝て
『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp↑前回の続きです産後、あやちゃんがダウン症だと分かったとき私にずっと襲いかかっていたのは「なぜ出生前診断を受けなかったのか」そんな後悔でした。今、そんな後悔をすることは生まれてきたあやちゃんに対して本当に申し訳ないということも頭では分かっているのに、、、なぜあれだけ受
あやちゃんが入院していたNICUでは週に2回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週2回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね?」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c
NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ!と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる!そこから消毒してオムツ変えて、、、ん?次の授乳まであと1時間半?みんないつ寝てるの?!って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう!お母さんもまだ1ヶ月、
「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない?なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果
先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝
あやちゃんは産まれてから約1ヶ月間NICUに入院していました。私は毎日面会に行き、搾乳した母乳を届けていました。NICUにいると落ち着くんです。ダウン症に対して理解のある先生と看護師さん。未熟児や何かしらの疾患を抱えている赤ちゃん。きっと私と同じように産まれた喜びだけでなくこの先の不安、心配、いろんな感情を抱きながら保育器にいるわが子を見つめているお母さんとお父さん。私だけじゃない。そう思うと少し、安心しました。この世界線であやちゃんと生きられたらいいのにな。ここが私たちの生きる世
「お子さん、ダウン症ですか?」もし、わが子を見てそうやって言われるとどんな気分になりますか?先日、病院に予防接種に行ったんです予防接種のみの予約時間だったので、周りには赤ちゃんばかりでしたそこで私の前に座っていた赤ちゃんとパパさん。首が座っていてあやちゃんより少し大きかったので6ヶ月くらいかな〜?なんて思っていたらん?ちょっとお顔がダウン症の特徴を持っている気がする、、、あやちゃんがダウン症とわかってから、死ぬほど調べたダウン症の赤ちゃんの顔。実際に見たらすぐにダウン症センサーが
初めてお友達にあやちゃんをお披露目しました。ちょうどあやちゃんが外出できるようになった2ヶ月頃を狙って帰省してくれた親友たち。小学校からの親友2人と、その親と、その子供と、その旦那合計大人7人、子供4人に会ってきました正直、楽しみと不安の半々だったんです。やっぱり産後って誰かと話したい欲すごいし、かわいいあやちゃんを見てほしい。でもでも不安でした。ダウン症の顔してるなぁとか、あー障害児かわいそうと思われるかな?と思ったり実際に健常児の子と触れ合うと私の涙が止まらなかった
私とあやちゃんは既に里帰りから帰宅しているすですが、出産した病院の先生がとてもいい先生でもう少しここで診てもらいと思い、4ヶ月目まで発達外来に通っていました。そして先日で里帰りの病院での診察が最後でした紹介状などのお話を済ませ、いざ診察へ。相変わらず爆睡あやちゃん診察台に寝ころばせて先生が体を診てくれていると、、、「ん?もしかして、、、首座ってる?!?!」「そうなんです!やっぱり座ってますよね!」「座ってるね!!!え、すごい!僕の想像をはるかに超えてきましたね!」「笑いかけたりし
はじめまして2023年9月22日29歳でダウン症の女の子を出産しました。妊娠時は子供とのキラキラな未来しか描いていなかったのに(つわりで壮絶な妊婦生活でしたが、、、)生まれた子はダウン症。娘がこの世に生まれた最高の日人生で1番幸せな日になる予定だったでも対面した我が子はダウン症、、、「人生のドン底におちた、、、」そう言ってしまったあの日。今でも出産の日のことを思い返すといろんな感情が溢れて涙がでます。でも実際に子育てが始まると子供と過ごす日々はとても楽しくて「え!こんなに成
「どぅるんっっっ!」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ?なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ
あやちゃんがダウン症だと分かって、人生のどん底で暗黒期を過ごしていた頃、芦田愛菜ちゃんの言葉に救われました。『自分に人生の最終決定権があると思ってしまうと、うまくいかなかった時に自分を責めてしまう。結果は決まっていて自分はそこに行くための方法を選んだだけ。そう思えると、楽になると思います。』なんて素敵な考え方なのでしょうか。ダウン症のあやちゃんを見て、なぜ私は産んでしまったのだろう、なぜ出生前診断を受けなかったのだろう、出血したときに安静にしていなければ流産してたのかな?と、本当に最低な
昨日、私のマイナンバーカードの更新に行きました。引っ越しをしてからカードの更新を忘れていて、しばらくたっていたので再発行の手続きになるかもしれないと思い事前に問い合わせたところ、「更新手続きで大丈夫です。写真も不要です。」と言われたので、あやちゃんを連れて手続きセンターに行きました。そしたら担当してくれた女性スタッフさんに再発行になると言われました事前に確認したら更新でいいと言われた旨を伝えると、いかにも上の人って感じの男性が来て、案内ミスである旨を伝えられました、、、案内ミスなら仕方がない
旦那氏のことをちょっと出会いは今時流行りのマッチングアプリ旦那氏は本当に穏やかで、とにかく優しいファッションセンスは皆無だけど心は太平洋並みに広いそんな旦那さんに救われた言葉を忘れないように残しておこうと思います。NICUであやちゃんがダウン症と言われた時、私は誰が見ても分かるくらい情緒が不安定で、精神的に壊れていました。私は一言もあやちゃんに対してかわいいとは言えず、ただただ見つめながら涙を流していました。そんな私の隣で旦那さんが言ったのは、「親バカながら我が子が1番かわいいな
あやちゃんは生後すぐに聴覚スクリーニング検査(自動ABR)をして、結果は両耳ともパスでした。そしてNICUにいる間も何度か大きな音にビクッと反応してモロー反射をすることもありました。しかし、退院してからずっと音に対して反応がない気がするのです。呼びかけて振り向かないというのは月齢的にもまだだと思いますが、ドアを思い切り閉めたり、耳の近くで手をパチンと叩いても無反応なのです。また爆睡している時に大きな声で呼んでも全然起きません。でもウトウトしている時に呼びかけると少し目を開けるような気もす
『母乳事情』赤ちゃんが母乳を飲むって当たり前だと思っていました。現にあやちゃんが産まれたときも、カンガルーケアをしてすぐにおっぱいを吸ったんです。だから当たり前に飲めると…ameblo.jp先日、母乳事情に関するブログを投稿しましてみなさんがコメントで共感していただいたり、母乳が増えるアドバイスをたくさんいただいて本当にありがとうございましたとにかく吸ってもらう&搾乳!!!をひたすらやりました!!!1ヶ月間は2時間に1回は吸ってもらうか搾乳をしてみました。そしてあやちゃんには本当に申し
名前は親からもらった最初のプレゼント。だからいろんな想いを込めて付けました。あの時の感情を忘れないようにブログに綴っておきます。まずは私の名前。ブログでは周りから呼ばれているあだ名「ちーちゃん」なんですが、本名は「千咲(ちさき)」というんです。たくさんの笑顔や花を咲かせてほしい。という思いを込めて付けてくれました。恥ずかしながら、私は幼い頃から自分の名前が大好きでした。少し珍しくて周りに同じ名前の人がいなかったのも嬉しかったし、名前の漢字を見たときに「千咲ってかわいい漢字だね」と言
私は結婚式を挙げたときに妊娠報告をしていたので、何人かの友達から「体調どう〜?」と連絡がきました。(予定日から1ヶ月過ぎても出産報告がないので何かあったのかも?と察してくれていたようです)あやちゃんの障害のことは隠したくない!でもカミングアウトして気を遣われたり、かわいそうだなって思われたくない!そんな思いでなかなか言えませんでした。絶賛暗黒期だったので、「実はね、産まれてすぐダウン症であることがわかって、今はNICUに入院中なの、、、。それで私の感情が全然追いつかなくて、出産報告で
「無機質なものにとらわれるのではなく、あやさちゃんの意志に目を向けていきましょう。」これはあやちゃんがNICUにいた時に、面談で先生から言われた言葉です。この時は60mlが飲みきれないあやちゃんの現状が不安で先生に「この日齢でこの量しか飲めないのはダウン症が関係してるんですか?最低限この量は飲まなきゃいけない量なんですか?」とかなり不安げに質問した時に返ってきた言葉でした。「この日齢なら60ml飲めたら十分な量なので今は飲めなくても安心してください。数字のように無機質で感情の無いものより
もうあやちゃんは5ヶ月を迎えました来月でハーフバースデーなんて早いものですね。前月の記録はこちら↓『3ヶ月記録』あやちゃんようやく4ヶ月目に入ったので3ヶ月の様子を振り返ります。【3ヶ月と22日目】体重5145gうんうん体重の増加いい感じ〜と思っていたら、、、先日の胃…ameblo.jp【4ヶ月と16日目の記録】身長61.1㎝体重5470gついに成長曲線からおさらばいたしました。短い間でしたが、お世話になりました。これからは我が道を行きます笑4ヶ月のあやちゃんはうつ
あやちゃんはお風呂がだいすきだと思っています、、、笑NICUにいた時からお風呂に入ると笑ったり、お湯に浸かっているとウトウトしたりしていてお風呂だいすきマンだね〜と家族で話していました。そしてあやちゃんが好きなことを見つけてあげたいと思っていた私のセンサーがビビっときまして、、、浮き輪を買いました!首が座る前からでも使える浮き輪でswimavaという商品です。対象年齢は浮き輪にあごが乗るようになってからとのこと!(ちなみに低体重で産まれたベビー用に「プチ」という商品もありました)カラー
『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp『してはいけない後悔②【出生前診断】』『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受…ameblo.jp「出生前診断を受ければ良かった」後悔した日からたくさんの価
あやちゃんが生まれてから今日まで悩みに悩み、励んできたこと。そう、ミルクを頑張って飲もう活動!!!(略してミ活!)このミ活にどれだけ労力を費やしたことか、、、あやちゃんは2ヶ月ごろにあまりにも授乳時間が長いので乳首のサイズをSS→Sにサイズアップしたのです。そしたら、まぁむせるむせる、、、1週間後に再度SSサイズに戻したのですが、なぜかむせる!10秒に1回くらいむせていて、もう飲ませるのがかわいそう。いっそのことNICUに戻ってチューブで胃に直接ミルクを送った方がいいのでないだろう
私はダウン症のことを調べるとき、基本的にはスマホで検索することがほとんどなんです。いつも検索ワードに「ダウン症〇〇」みたいな感じで検索するのですが、(常にネットの情報に惑わされてます。笑)そこでいつも私の邪魔をしてくるのが、、、NIPT(出生前診断)の広告!!!あれ、どーゆーつもりですか?こちとら既にダウン症の子を産んで育ててるんですけど!なんだかダウン症の子の存在を否定されているような気がしていつも地味に辛いんです。そして毎回❌ボタンをうまく押せなくて出生前診断のサイトに
先日児童発達支援センターの体験入学に行ってきました。全国区にあるコペルプラスさんです。事前にお電話であやちゃんの気になる発達具合や興味があること、苦手なこと(嫌いな音など)ついて詳しく聞いてくれました。4ヶ月の赤ちゃんということは最初に言ったのですが、「お母さんが言っていることを理解はできていますか?」とか「言葉でコミュニケーションを取れますか?」と聞かれたりしてその度に「まだ4ヶ月なので何もできません。」と答えていて、世の中の4ヶ月ベビーは言語理解ができるか?!と一瞬焦りましたが、お
あやちゃんついに風邪デビューしました!(何も何もめでたくはないっ)しかも私からうつったっぽい、、、先週の土曜日の早朝に私が吐き気を催し、熱を測ると37.5度。朝、旦那さんが起きていたのであやちゃんをお願いして「体調悪いからポカリ買ってきてくれない?」と頼むと「お昼ごろでもいい?」と言われた(ミルクあげながらテレビ見てる)「じゃあ自分で買いに行きます」と言って半ギレで徒歩1分のスーパーへ行きながら母に電話してブチギレましたもうこの週末をここで過ごすと私の精神状態がもたないと思い実家に避