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息子君4歳年中さん。日曜日から体調不良。月曜日は私も夫も在宅勤務で保育園を休んで一緒にゆっくりすごしました。火曜日は私はどうしても出社が必要で夫に任せ。帰宅前に39℃越え。娘ちゃんを学童にお迎えに行って帰宅後やっぱりぐったりしてたのでカロナールも飲ませて小児科でもらったお薬をしっかり飲ませ。でもかなりしんどそうで寝る前に酸素飽和濃度を確認したら90-93%を
脳幹出血【23日目】昨日は人工呼吸器を小型のものに取り換え問題ないようです今日の担当の看護師さん夜、寝ている時にしか会っていなかったらしく…今日、めっちゃ動いてびっくりした、と興奮してお話ししてくれました今日のリハは複数の先生方が行ってくれたらしいですチルトの車いすに乗ることを目標にしましょう、と話していたそうです(救命病棟だから?かリハの様子は直接聞いておらずわかりません)目もしっかり開いていて目を動かしたり、瞼を閉じようともしている、と(開ける方が得意らしい)日に日に
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
14年前の今日は、夫が倒れて入院してから4日目。一度も意識は戻らず、入院当日の夜から自発呼吸が出来なくなり、人工呼吸器で酸素を送っていた。14年前の1/15は土曜日だった。夕方、医師から「Iさんの奥さん、聞きたい事などもあるでしょうし、現在の状況も含めてお話ししましょう」と声をかけられた。救命救急センターの各病棟のロビーには、テーブルと椅子が何セットも置かれていて、夫の個室に一番近いテーブルに行った。すごく嫌だったのだが、義母と義妹来た。医師からの現状で「今、酸素濃度をMAXまであげて
脳幹出血【21日目】土日は面会禁止二日会っていないだけで心配でならない心配しても何も変わらないんだけどねお部屋が救急病棟の中で移動がありました今までは一番重症な方が入るところでした少し落ち着いたから、の移動同じく個室のため、音楽やボイスレコーダーをかけてくれているそうお肌もピカピカお口もキレイ昨日はシャンプーもしてもらってサラサラありがたい限り週末から昇圧剤をやめたそう相変わらず低いけれど元々低いからと様子見転院に備えて人工呼吸器を明日から少し小型なものに変えてみる
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
AmazonEchoShowやGoogleHome等の「スマートホーム(スマートスピーカー)」を導入された(or検討中の)医ケア児家庭に、いま超絶おすすめしたいのが、「スマートリモコン」です。※参考までに、うちにあるAmazonEchoShowはこちら。スマートリモコンと音声で連携するのに必須アイテムでもあります。↓↓↓EchoShow5(エコーショー5)第2世代-スマートディスプレイwithAlexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコールAm
5月21日(火)五月晴れ徳島市にある大塚国際美術館に行きました。2020年2月に行く予定が、コロナが流行り始めた頃で延期。その間、私は気管切開をし人工呼吸器をつける身体になりました。4年越しの夢が叶いました。5時起床、予定通り8:30に出発。明石海峡大橋を渡り淡路島を縦断。鳴門大橋を渡りながら「鳴門の渦潮」が見えました。10:30到着。事前に夫が車椅子で行きますと連絡済。B4の駐車場に案内されました。地下4階、地上2階です。世界26カ国の西洋名画約1,000点を特殊技術・
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの6
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑳』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは今日もどうもありがとうございます!お金がない家計を縮小しなくちゃそんな時みなさんは何
おはようございます私が入院したころ幼馴染も喘息発作で呼吸困難で入院したまだHCUにいると2、3日して連絡が取れなくなった私は10日で退院したけど幼なじみからの連絡がなく昨日やっと連絡ついたら人工呼吸器して意識不明だったと危なかったのかなと恐怖を覚えたでもやっと連絡が取れて一安心まだまだ予断は許さないよねよっぽど無理したんだな頑張りすぎにもほどがあります喘息悪化甘くみては行かないなと思った次第です幼なじみの回復を願うばかりです喘息の皆さんも無理しすぎないよう
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
こんにちは今日はほのかのベッド周りについて書いていければなーと思いますさっき書き終えたところなのですが記事がバグで消えて大ショックな母消えた記事はどこにいくのでしょうかめげずにがんばりますほのかを最初お家に連れて帰るにあたり物品を色々用意する必要がでてきましたベッドに吸入器吸引器サチュレーションモニターケア用品等を収納する場所コンセントの数の確認に在宅酸素を使用するため火気の有無オール電化、タバコを吸わないため火はクリアしましたあと酸素をつかう人はお線香の煙なん
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
夫の生涯、最期の一週間は、私にとって、人生最大の苦しい時間でした。今は、もう思い出したくもないと思う一方で、いつかこんな苦しさですら、薄れていくとしたら、それも怖くて仕方ががないので、なんとか言葉に残しておきたいと思います。2023年1月26日㈭この日の朝、いつも通り朝食をとり、普段通りの時間に出勤した夫は、もう2度とお家に帰ってくることはなかった………元気そうに冗談を言ったり、笑ったりする夫を見たのは、この日の朝が、最後となる……私もいつも通り、コンビニのパートに
早いもので今日で9月も終わりです。人工呼吸器をつけて半年がたちました。私は今年3月、ついに人工呼吸器をつけました。そこまでに至るまでの経緯を書きたいと思います。2月6日総合医療センターを定期受診。「今年になってから酸素濃縮器を一日の大半を使用しています。」と伝えると、動脈採血をすることになりました。採血は青年医師でした。採血に慣れていなのか、右そけいで5回失敗。左そけいで5回めでやっと採血ができました。(デリケートな部位で恥ずかしいし、とても痛かったぁ!)結果は、体内の二酸
今、ニゲラがきれいに咲いてます何年か前に種を蒔きましたが、それ以降は何もしてません。それでも、毎年こぼれ種でどこかで咲いてくれています花壇で咲けば、伸び伸びと!この子たちも!なんとか地面でこんなスキマでも!アリッサムもレンガのスキマから!こういうのを見るとうれしくなりますいのちの可能性生命力を信じて
『医療的ケアの状況と体位変換』こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習…ameblo.jp『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jpこんにちは先日知り合いと出かけてきました問題勃発の中引越しのための人手が足りない時に
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
訪問看護師のはしもとです入院していたPさんが退院して3ヶ月ぶりに家に帰ってきました一時は危篤、と言われ人工呼吸器が必要な状態にまでなりましたが晴れて今日退院になりました入院前食べるだけでは十分な栄養が取れず点滴を離すことができなかっただけどそれが外せてしっかり食べられるようになった何年ぶりかわからないけどおなかが空いた感覚があってアレが食べたいって思って食べておいしいって感じたんですそう語るPさんは入院前より強く清々しくみえました
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
おはようございます。今日は金曜日。今日もお仕事•家事•育児•趣味等々頑張ってくださいね💪💪今日の岡山のお天気は。。。今日も朝からいいお天気。今日は風もないべよ。昨夜も早めに眠気が襲ってきて私にしては早い時間に眠れたよ。でも3:00に目が覚めてからは中々眠れんかったわ。今朝も朝イチの空を見上げて外の空気吸って歴代の🐹の名前を呼んで手を合わせたよ。歴代の🐹の名前が分からなくなることがあるけどな。今日は5月17日。父の26回目の命日です。父は同年2月に友達と焼き肉を食べに
息子、PICU入院中。体調は概ね安定。導尿のカテーテルが入りにくいことがあるので、小児外科の先生とも相談してくださるそう。先日の午前の長めの面会時に、看護師さんが導尿のカテーテル入りにくそうにしていたので、自宅でも同様なことがあることを伝えて、そういう時には浣腸を先にしていたことを伝えました。浣腸してもらったら、腸液のような無色の液体と共に、少し便混じり。その匂いで家での生活を思い出す。家で暮らしていた時も、導尿カテーテルが入らなかった時や腸液のような無色の液体が出た時に、不安だった
続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記②』前回の続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記①』ご無沙汰しておりました真菌性副鼻腔炎の手術2泊3日の入院が無事終了して家に帰って来ております『ただの虫歯だ…ameblo.jp手術後、全身麻酔による人工呼吸器のための気管挿管の後遺症と鼻呼吸、7時以降水分禁止のトリプル悪条件で喉の痛みと乾きが尋常ではない中3時間もの安静を言い渡された私何とかやり過ごそうとした私ですがここで重大なミスに気付きます時計が無いので時間が分からないので