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初めての方はこちらから!『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません!!というあなたに!「るい」ってどんなやつ?これだけわかれば大丈夫!(何が?)「るい」とは?①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*^^*)2ヶ月ぶりの更新になってしまいました。入院しましたー!明日退院するけど!!ww3日の朝に40℃だし、仕事も溜まってるし職場の懇親会もあるし推しの握手会もあるし…と様子見していたらみるみる悪化!熱に加えて吐き気と味覚に変化が生じ
2024/01/223回目のCVカテーテル挿入何回やっても全然慣れん毎回怖い😭😭😭いつも午後からなんに今日は朝イチ心の準備が…出来ないまま!!!いざ!手術室へ。麻酔の注射も痛いー😣カテーテル挿入!なんかすっごい手早かった痛いよーって言われて痛って思った時にはもう終わってた!痛みはもちろんあるけど苦しくなかった!今回挿入処置は10分だったって神準備から終了までたぶん30分くらいじゃないかな?終わったら毎回そんなに痛くなかったってホッと出来るけど処置始まるまで、ほ
胎便性腹膜炎と先天性小腸閉鎖症で生後すぐに手術をし生後6ヶ月の頃に絞扼性イレウスにも罹った次女の約1年前の出来事の記録です。かなり更新が滞っておりましたが、またすこしづつ更新していこうと思っていますのでまたぜひ見にきてくださいませm(__)mいいね!読者登録ありがとうございますコメント大歓迎です。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。.
再手術が終わり、小児外科の先生たちが戻ってきました。前回の手術のときと先生たちの表情が全く違うことに気が付き、嫌な予感に胸騒ぎがしました。前回は疲労感の中にも、やり遂げた達成感のある満足気な表情でしたが、今回は苦渋に満ちていたのです。術後の説明を受けたときの衝撃と絶望感は一生忘れません。「前回温存した小腸が壊死して穿孔を起こしてしまいました。非常に残念ながら小腸を全摘せざるを得ませんでした。」※息子は十二指腸と大腸は残りましたが、栄養を吸収する主役の小腸(空腸、回腸)を全て失いました
12/2864kg排便なし大腸カメラ以降、少しずつではあったが出ていた下痢便が止まってしまった。一過性の排便だったのか…イレウスの診断で腸管を休ませる絶食点滴治療(4〜5日入院予定)から1週間が経過して、病室に持ち込んでいた飴・お茶等も減ってきたので外出許可を取って帰宅した。スーパーに買出しに行き年賀状も買って来た。16:00までの予定時間であったが17:00と1時間遅くなったってしまい、どこかで倒れているのでは?と心配されてしまった。実際は年賀状の印刷が手間取っただけでした。
2019/1/31㈭に入院しまして。翌日2/1㈮午前中に両親が来て、主治医から病状の説明を受けました。まだ検査結果が出揃っていないので確定ではないが、90%は急性リンパ性白血病で間違いないとのこと。血液中の病気の細胞は白血球の¼で、骨髄中の病気の細胞は92.6%だと言われました。寛解導入療法、地固め療法で半年くらいは入院とのこと。その後、外来で強化維持療法を行うとのことでした。治療すれば、2/3くらいの人は治ると言われました。2/3が多
12/2664.5kg排便夜間2回(約300ml)10:00看護師に浣腸してもらい便の状態を見る。粘膜状の便が数個。もう一回浣腸。出来るだけ我慢してから排便。5mm大の粘膜状が1個。尻に穴の開いた検査着に着替えて内視鏡検査室に歩いて移動した。全身麻酔かと思っていたら局部麻酔で会話はまる聞こえだった。「異常ないですねぇ…」「休ませていたから炎症もないですねぇ…」Dr.が2名でモニターを見ながら会話している。カメラが直進するのは感じないが、わん曲部では鈍器を押し付ける様な内的
みんなの回答を見る▼ニックネームは?sugar▼ブログを始めたきっかけは?大腸がんの開腹切除を機に闘病記を投稿しています7ヶ月後のCTで肺転移が見つかり胸腔鏡手術で切除15ヶ月後のCTで再度の肺転移と腹壁腫瘤が見つかり、30mm以上に増大した腹壁腫瘤を切除、左肺上葉の全切除と右肺下葉の部分切除の手術肺機能の40%を失いました。術後の回復は早く、退院後4日で職場復帰しました。私の経験が少しでもお役に立てれば幸いです。気晴らしで始めた家庭園芸と初心者向け野菜の栽培記も併せて投
2019年4月25日(木)血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7:40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか?こ
転院について、ご心配頂きました皆さま、ありがとうございました。いつも優しく寄り添って頂き、本当に本当に嬉しいし心強いし感謝致します。昨日の主治医の話、そしてこれまでの闘病生活1年間を振り返り、転院すると決めてもやはり心の底では後ろ髪引かれると言うか、行きたくない!!の気持ちが強く、どん底の気持ちのまま娘を迎えに行きました。病棟の同室の子供達やママ達と離れるのも不安要素の1つですね。いざ今までの病棟を出る時、涙が溢れてまともに挨拶が出来ませんでした。そして、転院先へ。元院の看護師さんが
入浴の度に点滴の針の刺し直しをするから刺すところも無くなってきて腕も段々青タンだらけにしかも液漏れしたからか痛い箇所まで腕も自由になる長期の点滴なので度々刺さて痛い思いをしなくて済む夜中の点滴アラーム音が鳴らない(ピーピーうるさくて眠れないし、看護師さんを何度も呼ぶのが気の毒な気がして…)PICC(上腕から挿入する中心静脈カテーテル)を挿入してもらうことにしました💉腕に大量の消毒薬をかけ心電図、血圧計もつけてエコーを見ながらの挿入で仰々しさにビビり心臓バクバクでし
んーんと。私も突然過ぎて何から書いていいのか整理出来てないしまだ現実味も帯びてなくて信じられないんだけど...。数ヶ月前から急性膵炎みたいな症状が続いてて、1日30回以上の下痢(脂肪便)や便失禁が止まらなくて色々検査してきてました。けどなかなかコレといった病名も無く薬も効かなくて食べても食べてもどんどん体重が減少して...。先週土曜日、鉄剤注射等々お世話になってるかかりつけ医から急に電話が来て「今ちょうど外来で内臓疾患の先生来てくれてるから急いで来て!」と連絡があり行ってきました。そ
ストマや術後の生々しい画像を含みます。ご注意ください。サムネイル画像に生々しい写真が出ないように、表示用として今日の息子を載せます壊死性腸炎で小腸の全てと大腸の一部を切除した息子は、お腹の外にストマ(十二指腸側と肛門側の二箇所)ありました。下の写真の袋が付いている方が十二指腸側、白い綿花とラップで覆われてる方が肛門側です。口から飲んだエレンタールに、胃液、腸液などが混じった排液が十二指腸側のストマのパウチ(袋)に溜まるので、1時間毎に看護師さんがその量を測り、その都度、必要量を肛門側のス
生存報告の為にブログアップします。表題通り手術の前日にトラブルがあり、今日までICUにいました。手術は中止に。今後についてはこれから決まって行きます。手術出来なかったのは非常に残念ですが、入院してたので生命が助かったと、思ってます。詳しくは明日以降にブログアップします。今日、明日はプライベート、職場関係者、家族と連絡とりあったり、話したり…。Amebaも貯まってるの読んだりして、水曜ぶりの携帯を使いまくります。ICU長期は後半きつかったりしますので。体調は今日からエンシュア開始
12/2170kg排便無し入院後造影CTの結果小腸がパンパンになっている事が判明。腸管を休ませる為の絶食開始。水、お茶、ポカリ、昆布茶(?)、飴以外は禁止前腕部の抹消静脈に留置針でカテーテルを穿刺して24時間点滴開始。留置針の穿刺は看護師によって手技の優劣があるが、何度も失敗して刺し直しするのは勘弁して欲しいものである。26日に下部内視鏡(大腸カメラ)による検査となる大腸カメラで異常なしが確認できたら退院と楽観視12/2268kg排便無し抹消静脈(前腕部)点滴1,5
6月14日、葛西手術後10日目。今日はとうとう…中心静脈カテーテルが抜けました首の点滴は見てるだけで痛そうだったし抱っこもしづらかったから嬉しい!久し振りの縦抱っこをしてああああそうそうこの感じ!!!顔を胸に寄せるこの姿がとてつもなく愛しいんだったそうだった。幸せすぎて涙出た…いつも口開けて寝ているからか余計喉が渇いている様子。閉じれば楽だよと閉じさせてもぱっかり開いちゃう。そんな口開け天使ですが相変わらずお鼻の穴は未だに不均等なので保湿力がスゴイといわれるヒル
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか?夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない!と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと
入院3日目。今日は、カテーテルを入れる予定。さすがにやや緊張。。今日から今後の生理を止める薬も始まる。絶賛、生理6日目だけど明らかに前回より量も多くなかなか終わりそうにない。この辺は、後日まとめておきたいと思っている。あー、それにしてもお腹が空いた。入院する前は全然食べられなかったので、回復してきたと信じよう
12/2965kg排便無し排便を促すために水分補給を多くしているが出るのは小便ばかりで下痢便も出ない。高カロリー輸液エルネオパ(560kcl/1,000ml)X2袋/日なので、ほぼ24時間の点滴だが、外出時は帰院後に滴定量を調整している。ブドウ糖、必須アミノ酸、VBなどバランスの取れた栄養素を電解された状態で血液に直接注入するので、消化器官の機能をショートカットしている。最初は560kcalの1号輸液(浸透圧比4)から始め、段階的に820kcalの2号輸液(浸透圧比6)に切り
12/3065.5kg下痢便1回約100ml液体食(経腸栄養剤:エレンタール)摂取開始300kcal:300ml3食/日点滴と合わせて約2,000kcalになり、計算上では体重が増加する摂取カロリーになった。エレンタールは腸管から吸収を高めるためにグルタミンやアスパラギン酸などがアミノ酸成分として配合されているが、トマトに含まれる必須アミノ酸と近い配合なのでフレーバーを加える前はトマトに似た風味なのかもしれない。フレーバーについては、別に独立した記事にする事とする。二日間
ここ数日アクセス数が急増してビックリしてます長くて重い内容のブログをご覧いただき、本当にありがとうございます。短腸症候群について、知っていただけるきっかけになれば嬉しいです。前回からの続きです。小腸を大量に切除すると、栄養の吸収障害が起き、短腸症候群になりますが、残った腸管が太くなり、絨毛が伸びたりすることで、失われた吸収機能を補うようになります。これを代償機能といいます。残存小腸が少しでもあれば、代償機能が働くことで、腸から栄養を吸収できるようになり、その分中心静脈栄養(IVH)を減
今日のメインイベント中心静脈カテーテル(CVC)挿入もう恐怖でしかない…前回の治療のせいなのか血管が細くなってて腕から点滴が出来なくてカテーテルを入れることに局部麻酔するから大丈夫って言われたけど局部麻酔が痛いのよ!!ほんとに嫌だ…なんだかんだと過ごしてる間にお時間に…手術室に入ると待合室で子供が興奮してギャン泣きしてるし痛かったし怖かったんだよね😭私も怖い!!緊張MAXでいざスタート!👓麻酔してくねー私お?我慢出来る!(心の声)👓針刺すよー。ちょっと痛
12/2367kg排便無し毎日1kgずつ減量している。どこまで行くか。これでメタボは解消された模様。先の見えない便秘に不安が募る。イレウスについてネットで調べたところ、ここ数年で研究が大きく進んだ病気で、まだ解明されていない部分もあるが、急激に悪化する病気ではない様だ。隣のベッドの入院患者が「点滴チューブに空気が入っている」と何度もナースコールしている。看護師から少量であり問題ない旨を何度も説明していたが理解せず、エア抜きをしていた。抹消静脈は肺に向かっている事も説明しており、横で
入院受付は午後2時。その前に、正午から麻酔科外来。麻酔科看護師・歯科衛生士との面談は、1ヶ月以上前だった。本当なら、もっ早く麻酔科医の説明は聴いておくべきだった。通院日数を増やしたくないというこちらの希望もあったが、どういう訳か、最初の予定では、手術前日だった。手術前日は、心臓血管外科の検査や説明がある。その前に聴いておきたいと、1日前倒してもらった。麻酔についての詳細な共通説明資料を読み、その後、医師から自分の手術時の麻酔や輸液ルートの説明を聞いた。口からは、人工呼
中心静脈カテーテルいわゆるCVを留置しました。他の病院から転院してきた子達はいつも首から何か下げていると思ったらこのCVを収納する袋的な何かだったみたい。当初作るべきか聞いたら作らなくてもテープで貼れば大丈夫!と言われたので安心していたのですが、実際CVの生活が始まるとトイレ行く時にプラーンとぶら下がっていちいちちょっと持たないといけないのが手間。裁縫スキルが絶望的で、息子が入園時にもネットで作って貰った程なのに。そんな経緯があるからこそ、ミシンなんて家にあるわけない!ネットにも流
絶飲食なので、すべての栄養は中心静脈カテーテルを通じた点滴に頼っています。点滴液は常温であるため、ゆっくり滴下しているにもかかわらず、真夏にもかかわわらず、冷え性の私は余計に寒く感じます。入院した当初は、何の対策も講じていなかったため、寝付くのにずいぶん時間がかかりました。冷え対策として導入したものは以下の通りです:①レッグウォーマー病院の患者衣のズボンの丈が短めで、足がス―スーします。レッグウォーマーのおかげでだいぶ良くなりました。②充電式
4日目の昨日、ようやく出血が止まりました。これで本人も安心したのか、違和感があるものの少しずつ右手を動かすように。心配性なので、とても気にしていたとは思うのですがもっと動かしてくれるといいな〜。そして、朝採血も行われ輸血なしになりました。週明けまた採血して、血小板輸血にはなりそうですが。週明けは髄注もあるので、週末は右手を動かしつつ何事もなくゆっくり過ごしたいな。
昨日CV入れてから1日経ちましたが、まだまだ痛みがあるようで右手をあまり使わない生活を続けています。シャワー後確認したら、まだ少し血が滲み出ていたので無理は出来ないのだなぁと。ガーゼを折り畳み圧迫していたけれど、明日には止血してるといいな。圧迫したら、固定された感じが強かったみたいで少し痛みは和らいだ感じはあったかなぁという程度。午後痛み止めを使い、夜は使わずに寝付く事は出来たけれど明日にはまた少し良くなってるといいな。闘病で我慢している事たくさんあるんだし、これ以上痛みで苦しくなら
カテーテルカバーを発送する際必ず折り鶴を一羽同封しています。作り置きはしていません🙅♀毎回注文を受けてから一羽ずつ折っています。女の子かな?男の子かな?と、折り紙を選び、『頑張れ!頑張るんだよ!!負けるなよ!!』と、想いを込めながらもしかして………気持ち悪いかな?
未だに右手を動かすのを嫌がる息子。昨日よりは可動域が広がったかなぁと思いますが、ほぼ右手をダランとしているので右手のむくみが激しいです。小さなクリームパンみたい。少しずつそーっと動かしてようやく肘を90度、脇の下を30度くらいまで開くことができる程度。まだまだ万歳まではほど遠いです。そして、出血もまだ続いてるのも気になるところ。やっぱり、血小板も落ちてるのかなぁ。明日朝に採血あるので、それ次第で輸血になりそうな気がします。