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おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
こんにちは今回は尿崩症についてと、尿崩症の薬を飲んでみての変化について書いておこうかなと思いますまずは、尿崩症について尿崩症というのは、1日に3リットル以上の多尿の病気だそうです人は、尿をきちんと濃縮して作るよう、また、夜間は尿を作らないように指令を出してるそうこれを'抗'利尿ホルモンというそうです。利尿に対抗するってことですね??何言ってるんだ?難しくなってきたこのホルモンが足りなくなると、尿がたくさん作られてしまい、🟰利尿作用たくさんの尿が出る
こんにちは昨日『性腺刺激ホルモンが低い&難病』こんにちは今回は、私のホルモン値の中で低いと指摘された性腺刺激ホルモンについて書いていきたいなと思います性腺刺激ホルモンとは女性ホルモンってことばはよく聞…ameblo.jpこちらの記事を書いていてふと疑問に思ったことがありましてまとめてみましたということで、今回は、難病のひとつ、下垂体前葉機能低下症の難病認定と医療費助成について疑問に思ったことを、書いておこうと思いますまずは、下垂体前葉機能低下症とは下垂
こんばんは今回は、『トルコ鞍部黄色肉芽腫ってなに??①』こんにちは三男出産後、無月経と異常な口渇があり、病院へ行き、はじめは脳の下垂体にラトケ嚢胞があると言われ、手術で摘出してみたら出てきたのが、トルコ鞍部黄色肉…ameblo.jpこちらの続きを書いていきたいと思います前回の記事では、主に肉芽腫の簡単な全体像について書きましたが、今回は肉芽腫はどうやってできたかなど少し細かい話をできたらなと思います肉芽腫はどうやってできた?Wikipediaを参考にしてまとめてみました
こんばんみー1ヶ月ぶりの投稿になりました。3月は仕事や家でも忙しく、今度は腰痛に襲われてますが、その他は悪くない状態で。もう少し頑張ってGWにゆっくり休もうと思ってます。▽前回の診察と検査5ヶ月ぶりのMRIと脳外科診察脳外科検診:薬が増えた採尿血→脳外科へ今年から採血は1回おきという事で、前回は無しだったので4か月ぶり。少し混んでたけど、採血も診察もあまり待たず。「調子どう?頭痛は?」疲れもほとんどなくて、頭痛もほとんど軽
こんにちは三男出産後、無月経と異常な口渇があり、病院へ行き、はじめは脳の下垂体にラトケ嚢胞があると言われ、手術で摘出してみたら出てきたのが、トルコ鞍部黄色肉芽腫だったのでした今回は、脳にできたコヤツについて簡単に書いていきたいと思いますではいってみましょ〜トルコ鞍部とは?まず「トルコ鞍部」についてですこれは脳の下垂体がある、くぼみの部分の名前だそうですわかりやすい画像を見つけましたこちらよりお借りしました脳外科医北野昌彦plaza.umin.ac
5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。(他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが)下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな
申請から丸3か月。これからは支払いが2割に減るし、10月、11月の受診分も少し戻る。証明書代かかるけど…ありがたい私の場合、ドクターから「難病」というキーワードはなく、「ホルモン補充は高いから、保健所から申請書もらってきて」とだけ言われて、聞き返しても詳細は教えてもらえなかったので、ググりました※優しくて良い先生です。病院や担当医によって、パンフを用意してたりするらしいけど、保健所で助成がなんたら~と言われたり、負荷試験をやると決まっ
手術から1ヶ月、退院して10日経った。まだ疲れやすさはあるものの、掃除も歩くのも前のように出来るようになった入院前から退院後まで、知りたかった情報をまとめて、出していこうと思ってます。経鼻的下垂体手術で辛かった事。合併症があったので、多めだと思う。手術直後の激しい吐き気手術が14:30に終わり、夜中あたりまでひどく続いた。吐きそうになる直前のMAX状態が5分くらい続いて、数分後にまた始まる…というのが4~5時間、その後はすこーしずつ間隔が広がったと思う。
2017年の11月からスタートしたオプジーボの治験ですが癌の一部の縮小も見られ前向きな時期を過ごしていました白斑や怠さなど副作用はありましたが副作用があると、効いているという話も聞いたのでこれは…いける!そして翌年2018年の2月まさかの転移…原発部から少し離れた太腿のあたりに数個…良い感触はあったものの転移があった時点で、治験は強制終了…治験は終了しましたがオプジーボは続けましょうという事で自費での治療となりましたところがその1ヶ月後体調が悪くな
こんにちはあっという間に4月新生活ですね退院15日目、術後24日目ころの体調について書いておきます鼻嗅覚、味覚少し戻ってきた感じですおむつの中のにおいや、味噌汁作り、まだまだ自信はないですが70%くらいは戻ってきたかな鼻うがいは朝夕ですが、夕方はほとんど何も出なくなりました朝はまだ鼻血が少し混ざったのが出てきます鼻血はいつまで続くんだろ鼻からドバーっとうがい液が出てくるのを次男が楽しそうに見物に来てます鼻奥の違和感はまだありホルモン関係副腎皮質
まずはじめに娘が誕生した日の出来事…男の子2人をスーパー安産スピード出産していたので余裕だ!!なんて思ってました…パパの休みの兼ね合いもあり上2人子供もいるので3人目は計画出産にしようと決めていました。陣痛を誘発していざ分娩!!となったのですがもう頭が見えかかってるところで私の力が急にはいらなくなりました…本来なら自然にいきむところなのに…意識もあるのに…助産師さんが爪をグッとすると痛みもあったのに体がだらんとして力がはいりませんでした。先生や助産師さんたちが総出できて
成長ホルモン不全とわかるまで、15キロ増加。まだまだ増える予感。お腹ポッコリ妊婦さん体型に。疲れやすさも頭痛も酷くなりまして…治療に入りたいが、指定難病認定受けなくては高額な医療費だから治療に入れないとの事で、申請書類提出に関わる検査入院を内分泌内科にて、春休みにしました。しかし事件が…😱インスリン負荷試験では、意識朦朧。血糖21に低下してしまっていたらしく、検査中止に。もう受給者証貰えないし、治療にも入れないかもしれないと、落ち込みました。でも!諦めなくて良かったー。先日、保険所か
入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という
体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、1週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの?ストレスじゃない?仕事いそがしいの?」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい!!でもこのままだと本当に現場でぶっ倒
どーも、とらぽんです!無事ではないけど一週間乗り切った記録今までは激近だったのでお昼戻ってきてたけどお弁当なので料理再開しましたこれは副菜の作り置き伯方塩業フルールドセル1kg(塩の花)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}お気に入りの塩2日目にプチクリーゼを起こし木曜は休みにしたものの勤務日は30ミリの増量ベースでヘロヘロになりながらも行けました体重からするとかなり高用量なのでこれが長く続くとマズイけど(去年は残業で半年倍量くら
こんにちは先日、役所の方に難病医療制度の申請に行ってきました今回申請した病名は、下垂体性ADH分泌異常症ですこの病気は、2種類あるのですが、ADHという、抗利尿ホルモンの分泌の異常ということで、分泌が多すぎるタイプもあるのですが、私はホルモン分泌が少ない方の中枢性尿崩症で、提出してきました(分泌が多すぎるのも、抗利尿ホルモンが働きすぎて身体に水分が溜まって辛そうですね)先日の内分泌内科の診察にて臨床調査個人票をゲット申請書は書き途中でしたが、役所で聞け
こんばんみー胃の調子も良くなってきていて、頭痛もかなり減り、体力が持ち直してきた今週。ただ、今回の結果次第でGH注射止めたり放射線受けるなどの判断が下されるので、落ち着かない日々でした▽前2回の診察と検査脳外科検診:薬が増えた術後2年検診:MRIの結果が良くなかった採血なしでMRIへ直行久々の採血なしの日。後で聞いたらもう2回に一度で良いと。いつもより待ち人が多い!と思ったら、皆付き添いがいただけだった。いつも一人の私にはちょっと羨ま
先週内分泌の診察を受けてきました前々の主治医の産休で代わった前の主治医は「(産休中の代わりをする)6か月の間だけですが・・・」と念を押し何となくトゲのある言い方をしていた先生は前回の診察で「次回(=今回)から診察が金曜に代わります(こちらの都合が金曜日では悪いか否か質問なし)」「○人で外来回すの大変なんです・・・」と言われただけなので先生の診察曜日が変わっただけかと思ったら前の主治医さんは系列の病院に派遣となり新しい主治医になっていました30年患者や
今日は冬に戻り、寒いですね〜そんな中、被災されて断水している地域の皆さん、無事を祈っております。ミニリンメルト、足りてますか??コートリル、足りてますか???何かあると、薬がちゃんと足りているだろうかと思うようになって、今日で6年。頭蓋咽頭腫の術後6周年です。元気で過ごせることに感謝いたします昨日、主人が帰ってくると、「1日早いけど」と言って、お土産を渡されましたホワイトデーのケーキをもらったばかりだったので、また?!と思いましたが笑、術後6周年のプレゼント?でした笑最高に
9日間入院し、ラトケ嚢胞の手術をしました。内視鏡下経蝶形骨洞手術という手術。鼻からの手術になり内視鏡を入れ骨に穴を開けラトケ嚢胞の水を抜き再発し液体が溜まらないように鼻腔粘膜が使われたようです。ラトケ嚢胞がまた再発した時にはお腹を切ってお腹の脂肪を嚢胞に入れる事になっています。退院前日に鼻の洗浄を院内の耳鼻科でしてもらいました。幼い頃、中耳炎で管を入れられジュルジュルと吸われた時の様な…細かなスプレーを鼻の穴にかけられ、管でジュルジュル吸われ左側の鼻は通っていたの
前回予告したとおり、今回はミニリンメルトのお話です。中枢性尿崩症患者にとってはなくてはならないお薬です。本来、下垂体から分泌される「抗利尿ホルモン」(バソプレシン)の働きによって、体に必要な水分が尿にならず体内に戻されます。しかし、抗利尿ホルモンが出ない、または少ない場合、体に必要な水分までどんどん尿となって排出されてしまいます。通常の成人の一日の尿量は1~2ℓらしいのですが、尿崩症の場合、少ない人でも3ℓ、多い人では10ℓ以上になるそうです。最近、私は飲水量も尿量も量って
MRIの結果いやぁ〜「明日はMRI行ってきまーす」なんて言ってから、2か月近くも経ってしまいましたご心配をしてくださった方、いませんか??(自意識過剰笑)安心してください!再発なしでした!!Y先生は、「5年経ったし、まぁもう大丈夫だと思うよ」って言っていましたが。ブロ友さんでも再発した方は何人かいるし、油断は禁物。次回は1年半後「えっ?!1年半後でいいんですか?!」と思わず聞いてしまいました。「うん、いいよ」と先生。「5年を過ぎたからですか?」「そういうこと」で
昨日の負荷試験の後の診察で、1回目の負荷試験の結果、「やっぱり成長ホルモン出てないね」下垂体機能低下症(成人成長ホルモン分泌不全症)で、注射を打つ治療をするとの事。私の場合は成長ホルモンなので、症状は体脂肪増加、筋肉減少、疲れやすい、落ち込む、など。いくらダイエットしても、少ししか痩せられなかったり、それで落ち込んだり、よくケガしたり…全部成長ホルモンのせいとなると、スッキリする。年齢だったり、閉経だったり、食生活が少し変わった影響は多少あるだろ
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
みつけた!!血液検査結果!!や〜なんでここに?ってとこにありました😶🌫️これ生後1か月の検査結果です💉はじめての小児内分泌専門の先生…ドキドキがとまりませんでした😰今これみても実は…会話を思い出せません…なぜって…いろーーーーんな専門用語並べられちゃったから…1つ質問したら10になってかえってくるの🤣研究者気質なのかな🤔でもやっぱり専門の先生に見てもらえると安心で…血液検査を見ても副腎皮質ホルモン甲状腺ホルモンこの2つの分泌量が足りてないと説明うけたよ👩🏫と
今年も春庭の妖精バイモユリが咲いてきましたピンクのがキンギョソウ白いのがノースポール昔からある花ばかりですがそれぞれ混じり合って綺麗に競演中主人は私と結婚する前に歯の治療をして以来ずっと歯科受診してなかったのですがどうしようもなくなってこの4月から歯の治療をする事になりました勤務地の都内にいっぱいあるのだからそちらで受診してくれれば良いのに歯科医院に行きたくない(きっと怖い)と強く主張してたのを説得し(変な強がりは止めて欲しい)市内の私の
こんにちわんこ数日前、入院していた17歳のダックスくんが旅立ちました…病院では最後まで手を尽くしてくれて、痙攣も弱まっていた状態だったのもあり、「よく頑張った、ありがとう」という気持ちでいます。これから悲しみ、寂しさが深くなっていくのかな…この週末はゆっくり休みます▽前回の診察と検査脳外科検診:GH注射1年3ヶ月経過脳外科検診:注射1年経ち…まずは採血今日は遅めだったけど連休のせいかガラガラですぐ呼ばれた。今回も採尿なしで、採
ふと「ブログしようかな」と思ったのは2016年頃のことです当時、1人暮らしを再開してミニマル風(あくまでも"風")の生活の中での意識や気付きなんかをまとめられたらいいな…とボンヤリ思っていましたちなみに日記の類は続いた試しがありません長期休みの宿題で出てもまとめて後から書くタイプですそれなのに「天気は間違ってはいけない。バレる!」と、妙に生真面目さ?を発揮して古新聞を漁って天気を確認して書き込まないと落ち着かないタイプです古い新聞紙が既に処分されていた時には泣いてしまった記憶があります
どーも、とらぽんです!昨日の地震で被害に合われた方、お見舞い申し上げます。うどん県は、幸いそんなに揺れませんでしたがめちゃくちゃビビってとりあえず通勤用のリュックを背負って部屋でウロウロしてましたこのリュックに緊急時用のグッズ入れとこ!アルミシートアルミブランケットカサカサしないサバイバルシート防災静音カサカサ音が少ないエマージェンシーシート静か保温防寒防災セット防災グッズ緊急非常用EMERGENCYSHEET1個3個5個10個50個楽