レミケード

今日は今朝からなんか下痢が凄いです😨月曜日に血液検査をしたらまた細菌が見つかったらしく抗生物質の点滴が昨日から始まりました‼️どうりで最近お腹の調子が悪かった訳ですね😨今日は、CAP療法の日です‼️3回目になります❗️そう言えば先生がおとといレミケードと言う点滴の薬があるんですけど、どうですか⁉️って言われました💦まだ副作用とか分からないのですが😅やってみる価値はありますよと言われ『はい』と了承しましたが😅どうなんでしょう、自分に効いてくれるのか心配ですが😩挑んでみます

その後、ステロイド減らしながら、もらっとった飲み薬のステロイドが終わるくらいにまた眼科👓歪みはまだ残っとるけど、マシにはなっとる気がする？？けどまだ直線が直線にはみえず🥴検査全種類ｗやって、診察〜パルスの効果はやっぱりあったみたいで、初診のときの炎症の画像は、ほんとに上から下までふれるように波打っとったのが、ほぼ落ち着いとった！！ただ、歪みが残っとるのは、視神経のところに水たまりが残っとって、水を通して見よる様な感じやけ歪んで見える原因になっとるらしい。これは自然に吸収されてなく

おはようございます！今日も快晴でいい天気だけどもまだ朝は少し寒いです😅でもって、もう雪や路面は凍結することはないだろうと天気予報を見て思い今週の土曜日にタイヤ交換をしようかと思ってます👍やっと冬タイヤから夏タイヤにチェンジ出来る❗️冬タイヤでの運転は雪がなくなったこの頃タイヤの溝が減らないように慎重に毎日運転していたので解消される😭あとは、土曜日にタイヤ交換が混んでないことを祈るばかりです🙏では、後2日慎重に運転して仕事行ってきます✋️

こんにちは、ミリーです。乾癬とリウマチ、２つの異なる症状のある関節症性乾癬について書いています。今日は３ヶ月の下準備と調べもの（探偵みたいに）をして犯人を見つけて、アスペルガーのリウマチ科の先生の診察を覚悟を持って受診してきました。そして第１１回目の化学療法レミケードの点滴をしてきました。味覚障害についてわかったことがあるので参考にしてくださいね。結論として私はリウマチの治療薬のアザルフィジンによる副作用（１％だけある）の味覚障害でした。とっても大事な理由も書きますね。理由;

本日レミケード2回目！最近調子が悪いので期待大。なんとかこれで、退院に近づいて欲しい〜！切に願う…。レミケード様。前回はそんなに感じ無かったけど、点滴始まって直ぐに眠気…。とにかくすごい眠気。前はそんな事無かったような…。夜も少し長めに寝れて良かった。でもやっぱり下血は続く。何故なの…。

まもなく、バスケットボールのワールドカップが始まりますね🏀我が家はみんなスポーツ観戦が大好きで、主人が社会人までバスケをしていたこともあり、バスケットボールの試合もよく観ています。日本代表選手の中に、潰瘍性大腸炎であることを公表している選手がいます。プロバスケットボールリーグBリーグ千葉ジェッツの原修太選手です。原選手のことは、息子が潰瘍性大腸炎と診断された際、いろいろと調べていくなかで知りました。彼の体験談や活躍・病気に関する活動に、どれだけ勇気づけられたか分かりません。最近の記事

息子が便に異変を感じる↓近所の消化器内科を受診↓「炎症性腸疾患」を掲げる消化器内科を受診↓内視鏡検査を受け潰瘍性大腸炎と診断される↓薬を飲み始める↓薬が合わず重症化する↓大学病院へ転院し入院する↓1ヶ月の入院、絶食・投薬治療で寛解↓退院後1ヶ月半で再燃↓レミケードで寛解ここまで、たった6ヶ月の出来事でした。激動の半年間。レミケードを始めてからは、途中で調子が崩れることもなく、採血の結果も全て正常値。うっかり病気であることを忘れてしま

息子は大学生になりました✨ちょうど２年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね～」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう２年…いや、まだ２年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は？→朝１回です便の様子は？→普通です出血はない？→ないです腹痛は？→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の

春分の日だけども、いつも通りの祝日関係なし‼️普通に仕事であります😭ブラック企業ですよ💢唯一得すると言ったら朝の出勤時の交通量が少ないぐらいですかねぇ⤵︎話は変わりますが、高校野球も始まり昼休憩の時間は甲子園をずっと見てます👍そして驚いたのが！今回、選手宣誓をした青森山田の主将の橋場君が自分が通っている病院の内科の看護師長さんの息子さんだったみたいで‼️めちゃくちゃ驚きました🫢昨日、知り合いの看護師さんからLINEで教えてもらい。今、有給休暇で大阪へ行っているみたいだそうで誇ら

夕食だけの記録です。【5月29日】ご飯大根とイカの煮物白和えわかめスープ鮭の南蛮漬けいちご【5月30日】ご飯冷奴お味噌汁かぼちゃのそぼろあんかけ鶏むねチャーシュー最近頭痛を訴える日が増えてきたお兄ちゃん。相変わらず立ちくらみもあり、季節の変わり目ということもあり心配です。頭痛はくもりの日に多い気がするので、私と同じく天気頭痛持ちなのかも。梅雨時期はアレルギーも出やすく、目がかゆかったり鼻水が出たりと1年の中でも不調になりやすい時期なので気をつけたいと

今朝から、下痢が多くてトイレに何回も入ってます😭血はさほど見えないからまだ大丈夫かなと思うけども仕事の方が大丈夫なのかと言う心配があります😱とりあえず今週は休めないからどうにかお腹よ頑張ってくれ‼️‼️今年度中に終わらさないといけない仕事が増えた為に間に合うかな😅では、今日も1日仕事頑張って行ってきます✋️

今日、ついに我が社の春闘であります！今年度の業績は実は下がっており実際ベースアップが出来るのかと言ったら微妙なラインで😩組合側は強気のベア1万円以上を要求している辺り凄いなぁって思うけどもそのくらい上を目指さないと足元を見られるみたいらしいです😅どうなるか待ちましょう‼️高く望まないんでせめてベア8000円くらいで妥結してくれたら助かります🙏では、今日も1日仕事頑張って行ってきます✋️

長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)

皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にｗｗ肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな？と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い

今日から新しい治療が始まりました。レミケードというお薬です。ステロイドの効きがイマイチな私の、最後の砦…。どのくらい効くのか、楽しみです！本当に、そろそろ回復しなくちゃ…。同室の方は皆んな退院して、遂に個室状態。

おはようございます！今日は、久々の雨で気分悪いですがそれよりお腹の調子がますます悪くなってきてめちゃくちゃだるいです⤵︎⤵︎どうにか今日乗り切ろうかと思っているけども大丈夫かな💦無理なら早めに上司に伝えて仕事量を減らしてもらおう👍では、行ってきます✋️

昨日は、どうにか仕事をやり終えました‼️途中にトイレに行ったりの繰り返しでしたがなんとかやり遂げた😭仕事が終わり帰ってきてそらさんと散歩をして晩ご飯を食べてすぐに就寝💤今日いよいよ雪も降らない天気予報になったからタイヤ交換しに行こうかと車に乗ったら真っ黄色の花粉😱洗車したばかりだっただけに落ち込む⤵︎⤵︎車屋に行くまでに黄色のもやが辺り一面に広がっていて今年初めての花粉がついに来たか😩洗車するのも大変になるなぁ〜それとダブルで黄砂もやってくるみたいでやめてくれ😱車屋に行ったらやは

お久しぶりです(・∀・)あっという間に夏ですねー！相変わらず潰瘍性大腸炎の方は無事に寛解が続いております。食事は制限無しになりましたので、揚げ物とカップ麺以外は自由に食べてます。先日、チャーハンの有名なお店で、念願のチャーハンを食べましたが、長い間あんまりコッテリを食べてなかったせいか、ものすごい勢いで胃もたれ｡｡｡それでも、選択出来るって幸せですね。そんな寛解が続いて、普通の生活を取り戻す中、医療脱毛に興味が湧いてきました。脱毛です。全身の。あと、VIO。いわゆる、デリケー

今日は体調が更に軽くなったので、今まで出来なかった郵便書類や、提出書類などをまとめてやっつけて、コンビニにコピーと取りに行ったり、ポストへ行ったり…。今まで動けなかった分、動き過ぎてぐったり…。やはり10キロ痩せると、ヨロヨロになっていた。まだまだ下痢だし、出血もあるけど、痛みは最初に比べると3分の1以下になったと思う！レミケード打ってから、明日で1週間…。本当にレミケードやって良かった。

みなさんこんばんは！クローン病歴5年の今年で21歳、吉野こまちです😊クローン病になってから5年、長いような短いようなそんな不思議な気持ちでいます…！半年間という長い治療期間が終わり、最初の2.3年はずっとレミケードでの治療をしていました。月に1度通院をして3時間ほどかけてゆっくり投与をする、というのを繰り返していましたが最終的には副作用による関節痛でレミケードの使用を断念することになりました😭今現在はヒュミラでの治療をしていて、副作用なども出ずに寛解を維持できています！ヒュミラは自

おはようございます！本日は、雨でテンション下がっております😩今日から仕事始まるけどやる気ないなぁ⤵︎⤵︎お腹の調子はまだ本調子ではなく、トイレに駆け込む程ではないけども‼️どうにか元に戻ってくれ😭では、仕事頑張って行ってきます✋️

朝起きてガッカリ😱雪降っているなとは思っていたけどもシャーベット状の濡れ雪が積もっている‼️そんなに積もってはいないんだけども水分が含んでいる分重くてかえっていつもより疲れた😩もちろん散歩もお預けになりました。お腹の調子はまだ悪いみたいです⤵︎⤵︎でも雪も今週で終わりみたいなんで天気予報では来週から最低気温もプラス気温になるそうなんでタイヤもそろそろスタッドレスから夏タイヤに交換しようかなと考えております🫡では、今日も仕事行きたくないけども行ってきます✋️

2週間近く原因不明で下がらなかった熱が、昨日からやっと下がりました。そして受診、炎症も治まってました。本当に良かった〜〜ε-(´∀｀;)熱が下がらなかったら、来週に予定していたレミケードの3回目の投与がズレ込むところでした。やばい、やばい。今回の発熱は原因不明でしたが…大病した後で、身体がストレスで発熱する事もあるみたいで、ストレスは潰瘍性大腸炎でも悪ですが…またストレス…！熱まで出るのか…。自分が溜め込みやすいとは思ってなかったし。ストレスが無くても潰瘍性大腸炎にはなってた

無事に尿管結石の手術は終わりました😭時間は2時間かからないぐらいの時間で手術中は、下半身麻酔で意識はあるから暇でちょうどモニターが見れたので！手術しているのをずっと見てました😅自分の膀胱とか尿管や腎臓ってあんな形になっていたんだと興味津々で見てました👍特にレーザーで石を砕く所は凄かったです‼️今は、尿道カテーテルと点滴を入れられて絶対安静のままベッドから動けずにいます😩でも尿道カテーテルは朝の回診には外してくれるみたいなんでそれまで我慢です。あとさっき採血をして血液検査をし問題なか

ヒュミラ開始から２週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか？」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え？💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの２択です♪」え、えーっ！！！💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。

おはようございます！今朝は、いつも通りの時間の5時起きであります🫡昨日ついに1人部屋ではなくなりました😭大腸ポリープを切除するために1泊2日の入院らしくなら大丈夫だなと思ったら夜のイビキが凄いこと😩スーハー・スーハーと言うイビキなのか、なんなのかわからないけども寝れなかった💦完全なる寝不足であります💤それはさておき、自分のこれからの治療なんですがレミケードをこのままやっていくか！それとも違う種類の点滴をするかと先生が選択を出してもらい。とりあえず今飲んでいるプレドニンを減量してい

こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました！人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの

5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主治医の先生に症状とか改めて話して、何人かの看護師さんと共に口内炎とか皮疹とか症状の確認され👓口内炎は歯茎だけやったけど大きかったけうわっ😱ち言われ(笑)口内炎やら皮疹の写真撮られ🤣一応撮っといた口内炎写真も見せたらそれも写真撮られ(笑)まずもうこの時点で、主治医の先生から『十中八九ベーチェット病で間違いないと思います』と宣

お久しぶりです(´∀｀)あっという間に秋も終わり｡｡｡冬ですねー。便りがないのは良い便り、と言いますが、相変わらず寛解の状況が続いています。状況が良いので担当医と相談の上、今年は大腸内視鏡をしない事になりました。今はレミケードを2ヶ月に1回のペースで点滴。イムランと、ミヤBMを毎日。食事はかなり好き放題食べてます。アルコールも飲んでます。揚げ物、辛いもの、強いお酒は控えめに｡｡｡担当医からは、蒙古タンメン級の辛いもの以外なら、大丈夫じゃないかと言われてますが、去年〜今年は日高

8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察（点滴中か終了後）→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費（指定難病）の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。