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こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp****************************約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
2011年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、5分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。2012年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項
こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html
はじめましてゆりと申しますアラフィフ主婦2022年夏に強皮症予備軍と診断これから詳しく検査する予定です現在夫と子ども1人の3人家族近くにリウマチの母が暮らしています夫は年下普通のサラリーマン子どもは小学6年生男の子最重度自閉症です育てるのは正直しんどいでもコツ(特性)をつかめばなんとか育ちます愛らしくていじらしい子どもに育ってます病気がわかったとき神は、私にこれ以上の試練を与えるのか…と思いました色々と検索する日々病気のことを知れば知るほど
2020年9月〜2023年10月現状維持は簡単な様で難しい。ちょっとしたきっかけで悪化して元の体力までは戻らず…HPの最大値が減ってってる感じだ間質性肺炎発覚時のKLー6は約600ぐらいだったけど、現在は約980ぐらい。後は白血球が1万超えてきてる。…悪化待ったなしやん?でも肝臓や心臓、甲状腺などは問題なし!腎臓はタンパク尿2+と潜血。但しこれは一時的な脱水の様で様子見です。後は謎の症状が多すぎて膠原病からか持病からかどっちからきてるかわからないw謎の嘔吐激しい嘔吐が月に数回
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。*****「いいね!」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね!」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね!」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。*****大した熱でもないのだが、筋肉痛と倦怠感。疼痛対策として、プレドニンは増量せずサインバルタを追加。プレドニン減量2.5mg計7mg/day2
指が絆創膏だらけである。乾燥しすぎてパクパク割れるのとささくれが大量発生してて絆創膏だらけである。さらにレイノーが追い打ちをかけてきよるというか…乾燥がもうヒルドイドでは補えない乾燥具合で、なんかCMでやってる踵のひび割れみたいになっておる…紙ヤスリみたいな触感。ヒルドイド塗ってこれですよまずお湯に浸けても柔らかくならなくって、固くひび割れたまま。ここからペリペリ皮が剥け出してヒリヒリに真っ赤になって悪化する指が全部こんなひび割れ状態なので痛いおなんか最近日焼けしてないのに手が黒い
今日は通院先の大学病院で心臓のMR検査でした。私の通う病院は、色んな行き方があるので、今回は、同じ病院に通院しているお友達に教えてもらった新しい駅コースでいきました。美味しいカレーの匂いに誘われて、カレー専門店へ。辛いか聞いたら、中辛だそうで、全て同じルーなんだとか。食べたら美味しすぎてびっくりしました…またいこ!!http://www.hinoya.info/hongou.html通院日はランチを楽しみに開拓していきたいな余裕をもって病院🏥に着き採血は今回は2本のみ💉いつ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!12月になり、本格的に寒くなってきて、コタツだけでなく暖房も時々使っています。暖房は空気が乾燥するからできるだけ使いたくないのですが、全く使わないと指先が冷えて色が紫色になってきますので、指が冷えてきたら暖房を入れるようにしていますレイノーが暖房の目安です。以前、手指の爪が取れた話を書きました。『潰瘍形成で指が短くなるとどうなるのか』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますブログさぼりぎみだったの
こんにちはいつもありがとうございますご近所にある介護施設さんのお庭の紫陽花です。許可をいただき、撮らせていただきました。もう終ってしまいましたね「総合診療科・リウマチ」(経過53)この2か月は、・腕の付着部、手と足の痛み・レイノー(冷房が強いと出る程度)・口内炎最近、足に円状(直径3~5mm)の内出血が何か所か、出来ます。一週間で2kgの体重減があり、んなんでと思いながらの19日だったのですが、血液検査は異常もなく、先生にも言いませんでした。
2017年6月〜2018年1月この時期は3ヶ月おきに外来でしたが、抗核抗体が5120倍をキープしつつ、特に何もない日々が続く。2018年2月頃私「寒いなぁ〜でも犬の散歩行かねば」ん?…おい…これは…アレじゃないのか?コレはアレだよなぁ…レイノーやんけぇ…うお…痺れる…そういえば母上もレイノー出てたわぁ…しかも関節リウマチとタブルコンボで指先痛そうやったなぁ…と昔を思い出した。この頃からちょいちょいレイノーが出始める。後は食事が詰まるぐらいだった。次の外来までまだ1ヶ月あった
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います********************どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症
寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い!同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね?」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方
寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん(エヘ)におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り2足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に5年ぶりに高
最近は夏日もあるくらいだしって油断してたらレイノー指先がビリビリするなぁとは思ってたけど💦今シーズンは暖かかったせいかほとんどならなかったのにまさかの今!(◎_◎;)さすがにもうカイロは持ってないので家に着いたら温めよ
IDが分からず、ブログ新しく登録し直したため、初めましての方もいると思います。そこで私のことを少しご紹介!2012年11月に膠原病全身性強皮症と診断された50代の3人の母です。夫に老後の楽しみになると、ゴルフを始めた矢先、指が白くなったり(今思うとレイノーの始まり)足がむくんだりしたなーと思ったのが2012年の夏頃練習のしすぎかなと思ってました。両手がむくんで赤紫になり、病院へ行くと血液検査の結果、すぐ大学病院へ紹介されたのが11月強皮症と診断されました。湯船に浸かると異様な
まずは、皮膚科の先生とのお話。手と腕の硬化チェック。初めて主治医の先生に診てもらった時と変わらず手首まできているそうです。それは今硬い…というわけではなく、浮腫んでいるということみたいです。先生:レイノーはいつから出ましたか?との質問に、振り返って…しっかり指が真っ白から紫色みたいに変色して、痺れたのが梅雨の肌寒い日だったことをお伝えしました。今ではちょこちょこでるので手袋をしていることをお伝えしました。先生:難病申請は通りましたか?あ、はい。無事通りました!これから症状に合
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします今日、長男を美容院に連れていきその後近くのスーパーで買い物をしていたのですが買い物中ずっと足が痛くてしびれてて「あぁレイノー出てるな~」と気になりつつ家に帰って見てみると全指真っ白別にそこまで寒かったわけでも外にいたわけでもないのに…ストーブで温めつつフと見ると足指が白、紫、赤とレイノーの教科書みたいな変色ぶり!思わず写真撮ったわ汚い足の写真載せますので見たくな
こんにちはいつもありがとうございます※画像はお借りしました「総合診療科・リウマチ」(経過56)この2か月は、・体の痛み(主に付着部)・レイノー・口内炎・左腰、左脇腹、背中の痛み・胸やけ、喉のつかえ胸やけと喉のつかえは日によって有ったり無かったり、症状も軽かったりそうでなかったりするのでなかなか。。。胃カメラを予約するまでには進めませんでした大丈夫………ということ……レイノーが毎冬よりひどいというか頻繁に出るのと白い時の
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!突然ですが、ゆで卵をよく作られると言う方。これ、とても便利でした。オススメです生卵の状態で、この器具で卵の殻に小さな穴を空けておきます。穴を空けてから卵をゆでると、殻と白身の間に僅かな空間ができ、ゆであがった後の殻剥きがとっても簡単でした店は覚えてなくて、どこかの100均で前に買って、昨日初めて使いました強皮症による手指の潰瘍、爪や指の変形で、指先を使う細かい作業が苦手で、殻剥きにもずっと苦労してましたストレスの原因
僕は、患者さんにナイアシンナイクリンを投与している。末梢毛細血管拡張療法高血圧が、即改善、、、、、血管内プラーク除去口内炎口腔内潰瘍改善レイノー冷え性も速攻で改善する薬価も安いから、、、、誰も使わない、、、、、
こんばんは!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️今朝、レイノー症状の写真を投稿しましたが、症状もわかってもらえないのも同じとコメントをいただきました。『レイノー症状ってこうなります』おはようございます!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️予報通り寒くなりましたね〜🌨浜松…ameblo.jp知らない人にわかってほしいと思って書いたけどアメブ
2018年3月膠原病内科外来日先生「最近体調はどうですか?」私「先生〜先月からレイノーが出始めた。後はご飯がよく詰まる。あと蕁麻疹がよく出る。」先生「うーん…血液検査ではまだ何も出てないんだよね…抗核抗体以外は。ん?ちょっと指先みせて?え?前回は指こんなに膨張してた?」私「肥えたのかな?」先生「あっ…爪の所黒点々あるね…後は食事が詰まるの?口開けてみて?…舌がちょっと割れてるね乾燥しない?口の中」私「ちょいちょい水分とってるからわからない」先生「詳しく検査しましょう。唇の内側の細
お早うございますはっきりしない曇り空気温が19度で、レイノーがでてます。昨日は治験の定期検診日でした。コーディネーターさんが付いて、指導してくれます。「こんにちは、お変わりありませんか?潰瘍は如何ですか?」「見てください、こんなに良くなりましたよ」「ほんとだ!これからは気候も良いので、ホッとしますね」爽やか既婚男子で、話してて癒されます。体調は変化なし、数値も安定アルブミンが低いタンパク質をよく取ることカルシュウムも最低ライン食事で補充の事こんなところです夫も、
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風邪引いたー。久しぶりの投稿です。咳をしてる子供のそばで、あ、もらいそう…と、思ったら、数時間後には喉が痛いという…😰日曜日は法事。もう帰る頃にはクタクタで、布団にバタン。。夕飯は主人に買ってきてもらいました、今日も予定をキャンセルして、一日中、横になっています。さて、冷蔵庫に何もないけど、今夜の夕飯どないしよ…膠原病や、全身性強皮症おもちのみなさんはインフルエンザの予防接種してますか?下の娘の妊娠中のとき、数十年ぶり?予防接種うけましたが、腕が痺れて痺れて…💦三日間位辛かった
本日でおもてなし和食レッスンの全日程が終了しました。ご参加くださった皆様ありがとうございました。和食でしたがテーブルは和洋ミックスで、パリで買い求めた食器やリネンを組み合わせてシック&モダンな秋のコーディネートでお迎えしました。輪島塗の御膳の上にレイノーとクロームのお皿を重ね、リネンはジャカール・フランセのものを。ナプキンもジャカール・フランセのものですが、紺を選ぶと和のテイストにも使えます。ランナーは水玉が月のようで、お月見のイメージにぴったり!ということで、中央にも丸いオブジェ