ムーンフェイス

前回の記事はこちら​『勘違いしてる？診察予約日』初めてのブログと自己紹介はこちら『初めまして！』初めまして✨40代、2人の子を持つアルパカです🦙突然、原因不明の急性肝炎を発症し、2023年1月11日から…ameblo.jp予約日に関して、やっぱり先生が間違えていたみたいです僕が入れ間違えてたみたいですねすみません。って、先生も私から伝えるまで気付いてなかった（笑）そんなこともあるんですね（笑）診察前にいつも通り採血いつもは3本ですが、今日の採血は2本に減ってました✨数値が落ち

-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ～痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧‬ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。あ、ブログタイトルを元に戻しました【5/9再入荷】【えりんセレクト】ミヌレパールネックレス（ゴールド／シルバー）【レビューポイント2倍】ママ向けアクセサリーレスブリスちとね、新しいことを始めようと思って、タイトルを変更しま

なんか忙しくてブログもインスタも見る暇なく放置していました皆さんの所もなかなか訪問できなくてごめんなさい🙏備忘録として5/17水曜日に、初めての胃瘻交換を大部屋にひとりぼっちが2日目だったから夜中目が覚めたら、もう寝れなくて昼の最後に順番きてその時に、眠くて眠くて透視室で、うとうと。なんとなく、今から抜きますって聞こえたら思い切り引っこ抜かれて痛って思って、抜くよりはまた入れる方が痛かったかな？しばらく引っこ抜かれた痛みが痛い感じでまた数秒で眠くなってなんか痛

昨日で連日投与のステロイド4wが終了し、今日から隔日、朝一回の投与になりました。(投与量についてはまだ服薬指導の薬剤師さんに会えてないので不明です。)本日も尿たんぱくは陰性(−)ムーンフェイスは目立ってきたけど、元気はいっぱいです。あと、くちびるの荒れが酷くて、ワセリン処方してもらってます。退院してからも、毎日、尿検査と体重測定を続けて下さい。とのことでした。で、尿検査用のテープ、調剤薬局で購入してきました。↓内容こちら。原則注文してからの入荷みたいです…。薬剤師さんに

2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'

じゃーん！ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量＆長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス＆バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに

久しぶりのブログでーす！もうずいぶん前の事だけど、最近の私は、7月の初めくらいに仕事復帰して早々‼️体調崩して合併症？で2週間くらい寝込んでました〜横になっても寝れなくてうつろで仕事辛か病院行ったけど風邪薬使えないとの事で漢方薬しか処方してもらえずダラダラ長引き2週間近くかな？具合悪くてぐったりしてたほんと原田病なる前まで風邪とか無縁の人だったから、今の自分の免疫の無さ弱さにクヤスィのんくウイルス🦠クヤシィプレドニンたくさん飲んでる人あるあるだけど、ほんとにその辺の菌が敵に

-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ多少のムカムカ、関節痛、身体の痛み後2日で休薬期間💊TS-1の副作用も蓄積されて来て徐々にキツくなってきましたとくに足の痺れは膝裏の方まであり歩くのもゆっくりゆっくりです👣⸒⸒4週目に入って胃のムカムカを感じるようになりました🌀食べると治るんだけどステロイド副作用で食べ過ぎちゃうから結局ムカムカ…そんなに食べなきゃいいのにね‪𐤔‪𐤔ムーンフェイスも酷くて毎朝、鏡の前で少し落ち込む

BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても

あーーーーーというまに✨クッシング症候群の手術から6年経ちました20代終わりから、30代半ばまでの5.６年を原因がわからず、とてもとても、ツラくヒドく、本当に厳しい時間を過ごしました今思うと、よく頑張っていたなぁ〜ってその頃の写真はほぼない。あっても見せられない。。。ムーンフェイス、中心性肥満胃潰瘍、一時的な糖尿、不眠、下垂足代謝異常、高血圧、バッファローハンプ身体はいつもアザだらけで。。。多分、鬱にもなってたとおもうけど、かなり、明るい引きこもりだったなぁ

薬は少しずつ減ってきてるけど，副作用はいろいろまだあるなーって思う免疫抑制剤は減ることなく，飲み続けてるし8年前は，『多毛』の副作用でまつ毛が増えて少しフサフサにそれは嬉しい副作用だったけど，首の後ろから背中にかけても結構毛深くなって，8年前は退院後実家でしばらく生活してたから母親に剃ってもらった今は一人暮らしで，ちゃんと背中全体までは見えないけど，脱毛器で少しだけマシになったような気がするあとは，おでこの面積がすごく狭くなった気がする…生え際ってこんなとこまで毛が生えてたっけ⁉︎っ

おはようございます、今日も顔がデカい今朝も4時半起き〜長男の集合が7時家を出るのが6:10次男の集合も7時家を出るのが6:40今日はまだ旦那が送るから余裕だけど、自分が行くとなるとメイクして小顔にして色々と時間がかかるから4時に起きるよステロイドをキメてるから早起きは余裕なんだけど疲れは溜まるぜ夜はだいたい20:30に次男とベットに行き次男が眠るのを見届けたのち、22時までは寝ようと思ってる旦那とリビングで過ごすのが嫌だから、寝室でスマホ触って寝る感じね今から長男の練習試合の

先日のブログで、『【ブログ】ジャンル変更できるのは幸せなこと！と、午前２時の熱い思い』この度、約２年居た【入院・闘病生活ジャンル】から外れる事に致しました。ひとまずは、記事内容に縛りのない無ジャンルで引き続き記して行く事にしますなおここ…ameblo.jpベベちゃん調子いいのでジャンル変更します。って書いたんですけど…でもやっぱり引き続き闘病中なんだなとは思います。いや、正しくは闘薬中か今日はその事について記しますまた色々振り返っちゃって長いですなおここブログへのご訪

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。まりなさんのダイエットに対するマインド、ムーンフェイスにも通じると思いました竹脇まりなさんのショート動画を発見まりなさん、産後に約８ｋｇの減量に成功したようです成功の秘訣は「食べないで痩せる」ではなく「き

娘は病気になる前は細身だった病気になっても細身だった←過去形(･∀･)昨年12月に退院した頃は40kgを切っていたこの子にはいくらステロイドの副作用でも体重増加は無いんじゃないか('ω')?と思っていただがしかし(笑)4か月経った今…体重は軽〜く5kg増えたステロイドは病を直してくれる反面女の子にとって最悪の副作用をくれた食欲が増加した当初はラーメンライスも余裕(Θ̋֊Θ̋)何を食べても｢オカワリちょうだい｣状態生まれて初めて見る娘の姿(笑)今は食

ステロイドが10に減りまた再燃か、、肩周り痛い臀部から太もも裏にかけら痛くて歩けなかった。すごい痛み歩けないと我慢してその場に立ちすくみ何も出来ず、助けてとも言えずこんな事がもう4回何だろ乳がん脊髄とか転移？怖くなってくる整形外科に行ったらなぜか骨盤周りのMRI撮られた。リンパの腫れもなく腰骨とかどうなんだろう背中からお尻まで一気に撮影できないのかこの痛みのせいで歩くのが怖くなって散歩にも行けやしない杖もつか、、先週は胃が痛くてまた胃潰瘍？と胃カメラ飲ん

採血問題なし肝機能だけ少し上がってると。帰る前に恒例のクラウンさんペアでくるもう1人のおじいちゃん協会で◯周年？本を作るそうで中に載せる似顔絵のイラストをお願いされたこの時は廊下で手品🎩見せてくれても作ってくれたよその後ぐるっと回って来た大好きな本当は1人1個だけど，内緒だよ🤫何がいーい？って聞かれ既に決めていたミニーをリクエスト❤️めっちゃ上手すぎて感動そして自宅へまた帰ってきた。ずーっと一緒にいるから一日中『ママーママー』って言われてるそばにいるから用件言ってって思

久々の更新です毎年この時期は、三人の娘たちがそれぞれメンタルが不調になるので中々大変です。ゴールデンウイークが明ける頃には落ち着いてくるので、ヨレヨレな母ですが、頑張りたいと思います。入院中のこともまだまだ書きたいのですが、プレドニンが8→→7mgに減量して、感じることが沢山あるので、記録を残したいと思います。前回、失敗に終わった減量。相当覚悟していたのですが、今回は、1ヶ月を過ぎても離脱症状が全くありませんでした。おとなしくしていたから？それとも、慎重に慎重にゆっくり減量したから

退院して、2日が経ちました。まだ保育園はお休みしたほうが…。ということで、退院後はおばあちゃん家にお世話になることに…。まだ退院してからの生活に慣れません…。でも、尿検査と体重測定は大体時間決めてすることにしました。スゴイ。ぴよログ便利♥教えて頂き、ありがとうございます。貯めていた入院中の記録もボチボチ入力し、日記も過去に遡り、更新していきたいなと思います。欲を言うと血液検査の検査とかも入力したかったなぁ…。一応じんぞうグラフというアプリも入れてはみたのですが…。メモ機能が欲

一時退院中の内服（パルス2クール目4日〜7日）は1クール目と同じです。プレドニン5mg6錠ラベプラゾールナトリウム10mg1錠ダイフェン1錠（隔日）2022年10月10日（月）2クール4日目昨夜は8時間眠れたけど、まだ眠いです。昼寝もして、だいぶスッキリしました、寝過ぎステロイドのせいなのか、両足がだるいです。鏡を見ると、やっぱり顔が丸くなってきたような気がします。今のご時世、マスクで隠せるから、まあいいか2022年10月11日（火）2クール5

年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました～。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮

いよいよマスクを外すその時が迫って参りました。長年のマスク生活が既に板に付いており…そんなマスクに甘えまくって、私のマスクの下はたるみっ放しでございますまぁ、抗がん剤治療の副作用としてムーンフェイスになっているのは差し引いたとしても、やはり、緊張感の無い弛んだ口元フェイスラインは自分自身…悲しくなります何かしら良き対応策はないものか…色々と無い知恵を絞り出し考えましたよ。私の人生史上…唯一顎のラインがもたついていた40代半ばの時に、必死に毎日朝晩

前回の記事☆『無事に退院』前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️た…ameblo.jp退院してから気をつける事に塩分制限と運動制限がありました。プレドニゾロンは隔日服用💊だんだんと副作用でムーンフェイスになっていく🥺毎日の食事にはとても気をつけるようになりました。食塩相当量を必ず確認するようになって無添加のものを探すようになったり。買い物に連れ出すのも感染症が

こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録＆ボヤキとして書いています。ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..

今日は飲んでる薬の量について飲んでる薬はプレドニゾロン錠確定診断前のお試し投与で20mg(2週間)↓生検とMRIで確定診断して45mg(4週間)↓35mg(2週間)↓30mg(2週間)↓25mg(2週間)↓20mg(2週間)あと骨粗鬆症＆感染症予防の薬かな順調に減薬できてるけど、ふくらはぎの筋肉の張りの症状はなかなかゼロにならないストレッチもマッサージも駄目で、ただ安静にするだけってかなり難しいよ。子育てに仕事に野球…いや無理だろー毎日なんかしてる訳じ

一進一退！という言葉がピッタリの、この縦隔気腫！毎日、ほんの少ししか良くならない、、、のよー！て言うか，少し体調いいかと思って、ご飯食べた後，少し座っているだけで、息切れ、、あれー、なんか疲れたぞ？て感じに、、ハーハーしてくる良くなるどころか、何もしていないのに、夜になる頃には，がっつり疲れ、、なんか、生きてるだけで疲れるってヤツ？(↑それは，メンタルとか、やられた人の言葉じゃ？？).↓わたしの酸素ステーションハイサンソと、奥に見えてるのが、ハイサンソポータブル←こいつが，すげ

指の動きはいい感じ寝てる時間も長いし心配でたまらないので予定より早い時間に病院に戻った先生に話すと【薬の副作用】と言われた躁鬱感，倦怠感も酷くなると…。聞いてない…こんなに長期間やる予定でもなかったし…。ムーンフェイス、食欲、緑内障その程度しか聞いてなかった薬のせいなら良かった明日から一錠減らす事になった病院戻ってから左のほほが熱を持ってパンパンに腫れて来た私に聞こえない音が聞こえたり（耳鳴り？）して、とにかく冷やして様子見た夜中には少しずつ引いて来たam3:30目がぼ

こんにちは今回は私が実際に感じているステロイドの副作用について書いていこうかなと思います。ステロイドは色んな疾患に使用されていて万能薬のように思えますが、その代わりに副作用がたくさん...例を出すと不眠、感染症、ムーンフェイス、緑内障、生理不順、脱毛、増毛、大腿骨頭壊死など実際に私が感じている副作用について①ムーンフェイスムーンフェイスとは名前の通り、顔が丸くなってしまうこと🌕発症当時はそこまで感じなかったのですが、今年に入ってから気になるようになりました。頬に