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さーちゃんが亡くなる半年前、2022年8月。この頃は腫瘍マーカーも下がっていた。副作用の歯肉炎が治らず、抗がん剤はお休みしていたから体調も良かった。ステロイドの副作用のムーンフェイスもあと少しで元の顔に戻りそうな闘病中で1番元気な時期だった。お友達とのLINEにも「夏までは調子が良かった」とメッセージしてあった。K君のお休みの日に江ノ島水族館へ遊びに行った。🐟🐠🐡🦭🐬を見て、お土産を買って、帰りにしゃぶしゃぶ食べ放題にも行った。楽しい一日だったなぁ〜。半年後、亡くなる前日にさーち
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
チャオーーーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑!!こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー!
お疲れ様です😅プレドニンを飲んでいる人なら大概の人は誰でもなるであろう副作用😭😭😭結構あります😅😅2022-08から腎臓内科で30ミリから始まり2023-01で10ミリにここで腎臓内科卒業2023-02膠原病科で入院して60ミリから始まったステロイド2023-06現在12.5ミリ2023-03に入院中に寛解しましたって主治医から言われたけど何をもっての寛解宣言なのか
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ多少のムカムカ、関節痛、身体の痛み後2日で休薬期間💊TS-1の副作用も蓄積されて来て徐々にキツくなってきましたとくに足の痺れは膝裏の方まであり歩くのもゆっくりゆっくりです👣⸒⸒4週目に入って胃のムカムカを感じるようになりました🌀食べると治るんだけどステロイド副作用で食べ過ぎちゃうから結局ムカムカ…そんなに食べなきゃいいのにね𐤔𐤔ムーンフェイスも酷くて毎朝、鏡の前で少し落ち込む
★ムーンフェイス(満月様顔貌)とは…ステロイドの副作用で、お顔が大きくなってしまうこと!★バッファローハンプ(野牛肩)とは…こちらもステロイドの副作用で、肩、二の腕が盛り上がってしまうこと!どちらも、女性にとっては受け入れがたい事実です。。エステティシャンとして、20年以上もこの仕事をしてきた私が、あえてステロイドの投与でこのような身体になりました。私は、人生においての教訓として、偶然は一つもなく全ては必然である!と言う言葉をずっと信じてきました。病気を克服すると共に、ムーン
以前、入院準備のパジャマを自分で縫おうと意気込んでいたうさみみですが🐰『創作意欲』モヤシではありませんよ😅昨日、食器棚上から爪楊枝が落下…🤦🏻♀️とりあえず拾い集めたものの、コツコツ入れ物へ戻すべきか、捨てちゃうか?あなたならどうします?…ameblo.jpあの後、型紙作ったり、張り切り過ぎたのかそうこうしてるうちにまた再入院になってしまいました。ブログで完成品を披露もしたかった😌でもここは宣言してしまいバツが悪かろうと頑張る事、こだわる事をいったんやめることにしまし
今朝の東京とっても良い天気そよそよ吹く風もとってもきちいい空の下でコーヒーでも飲みたいなぁなんて思っているともぞーです今日の重症筋無力症昨日もボチボチ快調だったともぞーの体調:今朝は:うん!:いい感じですよ!ーーーーーーーーーーー今日は日曜日なのでジョギング&筋トレはお休みです;が朝散歩を30分ほどしてきましたが:普通にスタスタ歩けます!体調悪いとカラダも重く感じるしフラフラ真っ直ぐ歩けないけど今日は普通に歩けます
2022年10月15日(土)昨夜は22時くらいから眠って、「けっこう眠れたな」と思って目が覚めたら、0時過ぎ。まだ2時間くらいしか寝ていませんでした。その後は眠れず、明け方に1時間ほど眠れました。7:40朝食前血糖103空腹時血糖値は100未満が正常なので、やっぱり少し高め。洗顔後、鏡を見ると明らかに顔が丸いステロイドパルスを始めてから血糖値が高くなるので、入院中も一時退院中も間食は一切していないので、体重は少しづつ減っていっているのに…シワがのびて、ほうれい線が
昨日、息子が帰省してきました。😊…と言っても、サークルやバイトのシフトの関係で日帰りのとんぼ返りでしたが。🚅タフというか、若いって羨ましい✨たったひと月ですっかり大学生らしく垢抜けた息子一人暮らしを満喫してるようで自炊や掃除もマメにしてる様子たぶんw環境への順応性?は私に似たのかな…私もおかげさまで空の巣症候群とは無縁の息子が生まれる前の二人の生活を懐かしむように穏やかに生活しています。先日はトランプを買ってきました。休日に夫と二人で楽しめるかな…って。
初めてのブログ投稿はこちらです『初めまして!』初めまして✨40代、2人の子を持つアルパカです🦙突然、原因不明の急性肝炎を発症し、2023年1月11日から17日間の緊急入院…一度退院したものの、また数値が…ameblo.jp2023年2月23日〜3月1日16日から40mgでスタートしたプレドニンが、1週間経ったので23日から30mgになりました!いきなり10mgも落として大丈夫なのかな…と少し不安もありますが…副作用としては・足のむくみ・寝つきの悪さ・寝る前の動悸・頬が少し丸くな
じゃーん!ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量&長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス&バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに
現在は主婦のカテゴリなのですがたまに太郎の病状も書くこともあります病気は誰にでも突然発病することもあるのでまぁのんびり見てください太郎は2020年8月31日に突然倒れましたそれからの1年入退院の繰り返し入院の度に変わる病名今年になり間質性肺炎を発病し原因が難病の皮膚筋炎と判断されました2月下旬に治療が始まりましたステロイドパレスです大量のステロイドを3日間投与しますその後免疫抑制剤を併用しました70日の入院治療後退院となり今に至ります検査の結果を診
今日は病院の日ッ🥰ルンルンです。早くお薬下げたいんです💊相変わらず夜中に起きました。3時くらいから1.2時間くらいかな❓❓寝る時間も早いんですけどね😋21時から23時には遅くても寝てます🤯笑そういえば、右肩の痛みなくなったんです💃嬉しい。でもたまぁに、左手首とかが痛む時があるかな。。無くなって欲しいなぁ。この痛み。相変わらず食欲は旺盛‼️顔もパンパン‼️ReFa続けてますよ🙂小顔ローラー🦩まぁ。。結局ムーンフェイスなんだけど毎日朝晩コロコロと。そそそ、そして。。血液検査の結果。。
初めてのブログと自己紹介はこちら『初めまして!』初めまして✨40代、2人の子を持つアルパカです🦙突然、原因不明の急性肝炎を発症し、2023年1月11日から17日間の緊急入院…一度退院したものの、また数値が…ameblo.jp『診察を受けるまでの日々』私は数年前からサービス業の管理職という立場になり、何よりも仕事優先!パワフル全開!!の日々を送っていました。家族はみんな仲良しで、子どもたちは高校3年生と小学…ameblo.jp2023年8月3日(木)今日は定期受診日でした!最近気になっ
だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね!今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました!午後からはお買い物に行って15:00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始!グリルを準備したり炭に火を起こしたり:はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました!これは最強!美味しく頂きました!ーーー
お疲れ様です!ご訪問、ありがとうございます連日多くの方がご覧くださり、心より感謝いたしますm(__)m本日のUC常語録「大腸は、眼にくる?」ですが、、要するに副作用のはなしですね~例えば、私のばやい(場合)~(けっこう重症w)眼~飛蚊症、網膜下出血、白内障(両目手術済)、ぶどう膜炎、外見~ムーンフェイス(満月顔)、バッファロー肩、中心型肥満、全身むくみ、薄毛、壊疽性膿皮症(両足)&治療後左足が微妙に短くなった&そのせいかたまにすっ転ぶ、軽度の乾癬、爪が大きくな
こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖2024年4月全身➡鉛のように重たい歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)毎日早朝5時から昼過ぎまで30分毎に酷い水下痢。2〜3週間、毎日水下痢。1週間普通に戻ってはまた2〜3週間水下痢。食事は夕方少しだけinゼリーだけの日もこれが4年続いた。一時は33kgに。(元々40kg↔42kg)外出は頑張って病
1年前の今頃は体調最悪ゴールデンウィーク明けに腎生検で入院その後SLEと診断され緊急入院その他家族にも色々ありバタバタドタバタ週6半日仕事も出来る様になりプレドニン9mgまで減量出来ましたちょいお出かけも出来ましたまだまだ体調不安定ですが何とかなるでしょう
今週は受診weekSLEはさいたまオスラー病は都内1人で都内の病院🏥まで行けるようになりましたオスラー病の方の鼻血は安定していたがSLEになってから悪化しています止血剤と抗アレルギー剤で鼻粘膜の炎症を抑えて鼻粘膜に刺激かけない様にするしかないSLEがもう少し安定症状良くなれば鼻血は良くなるかももとの状態に戻る事をイメージしようオスラー病の主治医は呼吸器内科と耳鼻科優しいので受診時励ましてくれます
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、倦怠感、目のかすみTS-1、後2日目で休薬期間です4週間服用ってやっぱり長いなぁ~💊足先の痺れが徐々に酷くなって来て…動いてないとピリピリピリピリしてめちゃくちゃ気になる~倦怠感やダルさもあってものすごく疲れやすいですがもうこの感じ…慣れてきちゃって健康な時の感じが思い出せなくなってまーす副作用があってもこうして生きてるんだからまぁ、いいかっ¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨
今日は兼ねてから公開しようにも、現実的に受け入れられなかった・・・ムーンフェイス(満月様顔貌)を・・・公開します満月様顔貌とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。プレドニン10mg以下になると症状は和らぐと言うものの。日々の変化は少なく、毎日見るのは精神的にツラい副作用のひとつです少しでもムーンフェイスで悩み、苦しむ方の精神的緩和になるといいなと思います現在ダイエット2ヶ月約-9kg減量中ダイエットも頑張
2022年10月7日(金)昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
1週間前に病院に行って好酸球の値が増えていたなのでプレドニンが増えることは覚悟していた耳鼻科の抗生物質がよく効いて、副鼻腔炎の症状は緩和されたけど、鼻水と痰がまだまだひどい。あれからさらに好酸球増えたかな??でも体調はいいんだけど、、、と思いながら検査結果を聞いたら好酸球が減っていたなんならステロイド3ミリに減らしてもいいぐらいに減ったでも3ミリに減らして再燃するのが怖くて4ミリのままにしておいた良い良い4ミリでムーンフェイスもたいしたことないし(丸いけど)しっかし、こんな
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみウォーキングしてたら左足の踵が痛くなって帰って見てみたらヒビ割れしてましたパッカーンそういえば手の指先もカサカサ…乾燥する時期なので油断しちゃダメですね保湿サボってました…笑乾燥肌なので冬は毎年粉吹きババァになります𐤔𐤔.•♬粉吹き~ねぇ心まで白く~...♪*゚┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈明日は午後から病院です🏥乳腺外科整形外科呼吸器内科口腔外科4科あるので長いですね血液検