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こんにちは。きっこです。最近の私は自分でも自分が嫌になる悩みがありました。自分の事が嫌いになるくらい。なんでも受け入れて自分と仲良くしていくと決めていた私。それが今の私の悩みは自分でも自分の事を呆れるくらいでした。それは娘は病気をしたけど健康になったこと。それだけでもうありがたいこと。それは本当に紛れもない自分の気持です。それなのに最近、薬の影響でムーンフェイスになった娘をみて体型が変った娘をみて、今までの娘でないようでそし
チャオーーーーー!!!!こみ上げてくるsomething抱えて今日も学校行ったわwちょっと何を言ってるのか意味が分からなかったギャーミーすみません私はちゅんたんのワードセンスが結構ツボですw『【宇宙】名前呼びチャレンジ中の彼の言い分。』チャオーーーー!!!!お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ・・・!『【子どもから密告】妻のいない間に様子がおかしかった夫。』チャオーーーーーー!!!!…ameblo.jpさて今日はゆいたんの病状(というか近況)を腰を据えて書こ
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。こんばんは今日はちとショックなことが・・大ぶりのアジサイを買ったので球体のガラス花瓶に活けようとしたら手元が滑って落として割ってしまったこの花瓶薄いガラスだったから、パリンッ!て粉々に割れて結構
明日朝一ステロイド点滴したら、退院です。入院延長してステロイド開始するとこになり環境の変化にもついていけた!よかった。夕方、補佐の医者?がきて、今後の薬の説明を。すごく、細かく質問する私に丁寧に答えてくださり、ありがたやー。「ステロイドのツライ感じの副作用なさそうだからよかったですね。あと女性にお伝えしとくのは、ムーンフェイスのようになると思います‥多分。みなさんほぼほぼ顔の周りふっくらされます。あと肩。食欲増加する方多いです。間食控えたり、お酒も少しにしたり。ご飯は調整して。あとはイ
昨年は入院中色々断念する事ばかりだった退院後も仕事復帰してからもお出かけは中々行けなかったが最近色々お出かけできたりイベントに参加出来たりしてうれしい😃楽しい😃小学生の頃からの友人とランチできた2時間の予定が結局5時間ごえまだまだ話は終わらないが明日は眼科受診プラニケルの内服1年検診眼の検査大変だが行ってきます
現在MAX体重から-18kg減量中今年に入って薬の副作用で、とんでもなく太り、ムーンフェイスという・・・顔に脂肪が溜まり、浮腫んでしまう満月顔になりました。4月には52kgの体重が、75kgまで増えてしまい、+23kg増量。私の顔は、別人に・・・75kgあった時の顔は、パンパン、醜い。こんな顔で生きていられないと、5月からダイエットをスタートしましたそして、痩せると共に、顔もだんだんと変わるものの・・・。なかなかほっぺの膨らみは取れない7月から全身のリンパマッサージを始めて、
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。こんにちは今日は月に数回のバイト先オフィスの出社日ちょっと暑かったけど天気が良くて気持ち良かった地方都市からもスタッフが集まっていて、はじめましての方もいたし、みんなでわちゃわちゃMTしました普段
先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善?か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
2022年10月15日(土)昨夜は22時くらいから眠って、「けっこう眠れたな」と思って目が覚めたら、0時過ぎ。まだ2時間くらいしか寝ていませんでした。その後は眠れず、明け方に1時間ほど眠れました。7:40朝食前血糖103空腹時血糖値は100未満が正常なので、やっぱり少し高め。洗顔後、鏡を見ると明らかに顔が丸いステロイドパルスを始めてから血糖値が高くなるので、入院中も一時退院中も間食は一切していないので、体重は少しづつ減っていっているのに…シワがのびて、ほうれい線が
来ました、ムーンフェイス!乳がんの脳転移で、脳が腫れて放射線を当てたから、ますます腫れてきて、リンデロンを0.5mgから、倍量に増量して、今日で一週間。(先週痙攣発作が起きたので、お薬倍量)顎の下が…大きくたるんできました。触るとめっちゃ柔らかいです。口の横あたりも、かなり丸くなってきました。これぞムーンフェイス!脳の腫れがマシになったら、減薬していけるそうなのですが、どこまで丸くなっていくんだろう?ステロイドの副作用がもうひとつ。味覚の変化!!好きではなかった甘いも
おはようございます☺︎肺腺癌手術から3週間経過しました。肺の6分の1切除したのでやはり呼吸が苦しいですが日々少しずつ回復はしてます。今日も頑張ったね!と肺を励ましてますw寝る時横になると咳き込んで安眠できてなかったのが今は朝までぐっすり爆睡😴👍🏻歩くとすぐ息切れしてたのが今も息切れはするけど歩ける👣歩くスピードもup!ただし階段だけはキツい🤢💦膝の筋肉なのかな?階段用の筋力は無いようでガックンって力が入りません🙈一段ずつが無難。でもリハビリと称しておでかけ☺︎
GWの疲れが、やっと抜けてきました。この1ヶ月間、就寝時は毎日、首、肩、腕にロキソニンテープを貼って寝ていました。(一日中貼るとかぶれるので、夜だけにしています。)でも、上半身にこれだけ貼ると寒く、まだ電気毛布を使っています。肌寒さ、身震い、肩を竦める。全て筋痛に繋がるので、この時期は要注意です。朝のゴミ出しや娘の見送りなど、少しの寒さも我慢しないように気をつけています。実は、先月の膠原病内科受診時、今ほど筋痛が強くなかったためプレドニンが減量になっていました。8ヶ月ぶり、4mg
今日は兼ねてから公開しようにも、現実的に受け入れられなかった・・・ムーンフェイス(満月様顔貌)を・・・公開します満月様顔貌とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。プレドニン10mg以下になると症状は和らぐと言うものの。日々の変化は少なく、毎日見るのは精神的にツラい副作用のひとつです少しでもムーンフェイスで悩み、苦しむ方の精神的緩和になるといいなと思います現在ダイエット2ヶ月約-9kg減量中ダイエットも頑張
今日はオスラー病の呼吸器内科受診SLEの病状報告経過報告肺動静脈瘻の再発無し肝臓肝機能正常だから大丈夫いつも優しく励ましてくれます指定難病の更新書類をお願いしましたオスラー病患者の会の集まりでオスラー病学会見学があり今年は参加予定SLEになる前は仕事半日後都内の病院受診都内ぶらぶらできたが今は受診後疲れて地元に着いて買わなきゃいけないもの買ってクタクタで帰るもとの体調が懐かしいなぁ
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
以前、低たんぱくのミックス粉や食パンについておすすめしましたが…『低たんぱくスコーン』私の場合、蛋白尿が減るまでは病院食と同じ低たんぱく質の食事を指導されていますが、やはり難しいですね…栄養管理のアプリを使ってコントロールしていますが、たんぱく…ameblo.jp『低たんぱくマフィン』『低たんぱくスコーン』私の場合、蛋白尿が減るまでは病院食と同じ低たんぱく質の食事を指導されていますが、やはり難しいですね…栄養管理のアプリを使ってコントロー…ameblo.jp『たんぱく質制限』現在ネ
おはようございますアロマを愛するyukikoです。今回はがっつり全身性強皮症のはなし。2016年からプレドニンを服用し早いもので8年が経とうとしています。初めて処方された時、副作用の話を聞いてかなりショックを受けました。緑内障?骨粗鬆症?ムーンフェイス?体重増加?糖尿病?もっといっぱいあるけど何これ?こんな薬飲まないと私ダメなの?でもめちゃくちゃからだ辛いし、この薬に頼るしか今はないのかも…やっぱり見た目気にする私としてはムーンフェイスがすごく嫌っ。でもすでに手足の皮膚硬化だけ
チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
やってきましたよ・・・。ステさん(ステロイド)飲み始めて2週間ちょい・・・。朝起きると・・・顔、重ッ浮腫んでる!つっらー。笑ステロイドの副作用で1番嫌い!ムーンフェイス!!!今、5mgですけど時差でやってきましたね。泣先生によると、『少ない量でも出る人は出るし、逆に割と多めの量でも出にくい人もいる!』との事です。。何より、ムーンフェイスさえなければいつでもドンと来い!なのですが・・・。見た目が変わるってやだよねー・・。
気づけば筋炎になって6年目に突入しとった。大量の薬を飲みながら、気を使いながらの入院生活、激まず病院食に耐えた3ヶ月。ステロイドの多さで(50mgスタート)あれこれ出してくれた眠り薬を飲んでも全く寝れずの日々。歩けん、座れん、寝返り出来ん。辛かったー食欲はダダ下がりで結局10kg体重も減り当時の写真を今見ると、目は落ち窪み死相漂う顔つき怖すぎる(苦笑)で、その後は皆さん(大量ステロイド飲んだ人)ご存知ステロイドの副作用のムーンフェイスでとんでもない事に(口の内側ま
こんばんは!カモカモカです🦆🍇(違う)実はまた入院してました。2ヶ月前から毎日朝起きた時から何時間も続く頭痛。最初は気圧のせいかな?と思っていたけど、どうやら違う。毎日だんだんひどくなる。薬を飲み続ける。効かなくなる。吐き気も出てきて嘔吐←ここまでここ最近の状況主治医に相談。MRI撮っておこうか、とのことでMRIを4/18に撮り、4/24に結果を聞きに行く。つもりだったのですが、あまりの頭痛に耐えきれず4/21に再度受診。(違う痛み止めとかほしいな…くらいに思いながら…)そこで頭痛で嘔
あんにょん昨日は3週間ぶりの病院の日でした久しぶりにレントゲンも撮りましたよ〜。レントゲンの結果は...肺炎の再発は大丈夫でした血液検査でも炎症反応は0.2と、こちらも大丈夫でした肺炎は抑えられているとのことで来週からステロイドを更に減らして2錠になります!!これで少しはムーンフェイスや浮腫、頭がボーッとしたり手が震えたり、足がガクガクしたりといった副作用が良くなると良いのですが...それにしても、自分の顔を鏡で見ると本当にヘコみます5kgも増えちゃったしねリウマチの方なん
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
在宅酸素を始めて1週間後延期にしてもらっていた入院日。(平成28年11月24日)主人と一緒に今後の治療に関して話を聞きました。当初急性増悪かもしれないということで、免疫抑制治療を行う予定だったのですが、喀痰より緑膿菌が認められステロイドの投与はなくなりました。あと肺移植の話も出ましたが、肺が緑膿菌に慢性感染しているため、移植しても再感染の可能性もあり移植をした方が危険のリスク大との事であきらめました(ノ◇≦。)ステロイドの副作用のムーンフェイスには美顔ローラーがお
2019年に病気が発症し、片目を失明してから、「二度と働くことは出来ない。」と思っていました。正確に言えば、「働きたくない。」だったかも・・・。病気の事があり、地元に戻ってきたのが4年前。地元に戻ってから夫、息子と初めての三人の生活がスタートしました。ちょうどステイホーム真っ只中だったので、息子と家で過ごし急いで買い物へ行くくらいしか外出が出来ませんでした。産後に病気が再発した時、見事にムーンフェイスになりましたそして、一気に9kgほど太ったので、誰にも会いたくなくて引きこも
じゃーん!ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量&長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス&バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに