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前々回記事の続きです↓↓『息子の通院記録①』すっかり息子の通院記録もご無沙汰してしまっています汗。前回記事にも書きましたが、今年5月に主人の転職のため引っ越して、ついでに病院が遠くなるから成育から大学病…ameblo.jpプログラフを再開しても、腹痛の下痢はおさまらないままの引っ越し&転院となった5月中旬の出来事。たまたま引っ越し当日の昼過ぎ、部屋中が荷物でわちゃわちゃしていた時に、転院予定先の大学病院から電話がありました。主治医「もしもし、息子さんのお母様でしょうか。成育医療センター
今日は真菌薬の変更からくるタクロリムス濃度の確認に先週から1週間の間隔おいての受診よ結果プログラフ朝0.2夜0.4から朝0.3夜0.3でしばらく様子見となったの病院がね新しい機械を導入したらしくてプログラフ顆粒を0.1mg単位で調剤できるようになったのよ新しい機械導入やて‼️すごいよね‼️血中濃度をなるべく一定にするために朝夜同量にしてくれたのよありがたいよねそやけどねいつものように朝6時に家出て採血6番でやった‼️‼️‼️
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
タイトルなんてつけようか迷ってます苦笑至っていつも通りの時間を過ごしています。今日は天気悪いからコタツに入って撮り溜めしてあるドラマやSnowmanの動画を観て。もう少ししたらお昼の支度、今日は野菜をたっぷり入れてラーメンを作る予定。至って芽球が発見される前までの日と変わらずです。本当はたくさんの不安やこれからのことを話し合ったりしないといけないのかも知れないけど、言葉にするのが怖い。お互い見て見ぬふりをして腹の中に閉まっている、そんな感じです。次の木曜
この記事更新した時、移植情報の画像を加工前のものを乗せてしまい、診察券番号も名前も数分間公開されるという凡ミスながらに大きなミス(・_・;早々に教えてくださった皆様ありがとうございました!D20凍結胚盤胞移植当日ちょっと今回は長め記事です7時35分ごろ到着して、移植受付順番2番8時すぎに受付完了して、10階検査センターへ💉今日は採血で少し手こずったようで、長いこと針刺してましたが少ししか血液取れず…『機械にかけて足りるか見てみるので10分くらいこちらの階でその
昨日は寒ーい中外来へ行ってきました。肝臓の数値AST178→70ALT354→106rーGTP275→393r-GTPはそのうち下がるでしょうとの事WBC3000HGB10.5PLT85000WT1は4ヶ月ぶりに50>前回110免疫抑制剤は増えたまま1日1.4g目のモヤモヤはもう暫く様子見でヒアルロン酸の目薬とアレルギーの目薬皮膚のGVHDは肌は黒ずんできてしまってるからこれは後残るやろねとしっかりステロイド塗って
朝から1日2回に分けての静注スタート考えられる治療法、ほかの臓器への影響がなければ何でも挑戦しますとのお願いにプログラフの再開も決定。まずは朝晩2錠ずつ。血中濃度をみながら増やしていくことになるでしょう。何年か前は10錠までいきましたが💦最高で1人の患者さんに何回ステロイドパルスしたことありますか?ときいたら4回だそうで、なら5回お願いしますとも伝えました。最後に、自分は免疫性疾患もあるからエンドキサンパルス療法はできますか?の問いかけには考えときますとの返事をいただきました。何処
こんにちは薬を開始してからの経過です入院してから6日後からやっと薬が開始されました。薬については前回も書きましたが体重に対してのようです。私は160cm.53キロです。ステロイドのプレドニン一日60mg免疫抑制剤プログラフ一日6mgで調整しながら増やす場合もありタケキャブ(胃酸を抑える)アルファカルシドール(カルシウム)まずは薬だけでのスタートです。飲んだ当日は夜中咳も止まらず夜には頓服としてリン酸コデイン[ホエイ]を飲みました。朝になっても咳が苦しい。翌日
下痢の症状ないのでセルセプト朝2、夕1→朝夕各2に増量プログラフ4.5→4mgに減薬本当だったらこの日は心筋生検の日前回から3wも経ってる💦大丈夫⁉️って思ったけど、一応、採血、心電図でフォローはしているみたい悪くなってる所見はないプログラフトラフ値12理想は10がちょうどいいけどセルセプト少ないし継続の4mgで【ヘモグロビンa1c】4.7→5.5→6.2と上がってきている薬剤性だと思うけどちょっと気になっている糖尿病は6.5〜3週間ぶりの6分間歩行450m前回
昨日は血液内科外来の日でした肝臓の数値AST66ALT87rーGTP444下がらないむしろ上がってるその後産婦人科へプラセンタとvitaminを注射を打ちにプラセンタはホルモンに肝臓に更年期に肌にも万能と言われもう定期的に10年ほどしてるかな。。(プラセンタ注射は胎盤から成分を抽出してつくられた薬です)白血病になる前はプラセンタ打った後は何だか体が軽くなってお酒も良く飲めるわーと言って、たのが懐かしい。ここにきて肝臓の悪い時に打っても数値変わらずだっ
こんばんは前回の続きです。『2022年2月外来受診』こんにちは約1ヵ月半ぶりに外来を受診してきました今回の血液検査は5本。プログラフの血中濃度は上がっているのか、ドキドキでしたが4.6から5.…ameblo.jpプログラフ2.8ミリへの減量、まず主治医からの確認がありました。羊先生「こまこさん、粉薬は飲める?」私「大丈夫です!」0.8ミリの部分はどうしても粉薬になるよね~と呑気に思っていたのです、この時は午後の診察を
こんにちは少しずつ書いているので多少の時間のずれがありますが、現在も治療頑張っています。治療方針が決定しました入院してから薬が始まるまではまず検査でその間はまだ薬も飲んでいませんでした。咳と熱の状態で病院で寝て待つしかありませんでした。パルスオキシメーターという指にはめる機械で、血中の酸素を見ながら様子を見るしかありませんでした。息を吸っても肺に入ってこない。吸っても吸っても息が苦しい。咳が止まらない。早く薬をください。祈るような気持ちでした。入院してか
だめおやじです。昨日が移植手術で今日はその翌日。まだこれといった変化はないです✨口腔内が乾く感じが強いですが、放射線治療の副作用らしいです。口の中乾燥すると口内炎出来やすいので注意と言われました。点滴が栄養と免疫抑制剤の2つあり24時間稼働なのでトイレとかシャワー行くの面倒ですね…下の方に麻薬系の痛み止めも点滴台にぶら下がってるので邪魔くさいいずれプログラフも飲み薬になるらしい。下手に元気だと暇を持て余すネ寝てると「運動しろ」怒られるし椅子に座っても点滴台と管邪魔だしひと粒飲めば
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して半年になりました今回は昨年9月に入院してからの治療の記録を書きました。私がこの病気になった時に、聞いたことのない事ばかりで、ネットで調べては落ち込み、ここアメブロに辿り着いて、みなさんの治療の方法や経過を見て、これからの自分の事をやっと理解できた事を思い出して、書くことにしました。この皮膚筋炎は同じ病名でも抗体もたくさんあり、間質性肺炎があったりなかったり、筋症状も全く違うので、
今朝は4時30分に目が覚めてしまいました夫はパソコン作業でまだ起きていて、私と入れ替わりでベッドに入ってました笑私はプレドニンの副作用が顕著に睡眠(不眠)に出るので、服用する際は睡眠導入剤も必ず一緒に処方してもらいます。なので眠りに入る時はスッと眠れて心地良いのだけど、睡眠時間としてはやっぱり普段より短くなりがちです。普段は睡眠が足りてないと一日中ひたすら眠いんですそれがお昼寝もせず元気なので、ちょっと怖いくらい…今回は60mgの点滴から始まり、2週間置きに40mg→30mgに減
抗MDA5抗体患者は、治療抵抗性・予後不良の急速進行性間質性肺炎(RP-ILD)を高頻度に併発する、とされており、私もそれに含まれます私が選択した3剤併用治療は・プレドニン(ステロイド)・プログラフ(タクロリムス)・エンドキサン(シクロフォスファミド)を同時に開始していく方法。治療抵抗性、ようは薬が効きにくい、ということで、強力な薬3つが同時に投与されていきます。今日は、それに関する副作用「毛」について。プレドニンとプログラフの副作用に・プレドニン多毛
こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血(クリッピング)・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症(両下肢)・同年11月、ステロイド性白内障発症(2021年1月両目オペ終了)・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症(両下肢)・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚
2016年6月3日金曜日午後、妻が見舞いに来る。シャワーを手伝ってもらう。午後2時半より面談室で検査結果について医師の説明。以下、長くなるが、検査結果を。〈採血〉・白血球、赤血球、ヘモグロビン、血小板:正常範囲内・肝機能、腎機能:正常範囲内・甲状腺機能:正常範囲内・耐糖能:異常なし・抗アセチルコリンレセプター:1.8nmol/l→注:慶応大学病院で、正常値0〜0.2のところ、0.3の数値が出て、「重症筋無力症ですね」と言われたのが、これ。わずか3週間あまりで数値が6倍にな
今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で2回受診し、2週間で4回(多)入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は
今日の夜からプログラフカプセル3mg(タクロリムス)始まってしまったしばらくはグレープフルーツおさらばです。。食前の血糖値測定がほんとなら明日の朝から始まる予定で先生指示出ししてたのに何故か今日の夜から血糖値測定が(°д°)!!ちなみに今日の夜は104でした(*^^*)これからどれだけ上がるのか。インスリン打つ将来見え見えですわ笑IVig3日目終わった今あまり実感わかない肺機能また落ちててこの土日悪化したら気管挿管まっしぐら(+。+)アチャー夜から軟飯ときざみ食にして貰ったおかげ
こんばんは薬の話を書きます💊(プレドニン、プログラフ、ダイフェン、睡眠薬について)現在、間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体治療中で、下記の薬を飲んでいます。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすい為、初めの段階から強い薬で治療をしています。体重に対してプレドニンを最大量使っています。今の悩みはプレドニンの影響で睡眠不足あとはこの時間にかかりやすい肺炎を押さえる薬を飲めなくなりましたプレドニン一日60mgプログラフ一日10mgでタケ
4/25日(木)通院日とうとうやりましたきました?wこの日がやっとですやったぁーそうプログラフが無くなりました食事制限解除です2022年9月13日(火)移植手術移植した者の宿命色んな制限の1つが解除されましたあぁ自由に食べれる自由に飲めるでも・・・なんやろ・・・正直この日をめちゃくちゃ楽しみにお寿司🍣を目指してw頑張ってたハズなんやけどんーそんなに・・・お寿司🍣が食べたい訳でもなくbeerが飲みたい
2021年9月生着してからは、特に大きなトラブルはなかったのですが、肝機能がしばらくずっと70前後、横ばいのままでした。それも、day30を過ぎたあたりから、徐々に下がり出しました。手足の皮膚が少し赤くなったかなぁ。という程度のGVHD。とはいえ、まだ本調子ではなく、疲れやすく、時々、嘔吐もしていました。モルヒネ、ヘパリン、プロスタンディン、グランはオフになり、プログラフも内服に切り替え、輸血の必要もなく、点滴は、抗生剤(CV抜去まで念のため続ける)と、高カロリーのエルネオ
*****************過去の治療歴や自己紹介はコチラから*****************沢山の閲覧といいね!を頂き大変恐縮ですありがとうございますこんな拙い記録用ブログではありますが嬉しい限りです。心拍確認後のブログです。苦手な方、不快に思われる方はこのままお戻り下さいませ心拍確認(6w3d)から今日(7w6d)まで、悪阻が軽くなったり、基礎体温が下がったりと不安になる日がありました。その度に弱気になり、夫に不安を漏らしておりましたが、なんとかこの日を迎えることが
筋炎が再燃して、プレドニンを増量しており、なんとなく、筋肉痛は落ち着いてきた気がしていましたが…。おとといちょっと動きすぎたのかもしれませんが、昨日は痛みは気にならないものの特に足のほうが動きづらくて、少し長い距離を歩くと歩きづらさが出てきたり、イスから立ち上がるときにちょっと気合が必要だったりしました確かにここ1~2週間ほど筋肉はやっぱり疲れやすくて、レース編みをしていても、読書していても腕が疲れてしまいなかなか進みません足は足でそんな感じなので、職場でちょっと長い距
昨日は退院して初めての移植外来予定やったんやけど移植外来担当の先生がコロナになったて事で普段の外来でした看護師さんから日常生活を伝え、指導は少ししてもらいました血液検査の結果はこれ〜血球にPLTにヘモグロビン低いから心配血尿は無くなったけどプログラフの副作用かな腎臓の数値が良くないとか血尿が少し出てるので水分をちゃんと摂るようにと・・後最近は中々酷い倦怠感と頭痛が。。。退院してすぐはめっちゃ調子よかったのになぁ
入院3日目の夕食後からプログラフ3mgが始まったわけですが、、なんとわたくし、プログラフの副作用が酷すぎて3日?4日?間くらい頑張って飲んだけど中止になりました(ノ∀`)アチャー私を苦しめた副作用は・腹痛・下痢・吐き気・食欲不振・手足と耳の焼けるような火照りでした( ̄∇ ̄)毎回夕食後に飲むから、深夜から朝の時間にかけて腹痛と下痢のオンパレード爆笑プログラフ飲んだことある方で副作用が出たことあるよって方おられます?笑だから今はステロイドだけの状態。。他の免疫抑制剤は?みた
ご訪問、いいねありがとうございます2018.1129歳で不妊治療をはじめ体外受精·顕微授精を経て2021.1女の子を出産しましたみーちゃんです治療歴はこちらから→☆判定日を迎えましたその後の症状ですがBT5以降は気持ち悪さは減った気がするけどお腹が空くと少し気持ち悪い腰痛眠くなるお腹がすごく空く腹巻きしてるからかお腹がすごくポカポカしてる下腹部の張り、痛みフライングはbt4~6までして若干濃くなりつつある感じだけど薄い判定日近いからもうしないかな〜と思っ
しばらく更新が滞りました本日から妊娠記録にジャンルを変更致しまして、ブログを更新させて頂きたいと思いますなかなかリアルタイムに追い付かず申し訳ありません現在12wに入り無事に4ヶ月を迎える事が出来ましたまだ安定期まで1ヶ月ありますが、我が子を信じて毎日お腹に語りかける日々を過ごしています現在も悪阻が続いているため、マメな更新は出来ませんが、リアルタイムに追い付けるように頑張りたいと思っていますので引き続き宜しくお願い致します***********クリニック卒業時に産院を2週間
今日は定期検診。眼科は、散瞳剤を使用して瞳孔を広げるので妻に運転してもらいました。黄斑上膜は経過観察で眼科は終了。前回は難病対象外だったが、今回は難病対象になっていた。ホント不思議です。呼吸器内科は悪くもなく問題なし。CRPが少しだけ高め。KLは234と良好。8月に検査した抗ARS抗体は60くらい。閾値が25なので、バッチリ陽性らしいのですが、基本的には陰性になる可能性は低いらしい免疫抑制剤を使って抑える治療になるわけですが、プログラフで抑えているわけですが、今日