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2日前のことです。5/5の午前3時30分。イクラがおしっこをしたくて家中を走り回っています。イクラは家のトイレシートで排泄をするとき、直前に家中をものすごい勢いで何度も駆け回るんです。その音で目覚めたわたし。普段、こんな時間におしっこをしません。走ってもなかなか出ない😭あー、これは膀胱炎だな、と。どうしてもシートで出ないようなので外に連れ出しました😊飼い主、寝ぼけ眼で真夜中のお散歩へ。見上げた夜空に三日月がくっきりと浮かんでいました。この光景・・
【膠原病SLE記録②】脳と心のバランス不一致の原因の続きです『【膠原病SLE記録②】脳と心のバランス不一致の原因』【膠原病SLE記録①】脳と心のバランス不一致の原因の、続きです『【膠原病SLE記録①】脳と心のバランス不一致の原因』久しぶりの膠原病SLE(全身性エリテマトー…ameblo.jp脳と心のバランスが悪い考えられる原因は。今、私の中で、4つの病気の疑いがかかっているのが。ステロイド精神病SLEの精神症状ステロイド脳症SLE脳症どれも結局は、脳の電気信号が正常じゃなくなっ
プレドニンの副作用と、検索すると、1番に、イライラする!と、書いてある様に、夫、四六時中、イライラしています!側に居る私も疲れますが、四六時中イライラしている本人が1番疲れるのでは、ないでしょうか⁉️全く、何に、怒っているのか⁉️私に?自分に?世間に?本当、取り扱い注意⚠️な夫で、ご沢います😅今年のチューリップも終わりました。
前回の記事にひきつづき現在絶賛プレドニン副作用真っ只中‼😱もう一分一秒この悩みから抜け出せません、、、なぜならでました、プレドニンオソロシア(((;゚Д゚)))ガクガクブルブルわたしもついにきてしまいましたか恐れていたプレドニン副作用による髪の毛の変化THEくせ毛!うねり!ボサボサもーーーーーーーーーーーーーーーーーーいったい今まで髪の毛だけは大事にしてきたのに!!(↑だけは!?(笑))自慢の髪質が…😭⤵⤵いくらかけてもいいから直してくれっていつもの美容
こんにちは【皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体】で現在入院約二ヶ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく皮膚症状に出るタイプで急速性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサンとステロイド治療薬のプレドニンは1日60mgから40mgにやっと減薬できましたステロイドの副作用は色々ありますが私の場合の、気になる症状です免疫低下で感染しやすくなる(サイトメガロウイルスに感染中)不眠(
薬剤師副腎皮質からはプレドニン換算で2.5〜5mgのホルモンが出ていると言われています。だから、5mg以下ですと副腎皮質からホルモンが出ているつまり、副腎皮質が働いていると考えられます。私5mgでも副腎皮質はサボってホルモン出さないのではありませんか?薬剤師5mg全てが副腎皮質ホルモンの代用として使われるわけではないのですよ。自分の副腎皮質が働いて炎症が抑えられていると考えられるので副作用はないと言えます。1番恐い副作用は副腎皮質からホルモンが出なくなる事なのです。
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..
副作用が全開すぎて病んでます好酸球性筋膜炎の調子は10段階で2-3くらい。疲れてくると少し脚の筋肉が張ってるかな?と感じるレベル薬が良くも悪くも効きやすいタイプなのか、副作用が凄すぎて顔がパンパン顔だけじゃなくて首にも顎にも脂肪がすごくて鏡を見る度に気持ちが落ち込み…お腹周りや二の腕も脂肪がついた薬を減量したら治るからとドクターには言われるけど、気持ちが滅入ってしまう薬の量が多いからかな。最初は45mgからスタート、今は20mg今まで体型を維持したくて、週1でトレーニングに通
辛いこの背中の盛り上がり減薬のリバウンドで脱毛も浮腫みも酷くなってステロイド飲みたくない病が再発しちゃってもうひたすら辛い後ろから真っ直ぐ見るとそんなに目立たないけど体を横に向けるとおかしいよね…飲まなきゃ脚に力入らなくなっちゃって立てなくなっちゃって声出なくなっちゃって直に悪化が解るだけに飲まなきゃどうしようも無いのも解ってるしこれしか症状抑える方法が無いのも解ってるしスパッと直せる治療法が無いから指定難病なんだしだから特定疾患なのも解ってるけど…アメブロ見てて
2019年12月〜2020年2月にやった抗がん剤で。髪の毛は、だんだんと抜けていき・・・。つるつるにハゲませんでしたが、全体の1/3程に減りました。毛の量が、かなり減りました1〜2年間、ロングヘアにして過ごして、毛束がそろうには、時間が必要でしたが。4年後、毛量は戻ってきました。現在、抗がん剤から4年が経って。髪質は、ストレートから、ややくせ毛になったものの。毛束は多くなって、元の量に戻りました2020年冬2024年4/17ポニーテールも、子供並の細さだったんですが
2021年11月29(月)入院生活36日目今日の様子入院36日目自己免疫性肝炎の治療25日目。昨日もトイレ起きたのは1度だけでした。連日、長く眠れるようになりました。睡眠効率:95%睡眠時間:6時間19分湿疹は治りました。後も残らず良かったです。(22日の夕方湿疹が出てから8日目)今日は検査日です。【検査結果】ALT68→67(▲1)※1.5倍AST24→27(△3)※標準値r-GT96→103(△9)※1.5倍※=標準上限比較減量しても数値が変わらず安定し
まさかの大転倒土曜日朝から娘の高校へ説明会へ行くはずが思いっきり高校体育館前で大転倒からの〜高校な先生が来てくれて大丈夫ですか?と聞かれ暫くしても動けずうずくまる私。結果緊急車両🚑のお世話になり粉砕骨折主治医の話をボスから聞くとプレドニンのせいか?私の骨🦴はスッカスカ80歳代の骨らしく8年以上プレドニンを飲んだ私は骨折してしまい今、病院のベッドで痛い〜う〜あ〜の連続でプレドニン飲んでるから絶対に骨折するわけじゃないからでも、気をつ
2021年12月16日(木)入院生活53日目今日の様子入院53日目自己免疫性肝炎の治療42日目。昨日は夜中に何度か目が覚めましたが、トータルでは7時間42分も眠れました。入院最長です!ステロイド減量効果あったかな。睡眠効率:93%睡眠時間:7時間42分(最長)【退院日カウントダウン!】退院まであと1日今日の検査結果で大きなリバウンドがない限り明日退院です!検査後は退院の荷物まとめます。万が一の事は考えません!ここまでやるべき事全てやってきたから絶対大丈夫!【
膠原病記録です39歳☆膠原病歴20年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド60mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド2年8ヶ月服用して。2022年8月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年5月~2022年4月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり1年間寝たきりでした。近況報告ですステロイド精
2021年11月20(土)入院生活27日目今日の様子入院27日目自己免疫性肝炎の治療16日目。薄暗く冷え込む朝。トータルは6時間38分眠れましたが、眠りが浅い😅昨晩は1人で過ごした4人部屋も今夜は満室。入院26日目にして、最大級にいびきが大きい方が同室に😅耳栓しても聴こえてくるいびきでした😅こればっかりは運なので仕方ないですね😅睡眠効率88%睡眠時間6時間38分夢は見ませんでした。今朝も軽く体操(ストレッチ)してこようと思います。ステロイド減量4日目。今日
先月、肝生検をし、自己免疫性肝炎と確定診断を受けてから今日で4週間(28日目)となります。4週間ずっとプレドニン30㎎を飲んでおり、トータル840㎎(30㎎×28日間)のステロイドを体に入れたことになります。昨年12月27日に確定診断を受けた時点ではAST706/ALT904ありました。その日からプレドニン30㎎を飲み始め、1月5日(10日後)の血液検査ではAST105/ALT334まで下がったのを確認しています。ただまだまだ大きく適正値からは外れていたので、また同じ量のプレドニンを3週間分
2021年11月9日(火)入院生活16日目今日の様子今日は朝から雨でした。入院13日目。朝から雨は初めての気がします。久しぶりの雨もなんかいいですね!昨日は久々に眠れました。22時頃から睡魔に襲われ、tamychanさんからアドバイスを頂いた「耳栓」をし、自然に眠れました。目が覚めたのは早朝4時!6時間眠れたから満足かな。今日の夜も自然な眠気がくるといいな。雨の日は屋上での日向ぼっこも出来ず部屋に引きこもってます。窓から外を眺め雨を見つめる。こんな時間って今まで
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症しました。当時の記録を時系列で記事にしています。同じ病気の方の参考になればいいなと思います。「ムーンフェイス」とは、ステロイドの服用によって現れる代表的な副作用です。その名前の通り顔が満月のようにまん丸くなります。私にもその副作用は顕著に現れました。まるでおたふく風邪のよう(T_T)顔と首の境目がわからない位、パンパンでした(当時の写真残しとけば良かったと今更ながら後悔・・・)私がステロイ
今日でプレドニン(ステロイド)を飲み始めて10週間(70日目)になり、トータル1760㎎のステロイドを摂取しました。多少の体重増加があったものの、それっきり増えてないし、運動もしているし、見た目の変化はあまりなく、今のところ体調もメンタルも絶好調ですわりと早い段階から、先生にそろそろムーンフェイスになってくるかもしれないと言われつつ、今日まで気になるほどでもなく。その他もこれといって重大な副作用は感じてないんですよねえ。むしろ筋トレも再開して、前より元気なくらいよ。昨日載せなかったんだ
2021年12月17日(金)入院生活54日目今日の様子入院54日目自己免疫性肝炎の治療43日目。今日は退院日です。やはり興奮して眠れませんでした。【退院日カウントダウン!】退院まであと0日!→2021年12月17日退院です!【昨日の最終検査結果】ALT57→55(▼)1.3倍AST21→24(△3)※標準値r-GT59→51(▼8※基準値※=標準上限比較ほぼ平常値に戻りました。【これまでの振り返り】10月25日の緊急入院から今日まで54日。ここに至るまで色んな
入院44日治療121日原田病4ヶ月で再発撃沈とにかく無理は出来ないって事無理はしてないけどね今回もゴールデンウィークで1週間遅れの外来だったからもうちょっと早かったら対処あったのかと・・・頭痛や目の見えが悪かったけど副作用だと思うよ風邪の症状もなかったし耳鳴りはあったような第一元々キズ病みじゃないからこれしきって我慢するしな鈍感とも言える(笑)画像見せられたら網膜?下がゆがんでて左目は水が溜まってた当然プレドニンは少なくなるどころか
〈4月25日〉(木)巨細胞性動脈炎の再発で入院治療し今日で24日目。明日退院です。その後自宅療養して仕事復帰を目指します今日の朝食朝から何してんのーすみませんぼくの担当看護師のかたが昨日から夜勤だったので朝の検温のとき「退院良かったですね、体に無理せずお元気ですごしてくださいね」ってご挨拶していただきましたありがとうございます😊そして主治医の先生、他の看護師のかたhiromiさんの主治医の先生
2021年11月16日(火)入院生活23日目今日の様子入院23日目自己免疫性肝炎の治療12日目。今日は朝から曇り空。連日トイレに2度起きるけど、自力でトータル6~7時間眠れました。睡眠効率91%睡眠時間5時間50分夢は見ませんでした。長年ず~っとやりたかった溜まりに溜まったデジカメの写真を体調がいい時、整理してます!(今日で3日目)ハードディスクに溜め込んだのや、OneDriveにアップロードしてたもの等々Googleフォトで一括管理することにしました。容量に
尋常性天疱瘡という難病を発症以来、ステロイド内服薬で治療を続けています。ステロイドは病気を治療する上でとても効果的ですが副作用のデパートでもあ〜る〜※副作用には個人差があります。では本日は私自身が経験した副作用の話をしたいと思います。2015年3月~ステロイド50mg約4ヶ月の入院で外で日常生活が送れる基準の20mgまで減薬。一時は6mgまで減薬しましたが、再燃の度に振り出しに戻り現在は12mg→。①易感染症仕事復帰すれば毎年再燃。半年働いては半年入院or自宅療養みたいな
2021年12月13日(月)入院生活50日目今日の様子入院50日目自己免疫性肝炎の治療39日目。昨日はふと夜中に起きて、色々調べ物をしてしまった為、あまり眠れませんでした。睡眠効率:97%睡眠時間:5時間7分【退院日カウントダウン!】退院まであと5日プレドニン減量(35mg!)6日目です!昨日は足の疲労と相談しながら歩いたつもりでしたが結果的に8.6㌔歩いてました。3日トータル約28㌔近く歩きました。今日は疲労感がある為、今日こそ休足日にします。【検査結果】A
2021年11月18日(木)入院生活25日目今日の様子入院25日目自己免疫性肝炎の治療14日目。今日もいい天気!昨日はプレドニンの減量効果か?!トイレに1度起ただけで、トータル7時間30分眠れました。残念ながら睡眠アプリが落ちていて、記録はとれず😅睡眠効率0睡眠時間0夢は復帰後の仕事の夢をみました。復帰後も激務が続いていた悪夢でした😅今朝も体操(ストレッチ)してこようと思います。昨日からステロイド減量しましたが、眠りが深く、トイレの数も減ったため、減量効果
2021年12月15日(水)入院生活52日目今日の様子入院52日目自己免疫性肝炎の治療41日目。昨日は夜中に1度目が覚めましたが、トータルでは6時間眠れました。睡眠効率:84%睡眠時間:6時間25分【退院日カウントダウン!】退院まであと2日今日からプレドニン減量(30mg!)です!明日の検査結果で大きなリバウンドがない限り退院です!昨日のモヤモヤも今日の天気のように晴れ晴れし、明日の最終検査に備えられそうです。今日は退院の荷物まとめをしました。家からの着替えや
2021年11月22(月)入院生活29日目今日の様子入院29日目自己免疫性肝炎の治療18日目。今朝は朝から雨でした。部屋移動して3度寝しましたが、トータル睡眠時間は7時間と特に朝型は深い眠りができました。途中、①入院中にやること。②退院後にやりたいこと。をまとめて妻に報告しておきました(笑)鰻御膳食べた~いと(笑)今日は検査日です。【検査結果】ALT66→67(△1)※1.6倍AST24→27(△3)※標準範囲r-GT113→111(▼2)※1.7倍※=基準
私はプレドニン1.5mg飲んでいます。○以前かかっていた膠原病内科の医師は4.5mgの時ですが、CRPが少し上がり減薬を見送る事になった際に「来月もCRP下がらなかったらメトトレキサート使ってプレドニン0を目指します。プレドニンは0にしなくてはなりません。」と捲し立てました。○今かかってる医師は「5mg以下の副作用は気にしなくてもいい思います。」○腰椎椎間板ヘルニアを診てもらっている医師B(彼はPMRを知ってて見落とした事を反省したようで腰の事よりPMRについていろいろ助言して
2021年11月19日(金)入院生活26日目今日の様子入院26日目自己免疫性肝炎の治療15日目。一気に薄暗く冷え込む朝。トータルは6時間7分眠れましたが、眠りが浅い😅睡眠効率91%睡眠時間6時間7分夢は見ませんでした。今朝も軽く体操(ストレッチ)してこようと思います。ステロイド減量3日目。昨日の減り幅が小さかったため、→下がり止まったのではないか?→リバウンドしたらどうしよう?と少し弱気になってしまいました😢やはり肝機能の数値が気になります。毎日検査して欲