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訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。26日金曜日、くもり時々雨。午前中は扇風機を押入れから出して準備をして、午後から膠原病科受診しました。まずは主治医に先日、夜間に母がめまいで受診した時のお礼を述べました。いや、本当に素早く入院を決めて頂いて本当に助かりました。さて、本題に戻り、私の検査結果は良好。尿タンパク
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。5月に入りました。雨だから、朝起きた時は筋肉も関節も全身がだるい。今日は午前中は買い物に行きました。冬の間はお湯を沸かして飲んでいたけど、そろそろ水を買って来て、お湯と水、両方使い出しています。買い物に行くとウォーキングにもなるし。先月は、ある程度歩いた方が体調がいいのでは…と思い、歩ける日はなるべ
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp自分は特に連休は関係ない生活をしています連休で得する人、損する人の違い0:00連休で得する人、損する人の違い1:54幸福度の増加に、休日はあまり役に立たない2:37休日に新しいことをする4:16新しい体験をすると得られ
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院27日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜7日間40mg〜4日目スタート2023年9月9日
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。今日はお休みだったので、掃除をしたり、買い物に行ったりしました。セリアに行き、いろんなかわいいものを見て回り、結局目的の布団袋を3つのみ購入。シャンブルに行き、かわいいものを見て回りました。色のついていないサングラスを購入。安いけど本当に遮光機能があるのかな?後は、Amaz
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!世間で言われている減塩や、腎臓病患者の塩分制限。いきなりですが、減らすのは「食塩」(食卓塩)であり、「自然塩」は普通に取って大丈夫なんです。「食塩」というのは、自然塩を精製して扱いやすくしたもの。精製することにより、海水に含まれていた様々な微量ミネラルが取り除かれてしまい、ほぼナトリウムしか残っていない状態です。このナトリウム過多の状態は体
日にちが前後するが、5月11日(木)腎生検ダメージから少しずつ回復してたころ、兄から電話があった。今日、O病院から電話があって、ばあばの履いてる靴がボロボロで、新しいのに替えてほしいって…。はぁ?くつ⁈(°▽°)なんやねん、先週父が行ったのに、なんでその時に言うてくれへんのーーーー!一応、病院には私が入院することは言ったのだが、病院内の情報伝達に問題があることは、ここにいてよくわかるし、っていうか、そもそも看護師さんたちは忙し過ぎて、そんな個人の事情なんかいちいちわかるかい
入院3日目私(ママ)は夫が仕事休みなので職場に娘の病状と入院などについての報告としばらくの仕事休みについて話をしに行きました。病院から朝出勤準備をしている時点で娘は大号泣。『ママは着替えないのー、お仕事行かないのー』急にいっぱい会話?心の叫びが言葉になったのかいっぱい話しできるようになりました…。出勤し上司に病名ネフローゼということ、どういった病気か、今後の治療の進め方、現在の娘の病状などを話し…。再発する可能性が高いこと、また頻回に再発する可能性もあること、諸々病院で
予定通り4月1日から長女はグループホームに引っ越しました生活保護を申請するにあたって住所をグループホームに移した後のほうが手続きがスムーズにいくとの事なので住民票等、色々手続きを済ませました正式にグループホームとも契約し長女の居場所を作る事が叶い、とりあえず一安心です先日、相談員さんに同席してもらい福祉の方との聞き取りなどもしました今の生活状況や病状、B型支援での事やグループホームでの生活についても家事などどうやっていくかとか色々な質問を受けました優しく聞いてくだ
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますSLEの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。今日で4月も終わり。桜の木は花の時期を終え緑の葉を茂らせています。火曜日なのでベンリスタ自己注射をしました。今日は午前中は掃除してクイックルワイパーをかけ、エアコンの掃除をしました。(あさイチでやっていたので)少し勉強をして、母を買い物に連れて行き午前終了。午後はこれからゴキブリ団
みなさまこんにちは。本日はいつもの大学病院に定期通院でした。結果は以下のとおり。尿蛋白定性(-)尿糖定性(-)尿潜血定性(-)アルブミン4.0Lクレアチニン0.94eGFR66.1尿酸4.0BUN11γGPT41尿蛋白3.1P/C比0.08ということで、寛解維持で、プレドニンも2.5mg減量の12.5mgとなりましたが…中性脂肪81(普段は50以下)HDL-cho191HLDL-cho145Hと明らかに今までより高い旅
4月26日14時検査に周る。血液検査なんて時間かかるんやし、尿検査と一緒にやれば良いのに!とか思ってた浅はかな私。血液検査のところで、ちょっとたくさん取るから気持ち悪くなったら言ってくださいねと持ってこられた容器が、で、デカい!これ満ぱんまで取るからね!ひえー!人間ドックとかの血液検査の量ではなかった。そっか、血液検査と言うても、なにの検査が必要かで全然違うんやなぁ、、、ババアになってもなにも知らない私なのであった総合病院なのでいろんな検査室までがとにかく遠い。ここに来た
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!もしも尿蛋白が2+~3+になって、ネフローゼが再発しかかった時に、医師の治療を受けながら、漢方や小児鍼灸などの副作用の少ない東洋医学を取り入れて、充分な栄養を補って、(ただし、ムリに食べさせるのは良くありません。治癒に必要な栄養が含まれていれば、お子さんは積極的に食べます)お子さんが好きなように出来るだけノンストレスで過ごさせて、体を
自己免疫疾患の人は、腎臓病になりやすいです。ご多聞に漏れず・・・私も、風邪をひいたら、急激に腎臓の調子が悪くなりました。尿蛋白2+ですが、色はかなり濁り、泡立ちもあります。背中やお腹も痛い。爪も白くなってしまった(TT)人工透析・・・怖い・コワイ・怖すぎる!!!2日前から、徹底して腎臓病対策をしています。東城百合子さんの「生涯不治といわれたものでも自然食養生法では正確に治ってゆき、まさに食養生の威力です」という言葉を信じています!!タンパク質は、肉≫納豆・豆腐≫魚の順
7年前に子宮頸がんの手術で入院した時は、朝まで全く動いたらダメなのは同じだったけど、絶飲が辛かった…。喉も口もカラカラで、うがいはできるから看護師を呼べと言われたが、いちいち呼ぶ勇気もなく、来てくれるのをひたすら待った。それに比べたら、今回は横向いてお茶飲んでもオッケーだったので、尿は気にせずに良いし、ストロー付きマグを枕元に置いて好きな時に飲んだベッドはフラットのままだったけど、うつ伏せで押さえつけられてた検査の時と、仰向けで砂袋押さえつけてた時に比べたら、よゆー!( ̄∀ ̄
5月1日(月)9時世間は行動制限のないゴールデンウィークと騒いでいるのに、私は動くのもままならず必死のパッチで入院した。海外旅行に行くために買った、しまむらのカバン財布帽子部屋着…全部めっちゃ役に立ったわ!くそ!4人部屋の明るい窓際のベッドに通され、荷物など整理する。一緒に聞くと思っていた主治医の話も、別部屋で夫だけだったので、挨拶もなく別れてしまった。長袖の服を持ってきたけど、院内は半袖でも良さそうだし、整理してみたらあれこれ足りないものも見えてきた。ソッコー夫に連絡し、昼
入院時10キロ増だった体重だが、2日目も増加傾向で、ピーク時は、14キロ増の63キロ!サクッと飲水制限となり、1日1リットルのお茶ポットをベッドまで運んでもらい、それだけを飲む。全く足りん!ってこともないけど、朝の牛乳が嬉しいくらいには心許ない。しかし入院して思うのは、看護師さんの仕事量のハンパなさ!一日中ナースコールは鳴り止まず、廊下挟んだ個室のお爺さまは常に、おねぇーさーん!きてー!はよきてー!おねぇーさーん!と大声で呼び続けている身体は動かないようだが、まぁ、お声は大
入院2日目と言っても夜間帯入院だったから1日目と思ってしまうのだが…私は朝までウトウトぐっすり眠れなかった。息子や仕事、先々の事を考えたり、身体は疲れているのだが、気分がハイになっている。大部屋だから色々と気をつかいますしね夜間入院だから、息子の朝食は出ないかと思ったが朝食が出た。息子は寝てばかり。朝食だと、起こしても食べずに寝てしまう。朝8時30分過ぎには採血と体重測定があった。体重は15.5kgで昨夜とあまり変化なし。看護師さんから、水分は1日250mlまで!と水分制限を言
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!抗炎症剤であるプレドニンが効く。↓つまり腎臓のネフロンで炎症反応が起こっている。こう考えた私は、なぜ炎症反応が起こるのか考えました。私はずっと、免疫が間違って炎症反応を引き起こしていると考えていました。なぜなら「免疫抑制剤」という言葉があったからです。免疫が誤って腎臓を攻撃して、炎症を引き起こしている。だからその働き
みなさまこんばんは。ネフローゼが再発して、ネオーラル100mg、プレドニン15mgとなって、2ヶ月経過しました。以前にも少し触れた部分もありますが、今日時点の副作用はこうなりました。ムーンフェース少しだけど出てきたかなぁ。顎回りのシャープさが明らかに無くなりつつあります。野牛肩あまり感じず。ただ、毎日の変化がわからないだけかもしれません。手の震えここは相変わらず、続いてます。焦燥感今回は思ったより少ない。そもそも普段の仕事で、それ以上に追い込まれているからかもしれません。
午前6時30分体重測定15.8kg(前日より0.3UP)昨日の尿量160mlなので、水分制限410mlまで!午前8時過ぎ入院の際に診て頂いた研修医I先生が来てくれた。昨日のエコー検査の結果説明を受ける。胸水(−)腹水(+)腸間浮腫(+)との事。血中アルブミンが低下しているので、アルブミン製剤を投与すると説明があった。同意書にサインする。息子は、I先生が部屋を出た後に目覚める。朝食は1/4食べるとベッドに横になってしまう。昨日より食欲低下している。今日は眼科外来受診予定、眼科
遡る話2016年平成28年12月40歳近い高齢で出産その出産が難産で限界近い痛みと闘い過呼吸となり子供の心音も低下し緊急帝王切開で無事出産したのです。その後、私はすごーく低血圧で上が100以下で高血圧とは無縁だったのに出産後から血圧の薬を飲むようになりましたあと貧血これは10代から生理不順で繰り返しあり出産の度におこる症状で気にしてませんでしたもう一つ出産の度に起こるのは「浮腫」毎回これに悩まされてでもしばらくすると引いていたのでまたか、、くらいに考えてまし
腎生検そのものより、安静のダメージにやられた私なかなか枕から頭が上がらず、座ってるのもしんどくて、ご飯もベッドのリクライニングをあげてもたれて食べる始末。そんな時、お隣さんが婦人科病棟へ部屋を移動された。もともと子宮脱の手術のための入院予定だったが、血糖値をコントロールして万全に手術をするために、3日ほど早く入院されたのだった。お別れの時はしっかりお顔を見てご挨拶どこかで会ったら声かけてね〜!と、70歳で顔の前で両手を振るかわいさほんとにありがとうございましたあら私、贅沢にひ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!食品添加物、農薬…玄米がいい、肉はダメ、牛乳は危険、油は酸化する…難病克服の観点から食事を調べ始めると、このような情報に出会うと思います。気にしたらキリがないです!💦息子の難病をきっかけに、無添加無農薬、ビーガンに目覚めた私ですが、試行錯誤の末、どんな食生活に落ち着いたかというと…バランスの取れた食事です❗️(エー、普通じゃん。はい
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp昨日はチネイザンを受けてきました次の日ワクワクで目を覚ましたら腰はまだ少しうーん・・・という感じがありますが首が伸びてる顎の力みもちょっと楽になっている!セラピストさんのお見立てによると自分は胃の動きがあまり良く
こんにちは!プレドニン40ミリ28日→35ミリ7日→30ミリ15日目の私です。今日でステロイドを飲み始めて50日です!とりあえずムーンフェイスとか体重の経過報告します。ちなみにtwitterには33日分くらいの経過報告を載せています。毎日分載せていますが、特に変化なしです。twitter→(@oborecha)今後どうなるかわかりません。。。。。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこれはあ
寛解病気が完全に治った「治癒(ちゆ)」という状態ではありませんが、病気による症状や検査異常が消失した状態を「寛解」と呼びます。ネットからそのままコピペ5月19日血液検査、尿検査の結果、私はこの「寛解」という状態になった。エコー検査で足の血栓はまだあるけど、小さいし膝より下なので大丈夫だろうと、とうとう、19日間24時間お友達だった点滴とさようならできた!(^∀^)これは嬉しかった点滴の針?って感染症対策で週に一度交換しなきゃならない。失敗されちゃったところは血液サラサラの点
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!健康な人でも、激しい運動の後や、高熱を伴う風邪を引いた時、一時的に腎機能が低下して尿蛋白が出る場合があります。(もちろんネフローゼや腎炎などの病気でなければ自然と陰性化していきます。)皆様ご存知でしたか?私はこの事実を知って少し楽になったんです実際、息子がプレドニンを飲み終わって1ヵ月経たないうちに、おたふく風邪に罹って高熱が出て、尿蛋白が3+出ました💦
こんばんは今日は長女の精神科の通院日でした先日、血液検査した結果の話もあり今すぐ内科へ行きなさい入院レベルで危ないですとの事で、病院のハシゴをして来ました私のネフローゼも診てくれてる先生のとこで長女も診てもらってます先生も、冗談ではなく入院レベル目が見えんなったりするぞもうこれは強制的に薬飲め甘いモン飲まずに水を飲め若いから心配だ、と。あーでももう26かぁってカルテ見て高校生の時から知ってるので時の経つのは早いなと実感してました長女は今年、末っ子との関係が悪くなり