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2023年アメトピ掲載記事のまとめはこちら『♡2023年アメトピ掲載記事のまとめ♡』いつもお読みいただき温かいコメントやいいねをありがとうございます今年以前もいくつかアメトピ掲載していただいたんですが今年に入り結構たくさん掲載いただい…ameblo.jp簡単な自己紹介私→在宅勤務&主婦(44歳)夫→会社員(46歳)長女→姫さま(3歳)次女→お嬢(1歳)夫の仕事柄、転勤が多いので数年に1回転勤があり東京→札幌→千葉(今ココ)で暮らしています日々の育
【愛と感謝のパワー】きのうはマサルのZoomお話会を開催しました。参加して頂いた方は本当にありがとうございました。僕は難病のネフローゼ症候群、大腿骨頭壊死症を患い、一時は身体障害者となりました。歩けず松葉杖生活をしている時に「不安」「怒り」そして「劣等感」に苛まれていた時代。難病は自分の心を蝕み、自分以外のすべてのものを悪者にしてしまう恐ろしい性格を持っています。自分以外は間違っている。どうして僕以外が幸せなんだ。どうして自分ばかり不幸なのだと。腎臓や足がうまく動かないだけでこれ
プレドニン服用から着実に体重減りはじめてます。尿も出ている1日1キロ位ずつ減ってきている感じ。私は➕10キロ弱位でしたが、先生からは20キロ位増加で来られる方も多いと聞いてびっくり私の場合、腹水も少し溜まっていたけど肺は大丈夫との事。咳が出はじめて、CTは何度か撮りました。腹部エコーやら心電図検査、足の血栓を調べる検査、骨密度を測定する検査もしました。放射線技師さん色々撮るのねぇ〜初体験沢山です。これからネフローゼの型を調べる腎生検という検査もするらしい。多分、微小変形型だとは思う
4月26日16時半とりあえずの検査は終わり、入院窓口。ここで初めて夫に連絡する。なんかよくわからんけど入院になるみたいで、最短でも1ヶ月とか意味わからんくて、とりあえず帰ってからゆっくり説明するねと電話しながら書類などを書き始めた。そしたら先生が走ってこられて、飲んでるお薬をお聞きした時、オメガ3のフィッシュオイルのサプリを飲んでるとおっしゃってましたね⁈あれにはどうも血液をサラサラにする成分が入ってるらしく、腎生検は出血を伴うので、1週間は間をあけないとできないです。なの
ずっと雨だったけど、今日は急に春の陽気昨日のブログにはみなさまコメントありがとうございます。非承認でとコメント送ってくださった方へ、この場を借りてお礼申し上げます。肝に銘じておきます。さて、同じ病気をお持ちの方からもメッセージをいただきまして、なかなかリアルでは知り合えないし、貴重なご意見ホントにありがたいです私が尿の泡立ちやむくみで再発なのか判断してるのを読まれて、尿蛋白を測る検査紙が薬局に売っていて、それを使うとひどくなる前に再発かどうかわかると教えていただきました。実は
知り合いから紹介してもらったら整体院へ行ってみた。感想は、、、い、痛い∑(゚Д゚)カッサで、ガリガリゴリゴリほぐしていくあまりにゴリゴリやるから、DV疑惑のあざができる(°▽°)あとは超音波当てたり、手で揉んだり、たっぷり一時間ほぐしてもらった。肩の痛みは和らいだけど、ほかの部分が痛くなったわい私は昔から腰の右側辺りが弱くて、触れると気持ち悪くてビクッとなる。先生は、骨がずれててそこの神経が出てるように言って、首よりもそこを中心にほぐしていた。最初は触られるのも無理やっ
私はネイリスト。ある日突然闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。◆2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・◆入院31日間・ステロイド治療60mg14日間→50mg7日間→40mg7日間→30mgで退院。◆30mg・自宅療養1日目ホットサンドが食べ
大部屋へ移動しました。最初の大部屋は同じ病棟内の大部屋窓側でした良かった〜前の方も隣の方もご高齢の寝たきりの方のようで看護師さんがオムツ交換、食事介助、たん吸引と度々来られてました。看護師さん同士の申し送りも廊下でされたりととにかくガヤガヤ、バタバタ、うるさいのが気になる所でしたでも看護師さんは皆優しい親切です。3日後に病棟移動でした。前の所は緊急の人が入る所だった様です。移動の時看護師さんが教えて下さいました。色々な病状の患者さんがいて大変なのねと少々納得ここからは腎臓内科が
全身性エリテマトーデス(SLE)ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6g★買い物に行けないので、夏服はネットショッピングです👗[ANCKDOCE]半袖レディースTシャツVネックサマーニットカットソートップスゆったり落ち感カットソーレディースきれいめコーデ(Gray)Amazon(アマゾン)[H
ネフローゼ症候群です。BMI20〜21の標準体型でしたが、尿蛋白による浮腫で全身肥大しました。ネフローゼで浮腫んで悩んでる方の目に留まり、少しでも参考になったり、力になれればと思います。本日、ちゃんと浮腫はひきました2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・足のむくみ完全とれた
サムネは昨日頂いた綺麗なお花にしてみたこんにちは〜昨日は仕事再開2日目(2時間だけね)体調も安定していたし、楽しく平和に終わりましたが、なんと本日2回目の〜全身筋肉痛!!!バッキバキのカクカクですわ〜椅子に足おろした状態で(足裏を床につけて普通に座る)2時間座りっぱなしなだけで、ふくらはぎと膝上が筋肉痛になるなんて、初めての経験だよ笑筆持ってるだけで右手が筋肉痛。ひじついてるだけで左手も筋肉痛。どういうこっちゃ!ステロイドによる筋力低下この、筋力低下の症状
R6.4/12(金)腎臓内科受診結果🩺今回より新しい主治医👩⚕️へ(前の主治医は転勤👋)まず言える事は…諸々ヤバイ😱しか言えない…1つ付け加えると早朝尿持参忘れその日は随時尿でした🙏💦そして比重低い⁈(初めてかも?何故⁈)【検査結果】◎血圧➡︎111/69👏◎脈➡︎71◎β2MG(尿中)➡︎470↑(基準〜150)1万以上なら気にするけど…この位は気にしないで大丈夫!との事。◎尿TP/クレアチニン比➡︎2.48g😱(正常〜0.15)※随時尿だとしても心配なレベルらしい(健康
1日塩分6g以下の減塩生活をしているとなかなか外食にも行けないのですがそれでもサイゼリヤとかビックリドンキーなどは2g以下のメニューがあってマクドナルドなども塩抜き、ケチャップ抜きとか出来るので可能なのですが今回は子供が行きたいと言っても塩分が高すぎて行けなかった「くら寿司」で塩分2g以下メニューが出たので1年振りに行って来ました他にバーミヤンにも塩分2g以下のレシピがあって行きましたが詳細は↓からご覧下さいくら寿司やバーミヤンで1人前、塩分2g以下の食
入院生活8日目いよいよ今日は腎生検の日です腎生検とは腎臓に針を刺し細胞摂取、ネフローゼの型を調べる検査の様です。これをしておくと後の治療もやりやすいとの事。検査は14時から。あー嫌だな、怖いな😱と緊張です。その日は動けないので、尿の管を入れたり、大きい方がしたくなったら便器を持ってきてもらいあてがい看護師さんに取ってもらわないといけないのだとひぇ〜〜、絶対に嫌だ〜、恥ずかしい〜、なんとしてでも大きい方はそれまでに済ませておきたい朝食は食べれて昼食は欠食。水分は良いと。昼から抗生
手の痛みは完全に治りました!『減薬4mg→2mgへ【体調記録】』ネイリストの闘病記録です。◆2023.8.14ネフローゼ症候群で緊急入院。腎生検にて微小変化型と判明。◆入院31日間ステロイド60mg14日間→50mg7日間…ameblo.jpもう、何でもできます。手が自由に動かせるって幸せなことなんだなぁと思いました。足はむしろひどくなった痛みレベルを数字で例えると入院前0→関節痛が出始めて5→4→3→2→今は7に悪化した、って感じです。どんな痛みか膝は、立ち上がる瞬間や階
2021年8月、当時3歳の息子がネフローゼ症候群を発症7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。2021年は、3回の再発と3回の入院2022年は、5回の再発と3回の入院2023年は、3回の再発と1回の入院2024年、減量期を終えて脱ステロイド中また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。<子供の病歴>〜2021年〜①8月(3歳1ヶ月)ネフローゼ発症10月(3歳3ヶ月)ステロイドなし②10月(3歳3ヶ月)1回目の再発
4月25日(木)朝、訪問看護師さんから電話があった。前回の発熱からずいぶん体力が落ちてるのでその時の記事はこちら『旅行しようとすると何かある説』昨年夏、学生時代の友人Mが大動脈乖離で急死した。その時の話はこちら『また悲しい知らせと、金は誰が出す?』8月31日朝古い友人からfacebookにメッセージ…ameblo.jp緩和ケアのことも含め家族の意見を聞いておきたいとのことだった。正直、どうしたら良いのかさっぱりわからないどっちにしても抗がん剤をやってる間は緩和ケアの病院には
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
の続きです『特養どうなった?③』の続きです『特養どうなった②』カメムシがやばいやばいと騒いでるうちに、朝晩は肌寒くなってきました。と言ってもまだ昼間は半袖Tシャツですが続きです『特養どうな…ameblo.jpよし、とりあえずは入所の準備だ。書類を確認すると、契約者…私の戸籍抄本が必要とある。家族関係を証明するってことよね。私は夫の籍に入ってるので住民票とは別の市に戸籍がある。戸籍抄本を取りに行くのはまあまあめんどくさい父は今住んでる市に本籍を置いてるから、父を契約者にすれば
8月31日朝古い友人からfacebookにメッセージが入った。そんなアプリはずいぶん使ってなかったので、気づくのが遅くなった。同級生が亡くなったという知らせ…。52歳よ?若いよね。若すぎる。7月の初めに大動脈乖離で緊急手術をし、一度持ち直したのだけど、そのまま退院することなく亡くなったそうで…会ったのは5、6年前で、コロナもあってその後は会えなかった。お通夜だけのつもりだったけど、やっぱりちゃんとお別れしたくて、告別式にも参列した。自分が病気をして、やれる時にやりたいこと
の続きです『父の入院⑤』の続きです『父の入院④』の続きです『父の入院③』の続きです『父の入院②』の続きです『父の入院①』話は少し戻るが、母が特養に無事入所した前日のこと。その日は結…ameblo.jp兄から、嫁ちゃんに謝ってほしいと言われ、は?なんで私が義姉に謝るん?意味わからんねんけど…と兄に言った。そやんなぁ、謝る必要なんてないよな、、、なんかなー、あの人ちょっとおかしいねんと申し訳なさそうに兄が言う。ていうか、そもそも兄が悪い。義姉がそう言ったとしても、そのま
5月1日(月)9時世間は行動制限のないゴールデンウィークと騒いでいるのに、私は動くのもままならず必死のパッチで入院した。海外旅行に行くために買った、しまむらのカバン財布帽子部屋着…全部めっちゃ役に立ったわ!くそ!4人部屋の明るい窓際のベッドに通され、荷物など整理する。一緒に聞くと思っていた主治医の話も、別部屋で夫だけだったので、挨拶もなく別れてしまった。長袖の服を持ってきたけど、院内は半袖でも良さそうだし、整理してみたらあれこれ足りないものも見えてきた。ソッコー夫に連絡し、昼
4月30日(日)数日で8キロも体重は増えて、足だけじゃなく、お腹から太もも、身体全体が膨れ上がっている私あの時先生に、更年期かなと思ってたくらいで、別に浮腫んでるだけやし、海外旅行行きたいんですけど…とか抜かした私。あほか!ありえない!絶対むり!座ってるのも寝るのもしんどくて息も苦しい。身体中が痛くて重くて動けないし、お腹も張って食べられない。海外旅行とか絶対に無理だとわかる。先生が仰ってたことはほんとだった…。こんなん、生きてるだけでもしんどいレベル…私は叫んで
あっっっっっという間に10月ではないか!忙しかったとか、別に何をしたということもなく、疲れやすい身体を休めつつ、日常を送っているだけである。9月17日(日)前回の続きです。『十三回忌法要』結論から言いますと、法事は滞りなく終わりました( ̄∀ ̄)11時半からや言うてるのに、ややこしいオッサンは間違えて10時半頃来たり、事前にひとり4,000円や…ameblo.jp法事が終わり、帰りの車の中で特養相談員さんから電話があった。先日、お母さまと面談してきました。とてもかわいらしいお母