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コロナ療養も明け活動開始!と思った矢先、昨日朝起きたら、せ、背中が痛い∑(゚Д゚)ベットから起き上がれない…なにこれ、寝違えた?にしても、寝返りもうてないくらいの痛さ右肩甲骨の内側あたり…しばらく息を整える。しかし今日は平日…夫は在宅勤務だが、4月から就職した息子は弁当持ちなのだ。弁当が必要なのは研修が終わる7月までで、息子はコンビニで買うよと言うけど、毎日コンビニも飽きるしお金もかかるから、ついつい親バカを発揮して数年ぶりのお弁当を毎日作っている。私もこんな時くらい休
【あなたがやっているのは体質改善だよ】こんにちは。難病改善、体質改善コーチをさせてもらっているマサルです。体質改善とはどのようなイメージでしょうか。現代医療と違ってゆっくり優しく改善すると思っている方もいるのではないでしょうか。そんな事はありません。時には自然治癒力を用いた体質改善の方が体は激変する。現に僕が難病を自然治癒力を用いて改善した時は体の反応はとても大きかった。まず下痢が始まった。それもシャビシャビの水のような便だ。それも一日5回も。しかしそれは普段の下痢とは違い
5月1日(水)自宅療養も終わり、調子も良いのでおかずをあれかれ持って父の様子を見に実家へ。マスクはしっかり付けて、距離をあけて話す。父は、抗がん剤の副作用がしんどいそうで飲むのをやめていた。それで良いと思う、、、特に効いてなさそうだし…。やめたらいつ死ぬかわからんけど、まぁ、それもええかなーと思ってな。このマンション売るなリ貸すなり、兄妹で好きにしたらええぞ。わかったとしか答えようがなく、あまり深刻そうじゃない風に返事する。仏壇どうするかなー。仏壇は持って行けってお
2023年アメトピ掲載記事のまとめはこちら『♡2023年アメトピ掲載記事のまとめ♡』いつもお読みいただき温かいコメントやいいねをありがとうございます今年以前もいくつかアメトピ掲載していただいたんですが今年に入り結構たくさん掲載いただい…ameblo.jp簡単な自己紹介私→在宅勤務&主婦(44歳)夫→会社員(46歳)長女→姫さま(3歳)次女→お嬢(1歳)夫の仕事柄、転勤が多いので数年に1回転勤があり東京→札幌→千葉(今ココ)で暮らしています日々の育
こんにちは。GW明けの火曜日のおうちランチです。一風堂のインスタントつけ麺。ボクは、カルビ牛焼肉と温玉をトッピング。
ネフローゼで浮腫んだりプレドニン服用で減る筋肉を取り戻す!筋トレはすぐにやるといい訳ではない下記のPDF3-11)をご覧ください。はっきり書いてあります。https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/100/10/100_2881/_pdfステロイド大量投与時に筋力トレーニングしても無効と考えられる.プレドニンには高用量時に異化作用(細胞を異分化、つまりバラバラにしていく)というのがあり、筋肉をコツコツとばらしていく。これはもう皆様身体
みなさまこんばんは。ご無沙汰しております。サラリーマンゆえ、年度末年度始めはバタバタしたり、次女の高校受験もあったりでしたので、ブログは少しお休みしておりました。ブログの投稿が無かったら平穏無事か、というとそんなことはなくて、仕事と次女の受験以外は、なかなかに波瀾万丈でしたその筆頭が帯状疱疹。ワクチン受けなきゃと思っていた矢先、危機感を感じたのかウイルスが暴れ始めてしまった次第です。3月中旬、なんか右の腰が痛いなぁが始まりでした。その痛みは体の中の方で感じていたのですが、屈んだりし
薬局はめちゃくちゃ混んでて、コロナの私は人と離れて座りたいけど、空いてる席もない。車で待っとくかとも思ったけど、移動もしんどいし、なにも言われないからそのままふつうに座っていた。症状のない家族は特に行動制限もないと言われ、現在絶賛コロナ中の私もこんなふうにふつうに人に紛れてるし、こりゃどこにでもコロナの人はいるし、どこでもらってもおかしくないわ(ーー;)帰宅してすぐ、バカ高いお薬さまをありがたく飲んだ。薬剤師さんが、飲むのは速ければ速い方が良いですと言ってたので…。赤くて
2021年8月_当時3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。2021年は、3回の再発と3回の入院2022年は、5回の再発と3回の入院2023年は、3回目の再発中。また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。<子供の病歴>2021年①8月(3歳1ヶ月)ネフローゼ発症10月(3歳3ヶ月)ステロイドなし②10月(3歳3ヶ月)1回目の再発(予防接種後の発熱)③12
今日も、テステープは緑色…。明日まで受診は待とうとも思いましたが、少しむくみが出て来て…。やっぱり行こう。尿検査の結果だけでもちゃんと調べてもらおう…。むくみもあるし、尿量も少し減ってる…でも、すこぶる元気ですw受診に行くと、『今日は小児科の先生いないので…。明日、改めて来て頂くようにはなると思いますが、どうしましょう?』と言われ、(まぁ、元気ですからね…)『尿検査の結果だけでも確認したいので、お願いします。』と検体を渡す。気のせいだといいなー。プラマイでしたとか言われ
R6.4/12(金)腎臓内科受診結果🩺今回より新しい主治医👩⚕️へ(前の主治医は転勤👋)まず言える事は…諸々ヤバイ😱しか言えない…1つ付け加えると早朝尿持参忘れその日は随時尿でした🙏💦そして比重低い⁈(初めてかも?何故⁈)【検査結果】◎血圧➡︎111/69👏◎脈➡︎71◎β2MG(尿中)➡︎470↑(基準〜150)1万以上なら気にするけど…この位は気にしないで大丈夫!との事。◎尿TP/クレアチニン比➡︎2.48g😱(正常〜0.15)※随時尿だとしても心配なレベルらしい(健康
週末、夫とイオンへ行っててエスカレーターに乗った。いつもなら人が横を通れるように縦に並ぶのに、空いていたからか何気に隣に立った。さ、そろそろ降りるかと動こうとしたら、ん?え?動けん…え⁈(°▽°)スカートが挟まっとる‼️いやいやいやいや、ちょっと待ってヤバい一瞬のうちに、なんかこないだエスカレーターに挟まれて亡くなってた人いたよな…と思い出した慌てて引っ張るが、抜けないこのスカートお気に入りやのに!破れたらどうすんねん!と冷静にそーっと引っ張る…。お、なんかう
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!世間で言われている減塩や、腎臓病患者の塩分制限。いきなりですが、減らすのは「食塩」(食卓塩)であり、「自然塩」は普通に取って大丈夫なんです。「食塩」というのは、自然塩を精製して扱いやすくしたもの。精製することにより、海水に含まれていた様々な微量ミネラルが取り除かれてしまい、ほぼナトリウムしか残っていない状態です。このナトリウム過多の状態は体
こんばんは。FMFUKUOKA一番のMCさんです。台北に行ってるようです。GW最終日のおうち晩御飯です。トンカツ、豆乳うどん(無塩)(鶏もも肉入り)。キャベツとエノキ炒め。
3月22日(金)今日は父の病院付き添いの予定だったのだが、、、どうしても動けない…家の中で軽い家事などはやれるが、基本は横になってて、立ち上がると血が下がる感覚がありふらつくし、あの激混みで座る場所も足りない病院で1時間以上待つのは想像しただけでも無理だ父に再発のことを言うと心配かけるので、それは言わずに、少し体調悪いので付き添いしなくて大丈夫?必要ならその場から電話してと、申し訳ないけどひとりで行ってもらった。だいたいの診察時間内、電話片手に待ってたけど鳴らず…。どうな
あっっっっっという間に10月ではないか!忙しかったとか、別に何をしたということもなく、疲れやすい身体を休めつつ、日常を送っているだけである。9月17日(日)前回の続きです。『十三回忌法要』結論から言いますと、法事は滞りなく終わりました( ̄∀ ̄)11時半からや言うてるのに、ややこしいオッサンは間違えて10時半頃来たり、事前にひとり4,000円や…ameblo.jp法事が終わり、帰りの車の中で特養相談員さんから電話があった。先日、お母さまと面談してきました。とてもかわいらしいお母
の続きです『父の入院⑤』の続きです『父の入院④』の続きです『父の入院③』の続きです『父の入院②』の続きです『父の入院①』話は少し戻るが、母が特養に無事入所した前日のこと。その日は結…ameblo.jp兄から、嫁ちゃんに謝ってほしいと言われ、は?なんで私が義姉に謝るん?意味わからんねんけど…と兄に言った。そやんなぁ、謝る必要なんてないよな、、、なんかなー、あの人ちょっとおかしいねんと申し訳なさそうに兄が言う。ていうか、そもそも兄が悪い。義姉がそう言ったとしても、そのま
私が急速に萎んでいる間にも、同室の方々にもいろいろとあったまず木村さんね入院して1日目に自分でシャワーをされてたが、次の日から何日もやらない。私はできることなら毎日シャワーしてるので、した後はさっぱりした?と聞いてくる。看護師さんに、ひとりでシャワーするのが怖いと訴えてたから、その日の担当看護師が、月曜日の見守りシャワーの予約入れますね、と言ってた。が、月曜日の担当さんは、え?見守り?木村さん、自分でシャワーできるよね!空いてる時どうぞ〜とサクッと行ってしまったいや
4月25日(木)朝、訪問看護師さんから電話があった。前回の発熱からずいぶん体力が落ちてるのでその時の記事はこちら『旅行しようとすると何かある説』昨年夏、学生時代の友人Mが大動脈乖離で急死した。その時の話はこちら『また悲しい知らせと、金は誰が出す?』8月31日朝古い友人からfacebookにメッセージ…ameblo.jp緩和ケアのことも含め家族の意見を聞いておきたいとのことだった。正直、どうしたら良いのかさっぱりわからないどっちにしても抗がん剤をやってる間は緩和ケアの病院には
これまでの経緯2023年4月中頃むくみに気づく4月26日初診5月1日入院(アルブミン0.9尿蛋白Cr比14.08体重13Kg増)(プレドニン45mg投薬スタート)5月8日腎生検(一ヶ月半後の6月、微小変化型ネフローゼ症候群と診断される。igA腎症の疑いもあり)5月17日尿蛋白マイナスになる5月30日退院(プレドニン35mg)2024年3月プレドニン6mgで再燃昨年発病した時、入院費は30万くらいかかったネフローゼは指定難病なので、申請して
こんにちは。GW最終日ですね。住吉神社にお詣り、鈴祓いを受けて来ました。その後、春日市にあるJAのふれあい広場「ゆめ畑」に。そうりの食卓さんのパン、生肉コーナーで熊本赤牛の特売、野菜類をゲットしました。マックのドライブスルーで、油林鶏チーズチキンタツタ、フィレオフィッシュ、メロンクリームソーダ、焼きとうもろこし味付けのポテトを買って帰りました。午後からはシエスタかなあ。
2021年8月、当時3歳の息子がネフローゼ症候群を発症7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。2021年は、3回の再発と3回の入院2022年は、5回の再発と3回の入院2023年は、3回の再発と1回の入院2024年、減量期を終えて脱ステロイド中また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。<子供の病歴>〜2021年〜①8月(3歳1ヶ月)ネフローゼ発症10月(3歳3ヶ月)ステロイドなし②10月(3歳3ヶ月)1回目の再発
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善?か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常
サムネは昨日頂いた綺麗なお花にしてみたこんにちは〜昨日は仕事再開2日目(2時間だけね)体調も安定していたし、楽しく平和に終わりましたが、なんと本日2回目の〜全身筋肉痛!!!バッキバキのカクカクですわ〜椅子に足おろした状態で(足裏を床につけて普通に座る)2時間座りっぱなしなだけで、ふくらはぎと膝上が筋肉痛になるなんて、初めての経験だよ笑筆持ってるだけで右手が筋肉痛。ひじついてるだけで左手も筋肉痛。どういうこっちゃ!ステロイドによる筋力低下この、筋力低下の症状
の続きです『特養どうなった?③』の続きです『特養どうなった②』カメムシがやばいやばいと騒いでるうちに、朝晩は肌寒くなってきました。と言ってもまだ昼間は半袖Tシャツですが続きです『特養どうな…ameblo.jpよし、とりあえずは入所の準備だ。書類を確認すると、契約者…私の戸籍抄本が必要とある。家族関係を証明するってことよね。私は夫の籍に入ってるので住民票とは別の市に戸籍がある。戸籍抄本を取りに行くのはまあまあめんどくさい父は今住んでる市に本籍を置いてるから、父を契約者にすれば
昨日は2週間に一度の診察日。いつもめちゃくちゃ混んでるから、朝イチから昼までかかる。予約の意味…いつも通り、9時に着いてまず血液検査。それが終わったらコンビニで買い食いこれが楽しみもふもふ食べて、ここからが長いんだよなぁ〜と待っていたら、まさかのもう呼び出しベルがはやない?予約時間通りに呼ばれるなんて初めてやわ!というわけで、今日は診察もサクサク進み、検査結果も良好で、無事に減薬!ステロイドは15mgになりました。先生が、ステロイド10mg台になったら、仕事もオッケ
2023年アメトピ掲載記事のまとめはこちら『♡2023年アメトピ掲載記事のまとめ♡』いつもお読みいただき温かいコメントやいいねをありがとうございます今年以前もいくつかアメトピ掲載していただいたんですが今年に入り結構たくさん掲載いただい…ameblo.jp簡単な自己紹介私→在宅勤務&主婦(44歳)夫→会社員(46歳)長女→姫さま(3歳)次女→お嬢(1歳)夫の仕事柄、転勤が多いので数年に1回転勤があり東京→札幌→千葉(今ココ)で暮らしています日々
【リツキサンについて】初めて点滴治療をすることになったときに、いろいろネットで検索したりブログを読んだりしたけど、リツキサンのことを詳しく書いている人が少なかったので、私なりに体験談を書こうと思います。▼リツキサン治療への経緯発症から1年半で4回再発を繰り返していたため、ステロイド依存性、難治性ネフローゼとの診断を受けていました。再発を繰り返すことでステロイドの量も増え、それによる副作用の心配や不安が大きかったです。私から主治医の先生にリツキサンの話を出しました。小児のネフローゼでは
の続きです『義姉に電話する』の続きです『父の入院⑤』の続きです『父の入院④』の続きです『父の入院③』の続きです『父の入院②』の続きです『父の入院①』話は少し戻るが、母が特養に無事入所し…ameblo.jpなんやかんやありましたが、私は無事に出発した(旅行記はまたちょこっと書きたいと思います)出発して3日後、手術の詳しい説明と同意書の記入のため、主治医との面談があった。私が出発の前日に会った先生ではなかったようで、兄曰く、横柄でめちゃくちゃ感じ悪い先生だったそうだ。その時、