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◆腎臓病の食事管理を勉強中です◆・1日1600kcal(基礎代謝内)・たんぱく質40g(1食13gまで)・塩分6g(1食2gまで)の制限内で美味しかったレシピを載せていきます。低たんぱく・減塩の食事制限ある方と共有できればと思います。お互い頑張りましょう。夜ごはん今夜はせいろ蒸しでした〜豚バラでアスパラ・えのき・豆苗にんじん・なすを巻き、昨日のハンバーグのタネ100g残りをれんこんで挟みました野菜は、50gずつ既にカットしておいた5種類(250g)を冷蔵庫から出しただけ。じゃが
父と相談して、法事は会費制にすることにした。法要のお金は父が出すから、仕出し弁当のお金はそれぞれで出してもらう。仕出し弁当が4,500円なので、会費を4,000円にしようか5,000円にしようか悩んだ。飲み物代もかかるから、本音は5,000円いただきたいところやけど、5,000円ってなるとなんか高い感じがするし、4,000円にしよか…となった。問題の、「金は誰が出すんや」と言った父の弟に連絡をした。法要のお金は父が出すので、お弁当の4,000円だけお願いします。4,000円⁈
天然アロマコンパクトアロマディフューザーアロミックミニ(本体+専用オイル60ml)全7種類|ルームフレグランス芳香剤アロマディフューザークローゼット気化式玄関トイレ部屋寝室リビング消臭リラックスギフトプレゼント虫よけアロミックスタイル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon(アマゾン)で詳細を見るいよいよスタートです。主治医ではないDr.
【リツキサンについて】初めて点滴治療をすることになったときに、いろいろネットで検索したりブログを読んだりしたけど、リツキサンのことを詳しく書いている人が少なかったので、私なりに体験談を書こうと思います。▼リツキサン治療への経緯発症から1年半で4回再発を繰り返していたため、ステロイド依存性、難治性ネフローゼとの診断を受けていました。再発を繰り返すことでステロイドの量も増え、それによる副作用の心配や不安が大きかったです。私から主治医の先生にリツキサンの話を出しました。小児のネフローゼでは
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院28日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜7日間40mg〜5日目スタート2023年9月1
尿やら便やらの話あります。いやな方は読まないでね!背中に押しつけている砂袋が痛く、仰向けも苦しい携帯は手元にあるが、動画などは見る気にもなれず、痛さと苦しさで寝ることもできず、ゼイゼイと荒い息で耐えていた。すると、隣のベッドのマダムが、なんか大変そうね💦大丈夫?なにか必要やったら言ってねと声をかけてくださったあ、ありがとうございます…ゲホゲホなんか騒がしくてすみません…いえいえ、そんなのは全然良いのよ〜と、なんとなく会話が始まって…隣の駅にお住まいで、買い物や病院など生活
病棟の準備があるとかで、2時間位待つことに流石に身体がしんどくて、お腹パンパンで。ベッドに横になって待たせてもらいました。待ち時間に車に荷物を取りに行こうと思ってましたが、流石に無理でやめました。昨夜から何も食べておらず、水分飲みしか摂取しておらず。喉がカラカラで水を一杯もらいました。脱水になりそー2時間後、ようやくベッド準備が出来、車椅子にて病室へ。とりあえず個室なので、落ちつけるー色々説明を受けてから横になりました。すぐに妹が色々準備して車の中の荷物も持ってきてく
父の弟が亡くなった。数年前、自転車に乗ってて転倒して頭を打ち、認知症のようになってしまったおじさん。脳出血が先だったのか、転倒して出血したのかはわからなかった。おばさんも認知症で、二人で有料老人ホームに入居し穏やかに暮らしていた。おばさんは母とは違い、優秀な認知症だった。私のこともわかるし、キツかった性格はまるくなり、ニコニコと穏やかでよく食べる。ひとりでの生活は無理だけど、施設ならおじさんと仲良く機嫌良く暮らしていた。だけど、昨年夏にコロナにかかり症状が重く入院が必要にな
ありがとうございます!きのうお陰様で「マサルのZoomお話会」を終えることが出来ました。泣いて笑って15人強の参加者とともに感動を分かち合いました。初めて参加された方も多く戸惑いもあったかも知れませんが最後まで聴いて頂けました。僕の体験したウソのようでホントの話。ネフローゼ症候群をクスリ無しで寛解し、大腿骨頭壊死症を自己再生させてしまいました。これは努力とか根性の世界ではなく愛とか感動という細胞たちが喜ぶ事を繰り返して新しい体を手にする物語です。だから苦労した点や頑張った所は無
熱もスッと下がりめっちゃふつう。となると、このお高い薬さまをそのまま飲み続ける?と迷ってくるよね。薬局でも病院でも、途中でやめないで最後まで五日間飲みきってくださいね!と何回も言われた。途中でやめる人多いんやろな…だって、高いし、置いといて次かかった時にまた飲めばよくね?とりあえずウイルスちょっとは減るやろ?って思っちゃうよねー。しかし夫が絶対全部飲めとうるさい。えー、もしあなたに移ったら、これすぐ飲めば良いんちゃう?などと私は思っていた。しかし、調べると、耐
4月26日15時え、あの、先生1ヶ月?以上?私、、、来月ね、息子が海外大学を卒業するので、卒業式に出席しようと思ってるんです。父も35年ぶりの海外旅行ってめちゃくちゃ楽しみにしてるんです。私も新婚旅行から海外なんて行ってなくて、やっと行く気になって準備してたんです…。先生は私の顔を見て優しく諭すように話し始めた。ゆりりさん、今の状態ではむくみを取るだけの対処療法では対処できません。このまま体内に水が溜まっていくと、今は皮膚組織のみですが、心臓など内臓に溜まってきます。タンパクが
2023年8.25金曜am6:00入院12日目ステロイド治療60mg10日目尿蛋白あり浮腫あり気分よし体調よし昨日とおととい。2日続けて夜1時間か1.5時間おきに起きている。寝不足じゃ。食事を摂れるようになってきたからかな!おとといの夜6回おきて1300ccきのうのは夜も6回おきて1600cc尿でました!すごー!体が外に水を出そうと頑張っていますトイレには、測る容器が便座にセットしてあって毎回測るのです。尿検査は2日に1度。入院時→8/12.13.14は1日ト
退院してからの私は、めっちゃ甘やかされていて、まだひとりで外出してないとにかく疲れやすいから、途中でしんどくなっても怖いので昨日は次男に運転してもらって、退院後初めて実家へ行った(車で15分)。私が病気になる前、海外旅行へ行くために父はいろいろ検査をした。もともと、高血圧や糖尿病、前立腺など不調はあるが、全部お薬でなんとかなるレベル。ただ、この春は血圧が上がったり下がったりで調子の悪い日が多かったので、心臓などに異常があって血圧に影響しているのかを調べる念のための検査をした。
カメムシがやばいやばいと騒いでるうちに、朝晩は肌寒くなってきました。と言ってもまだ昼間は半袖Tシャツですが続きです『特養どうなった①』あっっっっっという間に10月ではないか!忙しかったとか、別に何をしたということもなく、疲れやすい身体を休めつつ、日常を送っているだけである。9月17日(日)…ameblo.jp10月20日(金)特養相談員さんから電話があり、無事に、最終オーディション通過(^O^)/しかも、空きが出たらしいえ、ほんまに?ヤバない?嬉しい気持ちと不安な気持ち
8月10日(木)この日は人間ドックでした。2年前初めて胃カメラした時は、検査後鼻血が止まらなくて大変だっためちゃくちゃでかいティッシュ詰められながら、マンモの検査とかして、我ながらマヌケ過ぎる格好だった初めての胃カメラはめっちゃしんどかったし、鼻血もイヤで昨年はバリウムにした。でも結局再検査になってしまい、今度は麻酔でやってくれる近所の内科で胃カメラ検査をした。麻酔なら楽ちんと思ったけど、そうでもなく、、、最初に鼻に通るかぐりぐりするのは同じだし、なかなか予約取れなくて12時
初発治療完了後、脱ステロイドから14日目..(過去に遡り書いています)今日はステロイド緑内障の受診だー。泌尿器科も行かないと…。泌尿器科いくから念の為、おしっこ持参しとこうかなー。テステープ中…。ん?緑になってる!!_| ̄|○il||liいきなり3+急遽小児科受診もすることに…。医師:『とりあえず、明日も尿検査して、蛋白出てたら、おしっこ持ってきて下さい。』はい…。で、次の日も3+でした。割愛しますが、その次の日も3+でネフローゼ再発確定となり、ステロイ
入院生活スタートです。金銭的な事を考えて大部屋を希望しました。個室だと1日➕5千円流石に、無理〜この日は大部屋空いてなく、とりあえず個室になると。妹からすぐに連絡が個室希望してないのに個室になる場合、承諾書に安易にサイン✍️してはダメ希望してない事をきちんと伝えてお金がかからない様にしてもらう。これには先生の何やら書き物がいるのだとか。この事を知らずにサインして後から個室料を取られたというケースは多いらしい。看護師さんもよく解っていない人もいるらしい。希望してないのでお金かかり
これまでの経緯2023年4月中頃むくみに気づく4月26日初診5月1日入院(アルブミン0.9尿蛋白Cr比14.08体重13Kg増)(プレドニン45mg投薬スタート)5月8日腎生検(一ヶ月半後の6月、微小変化型ネフローゼ症候群と診断される。igA腎症の疑いもあり)5月17日尿蛋白マイナスになる5月30日退院(プレドニン35mg)2024年3月プレドニン6mgで再燃昨年発病した時、入院費は30万くらいかかったネフローゼは指定難病なので、申請して
日曜日、朝、くーちゃんの顔はむくんでいた。朝のおしっこも少ない。濁っている。食欲なし。抱っこするとお腹を痛がる。これは、病院にかかるべきではないか?過去の私の同級生に腎臓の病気で顔がむくんでっていう子がいたことを思い出し、イヤな予感がした。小児救急ダイヤルにかけて受診相談をした。元気があるから、明日でもいいかと思ったが、今日受診したほうがいいような気がした。電話口の相談員も『今日受診したほうがいい気がします』との見解だった。救急センターまでは、1時間半。それでも私は
ネフローゼ症候群初発治療を終え、ステロイド離脱後14日目に尿たんぱく3+で、再発となり、治療開始しているくーちゃんです。これまでの経緯2024/1/24ネフローゼ症候群(初発)診断.入院2024/1/27〜プレドニゾロン40mg/day連日投与2024/2/24〜プレドニゾロン27mg/day隔日投与2024/3/21プレドニゾロン内服終了2024/4/4尿たんぱく3+(ステロイド離脱後14日目)2024/4/6尿たんぱく3+3日続き、再発2024/4/6〜
みなさまこんばんは。昨日のブログでネフローゼさんとしてのチートデーのご紹介をしましたが、感覚的には月に一回か二回はある感じにしてます。チャンスとしては、やっぱり出張の日ですね。例えば、最近の札幌出張。朝食は千歳のホテルでした。サラダは当然ドレッシング無しのネフローゼさん仕様にして、全体的には塩分2g以下に抑えるようにしてます。そして、昼食は時間がなくて抜きとなると、夕食はチートデー的な感じになりますね。新千歳空港で十勝豚丼。でも、実はミニにしてますせっかくなら、塩分とか色々
そして、受診しようと病院へ…今日も顔はむくんでいる…。病院へ向かう途中に『うぅ!!おなかがいたいー』くーちゃんが苦しみだしたのです…。焦る私。苦しんでいるくーちゃん…。パニックのまま。なんとか病院に着きました。抱っこやおんぶでお腹を痛がることもわかっていたため、くーちゃんを病院の車椅子に乗せ、小児科で順番を待ちました。事情を説明し、陰嚢の写真を見せると泌尿器科へと他科に回されましたが、泌尿器科の先生は写真を見て緊急性はないから、小児科で見てもらって元気になってからね。
父は、悪いなぁと言いつつ嬉しそうに尋ねてきた。こんなご馳走出してもらってありがとう!大したことないのにそんなに喜ばれると、めんどくさがってたことに罪悪感…ご飯の後、一緒に兄に電話してみた。もしもし?ゆりりんか?普通に出るやん!じいじが、お兄ちゃんに電話繋がらないって困ってたからかけてん。現在使われておりません、ってなったらしくて…。電話変えてないよね?変えてないよ!そうやんね、、、で、法事どうする?って聞いてるよ。うーん、、、仕事が忙しいのもあるし、奥さんの体調
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院14日目・ステロイド治療60mg〜12日目スタート2023年8.27日曜AM6:00気分よし体調
これは、私の息子くーちゃんが入院するまでの経過日記です。現在、くーちゃんはネフローゼ症候群と診断され、ステロイド治療を開始し始めたところです。誰かと情報共有出来るといいな。ということと、誰かのお役に立てばと記録を残すことにしました。(私自身の闘病を記入するためのものでしたが、今は息子のことしか考えられないので、私の闘病日記はしばらくおやすみします。)入院、2週間前からの異変…。朝、顔がむくんでいる…。朝のおしっこ、夜のおしっこが少ない。なぜかじんましんが出るこんな症状が出てい
Aはとにかくしつこい。自分の思い通りにするまで絶対に諦めない。こんなこともありました『迷惑なA』新年あけましておめでとうございます⛩あっちゅうまにもう一月半ばやないかーーーー父のことも書きたいのだけど、ちょっと最近あった「はぁ?」な出来事を先に書きます…ameblo.jp父に何度も面会したいと言ってて、仕方なく私が面会の予約をした。3年ぶりの再会…ハイバァはめちゃくちゃ機嫌が悪く、もちろんAのことはわからない。しかしAは諦めないヤツなので、はやく仕事に戻っておいで席は置いてる
4月25日午後父を連れて母の面会に行った。現在、母の特養の面会は、月に2回(平日1回、土日1回)、15分間、2人までと決まっている。Aさんも面会したがるので、私は月に1回平日の方で行っている。その話はこちら『Aさん面会へ行く』Aはとにかくしつこい。自分の思い通りにするまで絶対に諦めない。こんなこともありました『迷惑なA』新年あけましておめでとうございます⛩あっちゅうまにもう一月半…ameblo.jpAさんが父と一緒に面会へ行くことに、最初は胸くそ悪い気もしたが、私は冷たい娘
KindleUnlimitedや、Audibleで中国の古典や、マルクス・アウレリウスの『自省録』。来週から、ボチボチですが、6月いっぱいは、週に2-3回の仕事復帰の予定です。
数日前から胸の手術痕近くにポツポツと湿疹が出ましたしばらくは馬油やロコイドで様子を見ていましたが、次は左手の中指に出現💦しかもこっちの方は水ぶくれ感が強くて。。先日の医大病院腎臓受診に娘を連れていき診てもらいました。ヘルペス?なんだろね💦となり、とりあえずヘルペスに塗る薬を出されました。これ塗っても酷くなるようなら皮膚科にかかってくださいと。水疱瘡のワクチンの影響というのも考えられなくはないけど、、うーん、、?というような先生の反応でした。今後手術のこともあるしここに来て皮膚湿疹とい
4月26日14時検査に周る。血液検査なんて時間かかるんやし、尿検査と一緒にやれば良いのに!とか思ってた浅はかな私。血液検査のところで、ちょっとたくさん取るから気持ち悪くなったら言ってくださいねと持ってこられた容器が、で、デカい!これ満ぱんまで取るからね!ひえー!人間ドックとかの血液検査の量ではなかった。そっか、血液検査と言うても、なにの検査が必要かで全然違うんやなぁ、、、ババアになってもなにも知らない私なのであった総合病院なのでいろんな検査室までがとにかく遠い。ここに来た