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なんと綺麗に2ヶ月も過ぎていました。お久しぶりです。りょうくん、小学校を卒業し、地元の中学校支援級に進学しました。おめでとう。毎朝制服に苦戦しながらも、頑張っています。学校が終わってからは、新規で契約できた放課後デイと、ばぁばの力を借りて何とか…どうにかこうにか仕事を続けています。私の在宅もあるけど、週1か、上手く取れて2日なので、ほぼ無力。しかもポンコツ。ばぁばのおかげで仕事が続けられています。感謝しかない。あっけなく終わったゴールデンウィークは、八景島シーパラダイスに行っ
はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの?何で検査(出生前診断のこと)しなかったの?」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ
ベビーマッサージ教室irotoridoriです。いつも読んでくださりありがとうございます☺️ベビーマッサージ教室irotoridoriでは地域でのベビーマッサージ教室とオンラインで全国の方に『ダウン症のお子さまのいるご家族に寄り添うベビーマッサージ教室』を開講しています。産後すぐにダウン症の疑いを告げられ受け入れることができなかった。もしかして、、とは思ったけど、違うかもしれない。違うって誰か言ってと願い続けてた1ヶ月間だったな。ありがたいことに我が
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉結婚前の話になるんですがーーーーーーーーーーーー私は、今の職場に25の時に就職した。職場の上司とは毎日朝から晩まで一緒に過ごして家族よりも長い時間を過ごしているなぁと
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の
娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き『私のこと③妊婦検診』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療セン
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
今日は月1回のリハビリの日だった受付を済ませ先生が迎えに来るのを待っていると小学生ぐらいの女の子が遊びに来た『かわい~❤️』そう言いながらぼくちゃんの頭をなでなでヨダレをよだれ掛けで拭いてくれたりたぶんダウンちゃんの先輩単純に嬉しかった見知らぬ人にも優しく触れ合える人懐っこさ面倒見の良さきっとお母様の育て方が良かったんだと思うけどあんなに表情豊かに人懐っこい笑顔帰り際には投げキッス✋➰💋惚れてまうわ❤️私もあんな風にぼくちゃんを育てたいな~って思えたま
GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます!力
木曜の午後、大学病院の先生が来る日に産婦人科へ。不安は覚えてたけど、「個性ですよ、問題ありません!」という言葉を期待していた。きっと、お父ちゃん似なのよ。お父ちゃんは、脚、短いもの。でも、お父ちゃん似の女の子なんて、ちょっとかわいそう。ぷぷっなーんて、まだこの時は不安は少なかったのだろう、そんな事を考えていた。診察室へ入るとまだ30代半ばくらいだろうか、大柄の先生がいた。この先生は口数少なく、でもかなり時間をかけてエコーし
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT(胎児の首のむくみ)を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私たち夫婦は、初めはショックが大き過ぎてというより、結果を聞くのがこわくて…染色体検査を受けること自体を拒否していた。『娘の主治医からの説明②染色体検査はしない』ブログ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私は、30代前半で結婚し出産を迎えることになった。30歳までに結婚するという目標は叶わなかったけど、結婚できて良かったぁと、安心したし、毎日が幸せだった。結婚したら辞
このブログに目を留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出来事と感情の経過を書いています。ダウン症についてや、出生前診断などに関する内容がありますがあくまでも、妊娠、出産、育児の初心者、ダウン症の赤ちゃんを生んですぐの無知な母のその時の状況や気持ちをありのまま綴ったものです。今の心境とは、違う点が沢山あります。今書いている、当時の記事の内容は特に娘と接する時間がほぼなく告知さ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉産後2ヶ月頃、私達夫婦は、第二子についての相談の為に遺伝カウンセリングを受けに行った。遺伝カウンセリングは遺伝科外来と同じ予約枠になっているようで診察室に入ると遺伝
遠方にいる旦那さんに最初伝えた時は呼吸が落ち着かないから転院することになったということだけ。私の中には、産後すぐにダウン症かもしれないというのがあったけどかもしれないと思っているだけでは言葉にすることができなかった。できるだけ不安にさせたくなくて、言わなくて済む事を願っていた。だから旦那さんは「呼吸が上手くいかないことは、新生児にはよくある事だし大丈夫だよ!」と励ましてくれた。だけどNICUの医師から説明を受けてからは旦那さんにも、医師から聞いたことを伝えなければならな
私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが「無事に生まれてよかったね!」「我が子は我が子だから可愛いよね!」「ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね」って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは「私の子も
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目、娘、NICU入院後ーーーーーーーー入院(転院)できるのは、もちろん娘だけで私は出産した産院に戻らなければならなかった。帰りは、医療センターまで両親に迎えに来てもらい産院まで送ってもらった。なんせ、産後2日目。産院まで戻る間の車の中では、👴👵出産おつかれさま!スピード出産やったんやな〜もう産んできたんかあ〜!それにしても昨日産んで、もう外出てきて大丈夫なん?身体しんどくないか
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉なんと💦1ヶ月まるまるブログが書けていませんでした🥺療育に通い始めてから体調不良の連鎖で2月は家族みんなで具合悪い日が続いていました子どもたちは鼻水、喉、咳の感染症
機能訓練判定日というなんとも自衛隊にありそうな名前の訓練初日今日は困っている事等を相談して今後のリハビリ内容を決めるようです部屋に入ると先生が3人一人は整形外科?の先生二人は理学療法の先生マットにバスタオルが敷いてあり何だか楽しそうな予感今困っている事なんですか?と聞かれたが困っている事が無いというより比べる対象が居ないので今何が出来ていないのかがわからないそもそもダウン症は体が柔らかいと言われても🐙とか🦑みたいにクネクネしてる訳じゃないしもは
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が