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今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉この1ヶ月間の娘の大きな変化というと、靴を履いて公園に出かける機会が増えたことです☺️今までは室内で歩ける歩数は増えていても、靴を履くと慣れない感覚に違和感があるのか、
7ヵ月のBIRTHDAYを迎えいよいよ、療育専門の病院へ行きました沢山の問診票を記入し体重測定診察室へ入ると優しそうな女性の先生「今日は色々と生い立ちをお伺いしますね~」とまぁ、それはそれは妊娠時から今日までお話すること1時間ちょっとした女子会これからの流れ・発育促進で1ヵ月に1回通院・経過観察で3ヵ月に1回通院・眼科の診察思ったより少なかったほっ教えてもらった事・寝返りした時のフォローの仕方そう、我が家は何だかんだで人手があるので、僕ちゃんが寝返りすると誰か
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉染色体の検査結果は、娘の1ヶ月検診の際に聞いた。娘の1ヶ月検診と言ってもGCU退院後のフォローアップ外来でいつもの先生のいつもの診察という感じ。その日は、主人はこち
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
先週Aと登校しているとき、赤信号でAの友達たちと道を渡るのを待ちながら、誰のお父さんが一番背が高いか、という話題で盛り上がっているとき、後ろからAの兄ちゃんのZがやってきた。彼はAと一緒に歩くのが恥ずかしいのだ。でも、嫌な顔はせず、そっとA達に気づかれる前に違う方向に渡る横断歩道に体を向けて、進行方向を変えた。俺はさりげなく無言でグッドサインをした。Zは軽く手を振ってくれた。Zはいつも家でAのやることをケチョンケチョンにダメ出しをする。「気持ち悪い」とか「バカ」とか、けっこうきつい言葉を使って
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5
産後1日目ーーーーーーーーーーー救急搬送の準備ができ救急車に乗る。頭の中が真っ白呆然とするとはこういうことって感じ。昨日私は出産して何でこんなことになっているんだろう。夢であるかのように、ふわふわした感覚で何も考えられなかった。とにかく不安で、悲しくて。何でこうなってしまったんだろう数日前に検診で来た時に保育器が救急車に乗せられて搬送する場面を見ていた。お母さん、辛いだろうな…そんな風に思って見ていた。まさか自分も同じ立場になって今こうしていることが、信じられ
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で
娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前々回の続きです『私のこと⑥エコー写真』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5
はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉続き『遺伝科の医師』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院
最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな~んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです出産予定日を事前に伝えていたのに予定日を過ぎても報告ができずに未だに連絡できずにいる子。言えた子言えていない子何の違いがあるのかなこちら🔻の記事『言われて傷つく言葉②』ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです出産前に頻回に連絡を取っていたのに娘がダウン症だとわかってから連絡できなく…ameblo.jpにも書いたけどきっと、傷つくのがこわいから、
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT(胎児の首のむくみ)を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN
あおいくんが産まれて泣いてばかりいた日々を今日は書きます。。。。入院中、1人病室のベットで泣いて毎日泣いて眠れなくて情緒不安定な日々でした。『誰かと出会いたい!!』九州。ダウン症。ブログ。。携帯で検索。。同じ県で半年前に産まれた男の子を育ててるお母さんをブログで探せました。直接メールして、宜しくお願いしますって。。ラインしようって。ダウン症を育ててる初めて出会った人毎日ラインをして、色んな気持ちを一緒にラインで涙して、今も繋がっている、大切な人になりました。。。これ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの?何で検査(出生前診断のこと)しなかったの?」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた?」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですGCUに面会に行くと看護師さん(助産師さん)が対応して下さる「可愛いね〜」「ママ来たよ〜」「今日はママ来たからやる気あるなあ」「もっと頑張って飲んでや〜」皆さん優しい方ばかりで娘を可愛いがってくれていましただけど産後、不安定な心の私は色々な気持ちで複雑でしたこの方達はいいなぁ。と、謎の嫉妬をしてしまっていました。看護師として勤務する中で接する疾患を持った赤ちゃん看護師目線でアセ
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ
遠方にいる旦那さんに最初伝えた時は呼吸が落ち着かないから転院することになったということだけ。私の中には、産後すぐにダウン症かもしれないというのがあったけどかもしれないと思っているだけでは言葉にすることができなかった。できるだけ不安にさせたくなくて、言わなくて済む事を願っていた。だから旦那さんは「呼吸が上手くいかないことは、新生児にはよくある事だし大丈夫だよ!」と励ましてくれた。だけどNICUの医師から説明を受けてからは旦那さんにも、医師から聞いたことを伝えなければならな
知人に勧められてリトミックとベビーマッサージへリトミックと言ってもボクは歩けないので母が動くだけですが腰が悲鳴をあげている今日この頃明日元気に起きてこれるかなぁと内心ドキドキしてたけど楽しかった!ボクも楽しそうだった!普段ボクと遊ぶっていっても最低限のミルク、オムツ替え泣けば抱っこおもちゃでガラガラこの程度ですよねwそれを音楽に合わせて歩いたり飛んだりスキンシップしたり最初は少し恥ずかしかったけど誰も私らを見てないと二人の世界へ喜んでいる我が子の笑顔を
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説