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ブログを読んで下さってる皆様、沢山のコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます✨ちゃんとお返事が出来ずに申し訳ありません。そして、御心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘は今大きな酸素マスクを付けられて頑張っています。土曜の夜からの出来事...詳しく書いていきたいと思います。23日土曜日2日間、一滴もミルクを飲んでくれずグズグズ泣きが続き、ゼコゼコも酷く苦しそうな娘。。。日中から、病院に行くかずっと悩んでいた。外は大雨だし、昨日も救急で外来して様子
娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.
車屋さんに車の点検をしてもらってる時の事..キッズルームで娘と遊んで待っていると、7歳の女の子が娘に近付いて来て『ねぇー、これ何?』私『補聴器だよ!お耳が聞こえないんだよ』『えー?何で聴こえないのー?だからアゴが曲がってるのかー!!お腹の中で怪我したの?タバコ吸ってたんでしょー?』私『何でだろうね?タバコ吸ってないよー!(アゴ?曲がってるか??💦)』『ちょっと貸して!』と言い、娘の補聴器を勝手に外して触りまくる私『壊れちゃうからカバンに閉まってくれる~?』と優
いつもブログを拝見して応援して下さってる皆様、ありがとうございます。娘は少しずつ良くなっております✨ご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。そして、こんなにも沢山娘の事を心配して下さっている方がいらっしゃる事が本当に嬉しいです。ありがとうございます(>_<)✨✨✨“緊急事態①”の続きです>>>>救急車で搬送され、すぐに心電図など付けられる娘。サチュレーション90台脈拍数150台...と、比較的落ち着いていた。私は、救急車の中で放心状態でした。怖くて怖くて、横たわる娘
続き>>>>先生の経歴を見る感じ、凄く優秀な方がだったので期待を込めて行ったのですが...鼻カメラを挿入され、ギャン泣き(>_<)。。あれは本当に痛そう。無理辛すぎる。。今までレントゲンでしか見た事無かった娘の身体の中を、リアルタイムに肉眼ではっきり見る事が出来ました。私が心配してるのは、本当に手術が必要じゃないのか?どのくらい狭窄してるのか?ゼコゼコの原因は?鼻カメラの映像を見ながら説明して頂きました。先生『喉の所に沢山痰がありますねー。これがゼコゼコ鳴って
続き>>>>私『食道の拡張手術は、やはりリスクがあるのですか?🐤の食道の拡張手術は、本当に行わなくて大丈夫なのですか?あまりにもゼコゼコが取れなく、飲み込む度にむせる事が多くて、食道がかなり狭くて苦しい思いをずっとしてるのかなと思うので...』先生『リスクは無いよ~あまりにも狭いと、手術を考えなきゃならないけど、一度造影検査をして見てみようか!!』となり、急遽造影検査をする事に造影検査とは、簡単に言うとレントゲンの動画バージョンみたいなやつです。娘が飲み込んでる
久しぶりの外来身長80.5cm体重8855gやっと80cm超えたそして、なかなか9kgいかず、注入量を減らしてる訳でもないのに増えが悪くて心配で相談すると..医師『🐤ちゃんは気管が元々狭いのもあり、呼吸を一生懸命してエネルギーを使います。あと、よく動き回る事も関連し、体重が増えにくいんだと思います。成長と共に気管が太くなって、呼吸も楽になってくると体重も増えやすくなると思う』..確かに娘は、普通の子よりも頑張って呼吸している感じがあります。それと体重が増えにくい
昨日、あまりにも胃残が引けてオエオエも酷いので、夜救急外来へ行きました(>_<)5時間前に注入したミルクが40mlも引けるんです調子が良いときは、いつも0ですが調子が悪そうな時は決まって胃残が引けますが、40mlは多すぎる40mlの前は、30mlも引けましたゼコゼコの音もいつもと違う。急に何なんだろう。熱は無いけど、ずっとグズグズしてますレントゲンを取り、大きな異常は無いけど痰がらみが酷くて、痰が肺に少し入ってしまってるみたい肺炎にならなかったのが不幸中の幸い
昨日の夜病院へ行き、そのまま入院になってしまいました。最近、またミルクスランプが続き、何だかまたゼコゼコして来ちゃっててゼコゼコ苦しそうに咳したりするので、ミルクも上手に飲めなくなり吸引しても、吸引しても、良くならないので不安になり夜病院へ行きました。日曜日だし..夜だし...迷ったのですが、土曜もこんな感じが続いてたので、月曜まで待てずに来てしまいました私的に、誤嚥性肺炎なんじゃないかと思いレントゲンを撮ってもらったが、違った。採血しても、問題なし。熱は平熱。
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)こんな私にいつもアドバイスを下さりありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(
いつも温かい沢山のコメント本当に本当にありがとうございます(>_<)✨なかなかお返事出来なくて申し訳ありません😭皆様からの励ましのお言葉、本当に救われる思いです。ありがとうございます(*´ω`*)♡♡♡今日で娘♡2ヶ月♡身長、体重は明日測るそう。昨日から腸からのミルク注入にしたものの、それでもミルク上がってきて鼻や口から出てしまうそうで😰。。。今度は鼻から腸までチューブを入れられてた。これは、お腹の中の空気を自動で抜いてくれるチューブだそうで、もう少し容態が落ち着けば取れるらしい。
昨日、お義母さんが手作り吸引バッグを届けてくれました♡素晴らしい出来具合に感動✨✨✨吸引器のバッテリーを充電する際、わざわざ吸引器をバッグから出さなくても充電が出来るよう、窓を作って貰いました充電しない時は、マジックテープで止められます😍💕ズボラなのでね(笑)楽してなんぼ(´・ω・`)お義母さんには、ひと手間増やしてしまったけど、とても便利で助かっていますありがとうございますアルコール綿や、カテーテルなんかを入れるポケットもちゃんと私も、お裁縫覚えた~い楽しそう
先程、娘の病院から帰宅しました。私、今...最高潮にご機嫌です最近娘が、ビックリするくらいゼコゼコ言わなくなったのですそれを外科の先生に話したら、「もう吸引いらないねゼコゼコの時だけでいいよ」と...いつもミルク前に必ず吸引をして来た。この吸引の時間が一番苦痛だった。本当にやりたくなくて、でも心を鬼にしてやってきた...それがなんと今日、卒業です本当に嬉しくて泣きそうになりました。やっと終わった..本当に今までよく頑張ったね。偉いね!!義実家に行っても、実家に行
娘、22日の夜中から調子悪そう。注入中、ずーっと泣き止まず口からも一滴も飲んでくれません。22日朝6時頃、心配過ぎて一睡も出来ぬままいてもたってもいられなく病院へ🚗💨ミルク注入すると、物凄い勢いでゼコゼコが酷くなり何度もオエオエしてる。食道を縛ってるから吐きたくても吐けない娘。それがまた辛いのか、本当にしんどそうで呼吸も常に早くて、咳込みも酷く...病院で胃薬と痰の切れを良くする薬など貰って10時過ぎ帰宅💦娘も苦しいのか何度も目が覚めては泣き、注入中はずーっと泣き(
最近娘は、また酸素を付けられちゃった。そして、ずっとゼコゼコしてて逆流も酷くなっちゃったみたいで、気持ち悪いのか苦しいのかずっとグズってる。。。やっと酸素取れて、お口から飲む練習も順調だったのにね😖また逆戻り。なかなか先に進めない焦りと、娘が苦しそうで可哀想で、親として本当に見てて辛い。。。娘のペースでゆっくり..とは思ってるんだけど(>_<)💦逆流が何年も良くならなかったら手術だし..いっぱい痛い思いさせるのは本当に嫌。でも不自由も嫌。いつか退院しても、また入院になったり、繰
娘の、お口から飲む練習風景(๑´ㅁ`๑)糖水を0.3ccずつシリンジであげます。1回5ccくらいが限界(´;ω;`)🌀それ以上は苦しくなっちゃうみたい。ゼコゼコ苦しそうに、でも頑張ってちょっとずつ飲んでる姿が何とも言えない気持ちになる。1ヶ月くらい前は、お口から飲む練習、母乳だったし20ccは飲めてたけどゼコゼコが酷くなった今は糖水に変わり、たったの5cc...いつかはちゃんと飲めるようになるのかな?(>_<)本当に色々心配事が尽きない。先程、心無いコメント頂きました。↓↓
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨今日起きてからの娘は、ずっとグズグズ何だか調子悪そう(>_<)昨日も、元気は元気だったんだけどミルク飲まなかったりしたから、もしかして..って思ってたんだよね
娘、お腹の調子が悪いらしく24時間点滴、絶食になってしまった。どんどん悪い方に進んでしまっている。体重の増えもあまりよろしくないみたい。ゼコゼコも前よりマシになった程度で、まだゼコゼコしてるし苦しそう本当に可哀想🌀気管も狭いし肺も片方小さいし、苦しくて仕方ないだろうな..苦しいしミルク飲めないしで、本当に代わってあげたくなる。こんな娘の姿を見る度に涙が出そうになり、毎回堪えるのに必死。MRIで撮った耳の検査結果のお話は明後日聞けることになった。明後日まで長いな..怖いな。記録と
息をする時、ゼコゼコいっているので先生にうかがいました。明日、専門医に来てもらって検査しましょうそして面会に行き結果を聞くと軽度の喉頭軟化症です寝せるとかにゼコゼコ言わないように首の向きを良い方向に変えてあげてください喉にある蓋みたいなものが柔らかいからそれが音を鳴らしてるんだと思うと軽い感じでいわれました無呼吸の症状もあるので気をつけてくださいまた病名?先天性疾患が増えた…先天性先天性…今まで聞いたことない病名。んー
風邪をひいてから様子をみていましたが午後は調子がいいんです。ただ、午前中は朝起き抜けは痰がたまりしばらくゼコゼコして咳をします。鼻水も出ます。手術は午前中の朝イチに行われます。まだグズグズしている時。看護師さんに伝えたらやっぱり呼吸が苦しくなると可哀想だから延期しましょうということになりました。自分で決断出来なかったです。。。採血やレントゲンなどの術前検査はもう1度やり直しらしいです。仕方がない。万全な体制で行うため。8月末になりそうです。