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2023.12/4スプリセル(再)20mg74日目今日は弟が久しぶりに実家にやってきた。聞いたら、泊まるわけでもなく数時間後にはまた自分のアパートに帰るみたいだから、わざわざ1時間近くかけて来てどうしたのかなってなんとなしに聞いてみると…「顔出そうと思って…」それだけでわざわざ…と思ったその瞬間、…ん…?……ちょっと待って…「…ねぇ待って……足くさっ!!w」「えっうそ!?ww」部屋中に漂う異臭悪臭…。まじでくせー!!wwどうやら弟くん3日お風呂に入ってないらしいこと
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/8母が毎日死んだような顔をしてる。物忘れもすごくて心ここにあらずって感じ。治療を受けないと決めて、そんなの気にしないって気持ちだったのに、罪悪感を感じてしまう。父に昨日「俺のために治療を受けてくれ」って言われた。「2週間待ってやったんだ!明日病院に行くぞ!」って。今さら良い父親の顔なんかしてこれまで散々家族に暴力振
大阪出張も終わり、やっと自宅に帰ってこれた。大阪最終日には高校時代からの1番仲の良い友達と会うことができてすっごくうれしかった!前週に2週分のスプリセルを出してもらっていたので、受診はなし。気になるのは、不整脈。突然バクバクするのはやっぱりびっくりするし、怖い。微熱との付き合い出張疲れなのか、熱もたまに出てた。いつもは37.0度前後をうろうろしてて基本的には微熱なのがフォーマットになっている。これがもう去年の10月くらいからずっと続いてる。たまに体調が悪
2023.12/22スプリセル(再)20mg92日目今日は病院吐き気がコントロール出来なくなってきたからメトクロを増やしたいって先生に言った。「グラニセトロンの方が効くけど、ただでさえ今も便秘でつらいから…」「そうだよね、メトクロはやさしいからね。もうちょっと強いやつを処方出来たらいいんだけど、ずっと飲み続けるっていうのが出来ないからなあ」この1週間のうちに副作用の波が一気に来た気がするって伝えて、アレルギー止めを飲んでも全身に広がってしまった薬疹も診てもらった。「やっぱり慣れない
2024.1/21スプリセル(再)20mg122日目「足のむくみやばくね?足首ないじゃん」きのう弟に言われた。言われて、びっくりしたけどほっとしたのと、実はすごく嬉しかった。ほんと?ほんとにそう思う?って何度も聞いてた。体の変化はちょっと前から感じてて、気のせいかと思いつつも焦りと自己嫌悪でいっぱいだったから…。吐き気止めが効いてるうちに何か食べて、それ以外はほとんど横になって過ごす生活だと、そりゃ服も入らなくなるでしょ…って納得しようと頑張ってた。さすがに靴も入らなくなっ
今日は3ヶ月ぶりの白血病診察でした〜前回から初めて3ヶ月あけての今日…。採血して、レントゲンとって…1時間待ち…診察この3ヶ月の体調を聞かれて、頭痛体に発疹特に顔がひどい…浮腫で手とかグッパグッパすると痛い…ですと伝え先生でもね、今日の結果も良くなってるからこのまま行きたいなー胸も水溜まってないよ〜と。私はい、頑張りますと言うしかない。でもでも、前回、12月のIS値0.0067だった!9月がIS値0.3956だったから、
2023.12/5スプリセル(再)20mg75日目診察から4日。そろそろビラノア(アレルギー止め)を1日置きに減らしてみようかって先生に言われて薬が減らせるなら嬉しい!と思ってやってみたけど…あっという間にブツブツが出てきてやっぱりダメだった…。顔にも胸にもお腹にも薬疹パラダイスで残念な感じになって早数日…。最近、倦怠感もかなり強い。身体が動かなくなって頭が機能しなくなってベッドに倒れ込んだらそのまま何時間も起き上がってこれない。それは抗がん剤を飲む日も飲まない日も変わらな
2022.7/19スプリセル(100mg)15日目朝6時に病院から帰ってきて少し眠ったけど、それも途切れ途切れで、熟睡なんかできなかったもうしばらくまともに寝てない…。10時ごろ、また心臓が鷲掴みされたみたいに痛くて目が覚めた。息を吸うと肺が握られたように痛い。激しい胸痛で横になれない。痛み止め切れたのかな…💦今日もまた抗がん剤を飲まなきゃいけないんだって思ったら本当に鬱になりそうだった。今もぐっすり熟睡してたら、抗がん剤を飲む時間帯を過ぎて、それを理由に今日は飲まなくてすん
ここ数日、息が苦しく、胸に違和感があった。肺に水が溜まる「胸水」は以前から、スプリセルの副作用で発症していた。この胸の痛み、違和感、息苦しさ、はもしかして、肺の水が増えているのではないかと不安になり、病院に行くことに。採血、胸のレントゲンを行う。先生に呼ばれ診察室入る。先生:ん〜。私:どうですか?肺の水、増えてますか?先生:前回の肺のレントゲンと見比べているんだけど。私:やっぱりか〜先生:問題ないですね。私:え?肺の水、増えてないんですか?先生:そうです
2023.11/9スプリセル(再)20mg49日目今日は病院月に一度のIS値(白血病の数値)を測る日。結果がわかるのは来週だけど。診察に呼ばれて…先生から血液検査バッチリだったよって言われた。「ただね…」先生の声のトーンが急に変わってなんか良くないことだって察した。「今日測った白血病の検査、違うやつ測っちゃったんですよ…」……え…?😶「測らなきゃいけない検査と違う白血病の検査の項目を間違えて押しちゃって…」え…?😳「だから今日測れてないんですよ…。来週もう一度測ってもら
アナフィラキシーショック起こして、ICU出たのは3日後本当に死ぬかと思った……ネーザルハイフローがあんなにキツいとは思わなかった今回の化学療法は一旦仕切り直しの為一旦退院となりました
私、めっちゃ日焼けに強いって言うか。強かったと言うか。火傷みたいになった経験、ほぼ皆無なのです。むしろ焼けたら焼けた分黒くなると言うか?昔の写真、高校くらいまで肌色ジャイアンですからなんなら最近も子供の習い事の関係で毎年ジャイアン化してましたから。日焼け止め………???(女子力の欠如)が、ここ数ヶ月でスプリセル飲んでるせいで、副作用により色が相当白くなりまして。以前どこかでコメント頂いたこともあり、日差しには気をつけてたんです、こんな私でも火傷になるからね!って言われた記憶が残
2024.1/9スプリセル(再)20mg110日目診察から今日で4日…。昨日は1日吐き気でぐったりだった。今の吐き気止めはメトクロプラミドとグラニセトロン。グラニセトロンの方がよく効くけど、これのせいでひどい便秘で、もうずっと便意とか全くない。先生曰く、大量の抗がん剤でげーげー吐いてしまう人でもかなり楽になる最強の吐き気止めみたいだけど…その分、消化器系全部冬眠したんじゃないかってくらい、食べたものはずっと胃に残ったまんまだし永遠に便秘。裏に劇薬って書いてあったけどほんとその通り
2022.7/6スプリセル(100mg)2日目きのうは全然寝れなかった。朝起きたら軽い筋肉痛と頭痛と吐き気がした。発疹は少し色が薄くなってる気がする。朝ご飯を食べて抗がん剤(スプリセル)飲まなきゃだけど気が重い…。それでも意を決して9時半ごろ、スプリセル50mgを2錠飲んだ。だんだんと頭痛がしてきて吐き気もしてきて立ってられなくなって横になったきりもう動けない。口の中が苦くてゴムみたいなタイヤみたいな変な味とにおいがする。そしてなにより体が重くて起き上がれない。12時
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/2今日は本来、東京に帰ってきてから転院先の病院をはじめて受診する日だった。夕方テレビをぼーっと見てると、父が急にやって来て、「ちょっと番組変えて」って変えられたのは夕方のニュース。そこには白血病から5年たって、自分のお店を開いてる人が映ってた。「こんなの見たくない」って言った。長生きなんかしたってわたしには意味ない。苦
今日で薬を開始して40日目の診察室!!先に85万!!これに3割と高額なんだけどすごいよね。これが40日分で85万だよ一生だよ(笑)もう笑うよね。心電図→レントゲン→血液検査いつものように移動する。長い長いローカ。。。。コロナさんに気をつけて移動移動いつもの席にて順番待ち27診察室!!もう診察室まで遠くて霞んで見える。。。なんか後ろで患
10月12日に手術して、現在…11月6日。現在状は痛みは排便のときも日常もありません!痛み止めも飲んでません!!だけど、排便を最後いきむとふくときにティシュに血つく。マグミットとヘモーナーゼを飲んでますあとは、こどもの闘病中に精神的に不安になり処方してもらったパキシルの減薬中の6ミリ、白血病のスプリセル100を飲んでますฅ^•ﻌ•^ฅ乙字湯も前に出たけど、あれお腹がゴロゴロしてだめだったからなしにしてもらったー。私はね、以前から結構痔のことは公表しててwママ友とかにも
前日に大阪出張から一時帰宅して、病院へ。採血と心電図。心電図は上半身の衣服を脱ぐから寒かった。検査はどちらも特に異常がなく、スプリセルも引き続き継続になった。※背中にある粉瘤が気になってて相談したら、皮膚科にコンサル入れてくれた。以前粉瘤が化膿して、痛い思いをしてから切除してもらったから化膿する前に取ってもらいたくて…。出血するから血液検査の数値次第でどうなるか相談になると思うといわれた。この日は一つ聞き忘れあり。前回薬局でスプリセルをジェネリックにするか?聞かれ
昨日は頭痛で一日中ダウン夜中に嘔吐で看護師さんを呼ぶ始末でしたー一日中寝て過ごし、午後は髄液注射を💉何度か場所を変え30分ぐらいで終了〜あの薬が入ってくる感覚、苦手かもしれない。。髄液注射の後は、頭痛も和らぎ夕飯も半分食べたかな?夜もわりかしグッスリ寝られましたところでわたしの白血病タイプはフィラデルフィア染色体陽性タイプ聞いた時はしょうじき、ショックで泣いてしまったけど、使える薬があるんだからと先生に励まされ、何とか前向きにねということで、スプリセル今日で3日目。スプリセル
2022.7/8スプリセル(100mg)4日目やっぱり朝は、1日の中で一番副作用が軽い時間だと思う。体は重いし気持ち悪いけど、動けるだけまだマシ。10時今日もいつも通りスプリセルを飲む。11時薬剤師さんから電話があったどうやら典型的な副作用が全部出ているらしい…。「自分に合ったお薬と量を先生に相談していこう。これが一生続くわけじゃないから大丈夫やで」そう言ってくれた。主治医の先生宛に副作用のことをFAXしてくれるみたい。「きっとうまく言えなかったりするでしょ?」って。や
2024.1/5スプリセル(再)20mg106日目今日は年明け最初の診察年末年始もずっと変わらない体調で、せっかくのお正月も全然気分上がらなかった。来週は胸部レントゲンと心電図もとるみたい。胸水が溜まってないか、心電図に異常がないか定期的に見るって。先生がそんな説明をしてくれてると…カーテンで仕切った診察室の奥から看護師さんと、お付きの先生が『あやちゃーん!』って手を振ってくれて主治医の先生、聞こえてるし見えてるはずなのに全くの無反応で淡々と説明をし続けるから、手振り返す
2023.9/29スプリセル(再)20mg9日目9時にスプリセル(抗がん剤)を飲む。10時にグラニセトロン(吐き気止め)の点滴をする。これで昼過ぎまでは吐き気なく過ごせる。また気持ち悪くなってきたら…プリンペランの点滴が1日2回使えて、それでもダメだったら、ナウゼリンという飲み薬で対処する。吐き気はだいぶコントロール出来るようになってきた。コントロールが難しいのが、頭痛。まじで気が狂いそうになるくらい痛い。スプリセルを飲む日はいつも10時頃には頭痛が始まる。ロキソニンは全
1週間の休薬後の診察日。スプリセルへの変薬皮疹も綺麗に消えて、吐き気もなくなった。めちゃくちゃ元気です!と伝えた。先生「胃腸炎だった可能性もあるからボシュリフをもう1回やってみてもいいし、別の薬に変えてみるのもあり。まだほかの薬もあるし、ボシュリフにこだわらなくてもいいと思うけどね。別のを試した後でもボシュリフに戻すこともできるし。」私自身下痢は結構つらかったから、私「変えてみたいです!」と希望を伝えた。ということで、次は【スプリセル(ダサチニブ)】を飲むことにな
病気メインではないと言いながら、早速病気の話で。CMLはダサチニブ(スプリセル)でコントロール中。この病気に対する治療薬は2001年に販売開始され、それ以前は造血幹細胞移植以外に道はなく、不治の病とされていた。それを聞いたとき、今の時代でよかった。薬の研究開発してくれた方々に感謝。と思う反面、昔だったらどうなってただろう。の恐怖。今でも命に関わる病気であることに違いはない。安堵と感謝と恐怖と。揺れ動く気持ちの中で見つけた、「過去の患者さんの苦しい歴史の積み重ねがあ
診察前の採血。同じ曜日・時間帯に言っているから、採血してくれる看護師さんの何人かは顔を覚えてきたぞ。今日は、ぶっ倒れた時の男性看護師さんが担当で、「体調どうですか?」と聞いてくれた。「うーん…あんまり」って答えたら「そうか、そうか」とただただ受け入れてくれるだけで、それが私にとってはなんかよかった。診察。浮腫みとだるいのを伝えて、利尿作用のある薬を出してもらえた。顔浮腫むのが本当にいやだったから安心した。スプリセル50mg1日1回夕食後服用(継続)引き
2022.7/10スプリセル(100mg)6日目夜中に何度も身体中が痛くて目が覚める。しんどい…朝5時にまた痛くて起きた。湿布を貼ってもほんの気休め。ただ寒くなるだけなんだよな…朝スプリセルを飲む前に少しでも動いておこうと思って掃除機かけたら死ぬほど疲れて横になったらもう動けなくなった。それからはいつもみたいに気持ち悪くなって我慢できず吐き気止めを2錠飲んだ。そのまま16時半までベットから全く起きれなかった。あとはいつも通り。苦痛で最悪な時間を過ごすだけ。特に夜は本当に地
スプリセルの添付書には「心エコーを撮る事」と、書いてあって、私、胸痛がある訳です。最初っから「胸痛い……」と、訴えてた訳なのにさ。左胸と、背中にかけて痛い訳。どう考えたってやっぱり。心臓じゃない?だのにさここの、病棟の十二誘導、「あらー。この機械、壊れてるわー」つって……なんだ?この病院……大丈夫か?いや、大丈夫じゃねーわな。。。。。結局、時間をかけて、下の検査技師さんの所まで待つ……なんじゃそら。十二誘導では、特に問題ある波形は無かったって言ってたけど……添
2024.1/11スプリセル(再)20mg112日目今日も1日ひどい吐き気だった。特に食後。食後の吐き気がやばい。ちょっとでも口にすると15分後くらいからひどい吐き気で、横になっても吐きそうなのは全然変わらなかった。メトクロプラミドを1日3回に増やしても、食前に飲んで、吐き気が食後15分後なのが30分後になるだけ。便秘もひどくてカマグとレシカルボン使ってもほんのちょっとしか腸が動かないから腰まで痛い。でも、今日は増やしたくなかったグラニセトロン(吐き気止め)を追加せざるを得なかっ
土日は輸血ぐらいでリハビリも検査もなく、まーーったり過ごしてました月曜の病棟は忙しそうですね。朝から看護師さんもパタパタ、総回診、レントゲン、リハビリに目白押し輸血のお陰で動けるようになってきたので、ちょっと忙しいぐらいがありがたい今日は筋トレとエアロバイクを漕ぎました先生から、プレドニンを点滴から飲み薬に変えられたら一時退院も考えましょうね!とありがたいお言葉もスプリセルが効いてるってことだよね少しずつ前に進んでいる気がして嬉しい今日のマンダラの進み具合
白血病とは腐れ縁なのかなと思っている母も白血病だった私とは違う種類の白血病だ親子で白血病を発症したというのは遺伝的素因はないと考えられるらしいそれを聞きホッとした私には子どもがいるホッとしたとの同時に、こんな低い確率で発症してしまった自分の運の悪さを恨んだこの確率は宝くじだったらどれほどの賞金に相当するだろうと、珍しい病気を発症した人のほとんどが考えるであろう宝くじのくだりを想起した(個人的見解による)母は1年以上に及ぶ長い入院生活を送り、