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今朝は久しぶりに完全に身支度を整えた。着替えたし、歯磨き🪥をし、洗顔をし、髭剃り🪒も済ませたという事だ。スプリセルも飲んだ。昨日は一日中、着替えもせず、一歩も外に出なかった。夕方16:00ごろ、堪えきれなくて、布団で途切れ、途切れ寝た。17:45過ぎて、間に合わなかったけど、『孤独のグルメ』を観る為に眠気🥱を振り切って起きた。昨夜も入浴🧼🛀しなかった。YouTubeは観なかった。個人投資家のやパチスロで大金🤑を溶かしてるのを観るのも時間の無駄だと思ったからだ。22:30過ぎに布
2023.12/28スプリセル(再)20mg98日目今日は先週測った検査結果が出る日先月は白血病の数値が上がっちゃってたから今回は祈るような気持ちで病院に向かった。「先生効いてました?!」診察室の扉が閉まるより先に聞いた気がする。「今回が勝負どころだったんだけど…」そう言った先生の顔が曇ってて…効いてなかった…?「ここが限界なんだろうね…」渡された結果は0.01微増というか…減ってなかった。先生はうーんって悩んでから…「もうひと月やってみよう。それで判断します」「…じ
20240517_☀定期受診日。今日は空いてるな。採血して胸の写真撮って、先ず、内分泌内科へ。体調の話、風邪引いた事・九州ツーリングなど世間話をして、処方箋を貰う。次は皮膚科へ。はじめましての先生。治療内容の確認と、軟膏を処方してもらう。本数を増やしてもらった。次に血液内科。待つのは慣れっこになっている。今日のお供は紅いコットンの編み糸。診察室に入って検査結果を聞いたあと、主治医からこのままスプリセルで治療を維持し続けるか、変薬して断薬を目指すかと問われた。今の状態では現状維持
2023.12/22スプリセル(再)20mg92日目今日は病院吐き気がコントロール出来なくなってきたからメトクロを増やしたいって先生に言った。「グラニセトロンの方が効くけど、ただでさえ今も便秘でつらいから…」「そうだよね、メトクロはやさしいからね。もうちょっと強いやつを処方出来たらいいんだけど、ずっと飲み続けるっていうのが出来ないからなあ」この1週間のうちに副作用の波が一気に来た気がするって伝えて、アレルギー止めを飲んでも全身に広がってしまった薬疹も診てもらった。「やっぱり慣れない
2023.9/20今日から入院血液内科の病床がいっぱいで、階も違う循環器の病棟のベッドをお借りして入院することに。お昼からは検査がいろいろ。正常時のものを残しておくために、心電図や胸部レントゲン、血液検査を受けた夕方…主治医の先生がやってきて「スプリセルは前回100mgだったと思うけど、今回はその5分の1の20mgからスタートして、1週間やって問題なければ50mgに増やすからね」「えっ…40mgじゃないの…?!」20mgを2錠で40mgにするんだと勝手に思ってた。今までの
2022.7/7スプリセル(100mg)3日目今日は朝から頭と喉が痛い…。全力で長距離走った後に喉が血の味がするあれのキツいやつ。誰かに喉を絞められているような感覚がする。11時半にスプリセル50mgを2錠飲む。お昼は鰻重を食べた昨日、和歌山の母(職場の友達兼先輩)が買ってきてくれた大好きなお店のお弁当!美味しかったあ!!スプリセルを飲んで3時間くらい経った14時半頃頃…吐き気は急にやってきてだんだん喉の痛みも強くなってきた。それでも今日は昨日や一昨日と比べたら副作用はま
2023.12/18スプリセル(再)20mg88日目最近、吐き気がコントロール出来なくなってきた。抗がん剤前日の夜からメトクロを予防で飲み、当日抗がん剤の前にもう一度メトクロと、グラニセトロンを飲む。そして抗がん剤の後に追い討ちでさらにグラニセトロンを飲む。これでいけてたはずなのに…大体17時くらいから次の日の午前中までやんわり気持ち悪くて、そのせいで体がだるくて、日中の倦怠感も重なるとほんと横になってばっかり。横になっても気持ち悪さはさほど変わらないけど、この方が悪化しない気が
昨日はパパの検査日でした。前回悪くなってたから今回悪かったら、本気で凹むなあ~と心配してました。今回知るのは10月の検査結果です。良くなってる!良かった☺️ただ、腎臓の数値は悪いようですが。スプリセル70の量で、このまま続けます。
やっぱり熱が9日間下がらないので紹介状持って、通院している大学病院の血液内科へ行くことになりました。あくまでも念の為です。大学病院の担当医は明日なので明日予約しようと電話したらすぐに来て欲しいと🥺紹介状持って大学病院へ2時間待ちの覚悟で!!とりあえず全身検査へ👨🏻⚕️水溜まってますね、あと肺炎もありますね。炎症は言うほど無いので、入院するまでもないけどどうしますか?入院します😭もう9日も熱が下がってないのでしっかり調べて下さい🙇♀️個室しか空い
2022.7/22スプリセル休薬1日目今日から休薬!😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった!夕方、薬剤師さんから電話が「痛いのどう?10を痛みの限界としたら、今の痛みはどれくらい?」「今は5くらいです、スプリセルを飲まなくなった途端、かなり楽になりました。夜は怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときは20くらいだった😨薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるから、スプリセルはどうかなぁって思ってくれてたみたいだった。主治医の先生に副作用の
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/2今日は本来、東京に帰ってきてから転院先の病院をはじめて受診する日だった。夕方テレビをぼーっと見てると、父が急にやって来て、「ちょっと番組変えて」って変えられたのは夕方のニュース。そこには白血病から5年たって、自分のお店を開いてる人が映ってた。「こんなの見たくない」って言った。長生きなんかしたってわたしには意味ない。苦
本日骨髄検査の結果を聞きに診察しました。間違いなく慢性骨髄性白血病と最終診断を受けました。まぁやっぱりねしょうがない血液検査もやっぱり良くない(笑)白血球も増えてるけどやっぱり肝臓がやばいしかも尿酸値がやばい痛風はやめて:;(∩´﹏`∩);:で僕が飲む薬が決まりました。スプリセルダサチニブだそうです。3種類ある薬の1つだそうです。どうしてこの薬が選ばれたか分かりませんが、この薬です。イマニチブグリベックだと思ってましたが?よくわかりません。わか
2023.11/20スプリセル(再)20mg60日目今日は目が覚めた瞬間からずっと左の太ももの裏に電気が走ったみたいに痛くて、1日消えなかった。何もしてなくても断続的に鋭い痛みが走って、だからベッド上での体動や移動時なんかはもっと痛すぎて股関節から足もげてほしいと本気で思った。今まで夜だけだった胸の圧迫感や喉を誰かに絞められてるような苦しい感じも今日は昼間にも感じて、時折右の肩甲骨と背骨の間に鈍い痛みがした。今日は一日とっても長かった…。ここ最近は、吐き気は完全にコントロール出来てる
今日よりスプリセル開始する。50mgを2個100mgです。ドキドキしながら飲む。。。。20時頃あれ?あれれ??何ともないよ??やっぱり僕は副作用が無いのかな??一安心して寝た瞬間。3時頃吐気が。。。しかもレベルが高い吐気泣とりあえず枕を上げて、体を起こす。だめだ。。。おさまらない。。。と瞬間腹痛がしかもやばいの腹痛もう、腹痛なのか胃痛なのか分からないしかも震えだした。。。瞬間今度はなんだ??全身に電気が走って燃えるような暑さ!!
昨日は頭痛で一日中ダウン夜中に嘔吐で看護師さんを呼ぶ始末でしたー一日中寝て過ごし、午後は髄液注射を💉何度か場所を変え30分ぐらいで終了〜あの薬が入ってくる感覚、苦手かもしれない。。髄液注射の後は、頭痛も和らぎ夕飯も半分食べたかな?夜もわりかしグッスリ寝られましたところでわたしの白血病タイプはフィラデルフィア染色体陽性タイプ聞いた時はしょうじき、ショックで泣いてしまったけど、使える薬があるんだからと先生に励まされ、何とか前向きにねということで、スプリセル今日で3日目。スプリセル
2022.7/8スプリセル(100mg)4日目やっぱり朝は、1日の中で一番副作用が軽い時間だと思う。体は重いし気持ち悪いけど、動けるだけまだマシ。10時今日もいつも通りスプリセルを飲む。11時薬剤師さんから電話があったどうやら典型的な副作用が全部出ているらしい…。「自分に合ったお薬と量を先生に相談していこう。これが一生続くわけじゃないから大丈夫やで」そう言ってくれた。主治医の先生宛に副作用のことをFAXしてくれるみたい。「きっとうまく言えなかったりするでしょ?」って。や
こんにちは!AKirin✴︎です最近の体調は…ボチボチと言ったところです😏倦怠感や軽い頭痛などはありますが週2の仕事は行けてます❣️息切れ、倦怠感、貧血のような症状に対してかかりつけの内科で漢方16「半夏厚朴湯(ハンゲコウボクトウ)」処方していただきました!私には合っていたようでかなり体調が良くなりました💓飲み続けたかったけど先生には「良くなったのであれば辞めましょう」と言われ、あと数日分ありますがお守りがわりにして今は飲んでません❣️そんな感じで、今は元気です
2024.1/15スプリセル(再)20mg116日目吐き気がひどくて固形物がほぼ食べれなかったけど、診察に行ってから少しずつ、1日1食分のお粥を2回に分けて食べれるようになった。先生が言ったみたいに胃腸に優しいものがよかったのかな、猛烈な吐き気は横になれば少し落ち着くくらいになった。だからずっと横になってる。横になってても、吐き気止めは2時間くらいしか保たないから次の吐き気止めが飲めるまでの間はほんとに地獄だし、起き上がったら吐きそうになるからなかなか起き上がれない。いつまで続くん
2022.7/6スプリセル(100mg)2日目きのうは全然寝れなかった。朝起きたら軽い筋肉痛と頭痛と吐き気がした。発疹は少し色が薄くなってる気がする。朝ご飯を食べて抗がん剤(スプリセル)飲まなきゃだけど気が重い…。それでも意を決して9時半ごろ、スプリセル50mgを2錠飲んだ。だんだんと頭痛がしてきて吐き気もしてきて立ってられなくなって横になったきりもう動けない。口の中が苦くてゴムみたいなタイヤみたいな変な味とにおいがする。そしてなにより体が重くて起き上がれない。12時
2024.1/9スプリセル(再)20mg110日目診察から今日で4日…。昨日は1日吐き気でぐったりだった。今の吐き気止めはメトクロプラミドとグラニセトロン。グラニセトロンの方がよく効くけど、これのせいでひどい便秘で、もうずっと便意とか全くない。先生曰く、大量の抗がん剤でげーげー吐いてしまう人でもかなり楽になる最強の吐き気止めみたいだけど…その分、消化器系全部冬眠したんじゃないかってくらい、食べたものはずっと胃に残ったまんまだし永遠に便秘。裏に劇薬って書いてあったけどほんとその通り
2023.9/25スプリセル(再)20mg5日目もうかれこれ20分くらい机の上のスプリセル(抗がん剤)を前に葛藤してる自分がいる…。一日置きで治療していくことが決まって、ちょっとほっとしたのに、飲まない日があるだけで、飲む日はものすごく気が重くなる。あーやだな…この一粒のせいで今日はつらくなるんだろうし…飲まないで治す方法ないのかな…そんなことまで頭に浮かんできて、冷静にそんな自分に呆れてる自分もいる。意を決して8時半、今日もスプリセルを飲んだ。1時間もすると予想通り気持ち悪く
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/8母が毎日死んだような顔をしてる。物忘れもすごくて心ここにあらずって感じ。治療を受けないと決めて、そんなの気にしないって気持ちだったのに、罪悪感を感じてしまう。父に昨日「俺のために治療を受けてくれ」って言われた。「2週間待ってやったんだ!明日病院に行くぞ!」って。今さら良い父親の顔なんかしてこれまで散々家族に暴力振
2023.9/23スプリセル(再)20mg3日目朝、魔のスプリセル(抗がん剤)タイムがやってきた…。正直こんなの飲みたくない…。やだな…。そう思っても、やるかやめるかの2択しかないし…今まで色んな抗がん剤を何度も試してきて、ここまでやってきて、この程度でやめるのはなんか悔しい気もする…。看護師さんがスプリセルを持って来てくれた時、口では、あーやだなって言っちゃったけど…やっぱ撤回!やったるわいっ!!!😤😤😤今日から先生考案、先手必勝作戦!!🔥吐き気が来る前に吐き気止めの点
パパが白血病になって1年10ヶ月目に入ります。最近、副作用が無かったのにまた、急に体調が悪くなりました。この時、パパはパパの実家に行ってました。パパのお母さんが1人で住んでましたが70歳に認知症になり施設に入ってます。誰も住んでないと、空き巣に入られたり家が悪くなるのでパパが定期的に見に行く事になってます。今は、スプリセル、毎日50mgです。以前は100mgで毎日副作用があり10kg痩せました。いつまで続くのか?体力も他の臓器も心配です。
2022.7/10スプリセル(100mg)6日目夜中に何度も身体中が痛くて目が覚める。しんどい…朝5時にまた痛くて起きた。湿布を貼ってもほんの気休め。ただ寒くなるだけなんだよな…朝スプリセルを飲む前に少しでも動いておこうと思って掃除機かけたら死ぬほど疲れて横になったらもう動けなくなった。それからはいつもみたいに気持ち悪くなって我慢できず吐き気止めを2錠飲んだ。そのまま16時半までベットから全く起きれなかった。あとはいつも通り。苦痛で最悪な時間を過ごすだけ。特に夜は本当に地
皆さん、こん〇〇は。ご無沙汰しています。新型コロナワクチン(ファイザー)2回目接種も大きな副反応無く、終了しております。回目4日目まで接種部痛当日だけ腹部違和感、倦怠感回目5日目も接種部痛数日頭痛、腹部違和感、熱は37.0が最高CML確定診断を受けてから2年が経過しました。無事にCML3年生となりました。6月からのスプリセル100mg戻しで、IS%が再下降となり、MR4.5(<0.0032)を2年越しで達成できました。逆流性食道炎治療薬のネキシウムとの飲み合わせも
2022/01/13血液内科に肺と咳の相談に行ってきました〜。そしたらこの前のIS%も教えてもらえたよ深い寛解に入っているとのことでした。よかったでも、肺のお水が…溜まっていた右に向いて寝ると咳き込むから、右肺にやはり水多めだな。でもまだ休薬までする水の量ではないのだそう。もうちょい溜めたって平気なのか〜いやいや、寝るときに苦しいからこれ以上は無理だ…酸素飽和度は98%で大丈夫なので、次回受診の2月3日まで利尿剤を使って様子みてみます。薬局で薬をもらってすぐに利尿剤を
スプリセルの服用の経過。スプリセル50mg1日1回夕食後服用・服用1日目副作用がひどくありませんように、と祈りながら飲んで、早めに就寝した。・服用2日目朝、めちゃくちゃ浮腫んでた。特に顔が…泣目ががっつり腫れてて誰?って感じである。・服用3日目前日よりは浮腫みはマシだったけど、まだ少し残ってた。久しぶりに会った友達と築地に行って、お昼ご飯→銀座まで散歩してお茶した。夜はまた別の友達とごはん食べに行った、浮腫みひどい日じゃなくて良かった~。・服用4日
3月7日(木)2週間ぶりの受診日。乗る電車がいつもより1本遅くなったけど、採血の受付はそんなに遅くならないで済んだ。採血の後、先に皮膚科。背中にできた粉瘤が気になっていたのでみてもらった。約7年前に粉瘤が膿んで腫れて破裂して痛い思いをしたので、膿む前に取ってもらえないかと相談した。そんなに大きくないから摘出できなくはないけど、血液検査的に大事を取ってもう少し白血球と血小板の数値が落ち着いたら(下げ止まりになったら)やりましょう、ということになった。しっかり話を聞いてくれ
2023.12/5スプリセル(再)20mg75日目診察から4日。そろそろビラノア(アレルギー止め)を1日置きに減らしてみようかって先生に言われて薬が減らせるなら嬉しい!と思ってやってみたけど…あっという間にブツブツが出てきてやっぱりダメだった…。顔にも胸にもお腹にも薬疹パラダイスで残念な感じになって早数日…。最近、倦怠感もかなり強い。身体が動かなくなって頭が機能しなくなってベッドに倒れ込んだらそのまま何時間も起き上がってこれない。それは抗がん剤を飲む日も飲まない日も変わらな