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3月7日(木)2週間ぶりの受診日。乗る電車がいつもより1本遅くなったけど、採血の受付はそんなに遅くならないで済んだ。採血の後、先に皮膚科。背中にできた粉瘤が気になっていたのでみてもらった。約7年前に粉瘤が膿んで腫れて破裂して痛い思いをしたので、膿む前に取ってもらえないかと相談した。そんなに大きくないから摘出できなくはないけど、血液検査的に大事を取ってもう少し白血球と血小板の数値が落ち着いたら(下げ止まりになったら)やりましょう、ということになった。しっかり話を聞いてくれ
2023.12/5スプリセル(再)20mg75日目診察から4日。そろそろビラノア(アレルギー止め)を1日置きに減らしてみようかって先生に言われて薬が減らせるなら嬉しい!と思ってやってみたけど…あっという間にブツブツが出てきてやっぱりダメだった…。顔にも胸にもお腹にも薬疹パラダイスで残念な感じになって早数日…。最近、倦怠感もかなり強い。身体が動かなくなって頭が機能しなくなってベッドに倒れ込んだらそのまま何時間も起き上がってこれない。それは抗がん剤を飲む日も飲まない日も変わらな
2022.7/25スプリセル休薬4日目スプリセルは身体からすっかり抜けたみたい✨副作用も特になく疲れやすいってくらいで元気になった✨1ヶ月支えてくれた母を慰労しようと思って今日はベーグルのお店でランチそして母がまさかのお店のハーブ水でアレルギー発症ww😂ベーグルは最高においしかった🥯💓抗がん剤治療中は副作用がキツくてこんなふうに車運転してランチに行けるなんて思ってもなかったなんか病気が治ったんじゃないかって錯覚しそう!もうすぐ東京に帰るから和歌山ともし
スプリセル開始してから2週間が経ち、初めての診察しました。数値が下がってるかドキドキしながらの診察です。項目がズレてますが白血球は下がってます。さすがスプリセル!!2週間でも正常に戻ってます。凄いことですねス..ス...(゚Д゚(゚Д゚ノ(゚Д゚ノ)ノスゲー!!!心電図もむくみも無いので大丈夫って事です。他に聞くことも無いので先生としばらく無言に(笑)では来月1ヶ月後にと言うことで終わりました。次回はレントゲンで水が溜まって無いかの確認です。安定すれば3ヶ月診察も可
1週間の休薬後の診察日。スプリセルへの変薬皮疹も綺麗に消えて、吐き気もなくなった。めちゃくちゃ元気です!と伝えた。先生「胃腸炎だった可能性もあるからボシュリフをもう1回やってみてもいいし、別の薬に変えてみるのもあり。まだほかの薬もあるし、ボシュリフにこだわらなくてもいいと思うけどね。別のを試した後でもボシュリフに戻すこともできるし。」私自身下痢は結構つらかったから、私「変えてみたいです!」と希望を伝えた。ということで、次は【スプリセル(ダサチニブ)】を飲むことにな
2024.1/11スプリセル(再)20mg112日目今日も1日ひどい吐き気だった。特に食後。食後の吐き気がやばい。ちょっとでも口にすると15分後くらいからひどい吐き気で、横になっても吐きそうなのは全然変わらなかった。メトクロプラミドを1日3回に増やしても、食前に飲んで、吐き気が食後15分後なのが30分後になるだけ。便秘もひどくてカマグとレシカルボン使ってもほんのちょっとしか腸が動かないから腰まで痛い。でも、今日は増やしたくなかったグラニセトロン(吐き気止め)を追加せざるを得なかっ
2022.7/14スプリセル(100mg)10日目今日は朝から腕の節々が痛い痰が絡んで息をすると胸が痛くて大きく息が吸えない大丈夫かな…そういえばスプリセルを飲み始めて肌が白くなった気がするかなり白くなったこんなことあるのかな…あるとしたら唯一ありがたい副作用だあ、そおだ高額医療制度の認定証が届いた10日かかったかなこれでどんなに高額な医療費でも月に5万円ほどに抑えられるそれでもわたしには高い😂
2023.9/27スプリセル(再)20mg7日目8時半にスプリセル(抗がん剤)を飲む。9時半に吐き気止めのグラニセトロンの点滴を落としてもらう。このルーティンのおかげでだいたいお昼までは吐き気なく過ごせる。けど、いつも決まって…頭が痛くてその上、岩が降ってきたみたいに体が重くてベッドから起き上がれない。お昼ご飯を食べ終わる頃にはグラニセトロンが切れたのか、あっという間に気持ち悪くなって結局、ほとんどベッドの上。頭痛が耐えきれず、薬を変えてカロナールを追加で飲んだ。そうこう
2022.7/9スプリセル(100mg)5日目朝に少し散歩して朝ごはんをお母さんと一緒につくったとろろご飯を食べて食器を洗うことができた洗濯も干せるかなって思ったけど体が重くなってだるくなって気持ち悪くなって結局ダウン…からだの上に100kgくらいのおもりが乗ってるみたい1日ベッドの上で過ごした何もできないお母さんが首痛そうにしてるいつもならマッサージしてあげるんだけどなしてあげられない…情けない
久しぶりにパパの様子です。昨日、検査で前回の数値が出ました。スプリセル50の量で治療中です。ISの数値が上がってます。良くはなってないです。血圧が上がりました。上150下120減塩の食事は徹底してますがこの結果です。少し動いた方が良いかもですが、10キロ以上痩せ体力が無いのも心配。
2024.1/5スプリセル(再)20mg106日目今日は年明け最初の診察年末年始もずっと変わらない体調で、せっかくのお正月も全然気分上がらなかった。来週は胸部レントゲンと心電図もとるみたい。胸水が溜まってないか、心電図に異常がないか定期的に見るって。先生がそんな説明をしてくれてると…カーテンで仕切った診察室の奥から看護師さんと、お付きの先生が『あやちゃーん!』って手を振ってくれて主治医の先生、聞こえてるし見えてるはずなのに全くの無反応で淡々と説明をし続けるから、手振り返す
まだ、2月のこと書いている。がんばろ。通院日、寝坊した。採血があるから、いつも受付開始時間すぐには着くように行ってるのに、この日はいつもより約40分も遅く到着。少し落ち込む。到着が遅れたのでやっぱり採血も診察もいつもより遅い呼び出し。スプリセル飲めてるし、浮腫みもなくなった。血液検査の数値も落ち着いているので、このまま50mgでつつけましょう、と。心臓バクバクするのがまだあると伝えたら、次回心電図やろうね、と。気になっていることをちゃんと受け止めて検査してくれるか
2022.7/16スプリセル(100mg)12日目吐き気や頭痛、身体中の痛みは相変わらず😇でもなんか一昨日から横になったら胸が痛い…心臓を鷲掴みにされてるような感じ😵息が苦しい…身体を起こすと少しマシになるけど深く息を吸おうとしたら胸が痛くて咳き込んでしまうただでさえ具合悪くて横になりたいのに横にもなれないこれはなんなんだろう…大丈夫なのかな21時ぐらいから胃がどりゅどりゅして吐き気がやばい🤢30秒おきにひどい逆流感がするお風呂にも入れず眠ることもできな
こんにちはAKirin✴︎ですスプリセル飲み始めて丸5ヶ月ここ1ヶ月調子が悪い日が多く本当にどうしていいやら…先日の採血検査結果かなり良いとのこと。でも…息切れ、動機、倦怠感、眠気、診察日の前日は動けないほどでした。もちろん血液内科の先生に伝えましたが「うーん血液検査の結果はいいんですけどねー。【終】」運転中や、特に渋滞になった時などに貧血のような症状がひどくなる傾向があり身近な人には気持ちの問題ではと言われます。だとしてもどうしようもできないのでどうして良いかわ
2022.7/13スプリセル(100mg)9日目今日もスプリセルを飲む。吐き気も頭痛もひどい。相変わらず口の中はまずいしタイヤみたいな匂いもずっとする。それでも今日は日中少しだけ起きていられた。夕方和歌山の母(職場の友達兼先輩)が傷病手当の書類などを届けてくれた。その中に色紙と千羽鶴があった。職場の人たちからで嬉しくてありがたくて泣きながらメッセージを読んだ。面白いメッセージがたくさんあって本当にどれくらいぶりかわからない久しぶりに笑った😂みんなの写真をみて
2022.7/11スプリセル(100mg)7日目今日は診察の日採血は2本だったでも1本はちょーでかいから3本分はあるな…w診察まで1時間待った。その間も副作用で体調は最悪…1週間キツい副作用に耐えたからきっと数値は良くなってるはずそれに、今のこの副作用を伝えたら薬の量減らしてくれるかも…それか変えてもらえるかな…ずっと考えてた。呼ばれて診察室に入る。モニターに映る血液検査結果は…悪くなってたえ、なんで?どゆこと…?「副作用はどうですか?」戸惑いながらも身体中が痛
2024.1/18スプリセル(再)20mg119日目今日は病院着くなり、いつものように看護師さんが様子を聞きに来てくれて、相変わらずの1週間だったって話すと…「そっかぁ、つらいね…。実際経験しないと本当のつらさはきっと分からないよね…。教科書で習うようなことだけで、全部分かってあげられなくてごめんね…」そう言われて、泣きそうになった。半年前、ずっと目標にしてた職場復帰が現実から遠ざかってメンタル崩壊してた時に話を聞いてくれた看護師さんだった。「仕事はあれからどうなったの?」「自動
2024.1/12スプリセル(再)20mg113日目病院から帰ってきて、吐き気止めの点滴が効いてるうちに先生に言われた通り胃腸に優しいものを食べようと思って、うどんを食べた。数日ぶりのちゃんとした食事。それからはまた鬼ような吐き気が怖くて、何も食べずに極力飲まずに過ごした。具合が悪くて、でも清潔でいないことがストレスで母に手伝ってもらってシャワーも浴びた。その時に母に話した。もし、今の抗がん剤(スプリセル)も結局中止せざるを得なくなったら、先生はアイクルシグをやろうって言ったけど…
アナフィラキシーショック起こして、ICU出たのは3日後本当に死ぬかと思った……ネーザルハイフローがあんなにキツいとは思わなかった今回の化学療法は一旦仕切り直しの為一旦退院となりました
2022.7/18〜19スプリセル(100mg)14〜15日目23:00p.m.ものすごく胸が痛い…!ロキソニンを飲んでも、心臓が握り潰されてるみたいに痛い。うまく言えないけど、鷲掴みにされて雑巾絞りされてるみたい…。呼吸もうまくできない。とにかく痛くて痛くて寝れないし、横になると痛みが増強する。座って寝ようとしたけどすごく痛い…。今までなら座ったらまだマシだったのに…今日は痛くてだめだ。息が苦しい。眠たいのに寝れないから余計に気分も悪い。2:15a.m.ずっと我
今日は退院後初めての診察でした。血液検査の結果(炎症)も良くなってたのであと1週間休薬後変薬です。スプリセルからタシグナですスプリセルさんさようなら👋今までありがとうございました🙏セムブリックスが良かったのですが2回目の変薬後じゃないと使えないみたいです。スプリセルの時は好きな時に1日1回2錠でしたがタシグナは空腹時に1日2回2錠です。飲む時間を考えないといけません💦先生にスプリセルからタシグナに変薬する人いますか?「あまりいないです」ん?ど
2023.10/1スプリセル(再)20mg11日目今日も8時半にスプリセル(抗がん剤)を飲み、1時間後の9時半にグラニセトロン(吐き気止め)の点滴を落とす。これだけで今日1日吐き気なく過ごせた。はじめて…、これだけでいけのは。どうしたんだろう…一気に副作用が軽くなったみたいに今までとは全然違う。こんな感じなら、これ続けられるんじゃない…?もしかして今日は抗がん剤飲み忘れたんじゃないかって思うくらい一日副作用が軽かった。ただいっこだけ、連日のように使ってたグラニセトロンの
診察前の採血。同じ曜日・時間帯に言っているから、採血してくれる看護師さんの何人かは顔を覚えてきたぞ。今日は、ぶっ倒れた時の男性看護師さんが担当で、「体調どうですか?」と聞いてくれた。「うーん…あんまり」って答えたら「そうか、そうか」とただただ受け入れてくれるだけで、それが私にとってはなんかよかった。診察。浮腫みとだるいのを伝えて、利尿作用のある薬を出してもらえた。顔浮腫むのが本当にいやだったから安心した。スプリセル50mg1日1回夕食後服用(継続)引き
大阪出張も終わり、やっと自宅に帰ってこれた。大阪最終日には高校時代からの1番仲の良い友達と会うことができてすっごくうれしかった!前週に2週分のスプリセルを出してもらっていたので、受診はなし。気になるのは、不整脈。突然バクバクするのはやっぱりびっくりするし、怖い。微熱との付き合い出張疲れなのか、熱もたまに出てた。いつもは37.0度前後をうろうろしてて基本的には微熱なのがフォーマットになっている。これがもう去年の10月くらいからずっと続いてる。たまに体調が悪
2023.9/29スプリセル(再)20mg9日目9時にスプリセル(抗がん剤)を飲む。10時にグラニセトロン(吐き気止め)の点滴をする。これで昼過ぎまでは吐き気なく過ごせる。また気持ち悪くなってきたら…プリンペランの点滴が1日2回使えて、それでもダメだったら、ナウゼリンという飲み薬で対処する。吐き気はだいぶコントロール出来るようになってきた。コントロールが難しいのが、頭痛。まじで気が狂いそうになるくらい痛い。スプリセルを飲む日はいつも10時頃には頭痛が始まる。ロキソニンは全
今日は血液内科でした。1月4日に糖尿内科もありました。ヘモグロビンA1cは先月から変わらなく8.1でも先生からは怒られませんでした血液内科の薬を変えて食欲が出てーって言うと、食欲があるのはいい事よ!って1か月頑張ってご飯やお菓子を減らしたのでそのまま頑張ってって言われました1月4日に血液内科の血液検査と甲状腺エコーもやりました。今日は受付に診察券出してすぐに、もう診察できますよ!血圧測ってくださいって言われました。(ちょっと落ち着いてからじゃないと血圧高くなるけど…)こんな早いの
もう〜やる気が出ない。はぁ😔〜昨夜は、やっとの思いで買い物に行った。2日ぶりに髭を剃った。3日ぶりに入浴した。もちろんシャワー🚿でね。23:00前に睡眠薬ベンザリンを半錠、飲んで寝た。30分以上して眠れた。夜中に起きた。眠れなくなると思ったら、20分くらいで眠れたようだ。7:30くらいに起きて、ずーっと怠い🥱『虎に翼』を観た後、朝飯を作った。レタス🥬、目玉焼き🍳、ベーコン🥓、ハムのようなソーセージ🌭。ケチャップ、一味唐辛子🌶️、マヨネーズ。こんな感じだ。コレを飲ん
2024.1/21スプリセル(再)20mg122日目「足のむくみやばくね?足首ないじゃん」きのう弟に言われた。言われて、びっくりしたけどほっとしたのと、実はすごく嬉しかった。ほんと?ほんとにそう思う?って何度も聞いてた。体の変化はちょっと前から感じてて、気のせいかと思いつつも焦りと自己嫌悪でいっぱいだったから…。吐き気止めが効いてるうちに何か食べて、それ以外はほとんど横になって過ごす生活だと、そりゃ服も入らなくなるでしょ…って納得しようと頑張ってた。さすがに靴も入らなくなっ
2022.7/28スプリセル休薬7日目朝、バスに乗って和歌山駅へ駅のドトールで朝ごはんそれからは特急くろしお号に乗って新大阪から新幹線に乗って…久しぶりの地元に到着!和歌山の家から東京の家までざっと6時間ちなみに荷物は事前に必要なものだけ送ったので超身軽だった📦✨アパートは和歌山の母(職場の友達兼先輩)が管理してくれて車は職場の先輩が預かってくれることに本当にたくさんの人に助けてもらって支えられてる。ありがたいなあ…🥲転院して最初の診察は8/2の予定
2022.7/23スプリセル休薬2日目朝痛みは引いていて吐き気もない嬉しい!病気になる前に戻ったみたい!朝に少し海岸沿いを散歩してきた🏖和歌山の海ってほんとキレイだしめっちゃ落ち着く🧘♀️🫧わざわざ東京から来てくれた母にせっかくだから和歌山を色々と案内したいなぁ1か月支えてくれた母を慰労しないと🌼