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2024.2/7スプリセル(再)20mg127日目朝、目が覚めた瞬間からひどい頭痛ガンガン打ち付けられるような痛みと脳を圧縮されてるような痛みふーっと意識が飛びそうになって、波打つ痛みでまた引き戻されるスプリセル(抗がん剤)を服用した昨日より頭痛は今日の方がきついなぁ…身体がむくんでるのか、特に足首のあたりも張り裂けて中身出てきそう膝から下がゴツゴツした岩になったみたいな感覚痛い身体が鉛みたいに重くて、結局今日も一日ベッドから起き上がれなかったいつまで続くんだろうな…
最近は、寒くなったり、暖かったり…。白血病はスプリセル100ミリを継続中。倦怠感、脱毛はあるね…頭痛もね…だけど、まだやれる!!負けない!薬飲み忘れしそうになる日もあるでも、やっぱり私はガンなんだと日々思いながら生きてる…。でも、でも、今生きてる、生かされてる今出来ることに集中。将来や、未来をおもっても命あって語れるものだから…。できっこないをやらなくちゃ!悲しみに心を任せちゃだめだね!サンボさん…私を奮い立たせて頂きありがとうございます!そんで痔はさ〜、もうすぐ二ヶ
2023.9/21スプリセル(再)20mg1日目9時に吐き気予防にグラニセトロンゼリーを飲んで、9時半にスプリセル20mgを飲む。10時に、お付きの先生がやってきて、去年のスプリセル100mgの時の副作用を色々聞かれた。一番怖かったのが胸の痛み。夜になると、心臓を鷲掴みにされたような痛みが出てきて、横になるとさらに雑巾絞りされたみたいにものすごく痛かった。息をするのも苦しくなって、座ってても耐えられなくなってスプリセルを開始して13日目の深夜に限界突破。そのとき『深夜の救急外来』
昨日は頭痛で一日中ダウン夜中に嘔吐で看護師さんを呼ぶ始末でしたー一日中寝て過ごし、午後は髄液注射を💉何度か場所を変え30分ぐらいで終了〜あの薬が入ってくる感覚、苦手かもしれない。。髄液注射の後は、頭痛も和らぎ夕飯も半分食べたかな?夜もわりかしグッスリ寝られましたところでわたしの白血病タイプはフィラデルフィア染色体陽性タイプ聞いた時はしょうじき、ショックで泣いてしまったけど、使える薬があるんだからと先生に励まされ、何とか前向きにねということで、スプリセル今日で3日目。スプリセル
2024.1/12スプリセル(再)20mg113日目今日は病院採血と心電図とレントゲンを済ませて診察を待ってると、今日はなぜかなんの予兆もなく急に吐きそうになった。食べたら吐き気がやばくなると思ったから何も食べずに行ったのに、全然意味なかった。慌てて持ってたグラニセトロンを服用して、やらかさないように喉元に意識を集中してたら診察に呼ばれて…まじでやばい…って思いながらフラフラな足取りで診察室にたどり着いたところで限界突破。そのまま車椅子に乗せられて処置室へ直行した。すぐに吐き気止
2022.7/21スプリセル(100mg)17日目今日は診察日検査だらけの一日だ…。採血は4本💉心電図と心エコー🫀胸のレントゲン🩻私の主治医は月曜だけの非常勤だから、今日は別の先生に診てもらった。スプリセルの副作用で、左胸水貯留と心肥大、胸膜炎、さらに肝機能の低下や心機能も低下していて、肺高血圧症の疑いもあるとのこと。そりゃ胸痛もするし、息苦しくもなるはずだ。数日前、ファミチキを食べた途端、一日酷い吐き気で本当にやばかった。肝機能が低下してたせいもあったのかなぁ…そし
2023.12/8スプリセル(再)20mg78日目待合で診察を待ってると主治医の先生がやってきて…「どう?大丈夫?つらい?」『つらい』って言ったら最後のスプリセル(抗がん剤)中止になっちゃうんじゃないかと思った。…まだ頑張れる。まだこれがわたしの限界じゃない…。そう言い聞かせても、絶賛具合が悪くて…。今日は採血が混んでて遅くなっちゃったから診察も30分後くらいになると思うって先生わざわざ教えてくれた。時間になって診察に呼ばれると…「今1番つらいのは筋肉痛?倦怠感もかな?
初めまして!北海道在住で2022年5月に慢性骨髄性白血病の確定診断を受け、絶賛治療中の47歳おじさんです。治療を初めて1年くらいは、治療も順調で発信することも特になかったし、もともとSNSですらまともに続いたこともないので、今まではブログをはじめるつもりは全くありましんでした!(`・ω・´)キリッただ、何だかいろんな副作用が出始めて日常生活がままならなくなった時、いろんな方のブログや動画を拝見し、勇気づけられた経験から「こんな僕の情報でも発信することで役に立つこともあるかもしれない
歯は🦷磨いてないが、既に着替えて髭も🧔♀️剃り、外にも出ている。外に出たのは掃除機のゴミをを捨てるのにフィルターを掃除したりする為だ。昨日は風邪をひいてる🤧事を理由に昼飯を食べてから、調子が悪かったら寝る😴💤つまりだったので、『昼めし旅』の後に昼寝をした。1時間くらい寝た後に布団でゴルフや音楽🎵のYouTubeを視聴してグダグダして『孤独のグルメ』を観る為に下に降りると娘が居た。🧠脳に刺激があったが、0.2秒で「コレは送って行かなければならん❗️」と思い、直ちに着替え始めて、6日ぶりく
2023.11/9スプリセル(再)20mg49日目今日は病院月に一度のIS値(白血病の数値)を測る日。結果がわかるのは来週だけど。診察に呼ばれて、先生から血液検査はバッチリだったよって言われた。「ただね…」先生の声のトーンが急に変わってなんか良くないことだって察した。「今日測った白血病の検査、違うやつ測っちゃったんですよ…」一瞬、先生が何を言ってんのか全然わかんなかった。「測らなきゃいけない検査と違う白血病の検査の項目を間違えて押しちゃって…」え…?😳「だから今日測れてな
2023.12/4スプリセル(再)20mg74日目今日は弟が久しぶりに実家にやってきた。聞いたら、泊まるわけでもなく数時間後にはまた自分のアパートに帰るみたいだから、わざわざ1時間近くかけて来てどうしたのかなってなんとなしに聞いてみると…「顔出そうと思って…」それだけでわざわざ…と思ったそのとき…部屋中に漂う異臭悪臭…。弟の足まじでくせー!!wwどうやら弟くん3日お風呂に入ってないらしいことが判明。きたねーな!!!ww😂😂😂それからふたりで仕事終わりの母を迎えに最寄りの駅まで
2022.7/19スプリセル(100mg)15日目朝6時に病院から帰ってきて少し眠ったけど、それも途切れ途切れで、熟睡なんかできなかった。もうしばらくまともに寝てない…。10時ごろ、また心臓が鷲掴みされたみたいに痛くて目が覚めた。息を吸うと肺が握られたように痛い。激しい胸痛で横になれない。痛み止め切れたのかな…今日もまた抗がん剤を飲まなきゃいけないんだって思ったら本当に鬱になりそうだった。今もぐっすり熟睡してたら、抗がん剤を飲む時間帯を過ぎて、それを理由に今日は飲まなくてすん
タシグナ9日目です。予約外に診察しようか悩んでた、胃痛ですが痛くなくなりました✨✨✨(良くなりました)もう嬉しくて嬉しくて直ぐに調子に乗るのではま寿司🍣行っちゃいました😅バカです🙋(あれだけ悩んでたのに)さすがにビール🍺は止めてます。金曜日が診察日なので、胃痛は報告して血液検査も良ければ、このまま続けて行けると良いです🙏ただ乾燥やばいです!!顔が干からびてます。(頭も)砂漠です。もう土が割れた様な肌です😭保湿も弾き飛ばす乾燥
2023.12/28スプリセル(再)20mg98日目今日は先週測った検査結果が出る日先月は白血病の数値が上がっちゃってたから今回は祈るような気持ちで病院に向かった。「先生効いてました?!」診察室の扉が閉まるより先に聞いた気がする。今回が勝負どころだったんだけど…って言った先生の顔が曇ってて…効いてなかった…?「ここが限界なんだろうね…」渡された結果は0.01微増というか…減ってなかった。先生はうーんって悩んでから…「もうひと月やってみよう。それで判断します」「…じゃあ年
2023.9/24スプリセル(再)20mg4日目昨日は、結局あれからほぼ横になったままだった。夕方になって、吐き気止めの点滴を追加でしてもらって、ロキソニンも追加で飲んで…。吐き気が落ち着いてからは夜ご飯を食べれたけど、シャワーは浴びに行ったら無事に帰ってこれる自信がなくて結局諦めた。一日シャワー浴びずにいるのは精神的につらいものがあるけど…具合が悪い時に無理して頑張って、後から後悔するようなこと、これまでにも何度もあったからこういう時は無理をしないのが一番だって言い聞かせた。消灯時
どーも、まーです。今日も穏やかに過ごせてます髪が抜ける前に備忘録として。以前チラッと書いた髪の毛の変色の件です。お風呂上がりのためボッサボサですみません💦生え際1センチぐらいが、薄ーい茶色というかところどころ白髪?お人形の毛の色が抜けた感じというか。。になってます。ダサチニブ、スプリセルの影響なのか?あんまり他の方のブログとかでも見かけたことが無かったので、備忘録として残しておきます。(抜けちゃう前にね)ちなみに髪も一時退院中に切りましたこのぐらいから↓ショートに↓
今日は3ヶ月ぶりの白血病診察でした〜前回から初めて3ヶ月あけての今日…。採血して、レントゲンとって…1時間待ち…診察この3ヶ月の体調を聞かれて、頭痛体に発疹特に顔がひどい…浮腫で手とかグッパグッパすると痛い…ですと伝え先生でもね、今日の結果も良くなってるからこのまま行きたいなー胸も水溜まってないよ〜と。私はい、頑張りますと言うしかない。でもでも、前回、12月のIS値0.0067だった!9月がIS値0.3956だったから、
10月12日に手術して、現在…11月6日。現在状は痛みは排便のときも日常もありません!痛み止めも飲んでません!!だけど、排便を最後いきむとふくときにティシュに血つく。マグミットとヘモーナーゼを飲んでますあとは、こどもの闘病中に精神的に不安になり処方してもらったパキシルの減薬中の6ミリ、白血病のスプリセル100を飲んでますฅ^•ﻌ•^ฅ乙字湯も前に出たけど、あれお腹がゴロゴロしてだめだったからなしにしてもらったー。私はね、以前から結構痔のことは公表しててwママ友とかにも
スプリセルの添付書には「心エコーを撮る事」と、書いてあって、私、胸痛がある訳です。最初っから「胸痛い……」と、訴えてた訳なのにさ。左胸と、背中にかけて痛い訳。どう考えたってやっぱり。心臓じゃない?だのにさここの、病棟の十二誘導、「あらー。この機械、壊れてるわー」つって……なんだ?この病院……大丈夫か?いや、大丈夫じゃねーわな。。。。。結局、時間をかけて、下の検査技師さんの所まで待つ……なんじゃそら。十二誘導では、特に問題ある波形は無かったって言ってたけど……添
朝方、布団の中で鼻の上から触ったの軽く、そしたらツーッとなんか嫌な感じして、すぐ電気つけてみたら鼻血…しかも、ドバッとで始めてティシュで抑えるけど…すぐ染みる…ある程度ベッドで安静にしたけど、電気つけたままだとみんなが起きちゃうから…寝るのは諦めてリビングに。頭も少しクラクラするかも〜。はぁ〜。スプリセルの副作用だろうな…。血を固めるやつが減るから…。鼻に詰めたティシュを抜こうとしたら鼻水のように血がだら〜んと塊で連なって出ている…なんか気持ちも悪くなり…とりあえず、
2024年5月・治療開始から3年10ヵ月・断薬5ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用1ヵ月ってほんとうに早い・・・更新してなかった4月の通院記録は先ほどUPしました◆血液一般白血球:37→37(33~86)赤血球:421→402(386~492)血小板:17.4→16.5(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.1(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.6→38.6(35.1~44.4)※前回→今回、()
今日は血液内科でした。1月4日に糖尿内科もありました。ヘモグロビンA1cは先月から変わらなく8.1でも先生からは怒られませんでした血液内科の薬を変えて食欲が出てーって言うと、食欲があるのはいい事よ!って1か月頑張ってご飯やお菓子を減らしたのでそのまま頑張ってって言われました1月4日に血液内科の血液検査と甲状腺エコーもやりました。今日は受付に診察券出してすぐに、もう診察できますよ!血圧測ってくださいって言われました。(ちょっと落ち着いてからじゃないと血圧高くなるけど…)こんな早いの
おはようございます!AKirin✴︎です採血レントゲン終わり待ち時間長いので車で待機なうーいつもは2本な気がする採血3本取られたからもしや今回もIS値調べたのかな?前回何も言われてないからわからぬー。少し肺に違和感息苦しさあるけどレントゲンはどうだろうー💦あとあとカラーしていいか聞こう!!次回に続く
11月のIS値(%)0.02でMMR(<0.1分子遺伝学的効果)を達成していました。順調にスプリセルが効いています。次の目標はMR4(<0.01)です。今月(12月)のIS値は、また来月。でもCMLステーションによると、以下の記載です。引き続き、治療に努めていきます。・CMLと診断された時に体内に約1兆個ある白血病細胞が、約10億個以下(1/1000)になった状態であり、まだ多くの白血病細胞が体内に残った状態であるため、継続して治療を受けることが重要である。また、50
数日前は…痔の手術後四ヶ月の外来診察〜。今回は10時予約で10時20分には呼ばれた〜もはや、いつも待つから、ハヤッて感覚です最近は?出血は?痛みは?出血はないです〜。痛みというか、排便の時に突っ張り感はありますが排便が終われば突っ張り感はないです〜じゃ〜、診察しますね〜。あっ〜、キレイキレイ!いいね〜。裂肛傷も良くなっててる〜ケロイドの跡が外の傷口にあるけど、何年かすればなじむんだよね〜。硝酸銀も今回の処置でおわりだね〜!次の診察は一ヶ月後でいいね。と
ま、パンパン!に顔、浮腫んでますが。苦しくて、苦しくて……CTの結果、白いモヤモヤが胸にある。内服薬の副作用かもしれないから、問い合わせしてみます!と、Dr.より……今日の日勤の看護師さんが、トコトコその後きて「えーと?なんだっけ?スダ、スダ?スダなんとか?って薬が中止になったからー!取ってあるからねー!」……なんで?中止になったのか?説明もないのかよ(゜o゜)\(-_-)仕方ないので、自分で薬害添付をダウンロードして読み込む……『スプリセルは、胸水の症状があったら、速やか
何一つ身支度を済ませてない。久しぶりに朝から出る物💩が出ただけだ。昨日は結局、着替える事なく、入浴もせず、一歩も外に出ないで過ごした。昼寝💤も夕寝もしなかった。寝逃げしたかったけど、堪えた。17:00近くになると、もう少しで『孤独のグルメ』だと思い、堪えた。『孤独のグルメ』を観終えると18:30近くになり、夕飯は母が作った物ではなく、適当に菓子パン🥐とカラムーチョ等を食べた。20:30くらいに寝室に向かい、20:45くらいに睡眠薬を飲まずに寝た。うつ病の原因を考えて、結論が出た。
今日は退院後初めての診察でした。血液検査の結果(炎症)も良くなってたのであと1週間休薬後変薬です。スプリセルからタシグナですスプリセルさんさようなら👋今までありがとうございました🙏セムブリックスが良かったのですが2回目の変薬後じゃないと使えないみたいです。スプリセルの時は好きな時に1日1回2錠でしたがタシグナは空腹時に1日2回2錠です。飲む時間を考えないといけません💦先生にスプリセルからタシグナに変薬する人いますか?「あまりいないです」ん?ど
本日、定期通院なり。IS値:ケンシュツセズ胸水:増えも減りもせずネタには困るが、良い意味で安定してます。CMLになって7年目に突入!そして医者がまた代わりました。これで5人目。定期的に医者がローテーションで異動していきます。自分が通っている外来枠は、どこかの大学病院からの助っ人先生ばかりなんだろうな。
皆さん、こん〇〇は。ご無沙汰しています。新型コロナワクチン(ファイザー)2回目接種も大きな副反応無く、終了しております。回目4日目まで接種部痛当日だけ腹部違和感、倦怠感回目5日目も接種部痛数日頭痛、腹部違和感、熱は37.0が最高CML確定診断を受けてから2年が経過しました。無事にCML3年生となりました。6月からのスプリセル100mg戻しで、IS%が再下降となり、MR4.5(<0.0032)を2年越しで達成できました。逆流性食道炎治療薬のネキシウムとの飲み合わせも