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一日一回のランキング投票にご協力ください。↓クリックで投票完了↓(※こちらの記事内には僕の背中のアトピー痕を写した少しショッキング?かもしれない写真があります。くれぐれもご注意下さい)先日Twitterでこういうメモを4枚公開しました。かずのすけ@kazunosuke13【僕がアトピーを抑えるためにやっていること】を書き並べてみたらメモ4枚に全く収まらなくて笑ってしまった😹これで今はステロイド一切使わずに完璧に管理できているけどどれが欠けてもダメな気がする。アトピー抑えるだ
こんばんはブログに少し間があきました〜4月があっという間に終わりゴールデンウィークへ突入!今年も天皇賞を見に、京都競馬場へ🐎あとは家でタコパしたり仕事へ行ったりとわりといつもの日常でした。今の筋力と自分の行動範囲を調整してます今日の5/7は膠原病科の受診でした行く前に断捨離をしていたら玄関ですっ転んだ全身が痛いです…2018年9月に、多発性筋炎(免疫介在性壊死性ミオパチー)&シェーグレン症候群と診断されて現在も治療中です(昨年の4月から扶養内でお仕事を始めました)
ステロイド治療137日目脳外との今後の話し合い私達の考えとしてはこれ以上手術はしない万が一オペをして手の機能まで失いたくないし今特に悪さしてないからこのままの治療で行こうと決めた前日学会があって用紙をもらった(娘の病気は当時症例がほとんどないらしい)原因不明だけど結果良かったとの事色々後遺症あるから決して良かったとは思えないけど骨密度の検査体重はとうとう20.2㌔本当に増えたぁ〜首が辛くなるのは揉むと楽になる左の腰にも負担がかかるから座る時間は少なめにと言われた昨日の骨密
今週はたまたま連休前の需要があり、最後に働いていた運送会社からヘルプの依頼が入りました。トラックの仕事はもうできないな…と思って乗っていたトラックから私物を撤収したときに、社長が「スポットでパレットの仕事(フォークリフトで積み下ろしなので比較的ラクな業務)あればやるか?」と言ってくれてはいたんですが、言葉どおり仕事を回してくれたんです!調子がなかなか定まらないので不安はありましたが、収入面で困ってるし今までもさんざん助けてもらってるのでやれることはやろうと思って3運行あった案件のうち
昨夜、「すわ死ぬか」と思いました。昨日、コートリルの増量と片頭痛の薬が出たお話をしましたが、その夜です。病院から帰ってきてからも用事があって忙しかったので、だるいしめまいするな〜と思いつつ記事を書きながら夕方のコートリルを飲んだのが18時半頃。その時頭痛も強くなり始めたので、早速スマトリプタンも服用。その1時間後くらいに残りもので夕食を食べようとしました。食事中、まだ大して食べてないのに異様な膨満感がきて、あれよあれよという間にインフルで高熱出た時のような全身の痛いよう
おはよーございまーす今日はまた1人で実家へ!お片付けdayです〜このGW、仕事も出てたし結局家族全員揃うのは明日1日だけだった…娘達よ!すまぬ!夫もありがとー!今日まさかの母とモンゴル旅行する夢見た笑お土産屋さんの店員さんが優しくなくて文句垂れてた(夢ですその日モンゴルの宿に泊まるのに1回日本に帰ってきてなおちゃんとりまちゃんに会ってた(夢ですモンゴルは専門時代に研修旅行で行ったことがありましてウォッカが美味かったんだあ!笑懐かしいそして唐突に今月のネイル載せとこ
Sup?Bitches!というわけで、今回は前回に続きアレルギー治療のお話。子供の最新アレルギー治療・其のニタイトルにひねりがなくて申し訳ない。そして前回の続きなのだが予告通り、泡盛飲んでカチャーシーを踊り狂う為にいざ向かっている道中のところからスタートしたい。「あ…これいつものパターンじゃん、終わらないパターンじゃん」「またレポとか言って、おゲレツ負けした文章見させられるだけじゃん」と、お叱りコメントがつきそうなので残念ではあるが泡盛を吐くまで飲んでのカチャーシの件
先日、役場の福祉窓口行って「ヘルプカード」を頂いてきました。この他に、この病気では「副腎不全カード」の携帯が必要になります。ーーーーーー続発性副腎皮質機能低下症(続発性副腎皮質機能不全)とは一体どういう病気なのかと簡単に言うと、腎臓の上にある「副腎」からのホルモンが少なくなる病気です。その中で、「副腎皮質」から出てるホルモンって何種類かあるのですが、私の場合「コルチゾール」という、生命維持に欠かせないホルモンが減ってしまったのです。それも、どうやら副腎が悪いのでは
菊池病になってから、毎月発症させてきたため、仕事と病気の両立が本当に大変で…私は自分で仕事しているので、会社勤めではありません。急に体調が悪くなったからといって、代わりがきかない仕事なので、やるか、断るか、しかない。なので40度熱が出ても内心ヒーヒーなりながら仕事をする場合もありました。(今はもうしない!)やっぱり責任もあるし、いつも断ってられない…入院してから、本格的に長めのステロイド治療をするにあたって、仕事を少しだけセーブすることにしました。が、やっぱりしんどいなぁ〜出来るだ
美顔ローラーリファカラットレイReFaCARATRAYリファカラット美顔器美容ローラーMTGレイエスマイクロカレント正規品rifaremo0420以前、何度か登場しているステロイド薬(プレドニン)による副作用【ムーンフェイス】『満月様顔貌』今回の入院で30mgからスタートし、今は10mg💊来週から5mgの予定です。副作用は個人差もあるし、ならない人もいます。服用をやめれば、時間をかけて少しずつ顔が元に戻ります。私は一昨年から昨年の夏まで
8週目で流産して、子宮内除去をした後も悪阻のような症状が続いて、2週間くらい経った時に、夫から「黄疸出てない?」って言われた。その時は自覚なかったけど、次の日トイレへ行って尿の色にビックリ。急いで鏡を見ると、白目の下半分が黄色くなってる。間違いなく黄疸……すぐに近所のクリニックへ行って血液検査をしたら、「どうしちゃったの?肝臓の数値が4桁いっちゃってる」と先生に言われ、ここではどうしようもできないからと紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、即入院。何の準備もして
あーいた🤣そうそう、私、そーいえば病人でした。北九州におるときは(笑)関節リウマチとリウマチ性筋痛症で薬やら自分で腹に注射💉打ったりして、「あ痛た…あ痛たた…」といいながらカニ歩きで階段登り降りしてました。それが4月からステロイド治療が加わり劇的に調子が良くなり、今では洗濯籠🧺抱えて階段スタコラサッサ〜。どこも痛くない😍ステロイド副作用でムーンフェイスや骨粗鬆症や糖尿病や高脂血症などいやだけど、めちゃ快適なのよー。おまけにステロイドハイになってるみたいで夜1時に寝
そして6月、ついに、診断が出て治療が始められることになりました。いや〜長かった…。その日は、「続発性副腎皮質機能低下症」が確定、ということでした。「その日は」と書いたのは、「おそらくACTH単独欠損症でしょう」と先生の言葉が続いたからです。ACTH単独欠損症については、その日にもう一度副腎機能を調べる負荷試験をやったのでその結果次第ということなのかなぁ。もしACTH単独欠損症が決定だったら、今後の記事の書き方が変わってきますのでそれはまだ保留にしといて…。どち
治療開始!即効性があるわけでないからすぐには効かないよね🥺処方された3日分服用も変化なし良くなるどころか悪化してないクリニック予約日血液検査の結果炎症値は下がったらしい(データなくて数値不明)もう症状悪化し過ぎて先生と会話不可能頷くことしかできなかった今回も大きな病院紹介できますよと言われるこれからリアルダが効いてくるんだって希望を持っていたのでまたしても断る今回は2週間分処方毎日リアルダ服用してもどんどん悪化家事で
腎生検はうつ伏せの状態で、背中から腎臓に針を刺して組織を取る検査だ。検査後は、16時間ベッドから動けない。そもそも腹が膨れ過ぎている上、肺の水で常に息苦しく、上も下も向いて寝られず、ベッドの頭の角度を上げて横になってるか、寝ている時は常に左下の横向きじゃないと無理な状態で、私は検査と検査後を乗り切れるのか13時半、検査着に着替えた私はベッドのまま検査室に運ばれた。ここからはベッドの角度はフラットにしなければならず、もうすでにゲホゲホと咳き込む。腹は水でブヨブヨで足も曲がらないし
私が急速に萎んでいる間にも、同室の方々にもいろいろとあったまず木村さんね入院して1日目に自分でシャワーをされてたが、次の日から何日もやらない。私はできることなら毎日シャワーしてるので、した後はさっぱりした?と聞いてくる。看護師さんに、ひとりでシャワーするのが怖いと訴えてたから、その日の担当看護師が、月曜日の見守りシャワーの予約入れますね、と言ってた。が、月曜日の担当さんは、え?見守り?木村さん、自分でシャワーできるよね!空いてる時どうぞ〜とサクッと行ってしまったいや
楽しみにしていた専門学校の入学式前日、コロナ陽性が分かり、入院。そして、今日、肺を守るため、鎮静させる治療を行うことになりICUに入っていきました。コロナ検査キットで陽性となり、地元の病院に電話して、直ちに入院となり、入院後、みるみる間に悪化していく中、「こうしていても誰も助けてくれない」と、移植した京大病院に電話したり、一番ツライのは、呼吸が苦しい本人だけど、私にとっても、この数日は、人生でワースト10に入るくらい、ツライ状態だった。最初は涙を流していたけど、堪えて
サムネは昨日頂いた綺麗なお花にしてみたこんにちは〜昨日は仕事再開2日目(2時間だけね)体調も安定していたし、楽しく平和に終わりましたが、なんと本日2回目の〜全身筋肉痛!!!バッキバキのカクカクですわ〜椅子に足おろした状態で(足裏を床につけて普通に座る)2時間座りっぱなしなだけで、ふくらはぎと膝上が筋肉痛になるなんて、初めての経験だよ笑筆持ってるだけで右手が筋肉痛。ひじついてるだけで左手も筋肉痛。どういうこっちゃ!ステロイドによる筋力低下この、筋力低下の症状
昨日は2週間に一度の診察日。いつもめちゃくちゃ混んでるから、朝イチから昼までかかる。予約の意味…いつも通り、9時に着いてまず血液検査。それが終わったらコンビニで買い食いこれが楽しみもふもふ食べて、ここからが長いんだよなぁ〜と待っていたら、まさかのもう呼び出しベルがはやない?予約時間通りに呼ばれるなんて初めてやわ!というわけで、今日は診察もサクサク進み、検査結果も良好で、無事に減薬!ステロイドは15mgになりました。先生が、ステロイド10mg台になったら、仕事もオッケ
2019年6月11日(火)それは突然、、、買い物から帰った昼の13:30頃、突然の右耳の耳鳴り。換気扇とかテレビの音がグワングワン響いて聞こえる、、、何か変。思えば、昨日も少しそんな時があったような、、、すぐに元に戻ったけど。耳抜きしたり、手持ちの点耳薬を使用してみたり、綿棒で耳をつついてみたけど変わりなし。疲れてるのかなと、1時間程昼寝してみた。1時間後、テレビの音が聞こえない。慌てて旦那に電話するも、いつもの右耳じゃ呼び出し音すら聞こえない、、、かなりヤバイと思った。実は私
病歴③続きます。2023年秋ごろ、口の中、歯茎が何か違和感があって、歯医者に行って。うまく説明できなくて、その時は虫歯も無いしってことで、クリーニングして終わり。12月に突然、歯茎に水ぶくれが出来た。歯医者さんが「これって、天疱瘡ちゃう?」って。は?まあ、肉腫ってだけでも、なかなかねえ?特殊っていうか。そこへ「天疱瘡」と言われても、初耳やし…。結果、2024年1月尋常性天疱瘡となりました。ところが、肉腫の経過観察中なので、免疫力を下げないようにということで、ステロイド治療をなる
入院時10キロ増だった体重だが、2日目も増加傾向で、ピーク時は、14キロ増の63キロ!サクッと飲水制限となり、1日1リットルのお茶ポットをベッドまで運んでもらい、それだけを飲む。全く足りん!ってこともないけど、朝の牛乳が嬉しいくらいには心許ない。しかし入院して思うのは、看護師さんの仕事量のハンパなさ!一日中ナースコールは鳴り止まず、廊下挟んだ個室のお爺さまは常に、おねぇーさーん!きてー!はよきてー!おねぇーさーん!と大声で呼び続けている身体は動かないようだが、まぁ、お声は大
寛解病気が完全に治った「治癒(ちゆ)」という状態ではありませんが、病気による症状や検査異常が消失した状態を「寛解」と呼びます。ネットからそのままコピペ5月19日血液検査、尿検査の結果、私はこの「寛解」という状態になった。エコー検査で足の血栓はまだあるけど、小さいし膝より下なので大丈夫だろうと、とうとう、19日間24時間お友達だった点滴とさようならできた!(^∀^)これは嬉しかった点滴の針?って感染症対策で週に一度交換しなきゃならない。失敗されちゃったところは血液サラサラの点
6月13日(火)は退院後、初の外来受診。検査結果によっては、再入院も薬を増やされることもあるので、退院後は食事に気を配り、もちろん外出は控え安静にもしていた。試験受けるみたいにドキドキ(°▽°)と、その日の2日前の深夜(11日)のことから書いていこう。突然、長男が帰国した。海外大学を卒業したあの息子ね。3日ほど家にいて、そのあと1か月かけて東南アジアを放浪するらしいなんやねん!自由か!就職は⁉️っつー感じだが息子がいるとついつい張り切ってしまうオカン。帰ると連絡がきたので、
5月29日(月)今日の血液検査、尿検査の数値が良ければ、明日退院オッケー!と先生がおっしゃた。結果体重(49kg)入院時63kg45kgアルブミン(4.1〜5.1)入院時0.92.5腎機能(60〜)入院時41.667.1尿蛋白(0〜0.15)入院時46.100.02アルブミンはまだ低いが、他はよい数値で、無事にクリア!5月30日(火)というわけで、わたくし、サクッと退院してきました!( ̄▽ ̄)いやー、1ヶ月ぶりの娑婆!なんか、重力が違う
毎日大量のステロイドを服用するにあたり、たくさんの説明があった。劇薬なのでよく効くけど副作用も強いと言われると、あれこれ心配なことが山盛りなんだそう。いちばんは、①免疫力が落ちるそもそもいま私の血管はスッカスカらしいので、すでに免疫力は下がりまくりあとは、②胃の不快感、痛み、食欲減退③骨が脆くなる④血糖値が高くなる⑤血液が固まりやすい⑥目のかすみ⑦顔が赤く腫れる⑧睡眠障害⑨精神的な落ち込み鬱だそうです。とりあえず血とか骨とか自分の意志でどうにもできないことは置い
エリーチカの夫ですエリーチカは11/309:45残念ながら息を引き取りました。ICUに入ってからは急激に酸素を取り入れることが難しくなりました。次の日には人工呼吸器をつけると言うことで、緊急に家族を集め最後の会話をしました。家族みんなで「大好きだよ」と言い合いました。人工呼吸器をつけると麻酔というか眠った状態になるためその日以降目が覚める事はありませんでした。コロナ肺炎が改善することはなく30日に旅立ちました。最後まで立派に闘い抜いたと思います。葬儀も終わり、妻のスマホの整理をしている
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院19日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜3日目スタート2023年9.1金曜am6:3
9月5日(火)4週間に一度になった腎臓内科診察日。今日の検査結果も良かったので、ステロイドは減薬!しかも月に1mgずつ減らすって言ってたのに、2.5mgも減らしてくれた!そんなにステロイドの副作用は酷くないけれど、体に溜まっていくようなことも聞くし、減るに越したことはないもんねこのまま再発せずに暮らせますように…!9月6日(水)またまた同じ病院へ、今日は父の補聴器外来。名前を呼ばれて検査室に入ると、今日はどのような?みたいなことを聞かれて、私は主治医に今日ここに父を
ホテルで盛大に13回忌をやりたいと張り切ってたけど、私の病気でスンってなって、お墓でお経あげてもらうだけでええとトーンダウンした父前回の七回忌の話はこちら『法事』通帳返せと言われてた頃、父方の祖母の七回忌がありました。それまではどんなことも母が仕切っていたので、私はなにもしたことはなかったのですが、母が認知症になり、父…ameblo.jpかわいそうなので、お墓にあるお食事処で仕出し弁当くらいは手配してやろう兄に電話し、法事のことを言うと、親戚の人らは来るんかな?と聞いてくる