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退院して、楽しく自由な生活を満喫しております。何時に寝ても起きても良い。食べたり飲んだりも自分の考えで、どうでもOK。トイレ行くのも考えなくても、大丈夫。いびきも聞かされなくて良い。お風呂もシャワーも自由。おやつもいつでも、食べ放題。だけど、だからこそ、自分で気をつけなくてはならない。入院中は、何故か春のような天気が続いて暖かかったのに、退院したらまた冬に戻って寒い、身体がついていかない。入院中はろくに食べなかったから、除水が少なくて済んでいたけど、好きな物食べると多くなるので、
月曜日に無事に手術が終わりました4日目の今日はベッド上安静から通常へ戻りましたが生後2ヶ月ですし、散歩も病棟内しか動けないので結局ベッド上で過ごしてます写真は手術直後で、ガーゼで保護されてます手術時間は予定の2時間より少し長くなり、病室に帰ってくるまで5時間程かかりました…結果としてかなり圧力が抜けて、おでこ等プヨプヨになりました!あまりに柔らかくなったので、新生児の頃を思い出しましたただ、頭囲53cmとあまり変わらないので、シャントの調節を続けます調節は7段階ありまして、現
前回の記事から日に日に状態は悪化しています。『MRI結果(2022年1月19日)』3ヶ月ぶりのMRI。※左が去年の10月右が今回の画像2020年6月頃〜分子標的薬「アイクルシグ」に抗がん剤を変え水頭症になり手術をしたり、嚢胞が大きくなった…ameblo.jp先週ぐらいから右半身が使いにくそうになり、3連休後には起き上がるのも大変そうになっています。シャントの詰まりがとれずまた手術をしないといけないのか。6度目の手術。手術が成功したとしても、真ん中の腫瘍はどうなっていくのか。不安しか
病気発覚から1年が経過し、薬を変えても治療効果が見られず先が真っ暗になってた頃緊急手術を行う事になりました!なんか最近調子が悪いなぁと、ぐったりしてる事が多いし食欲も無いし、、、病院に相談しても血液検査をして、血液には問題ないので様子見ましょうとのことで暫く様子を見るが容体は変わらず。CTを撮る事に。撮影後、主治医の先生から脳外科の先生から話があるようですので、◯階に来てくださいと言われる。この時点で絶対に良くない事言われるんやろーなぁと気分はズドンと落ちていました。化学療法後、エレベ
シャントっ子は気圧により何らかの影響を受けてると言われてます。大泉門も空いてるしね!とこの間主治医の先生に言われましたが生まれてすぐから雨の日の機嫌は悪いです。。そして頭痛持ちのかあちゃん。雨の日は白目むいて倒れそうです笑そんな事はさておき、退院後家に帰ってきてからの生活についてです🏠家に帰ってきたのが土曜日ということもあり、次の日の日曜日に車で5分の義実家へ。「お腹の子は水頭症です」と伝えたあの日、影月の事も私の体もとっても心配してくださったお義母さん。色々な知人に連絡し
2013年9月19日34週5日今日は「中秋の名月」の日。今入院している大学病院は都内の中心部にありここ産婦人科にもいろんな問題を抱えている妊婦さんがたくさん入院している。満月の日は出産が多いと聞くが、今日も帝王切開をする人が多いらしい。その中でも、朝イチで帝王切開をやることになり赤ちゃんが、出てきてから少しでも楽になるように帝王切開の直前にもかかわらず、やれることはやろう、と6:30分娩室にて胸水穿刺。この時点で170cc取れたらしい。その後も手術前の準備
1/29造影CT、胸部レントゲン。1/30麻酔科、口腔歯科受診。前院で受けたシャント術の圧の具合か、横になる時間が長いけど、元気になると起き上がりたくなり、起きてプレイルーム行ったり車のオモチャに乗って病棟ドライブしたり、保育士さんとパラシュートの製作したり。でも5〜10分するとまた頭痛くなってきてベッドに戻る、の繰り返し。
ご訪問ありがとうございます。今日から雨ですね、、昨夜は急にお腹が痛くて眠れなくなりカロナール飲みました痛いところがお腹のシャントあたり。(左腹部)のたうち回るほどではない、が腸閉塞になりかけてたらどうしよう、、、熱は出てない、、とか色々考えてる間に寝れました今日は大丈夫です実際のところ分かりませんが、痛みがなくなるということは大丈夫でしょう。去年憩室炎になったときは、38.3度熱が出てお腹が痛くて夜中に苦しみましたそのあとも時々痛いので消化器内科の先生に相談すると、途中で痛みが
髄液漏れは止まりません。ジワジワと湧き出るような時もあれば、ポタポタと溢れ出る時もあり。今までは、様子見、そして縫い直し、でやり過ごしましたが、それでも治らないのでついに主治医よりシャント術をすすめられました。娘の脳は抗がん剤や放射線により、髄液を吸収したり逃したりが上手く行かない状態にある。今は幸いにも?!傷口があるので過多な髄液はそこから外へ流れ出ているけど、もし傷口が塞がってしまったら、行き場を無くした髄液により水頭症になり、強い頭痛、吐き気、気を失う、などの症状が出る。いざ症状
今回は色々ありすぎたので書き殴ったメモをそのまま載せておきます。2/18小児科の先生の電話・痙攣が続いているので、念のためCTを撮るとのこと2/19小児科の先生からの電話・CTの結果、くも膜下出血があった。シャントの流れが多かったのが原因と思われる。それに伴い、シャント圧を変更した。今後はエコーで出血の様子を確認し、さらにバルブの調整をしていく。・貧血が起きている。通常15〜16が正常な数値のところ、7〜8程度のため輸血で対応。・傷の痛みや、貧血の関係でしんどいようでミルクはチュ
シャントの圧の調整が上手く行かない…そもそも、起き上がると頭痛が激しくて、うつ伏せに、横になっている時間が長い。だから髄液も下に流れなくて、結局シャントが機能しているのかどうか。その結果、頭の傷口からの髄液漏れも相変わらず。シャントする前は傷口をガーゼで抑えつつ幼稚園にも行けていたけど、シャント術後は、髄液漏れに頭痛のオプションがついたよ。起きている時間が長くならないと、圧の調整も難しいと言う。でも、起きたくても頭痛が激し過ぎて起きられないんだ。娘は起き上がりたいの。起きて、座っ
今日、シャントの圧の調整をしました。右耳裏のバルブ?!留置の所に、スーパーのレジにあるバーコード読み取るみたいな機械を当てて、それに繋がる機械で操作します。バーコード読み取りみたいなのが触れた時に「痛い痛い!!」と泣き喚きましたが、それが終わると、なんと凄い。起き上がっていても頭痛を訴えなくなりました。1週間近く入れなかったシャワーにも入れて、ベッドの上に座って遊べ、夕方主人と交代してからはプレイルームにも行ったそうです。シャワー室の脱衣所にある少しの段差を嬉しそうに登ったり降りたりし
4月8日(月)夜間透析でくろみつクリニックさんへ行くと、またシャントの音が弱いって大騒ぎに1週間前に痛い痛いシャントPTA(血管拡張術)で広げたのに静脈が髪の毛ぐらいの細さになってしまっているそうです悪戦苦闘して最終的に血管の結合部にも穿刺して透析を終えましたが、もう次回は出来ないとの事結局、4ヵ所に穿刺しましたよ動脈と静脈の結合部分の穿刺はめっちゃ痛かったです開始が1時間も遅れたので終わったら最後の一人でしたわ次はもう結合部からは出来ないので
突然話が飛びますが昨日の出来事を自分の思い出としても残したいので投稿しちゃいます🍀*゜今日は家族3人で私の実家に帰り、実母と4人でご飯に行きました(実父は県外出張中)宴会用の個室がカーテンレールで半分に仕切られた部屋でご飯を食べていたところ、お隣に結婚式後の親族の集まりのような会が開かれていましたカーテンレール越しに赤ちゃんとそのお母さんがちらりこちらも影月とご挨拶3ヶ月の可愛い男の子でしたふとお母さんが「頭のそれって……」とシャント部分を自分の頭で指さし!知ってる感じだったの
水頭症で退院して年末年始を自宅で過ごして、目が二重に見えてピントが合わない症状がずっと続いていました。最初は気持ち悪くて足元がおぼつかない感じだったのですが、目を細めるとピントがあって少し慣れてしまったという表現がぴったり。入院中にあった吐き気は落ち着いていて、耳鳴りと頭痛(耐えられない痛みではない)はずっとありました。手術5日前にPCR検査を受け、無事入院。年末年始も体調悪く自粛生活でしたが、感染者数も増えていたので、心配でした。脳が浮腫んでいるので、手術まで点滴が1日3回。毎回な
午前中病棟着くと、ベッドにうつ伏せで、子供療養支援士さんとDVD観ていた。ママが来るの待っていたとの事。私を見て一瞬涙を浮かべたけど、涙流す事はなくまた元の表情に戻りDVD観た。昨日のシャントの管の通り道?の確認の為にCT。首、肩、お腹が痛い。抱っこで移動したかったけど自ら無理と判断し、ストレッチャーで移動。黄色いストレッチャー、あんなに嫌いなのに乗るって事は、よっぽど痛いんだね。看護師さんが上手に体位移動して下さり、CT撮れて病棟もどる。その後、脳外科担当医来て、1番新しいMR
昨日から入院して今日(1/29)手術陰嚢水腫シャントの影響で息子くんのちびぞうさんの袋に水がたまって大きくなったから産まれたときにはお腹とちびぞうさん袋の道が通っているけど…ある程度の月齢になれば閉じるのが息子くんの場合閉じておらずシャントからの水がお腹に来たことでその道を通って水がたまってしまいました手術事態は、脱腸の手術と同じだそうで手術室まで抱っこしていったけどあの空気感…大人の私でも怖い無事に手術がおわり目を覚まして良かった1人で頑張
やっと退院することができました!この半年間聴神経腫瘍にまた苦しみました。本当に精神的にも身体的にも辛かったです。一時退院も挟みながら、半年間の入院と4回の全身麻酔の手術。治療が長かったので簡単にまとめます。【半年間のまとめ】脳室拡大により頭痛・嘔吐止まらず救急搬送、緊急入院(1か月)↓聴神経腫瘍再発に伴う非交通性水頭症と診断↓水頭症の手術(脳室穿破術)脳室拡大傾向であり手術の効果なし・・・。↓水頭症(VPシャント術)一時は改善し退院するも2週間後に頭痛・嘔吐
新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。年始から色々と大変なこと、悲しいことが続いていますね。職場も北陸方面にご実家がある方がいたり、大丈夫かな…と心配しています。1日も早く、平穏な日々が取り戻せますように…お祈り申し上げます。そんな中、我が家は(私は?)のんびり寝正月でした。相変わらずむすこの宿題多めで、毎日(正月含め)、絵日記漢字プリント算数プリントローマ字プリント作図(コンパス、定規を使って二等辺三角形等を描く)のルーティン。それ
2013年9月20日帝王切開の翌日、朝から採血3本分。この採血の結果、帝王切開後の炎症反応があり、しばらく抗生剤を点滴することになった。そして、血栓予防の注射を1日2回。これがとっても痛い注射だった。「午前中、ちょっと歩いてみて歩けるようになったら赤ちゃんに会いに行けますよ」昨日からベッドの上で、早く動きたくてウズウズしてたのですぐにベッドから飛び起きた。が、上半身起こせない!立てない!歩けない!お腹に力が入らないと何もできないんだ…!でも、赤ちゃ
今日も9:00からの診察なので6:00に起き、超満員電車の中病院へ🙃2年前の今頃は入院してたなぁ、3/3に再シャント手術してひなまつりの行事食食べ損なったんだよなぁ‼︎😂食べ物の恨みは怖いというように、よく覚えてる!笑今日は8:30に着き、どうやら2番目の様子。ただ朝ご飯を食べてないので、とりあえずお馴染みのローソンへ🏃♂️ただ、食べるのは誰よりも早いので(笑)、パンとカフェラテを流し込み、診察室前に行くとあれ?番号が掲示板からなくなってる…💦看護師さんに席を外していたことを伝える
最近、シャントが不調。前回と今回、二箇所刺せずにシングルで回した。今日の穿刺は、最高に痛かった。私のシャントは、左手の肘の辺りにある。最近の穿刺の失敗のせいか、腕が腫れ上がっている。お陰で夜中も腕が痛くて、目が覚める。湿布するのはダメよね?注射の穴もあるしね。いつも寒い時は、パジャマの上にフリースの上着を着ている。が、今は腕が肘の辺りで腫れ上がっていて、服が着れない。左手は、血が通いにくくて、いつも冷たい。後、20分くらいでいつも血圧が下がる。ついでに足がつる。今日は実家の母に、息
「明日手術をしましょう」と伝えられた後、今の状態や手術に関しての内容を聞くことになりました。3つ前のブログでも書いた通り、大泉門が張っている事や、MRIの画像から水で脳みそを圧迫していることから手術をする事になりましたが、水頭症の手術方法は主に2つ・シャント手術・神経内視鏡下第三脳室底開窓術しかし、生後間もない赤ちゃんへ後者の手術を行うと高確率で失敗し、結果シャント手術へ切り替える事も多いと説明を受け、脳外科の主治医的には「シャント
以前PICCからの感染症により、左手に点滴ルート取る事になり、その1週間のせいで、もともと麻痺が出ていた左手がさらに動かせなくなった。今回のシャント術後、痛みによりベッドで寝ている時間が長くなったら、そのまま左足が衰えて、ついに歩く事が出来なくなるのか?!お腹の傷の痛みはいかほどか。娘を出産した際の帝王切開の後2日は寝返りうつのもかなり大変だったけど、そのくらい痛いのかな。
2013年9月18日34週4日2回目のシャント術から5日。右側の胸水は以前と変わらず、減っている感じもない。少しむくみが増えてきているかな。シャント術後の先生の話↓"むくみもあり胸水も思ったほど減ってないので早いうちに帝王切開で赤ちゃんを取りだしその後は小児科で治療しましょう"小児科で万全の体制で受け入れられるよう時期を見て今週中には帝王切開になるらしい!いよいよか…ただ、この日気になることが…。いつもはお腹の張りなどそれほど気にならなかったがただ、今
入院の荷物を取りに帰って、病院に戻ってきたのが10時半過ぎでした。手術着に着替えて、救急外来でレントゲンと心電図を撮って待機。PTAに使う薬剤のことで、先生と薬剤師さんとの間で何やらお話し合いが行われているとのことで、しばらく待っていました。手術室に入ったのが11時半くらいだったかなー?バッチリ紺のスクラブを着たN先生のお姿を見て、あー、このスタイルの先生に会うの2年半ぶりだなーと思うと、謎に安心した手術室で会う先生はいつも凄まじい集中力を見せるスーパードクターなんで、任せておけば大丈
明日、移植外来なので、通常の透析日を変更して、本日透析となりました。いつものBさんチームからCさんチームとなったので、穿刺の開始時間が30分程度遅くなった。当たり前だけど、その分終わりも遅くなるのでお腹が空いて悲しかった。ベッドが端で、通路になっているから人の動きがすごくて、寝ていられない。Cさんチームはあらかた車椅子等介助が必要な人が多かった。隣の叔母さま(珍しく爺さんでは無かった)との間隔がえらく近い、顔が良く見える。あれ、今まで隣の人の顔は見えなかった筈?なぜ?あれ?機械が間にな
在胎25週794gで誕生水頭症VPシャントとともに歩むことを決めたきーくん今現在は元気な3歳児です!!今日は集団検診のはなし!先日、未熟児の子を持つママ友から連絡がありました。集団検診の通知がきた。とても嫌だ...問診票もすでに出来ないことばかりで凹む行ったら絶対他の子と比べてしまうじゃん...とのこと。.....実はうちのきーくんは集団検診に一度も行ったことがありません!!!!!!!!!!行かない理由は・6カ月に1回の発達外来を受
・パチパチバイバイあわわ~の真似っこができる・ハイハインを自分で持って食べられる・いないいない~って言うたら『ばっ!』って言う・背中ズリバイで後追い・スマホに触らせろと猛アピールしてくる。・うつぶせからの頭あげで数十秒持つくらい。たまーにお座りまで持っていける。が、すぐへたっとなる。歩く気配は全然ないけど、よくぞここまで成長してくれたもんだとしみじみ‥
続きです。過去の振り返り記事です。まだまだ現在に追いつかず‥なかなか記事がアップできません。現在は、主にInstagramに記録してます。載せ方が未だに分かっておりません。リンクのコピーです。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundthewor