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母の日が近づいてきたので少しでも気づいてもらいたいために読んでいただきたい。前書き。小学校に通っている三年生の女の子は、ある日突然、アトピー性皮膚炎になり、友だちの輪に入れなくなり、いつも独りで遊んでいる。そんな娘さんが心配なので、母親は通院だけでなくカウンセリングを受けたりして、普通の生活に戻って欲しいと願っている。だがアトピー性皮膚炎以上に、つぎから次へと難題が襲い掛かってきた。それは小学四年生の新学期間もなく、同級生からいじめに遭い不
移植外来③行って来ました。マッチングテストは、バッチリてす。細胞単位まで、OKです。旦那の糖尿の数値だけ、押さえて貰えば大丈夫です。と、にこやかに話していた先生。しかし、以前の病院からの心臓のデータを見るとだんだん勢いがなくなってきました。「他の先生と相談してみますので、少し廊下で待っていてください。」そして改めて部屋に入ると「心臓の血管が少し狭くなっている部分があるので、移植は残念ながら無理です。」そして「移植直後は問題がなくても、その後移植が原因で心臓に問題が起きる可能性が
最近、一人じゃ面会に行っていないわたしです。今日は子供らがいるので旦那かわたしのどちらかが行くしか無いのですが、わたしはやっぱり今は面会やめておいて。旦那がいきました。わたしいない方が旦那も聞きたいことが聞ける気がします。医者もわたしいない方が、説明しやすいかな?とか思います。旦那から聞いた話。呼吸は落ち着いてきた。ステロイドの効果。今後は1日10gとか体重増えていくだろう。増えたら呼吸器も変えられると。抜管までにはまだステロイドは必要になるだろう…と。再来週から目の検査ス
だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ!と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。(影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま
本日の朝の透析が今までの病院の最後の日になりました。午前の部が終わり次第、引越しです。午後の部の人は新しい病院でフライングスタート。朝のスタートが引越しの関係でいつもより早く始まりました。穿刺に来た技師さん、初めての人でした。あ、エムラクリーム塗るの忘れた‼️覚悟して…、、、痛いよ、痛い‼️失敗したそうです。もう一ヶ所穿刺。慌てて保冷剤持ってきて「痛いでしょ?すみません。青くなってしまいます」そのまましばらく押さえていてくれました。痛いのは別にそれほど問題視していないけど、
4月28日、移植してから3年が経ちました!👏こうしてまた新しく1年を迎えられることに感謝です。地獄の作業終わりに、今日は頑張ってブログ書いてます!すっかりご無沙汰ひいろです★この1年も体感的には、あっという間だった気がしたな。病気だと肺の謎の空洞手術と膝痛と歯に悩まされた1年だったかな。歯の件は、大変だったから、またゆっくりと書こうかな。最近自分の生活を考えると年数を重ねる毎に、移植する前、移植した後すぐの気持ちが薄れていって、今の生活が当たり前のような!病気なんてなかった
腹膜透析を初めて、早5年PET検査ではまだまだいけそうただ、毒素が体に溜まるから、血液透析を併用した方がいいと主治医から提案😹一年前から言われてたが、今回決断!!シャントを来月か再来月に手術し、週一の血液透析の予定なんかやだな〜。゚(゚´Д`゚)゚。
こーんばんわ2日、輸血して3日目、、8.8まであがった4.0から8.8もうさ、歩くのが全然しんどくない!!←当たり前一昨日までは平坦な道でさえも歩くと息切れがすごかったのよ呼吸が浅くてはぁはぁゆうてたわあたしよく、ぶっ倒れなかったよな軽く意識失いかけたことあったけど、、輸血したら全く息切れもしない疲れないむしろ、歩きたい最近、しんどくて怠ってた料理やいろんなことめちゃくちゃやりたいわ猪木がゆうてたよね元気があれば何でも出来る👍って。ほんとぢゃんかよw
【中古】ガンは癌にあらず春ウコン免疫賦活剤が制する成人病/松井良業(著者),粕渕辰昭(著者)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}治療後の経過状態を残しておきますご訪問ありがとうございます。今日は寒さも比較的マシな気がします。やっと1ヶ月経ちました未だに精神的に不安定になりますが、少しずつ改善したな!と思います。⚪︎昨夜は1:30〜7:30までトイレで起きなかった!⚪︎今週になってお腹の張りがかなりマシ!⚪︎気持ち悪さはない→今月の抗がん剤の副作用のような
4月15日(月)何とか今回も夜間透析が出来ました😅先週と同じく血管結合部にも穿刺💉少量ずつしか出来ないからいつもより1時間長い5時間をかけて透析しましたよ😵きっと時間がかかると思い、仕事を1時間早退して行って正解でした🍀先週のリベンジ吉野家(笑)今日の為に体力つけなきゃと特盛りにしました☺️(昼飯は🍅1個)エネチャージ完璧です⚡⚡4月16日(火)10時半予約で松山日赤病院へ🏥左腕のエコーを撮ったら病室へ仮入院です😅一昨年の10月以来の4人部屋🍀患者リング(笑)聞いてなか
本日、とても怖かったPTAは中止となりました。なぜって?検査台の上に寝て、点滴も繋いで、準備万端。たくさんの人員がわらわらと寄ってきて、さあ先生の登場です。早速シャントの音を聞きます。????「あの、ひまさん。これね狭いんじゃなくて、完全に詰まってる。だから残念ながらPTAは出来ません。中止します。」はあ?なんですと、中止?左手の上腕部分が約15センチ程詰まっているそうです。バルーンでどうにかなるレベルではないので、きっぱり中止となりました。どうりで痛くて眠れなかった訳だ
32回目の血液透析を受けている。今日の穿刺の痛みは普通。最近血を返す側の血管痛が続いているから、刺す場所をずらしたりして試行錯誤の真っ最中。今の所大丈夫そう。前回胃カメラの鎮痛剤が効きにくいと書いたが、そのことに気づいたのはシャントを作ったときだった。今から4年半ほど前に、当時通っていた大学病院で心臓血管外科の先生に作ってもらうことになった。病院によっては腎臓内科や泌尿器の先生がシャントの手術する場合もあるらしいですね。シャントの手術って局所麻酔だから、痛みこそないけど全部感じてしま
今週の水曜日にシャントのPTAの予定だった。日曜日の仕事中、シャント肢が痛む。ズキズキと。今までこんな事無かったのに?自宅に帰って聴診器で音を聴く。あれ?ザーザー音がしない。心臓の拍動音だけ。こんなだっけ?左手バンザイするだけで、うるさいくらい音が聞こえた筈。明日、月曜日になったらクリニックかシャント作った病院に聞いてみよう。結局、シャント作った総合病院は全く電話が繋がらず、クリニックに電話し、シャントの調子が悪いと伝えた。10時に来てと言われて、12時からの仕事だったから、
【1週間前のMRI】検査の度に悪いように考えちゃう。最近視力が落ちたな…と感じるのは腫瘍のせいでは??入院中に頭蓋内圧亢進で出た症状と似てる気がする…また手術とか言われないだろうかと心配になる…大嫌いなMRIですが、前日寝不足のせいでうとうと。いろいろ考えちゃうけど、診察を待つしかない!【診察当日】やはり8:30に着いたのに既に5人以上は待っている…🙄とりあえず9階のナチュラルローソンでカフェラテをのみひと息☕️早起きして雨の中、通勤ラッシュ、乗り換え、トータル1時間半は疲れ
今年ももう一月が終わろうとしてるのにまだ1回しかブログを書いていないなんて・・・さすがにサボりすぎですかね?(笑)1月25日の昨日、今年初めての検診に行きました。こちらからの相談内容と主治医から伝えられた事それぞれ書いていこうと思います!実は12月の神経内科は大雪の為キャンセル。今月もちょうど大寒波が来る・・・と予想されている日に見事ヒット!確かに寒かったものの私たちの住んでいる地域、隣の病院のある県では朝方チラホラ雪が降っただけで大きな被害は出ません
この4連休は、オリンピックとフォトショにハマっておりましたまずはオリンピック!内村くんはすごく残念だったけど、水谷くんと美誠ちゃん、阿部兄妹、久々復活の入江くんには感動しましたあと、フォトショ!久しぶりにペンタブ持って描くの楽しかったですまた時間ができたら、描きたいなぁ。ということで、2020年11月に戻ります。11月30日から抗がん剤治療4クール目が始まりました。この頃には、むくみや筋肉痛はすっかりなくなり、残すところは味覚異常のみとなりました。(←味覚異常はけっこう長
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います病院はコロナ対策で面会禁止だった毎日かける電話の内容がパパの状況を知る全てトイレに歩いて行った食事を食べたと聞けば病気になる前のパパの姿を想像する自分の中で良い方
だいぶ間が空いてしまってすみません(;_;)子供を産むまでは、子供が寝ている間のスキマ時間🎶と思っていましたがこうも時間が無いとは……・抱っこ(シャントの水圧の関係で抱っこ紐不可)・ドライブでしか寝てくれない影月起きても基本目が合ってないと怒る影月子育てがこんなにも大変だとは(きっと序の口なんだろうなぁ)さて、そんな話は置いておいて、今日はNICUを退院するまで完結です(๑•̀ㅁ•́ฅ入院中は基本的に付きっきりの生活。個室ではあるものの、数時間おきに酸素を図るシールを張
3ヶ月ぶりの定期検診に行ってきました(*'ᵕ')☆家を出て数分…バケツをひっくりかえしたような雨☔️まじかぁぁと思いつつゆっくり走ってると小雨になり太陽も見えましたが、高速道路で病院まであと30分という所でまたもやバケツ雨🤣80キロ出して走るのも怖かったのに右車線の方は100キロ越えでビュンビュン勝手にヒヤヒヤしてましたあんなに疲れた運転は生まれて初めてです笑神経内科の診察ですが、いつも通り心音などを聞いたあと、聞き取りとベッドの上で反射チェック今回も問題なしです🙆♀️
前回の投稿で<<自然療法や食事療法を勉強する日々がスタートしました>>と書きました。学ぶきっかけをくれたのはSさんそれ以外に医師の一言が私たちの療育生活へのスイッチをいれてくれました・・・きーくんがハイハイをし始めてすぐに風邪から肺炎になり入院しました入院すると同時に、どんどん重症化し、意識もなくなりICUへ無気肺による肺炎で、医師から気管切開の可能性もあります。とのこととにかく本人の回復を待つのみでICUに入った初日のみ鎮静薬や抗生物質など投与で2日、3
続きです。ただ一ヶ所心配なのは頭の奥の治しきれないところ。右目玉の外壁が折れてるから、視野や視力がどうなってるかわからない。意志疎通ができず確認できてないので、見えなくなる可能性がある。ステロイド治療と管を開放する方法(視神経管開放術)があるが、外科的にもまだどっちがいいかはっきりわからないのでステロイド治療をします。※後々聞いたら内側に骨が飛び出してる訳じゃないのでステロイドで良いという判断をしたそうできることをやるしかありません。また、脳は繊維なので回転の力がかかると画像で
3ヶ月ぶりのMRI。※左が去年の10月右が今回の画像2020年6月頃〜分子標的薬「アイクルシグ」に抗がん剤を変え水頭症になり手術をしたり、嚢胞が大きくなったけども落ち着いたり、悪い時期と良い時期を繰り返しながら腫瘍は現状維持を続けていたが、、、今回初めて腫瘍が増大という診断!プラス嚢胞が大きくなっている!というダブルパンチ!つまり、薬が効いていない!?という窮地にたっています。嚢胞に関しては、溜まった水を抜く為に留置しているリザーバーが去年から詰まって穿刺をせずに放置していたら知らな
入院して覚悟もないまま、先生がこともなげに、「カテーテルいれますよ」緊急に血液浄化療法(透析ね)を必要とする患者に体内から大量の血液を取り出すため、心臓近くの太い静脈に直径7ミリ程度の短期型バスキュラーカテーテルを挿入し、留置し、このカテーテルを介して血液浄化療法を行います。ほえ?これどこかで危ないって読んだことがある。先生はだから早めにシャント作ろうって言ってた訳です。でも、さっき入院したばかりですよ。このままコロナ治ってから、シャントの手術するんじゃないの?今すぐ入れるんだって、カ
4月2日(火)シャント拡張手術今治のくろみつクリニックさんに「13時より早目に来て」と言われてたので、12時過ぎに行くと・・外来患者さんで待合室はいっぱい受付けの方が「すみませんが13時過ぎまで時間を潰してきて下さい」との事ここは月水金は透析も2回、外来も17時までなんですが、火木土は透析は1回、外来は13時までです仕方ないので近くのコメダ珈琲店で時間潰しですまずはアイスコーヒー朝昼飯は食べてなかったのでホットドッグをチョイス逆サギとまではい
なかなか1度タイミングを逃すと書くのが難しいですね(私の性格の問題でしょうか…?笑)3月の神経内科(発達)に関しては前の記事でお伝えしてます🍀*゜発達定期検診〜水頭症〜『発達定期検診〜水頭症〜』だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3…ameblo.jp今回は脳外科での検診に関してです!この頃診察室からは呼ばれず、直接エコーのある処置室から呼ばれ、エコー▶︎レントゲン
無事、2回目の開頭手術が終わりました!なんと地獄のICUに3日間もいて、特に1日目は1時間おきに吐いちゃって…。前日20時からご飯が、24時から絶飲食なので胃液と泡っぽいのしか出ないんだけど、キツイ。2回目のICUの方が楽と聞いていたけど、私は2回目の方が辛かった。ちなみに星野源も2回目の方が辛かったと言ってた。朝の6時になったら、吐き気が強ければ、胃と鼻を繋いでる管は抜けるかもと聞いていたのでひたすら耐える…。結局、胃と鼻を結ぶ管(通称、胃管)が抜けたのは10時くらいだったけどかな
家族にも言っていない秘密・・・笑(夫さんや理解のある友人には話をしてますが。)そして突然の精神世界の話!!笑今日の気づきです。ぜひお付き合いくださいきーくんが妊娠7か月で誕生したとき心底怖くて身体が震えていましたこれからどうなるんだろう彼は生きるのか死んでしまうのか状況を受け入れることに必死だったような実はよく分からないなぜなら私はこのようになることを知っている自分がいたからです。とても不思議な感覚でした。自分でもよく分かりませ
金曜日夜中から、急遽、東京の血管外科にいくことになり、強行突破日帰りで、東京にいたときにお世話になった先生にシャントをみてもらった。足専門でもあり、2年ぶりに、足も見てもらった。結果は・・・シャントは右につくれるってこで来週主治医と相談です。それだけでもよかったんだけど、足は、壊滅的に悪く、ステロイドで動脈硬化がひどくて足はどうにもならない。先生に、「これ、夜眠れてるかい?」ときかれて「ねむれません。」いたすぎて起きるしねれないし。」「このじょうたい
順調にいってた離乳食栄養士さんの言葉でお肉や卵を食材に加えるようになって今までと食感が変わってしまったことが嫌だったのかペッと出してしまい、それからというものどの食材も受け付けない全く・・・全く食べてくれないあの手この手と、調理方法を変えてもダメ・・・今までの食事に戻してもダメ・・・好きだった雑魚のおじややお豆腐やお芋さんもダメ・・・その間、栄養士さんからお肉、卵あげてますか?!の確認の電話まで信用ならーーーーーーーーーーーーん!笑焦ってあげなくてもよかった。
2回目の開頭手術から7ヶ月が経ちました。(前回の記録書くの忘れちゃった)タイトル分かりやすく書きたかったけど、長くなるので短くしました。一応まとめておくとこんな感じです!1回目の開頭手術から5年0か月ガンマナイフから3年6か月水頭症(脳室穿破術)から11か月水頭症(VPシャント)から10か月2回目の開頭手術から9か月水頭症(VPシャント)から6か月今日は3ヶ月おきの検診です。昨日大嫌いなMRIを終えて、今日の朝イチで診察。何度やってもMRI慣れないなぁ〜造影剤も大