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福岡市立こども病院にはPICU(小児集中治療室)が8床あります手術直後のこども達が過ごしていてまだほとんどの子が目覚めてないからPICUは、機械音と大人の話し声のみ人工呼吸器を付けていたり腹部に刺さっている太いドレーンから赤い血が流れ出ているのを見てドレーン:体内に溜まった血液、体液などを排出するための管手術直後はかなり動揺したけど毎日見ていると正直慣れてきたしベッドサイドにあるモニター画面の数値を見て心拍数、血圧、SpO2、呼吸数、体温など娘の状態が安定してると分かる
近所の内科から、大きな腎臓内科のある病院へ紹介状を書いてもらい、初めて腎臓内科外来へ行ったのが7年前。40代半ばのことでした。毎年の健康診断を怠り続け、気付いたときには手遅れになっていた、わたしの腎臓。近所の内科のお医者さんには「2~3年後には透析になるだろう」と、言われました。そして、もう大きな病院へ行かないと、と言われ、隣の市にある総合病院の腎臓内科に紹介状を書いてもらいました。透析?うっすらとあるわたしの記憶から手繰り寄せた、透析の知識は、週に3回、半日かけて血液を浄化させ
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います腹部など体ががんになると患者はかなりの痛みに苦しむだけれど神経膠芽腫は頭という事もありあまり痛みを伴わないそれだけは本人にとってはいいのかもしれない・・・医師が言って
夫が、何年か前から腎臓内科に通院、投薬の治療を続けていましたが、3/11に受けた検査の結果、慢性腎不全で人工透析が必要となりました。3/18に私は妻として病院に同伴して、人工透析の説明を医師から受けました。3/22にまた病院に同伴して、シャント手術入院の説明を医師から受けました。夫は前向きに人工透析治療を始めたいようなので、妻として、入院申し込みに同意しました。夫は3/27に入院し、3/28にシャント手術を受けて、4/2に退院しました。私は入院日も手術日も退院日も、病院に付き添いました
なつみさん、進行性水頭症の診断。脳外科の先生から詳しいお話を聞きました。MRIの画像やパンフレットを使ってわかりやすく、丁寧なお話。発症の原因は不明。なつみさんったらあまのじゃく。新生児仮死の原因も不明だし水頭症の原因も不明とか。そういえばきみは、妊婦健診のときもだいたい直前までおなかで暴れてたのにエコーの間はスヤァ、、、だったよね。そういうとこあるよねー。あぁ、それにしても。頭蓋骨のシルエットですら愛おしくて。横向きの頭蓋骨画像にMAXときめきました。形、大きさ、
今日で開頭手術して1ヶ月。なのに相変わらず、微熱が平熱になったり微熱出たり。水頭症からの髄液漏れも変わらず。このままだとシャント手術になると思う。瞼だけは少しずつ開くようになってきたけど、複視は変わらず。本当ならどんどん回復しているはずなのに、ちっとも良くならない。救いは、摘出した腫瘍がグレード1で、1番再発率の低いものだったという事。微熱が下がらないのは主治医にも相談してるけど、炎症反応もないし身体の関係かな、との事。微熱ある日はやっぱりだるくて寝てばっかり。年明けにはシャン
ブログの投稿久しぶりです。年始から入院してました。結局、喉頭摘出になって声帯もなくなり、声は全く出ません。はなせなくても大丈夫だろって思ってました。でも、コンビニで買い物するのも言葉は必要なんですね。袋入りますか?いや、いいですすら身振り手ぶりですから。この前、病院でシャント手術できるか診察に行きました。結果、無理。なんでそんな事やってみなきゃわかんないべって思いました。今後、いろんな病院巡って出来る所を探したいです。一言も話せず咳をしても音にならないのは
2021.1.17になりたての0時。始まった。。。16時間で14回吐きました前兆は、・お腹がパンパンに膨らんでいた・寝ても頻繁に起きる吐き出すと、・頭部(シャント入れたところ)が膨らむこれですここ3ヶ月で4回ありましたが、4回ともそうでした!!吐かれることに少し慣れてしまった私は、今回、家で夕方まで様子を見ていました。流石に、脱水症状になるのは怖かったので11時くらいから経口イオン水をあげていました。吐きそうにはなるけど、吐かない。。。このままよくなるかも!と思って
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います2023年1月23日延命治療についての説明を受けた家族で話し合うようにとの事だったけれど子供達が病院に着くまではどうにか会えるようして頂きたいとお願いして診察を終えた
受ける手術はシャント手術と言うものらしく水頭症の治療になるそうですただその時は一時的にシャントを入れても、必要がなくなればまた抜いてくれるだろうと…簡単に考えていましたリハビリの先生に同じ事を言うと「多分基本はずっと入れっぱなしだと思います抜くのはほぼ無いと思います」との事ただシャントを入れてしまえば頭の管も…管から繋がってる機械も取れるとの事ずっと?一生?😨何かモヤモヤしたまま手術の説明あまり難しくない手術で1時間位で終わるとの事ただ私の気持ちとしては、簡単とか難しいとか
手術枠に空きが出ました2日後に外科医からの術前説明3日後にシャント手術ご両親揃って来れますか?そう電話で言われて突然、娘の手術の日程が決まりましたお父さんは仕事を調整私は4歳の息子を預けるため義両親へ連絡この予定の調節がほんとーーーに大変こども病院で産まれて約2ヶ月間一度も家に帰ることなくNICUで過ごした娘手術前日、生後59日目の体重は4,978g“NICUにいるとベッドで自分で寝れる子に育つ"私、ずっとそう思っていたけど心臓病の赤ちゃんは泣くと酸素飽和度(SpO
8月1日(火)神戸家族旅行の途中ですが...♪*゚11年前の今日朝職場でくも膜下出血で私は突然倒れました。全然覚えていないけど今こうして生きています。2回目に左被殻出血で倒れたとき仕事にも復帰出来ず寝たきり生活になるかと思いましたが夫がいてくれるから私は家事はほとんどしないでリハビリだけして過ごしています。「生きているだけでいいんだよ。リハビリが仕事だと思えばいいよ。」と夫がいつも言ってくれて私の身の回りのことや家事を全部やってくれています。私が倒れ
本日2024年1月18日にシャント手術のために入院しました。午前中に入院だったので数分でお昼ご飯で食べたよ味付けもうす味だけど美味しく頂きました!お魚の隣のマヨネーズをご飯のアテに(笑)全て完食〜。。。これでも足りない(笑)そのあと、シャント手術したことはまた後ほどの日記で記録としてかきますそれしても暇ですね。。。楽しみが食べることのみということで夕飯も記録に載せまーすのりたまを、こっそりかけてこちらも、完食しちゃったもっと食べたい(笑)足りないこんなに食欲旺盛な
この記事は思い出しながら遡って書いています_____________________2021年7月27日18:45〜主治医から手術自体は1時間くらいと言われていたのに2時間経っても連絡はない。麻酔に時間がかかっているのだろうか。シャント手術のことを知るためにネットで色々検索をする。わかりやすい漫画を発見。4コマ漫画でつづる脳神経外科医の日常水頭症|のうげかなう。「水頭症」の記事一覧です。nougekanow.com仕組みは分かったがシャント
カナちゃんが生まれて今日で22日目になりました。お腹が空いたら元気いっぱい力いっぱい泣いて主張するカナト君だけど、昨日NICUの担当の先生から連絡があり、カナちゃんの脳内に水が溜まって内側から脳を圧迫しているとの連絡が入りましたすぐに旦那にも連絡をとって、夕方一緒に説明会に行きました。話し合いで、カナちゃんは後天的な水頭症の疑いがあると伝えられました水頭症とは、頭の中に髄液(脳脊髄液)が異常に留まってしまう病気だそうです。カナちゃんは昨日、頭が少し大きくなっていたので担当の医師が
無事に手術が終わりました6時間の手術が終わり、病室に帰ってきました前回と同じようにまだぼんやりしていますがんばった今回初めて術後に嘔吐をしました全身麻酔をすると嘔吐することがあるみたいです息子と2人でいるときだったので慌ててナースコールを押しました帰ってきたときからかふっと痰が絡んだような咳をしていたので注意して見ていたのですがまさか吐くとはもう少しでご飯を温めに部屋を出るところだったので見ているときで本当によかったと思いましたげほっと言いながら真上を見て吐いた息子を見て
本日は定期受診でした小児科、脳神経外科、小児神経内科+CT検査いつも通り1日仕事です(笑)(今日は私の入院前説明もあったので余計に…)先ずは嬉しい結果が聞けました何故かと言いますと…脳が増えました!水頭症のシャント手術後の流出が順調で圧迫されていた部分が解放されたようです手術直後、1月、今日と見比べると明らかで倍とは言えないけれど一回り位は大きく大脳特有の皺もかなり入ってました最近はハンドリガードも見られるようになってきましたゆっくりだけど成長が見られて嬉しい毎日です
今朝は子供達を学校に送り出し洗濯機を回しながら待っているうちに2時間も寝てしまっていた昨日は、ただ病院で待っていただけなのに疲れていたようだテレビが大寒波だとこんなに言っているのに11時過ぎに洗濯を干す大失敗だ大学病院に電話をして術後の状況を聞く看護師の呼びかけに反応するようになり目を開けている時間が多くなったとの事一回目の手術の時のような劇的な回復は無かったのだなと感じた抗がん剤と放射線治療の再開を聞いたのだが看護師では答えられないとの事なので医師に電話
とうとうシャント作りのための入院です朝からバタバタ家事をしてタクシーで病院来ました来た途端、採血。超音波検査して手に血管の場所書かれました笑明日手術怖いけど頑張る不安でいっぱい朝から緊張で胃が痛かったけど、お昼なんだかんだ完食病人とは思えないけどね笑明日早く終わりますように痛くないといいな
飲むヨーグルト125ml60本睡眠改善睡眠の質GABA機...Qoo106,210円こんばんは。今日は仕事休みで病院へ。まずは適合検査の結果を聞きに…無事適合してました🙌✨平均値より高い数値のものもあったみたいだけどとりあえず大丈夫そう😮💨💓そしてサクサク先生がスケジュール表をめくり…🧑⚕️{5/10でどう?{へっ?!💦あ、大丈夫ですwってな感じでサラッと2回目の移植が決まりました笑そして12月から検査を開始していく予定に。来年のゴールデンウィークは入
あまり眠れず迎えた娘のシャント手術当日朝8:30NICU面会へ行くと手術に向けて、点滴が両手に増えていましたこれまでお世話になった先生や看護師さん皆さんが声をかけて下さってそれだけで感極まってしまう私傷のない娘の胸に手を当ててお父さんは娘に何か話しかけていました手術室へ移動する少し前に起きた娘はたくさんの人に囲まれてキョロキョロベッドの上でも珍しく背中スイッチ発動せずにこにこ、ご機嫌なまま9:00手術室に入って行きました家族まちあい室にはモニター画面があって入室
こんばんは、たまです🌙先日の検査を経て、ついに息子の手術が決まりました。検査の内容です↓『思わず前進!』こんばんは、たまですお風呂にゆっくり浸かって、白湯を飲んで(普段あんまりやらないけど笑)、体がポカポカな状態でブログを書いています。先日のネガティブ記事も、ま…ameblo.jp詳しい日時は控えさせて頂きますが、、来週の週末あたりに決定しました!!!術後落ち着いたら、記録も込めてまた更新しようかと思っております🙇よろしくお願いします!今日のブログは、いまの息子の状態と今回受ける
PICUで13日間過ごした後『PICU(小児集中治療室)での日々』福岡市立こども病院にはPICU(小児集中治療室)が8床あります手術直後のこども達が過ごしていてまだほとんどの子が目覚めてないからPICUは、機械音と大人の話し…ameblo.jp娘はHCUへ移動しましたHCUは【ハイケアユニット】の略でPICUほど重症度は高くないけど一般病棟ではケアが難しい患者が過ごす場所面会は13〜15時のうち1時間/両親のみ来週には病棟へ移る可能性があります前日に突然声がかかるので今週中に準
定期検査の日心臓の方は良好のため3ヶ月診察の期間があくようになっただからきっと水頭症も良くなって期間があくようになると思ってましたまさかのシャント手術やり直し決定緊急手術になりました前回の手術からわずか2ヶ月のことでした息子の脳内に溜まりすぎた髄液をシャントを通してお腹に流すVPシャントそのシャントが抜けていました息子の脳は髄液がぬけて凹んだところが元に戻らず、そのまま脳内でシャントが抜けてしまっていましたしかも脳がへこんでいるため、入れ替えるのには反対側の頭に穴を開けてやり直
今日は少し重たいお話しです今、この時の自分の気持ちを記して残しておきたくて…ダンナさんの病気が良くなくてシャント手術を今年に入ってから主治医にそろそろ準備しないかって何度も勧められています透析は生きて行くために必要な治療なのでいつかはしなければいけないと、ずっと覚悟はしていたけれど、出来る事ならもう少し遅くしたかった…というのが私達の本心ですまだ定年退職には時間があるし食生活は、私では考えられないほど気をつけて自分に厳しく努力をしてくれていたので、作り手の私も精
シャント手術して5日経過なんとなく左手の親指に違和感最初は、麻酔がきいてるような感じですぐに治るだろうなと思ってましたが、今はなんとなく親指がずーっと痺れてるようななんか気になってしかもまだ傷がたまにピリっとしたり、痒かったりで慣れないなぁみなさんシャントを作った腕や指の違和感ってずーっと続くのかしら確かに母は手が痛いとよく言ってましたが、指が変形するへバーデン結節と言われていたので、私の症状とは違うのかなと思ってみたり。。。今はまだ左手で重い物を持たずになるべく左手を庇うよ
こんにちは今日は通院日でしたその後、私の血管の状況は?というと退院時より少し太くなった気がする…日もある気がする程度ですウン劇的な変化はないですなので指をあてても触れるほどではありませんシャントの状態も、血液検査の結果もどっちも何て言われるのかとにかくドキドキまずは朝イチ、心臓血管外科へ若い先生ですが安心感がありますそしていつも通り優しい先生の笑顔にほっこりさて、シャントの診察指をあてて…先生:若干触れる?ような?気がする
GW始まりましたね今年はまだ抜糸出来ていないので無理せず旅行も我慢してゆっくり過ごしてます昨日はアームカバーを買いに行きましたこれはたまたまいただいたアームカバーゆったりしていて使いやすい2箇所切っているので長いアームカバーは便利ですシャント手術後、10日たちました。まだたまにズキっとした痛みやピリピリした痛み。親指の違和感がありますが、少し痛さに慣れたのか、やわらいできてるのかなっていう感じすっきりしないし、出かけても左側の腕を庇っているので気疲れしますね特に子供の多い
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こんばんは!シャント手術して2週間。※傷口写真貼るので苦手な人は早めスクロールしてください。痛みはほぼなくなってきた!たまーにピリピリしてる感あるけど、そんなに気にならないかな。たまに忘れて重いものを持とうとしてしまうので気をつけなきゃなってかんじです。そして今週は透析始まる前に海外行きたくて韓国旅行行ってきましたソウルタワー⇩チュクミうまうまでした💜あとはBTSが好きなので、少しだけ聖地巡りしてきました💜化粧品もたくさん買えて大満足💜これから数年海外行けなく