ウエスト症候群

今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は１０時半に就寝。朝は５時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ

（もう１０年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。）ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後６ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。（長女の麦の時に帝王切開だったので。）３７週で生まれましたが体重は３２００グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。

今日は、わこちゃんの特別支援学校の授業参観ですわこちゃん、パパとママの方を見ていたね〜表情もいいね〜今度、電車に乗っていく校外学習の練習みたいパパもトンネルに入りましたボウちゃんとキキちゃん「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ－ムの事ならイクメンリフォ－ム「イクメンリフォームInstagram」

こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称：笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramまず、今回入院することになった痙攣についてです。虹翔くんは、脳症が原因で「ウエスト症候群」を発症していることがわかりました。ウエスト症候群は、瞬間的に上肢をあげる発作を数分間繰り返すエピソードがあり、これが1日に何回もあるのが特徴です。入院時の脳波検査では、2月8日の脳波と比べて、てんかん波や緩やかな波が色々な場所から出現していました。異常波が多数出ているため、虹翔くん本来の脳の活動性が出なくなっている状態です。やっぱり、発作

前回、車中にて破水し、生まれてくる感覚があったところまで書きました🐣その辺り、もう少し思い出して書き残したいと思います。４人目ということで、早目に病院おいでよって言われてたのに、モタモタと動き出さなかった私が悪いのですが、出産は何回目でも命がけ。慣れるとかなくて、やっぱり不安で、家族といたいっていう私の弱さの問題💦後部座席で破水して、すぐでした。産道をゆっくりおりてくるのを確実に感じました。赤ちゃんが身体をひねって狭いとこを出てこようとしてる感覚も感じました❗重い病気を持ってることがわ

息子は、生後2日から黄疸治療の為gcuへ入院した。退院時は、松崎しげるさんバリの真っ黒さでも、足の一部だけ白かった。モニターの線がテープで足にグルグル巻かれていたので、てっきりその日焼けの影響だと思っていた。しかし、2ヶ月経っても治らない…おかしくないか日焼けを免れた部分と思ってたけど違うのか気になって調べてみたら白斑だと分かったしかも、息子の白斑の型は、木の葉っぱみたいな形…木の葉型の白斑は、結節性硬化症の可能性有るらしいとネットに記載があるよく、調べると息子の体には、他

ぶどうのウエスト症候群発症から１３日目。デパケンで発作は減ったもののまだまだ「抑制」には程遠い状況で「内服薬継続か？ACTH療法開始か？」の選択をすることになりました。実は、この件については診断される前から、夫と意見は一致していました。「できるだけ早く、ACTH療法を始めたい。」ACTH療法は副作用が多いためお医者さん側は、開始を躊躇うことが多いという話を色々なブログで読んで知っていました。一方で、ACTH療法が効いた場合ものすごい効果があることも、読んでいま

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram３月11日生後175日今日で退院して11日。やっぱり続く嘔吐。どんどん増える、あの動き。あの動きが始まって、今日で4日目。昨日先生に、次の外来まで待って良いと言われたけれど、そこまで待ってはダメだ、と思った。きっとどんどん増える、どんどん酷くなる。パパが仕事に行っている間、虹翔と2人きり。その時は、特に不安が大きかった。虹翔から目を離さないようにし、変な動きがあったらすぐに動画におさめる。他に変わった様子はないか、

ここまで、ぶどうのウエスト症候群について診断、治療、退院までの様子を書いてきました。特に発作の変化が中心になっていましたが、この記事では、発達の面に焦点を当てて書いてみます。先に結論から書くと「ウエスト症候群の発症直前〜発作頻発〜ACTH治療中は発達が停滞し、無気力になった。ただし、退行することはなかった。発作が抑制されてACTH療法を終了した後は活気が戻り、発達が進み始めた」でした。まず、生後すぐから様子がおかしくなる生後５ヶ月半頃までぶどうは首すわり、

4年前に娘のところに行った時のブログです。『のんたんアメリカに行く〜機内と食事〜』のんたんとともに旅をするには事前準備が最も重要です。飛行機のチャイルドシートに関しては無事クリア。次はのんたん自身のこと。デルタより以下のことを教えてほしいと…ameblo.jp『のんたんアメリカに行く〜その他とバリアフリー〜』のんたんとともに旅をするには、事前準備が最も重要です。缶コーヒーで有名なMt.レーニア🗻が見えた山の手前はイチローが所属していたシアトル・マリナーズの本拠地T…ameblo.jp『のん

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramウエスト症候群の話をされ、私たちが少し落ち着いたところで、先生は次の診断について話し始めた。これまでずっとわからなかった病名。前回入院中に県外に依頼していた遺伝子検査の結果が出て、診断がつきました。虹翔くんの病気は、「NEMO異常症」と言うものでした。検査の結果が出る前に、免疫不全の可能性があるとはずっと言われていた。初めは、膿が作れない病気かもしれないと言われたり、好中球が関連している病気かもしれないと言われたり、診断がなか

パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週３回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載

久しぶりに連日投稿しています。昨日の記事も良かったら読んで下さい何かあった時の為に、緊急連絡先等をまとめて書いて、ラミネートしたカードを必ずカバンに入れてます。でもそのカードがあることは、カバンを開けた人しか分からない。。。ということで、ヘルプマークを付けることにしました。（ブログのお友だちを参考にさせていただきました。ありがとうございます）ようちゃん地域のヘルプマーク、、うん、、なんか、、なので、Amazonで買って紐だけ変えました。（転売とかではなく、きちんとしたものです。）まぁまぁ

明日から2泊3日でお試し退院することになりました。今日までの2ヶ月の付き添い入院は本当に大変だった。苦しんでるミツキを見て私自身の気が狂いそうだったこともあった。ミツキの横で自由にご飯を食べるのが辛かったこともあった。ミツキが苦しんでるんじゃないかと思うと、ほんの数分だけでも離れるのが怖かった。吸引するたびに「ごめんね、ごめんね」って言ってた。夜中ミツキの苦しそうな呼吸音で目が覚めて「ママだけ気持ちよく寝ててごめんね」って思ってた。ミツキに対する治療や緩和は、何が正しくて何が間違っ

こんにちは！ほゆりですウエスト症候群で入院中のそよちゃんACTH治療を始めて2週間が経ちました！先生に話を聞いたところ…まだ快方には向かってないそうです手をバンザイする動きはなくなったみたいですが、今は身体に力が入った時のピクつきがあって。それがウエスト症候群によるものなのか身体の緊張からなのか判断はちょっと難しいらしい少なくとも、先日行われた脳波検査では症状が改善されておらず…治ってはないそうです今後の方針としては、4週間のACTH治療を1週間追加で行うらしく退院

何年か振りのブログ記事になります。^^;あまりにもアメブロ開かなさすぎており、いつの間にかアメブロが昔とすっかり変わってしまっていて、入力方法に戸惑ってしまいました笑さて、SAYUですが、現在は、地元の特別支援学校の5年生となり、元気にスクールバスを利用しながら毎日登校しております！発達は、かなり遅いので、1番下の妹4歳児に抜かされております！笑歩行は未だ出来ませんので、常に車椅子移動です。が、本人は、立とうとする意思があるのか、突然、足が床に着くと、数秒間立つ時があり笑（もちろん支え

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramやっぱり川の字で寝たい。そんなことを思いながら、また病院で寝る日々が始まった。狭いサークルベットに、また虹翔と2人で寝る。寝ていても、発作が起きたら分かるように、虹翔の手を握って腕をピタッとくっつけて、眠りについた。朝方4時前頃、虹翔がピクッと動く。眠りの浅い私は、すぐに目が醒める。時計を見て、発作の回数を数える。1分間に7回ほど。虹翔はそのまま起きていて、朝を迎えた。再入院して2日目。朝先生が来てくれた。昨日

こんにちは！ほゆりですそよちゃんがウエスト症候群で入院してから1週間が経ちました！面会は週5で、土日は夫が会いに行く感じで落ち着きそうです最近はサチュレーションがちょっと安定せず酸素を入れてることが多いみたいで心配ではあるのですが昨日夫が行った際には、しっかり起きておしゃべりしてたようなので入院生活も慣れてきたかな？とも感じますそしてACTH治療の方は、6日目。てんかん発作はまだ続いています。注射の効果が出るのは、3日～2週間程度とかなり個人差があるようでもうしばら

今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram今日はまたエクセグランを増量した。それから、ミルクは3分の2をエレメンタルフォーミュラ、3分の1をソリタ水に変更。胃残もそれほどなく、嘔吐もない。お腹良くなってきたのかな？順調、順調。NGの入れ替えもしてお風呂も入って、作業療法も始まった。OTさんに、うつ伏せがすごい上手になったって褒められたね。少しずつだけどまた力がついてきている。うつ伏せがよほど気持ちよかったのか、リハビリ中にそのまま寝ちゃった虹翔。薬の副作用に眠

こんにちは✨😃❗️いつもいいねや訪問、コメントありがとうございますm(__)m息子ちゃん、またまた数日前から咳をしてまして、明日はかかりつけにした病院が木曜日でお休みだから、とさっき学校休んで行ってきました息子ちゃんは咳と鼻水があったので、見てもらったら、喉が少し赤い(いつもの事だね)けど、胸の音はきれいってことで、風邪薬をもらって、後、足のこうのところに擦り傷みたいなのができてたから見てもらって、それは乾いてるから、家にあるドルマイシンを塗ってたらいいとの事で、帰りにス〇ヤの牛皿５倍を

2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか？との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑

あけましておめでとうございます今年もよろしくお願い致します2021.1.1昨年はコロナコロナで本当に大変な年になりましたねそして年明けと同時に益々状況がひっ迫していて。。。寒くなると感染拡大するだろうと言われてはいたものの、あまりにも酷い状況にハラハラオロオロするばかりです。1日も早く収束して、世界中に安心して過ごせる日々が戻りますように写真はマンションのエントランスです。毎年恒例の撮影を振り返ってみたいと思いますって思って、振り返りながら、色々書いたのに途中で固まって消えてしまった

病気だとわかった日。2月末、8ヶ月になった娘リリちゃんを抱っしていると急に頭がカクッカクッと何回もぶつかってきた。昨夜にも同じ症状があり急いで撮影。かかりつけ小児科の先生へ電話して症状を伝え、そこから子ども病院〜雛祭りの脳波測定となった。はじめての脳波測定。発達が遅く、目も合わなかったので心配していたこともあり、病気がわかればすぐに治してあげたい、病気がわかってよかったと思い診察を受けました。脳波測定後の先生の診断では『脳波が異常です』と言われ脳波のグラフを見せてもらいました。後か

娘の名前はりり(愛称)です。「はじめまして♡」2017年08月生まれ現在1歳1ヶ月です⭐️出生後にダウン症だと分かりました。合併症は、クレチン症(甲状腺機能低下症)。そして１歳目前に、ウエスト症候群(点頭てんかん)が追加。発達はかなりゆっくりで、まだお座りできません。バンボになら、何とか1人で座っているとゆう状況💦1日の大半をうつ伏せ、仰向けで過ごし、8月に入り飛行機のブームが今も続いてます！笑「ブーン！」移動は寝返り、寝返り返り、背ばいを駆

今日は、わこちゃんの特別支援学校高等部の入学式💐いろいろあったけど、早いものでわこちゃんも高校生になりました！待合室にて、胸につける花を頭につけましたかわいいパパ、嬉しい入学式の式次第！入学式、わこちゃんのこと…いろいろ思い出しました新しいクラスへ移動先生は、中学の時と同じ先生だ新鮮味がないぞ〜おうちで、お赤飯でお祝いパパ、入学式も泣いてしまったわこちゃん、おめでとう平屋のモデルルーム・展示場「重度の知的障がい

ウエスト症候群の治療のためにした入院。その期間は６週間に及びました。ぶどうは哺乳瓶拒否の完全母乳でまだ離乳食を受け付けなかったため私はぶどうの食糧庫（？）として６週間２４時間付き添っていました。その時の私の生活について、記憶をたぐって書いてみようと思います。①親の食事はどうしたか？病院に付き添い食はなかったため、病院の売店で弁当を買うか夫や友人が持ってきてくれる差し入れ弁当を食べました。②親はどこで寝たか？ぶどうの寝ているベビーベッドで添い寝をしました。

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram火曜日。今日はソリタ水160ml×6回へ増量。胃残もなくていい感じ。トントンと順調にきているから、明日からはミルクを薄めて入れて行くことに。嘔吐、しませんように。大丈夫でありますように。NGから必要な水分量を入れられるようになったから、点滴がなくなった。やったね。ベットの上で遊んでばかりだったけれど、これでベットを降りて窓やドアのところまで抱っこしていける。入院時のご機嫌ななめに比べると、今日はだいぶ良い気がするなあ。

の○ちゃんほどではありませんがじゃがびーちゃんのお歌が上手になり、最近もしもしカメよ、カメさんよ、を歌うようになりました。しかもカメののぬいぐるみを抱いて。かわいい〜←親バカさて話は変わり。じゃがさんは知的障害と肢体不自由があるため、随分前から日常生活用具給付で紙オムツ利用しています。流れとしては①2ヶ月に1度業者に見積書を送ってもらう②作成した申請書と障害者手帳のコピーと見積書を一緒に役所に送るか持って行くかする③1週間ほどで給付券が返送されてくる④給付券に必要事項を記入し再