ブログ記事6,905件
ぶどうの「頭カクカク」を撮影した動画を持ってまず、かかりつけ医へ行きました。かかりつけ医は状況を聞き取った後で動画を見て「うーん。僕が見たウエスト症候群は、もっと発作が強いかったけど…。それに、モロー反射かもしれないし…。」と、微妙な反応でした。紹介状を書くことも、やや渋り気味。実は、こういう反応、よくあることをウエスト症候群の経験者ブログで数多く見て、覚悟していました。それで診断や治療が遅れ、後悔している方の気持ちも目にしていたので「もし、そうなっても、ワ
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイムいきつけの美容院の担当美容師さんが出世したらしく、指名料が1650円かかるようになってしまいました…だっ出
◎インスタ等でブログ見てます!とか、更新待ってます!と言ってくださる読者の方がいてとても嬉しいです*読んでいただき、ありがとうございます。更新が空いてしまいすみません(/_;)◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram4月3日。今日もなんだかご機嫌ななめな虹翔。ムセもあるし、苦しそうなゴロゴロも続いている。少し笑ってくれたけれど、赤くなったお尻の痛みもあるせいかぐずっていることが多かった。脳波上は変わりないと言われているけれど、最近またモロー反射のような動作が
15日(月)の昨日、大学病院の小児科の医師に発作のこと相談してきました。6月6日(土)から毎日発作がある。15分ぐらいの発作が1日に1回~3回ある。9秒に1回ぐらいのペースで両目が右をむいて、手足を左右に動かす。心配なのですぐに脳波撮って欲しい。と説明してから動画を観ていただくと医師から「目の動きと手足の突っ張りあるし、点頭てんかんの発作の疑いがあるので脳波撮ってみましょう。」と言われたので今日脳波撮ってもらいました。結果は点頭てんかんでした。早く点頭てんかんとわかって良かった
右往左往してたら5月が終わってました。どーもかーちゃんです。新しいショート先の1泊入所行ってきました。行きはとーちゃんも一緒に。我が家から車で1時間半。Dr.をはじめ各スタッフとの面談の後、なっつは診察と検査。ACTH入院以来のストレッチャーに乗せられる姿を見送る。採血もレントゲンも頑張ってほめてもらって、ドヤりながら戻ってくるなっつ初回なので、スタッフステーション横の部屋にマットを敷いてもらう。終わったらお昼ごはんの時間だったので、食べさせてもらう
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram検査がひと段落し、先生に呼ばれる。「入院しましょう。」入院、、、そのたった2文字が、私たちの胸に、ぐさっと刺さった。入院、、するんだ。また、入院、、。冷静に考えれば、嘔吐や変な動きが続いているのだから、入院したほうがいいに決まっている。先生にしっかりと診てもらいたくて電話したのも私。ここへ連れてきたのも私たち。入院になるかもしれないそんなこと本当はよくわかっていたはずなのに、頭の中には、どうか家に帰れますようにと
みーちゃんはアンモニアの数値が普段から高めでどうしてもお砂糖たっぷりなミルクだから仕方ないかなぁと(↑先生から言われてました。)とにかくばらつきもあり、アンモニアの数値が100超えていても、みーちゃんにとって特に大きな問題では無かったんです。今までは↑いつでもニコニコみーちゃん7月の採血アンモニアは132でした。でも、132は今までもなかった訳じゃないし特に気にせず。8月の採血アンモニアは1417月の末にお熱を出してそれから1週間くらい経った頃だったのでも
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月31日明日から新年度だ。そんな今年度最後の今日は、担当の先生とお別れの日。明日からまた、先生が変わる。初めはなかなか信用できないでいた先生。でも、虹翔のことを一生懸命みてくれて、例の少ない虹翔の病気のことを、影でたくさんたくさん勉強してくれていた先生。私も、パパも、虹翔も、この先生のことが本当に大好きになった。ずっとこの先生に診てもらいたかったな、と思うくらいの素敵な先生だった。今日は、朝から色々な申請や手続きに行っ
こんばんは大変ご無沙汰しておりましたっ気づけば息子が退院して1ヶ月ほど経っていました早すぎる、、びびる。そんなこんなでGWがあって帰省していたり友人の結婚式に出席したりと充実した日々を過ごしていました息子はというと退院してからも変わりなく順調に成長しておりまして!!!4月の終わりにはなんと!!!!歩きましたっ!!!涙が出るほど嬉しかった出来事です。知的な方はといいますとすこし人見知りが始まりました知らない人がいるとその人のことをじーっと観察しママの方は
ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ!)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てくださってる方はもしかしたら見覚えあるかなBIGサイズとにかく大きいこのリース…大きさを比較しようとみーちゃんと写真を撮りましたう~ん可愛い生後6ヶ月身長約63cmでこのサイズ去年からリースとみーちゃん比較したいなぁって思ってて今年こそはやりましたどうして着替えさせなかったのか…(笑)頭もボンバーだしリース歪
パパです。2月の外来受診です先日は最高気温が20℃くらいあって冬はどこへいったってくらい暖かかったですね着実に春の足音が聞こえてきていますあれから大きな地震もなく、センちゃんは相変わらずで体調はバッチリですそれと、来年度からの支援学校が決まりました最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます201
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます息子の方は無事に入院できました!慣れない環境で、ギャン泣き→寝る→ギャン泣きを繰り返しております過去と現在が入り乱れていますが、生後1週間たった頃の話です。生後1週間が経過したある日、いつものように面会へ行くと看護師さんから、「生後1週間になったので、先生の方から現状の説明があります。お父さんお母さんがそろって面会にいらっしゃれる日を教えて下さい」と声をかけられました。夫は忙しい人なので、私だけではダメかと聞くと、「基本的にご両親そろって
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
かかりつけ医で何とか紹介状をもらい総合病院初診に向かったのですが。あいにく、紹介状の指定先だった小児神経専門医の先生は休診。他の若い研修医の先生が診てくれました。でも、研修医の先生は、動画を見ても首を傾げるばかり。目の前で発作を起こしているわけでもなくただ、無気力でいるだけのぶどうは特に悪いところがあるように見えなかったことでしょう。その診察中、ぶどうは発作を起こしました。研修医の先生は慌てて、別の診察室にいた上級医の先生を呼びに行きましたが、その先生がこ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月11日生後175日今日で退院して11日。やっぱり続く嘔吐。どんどん増える、あの動き。あの動きが始まって、今日で4日目。昨日先生に、次の外来まで待って良いと言われたけれど、そこまで待ってはダメだ、と思った。きっとどんどん増える、どんどん酷くなる。パパが仕事に行っている間、虹翔と2人きり。その時は、特に不安が大きかった。虹翔から目を離さないようにし、変な動きがあったらすぐに動画におさめる。他に変わった様子はないか、
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
こんばんは今回はダイくんが『ウエスト症候群』で入院した時の体験談※あくまで、ダイくんの体験談で当時(約2年前)のメモや自分の記憶を頼りに書いています。初めて発作を見つけてからのお話はコチラウエスト症候群ダイくんの体験談①『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談①』こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開!ウエスト症候群につい…ameblo.jpダイくんは生後8ヶ月の時に発作が起こ
新調したヒョウ柄バギーで、初お出かけ。先週末はあったかかったので、お姉ちゃんのご用事におつき合い😄そして今日は、児発の『思い出の会』に参加してきました。土曜は、きょうだいたちの行事等で児発のそういう親子行事には全然参加できず。運動会さえ保育園とかぶったのでお兄ちゃん(年長さん)を優先してしまい、今年度最後だけはと他のことは置いといてムスメと2人で車に飛び乗りました🚙💨←勢いが大事(笑)会では、1時間ぐらいのスライドショー😭💕感動しました。先生、写真を整理してどの子も均等になるように考えて
生後6ヶ月目前にウエスト症候群を発症しバルプロ酸内服→ACTH療法のために6週間入院して発作がゼロになったぶどう。ACTH療法の終了は、脳波検査で脳波が正常になったことを確認して決定されました。その後は、以下のようなフォローアップを受けました。【脳波検査】①ACTH終了の1週間後②①の2週間後(0歳8ヶ月)③②の1ヶ月後(0歳9ヶ月)④③の2ヶ月後(0歳11ヶ月)⑤④の3ヶ月後(1歳2ヶ月)⑥⑤の5ヶ月後(この時で1歳7ヶ月)
療育教室が楽しいそうちゃん。いつもなら外遊びをするはじめの30分は、最近暑いので、平均台とかトランポリンとか滑り台が置いてある部屋で遊んでます。これがめっちゃ嬉しいみたいで次から次に遊具を変えてキャッキャ言いながら遊んでる。平均台も上手に渡れて、トランポリンでも数回連続で飛べて、身体の使い方も上手になってきたな〜と感心ただやっぱり動きが激しいのは変わらずで、トランポリンでもお友達が隣で飛んでるのにお構いなし。身体がぶつかっても気にせずに飛び続けてるし、なんなら「邪魔!」とでも言うように
平成19年春、我家に新しい家族が増えましただけど・・・ももは生まれるとき苦しくて新生児仮死で生まれました。肺からも出血して呼吸が苦しくて「低酸素性虚血性脳症」によるウエスト症候群や脳性麻痺という障がいを負ってしまいました今でもあの日の事はよく覚えています思い出すとまた辛い悲しい気持ちになるなのでなるべく考えないようにしているだって・・・・・・・・・・・。ももはここにいる!!もう少し遅かったら、ひょっとしたら今ももはここに、私のそばにいなかったかも知れま
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月8日今日は、久しぶりに朝ドバッと嘔吐。大丈夫かな。昨日は1日外来だったから、ミルクの量や回数がいつもと少し違ったりして、それが原因かなと思ったり。胃残もあったし、苦しかったかな。今日はまた、気になることがあった。昨日まで気になっていたモロー反射のような動きと、口をガタガタ震わせる動きは少なくなったが、また違う動きが出てきた。右手を上にあげて、握りこぶしのまま、おでこに向かってエイって叩きつけるような動作。右足も一緒に
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
わこちゃん今日から特別支援学校の高校2年生の新学期が始まりました。「ボウちゃんとキキちゃん」がお出迎え「教室」へ教室は、同じだね〜新しい先生に…わこちゃんの事をしっかりとお願いしました。特に自傷行為による目への攻撃に気をつけてほしいです。さあ、これから、ママの手術に立ち会うために名古屋へ行きますよ〜🛻💨💨
こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称:笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など
発症した当時や悪化してヒプスアリスミア(点頭てんかん特有のぐちゃぐちゃ脳波)が出現した時は、両手が上がり(時には足も)首を前というか、すくめたような感じの発作で、寝起きに多く群発(シリーズ)もちろん大泣き「大丈夫、大丈夫…」と呪文を唱えるように抱っこするだけしか出来なかったその頃に比べて今は回数は多いものの、発作で笑う事もある。よく「笑ってる」とか「あくびしてる」とか言われるんだけど、発作なのがツライとこももの頭の中は大火事なのにね今も寝起きに多く、回数は軽く手が挙がる笑い発作から
こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ
わこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウスさん」わこちゃんの活動わこちゃん、頑張って歩いてるね〜🧑🦯※わこちゃんは自傷行為をしないように両手に筒をして網膜剥離で手術をしたのでゴーグルで眼を保護しています。いつも先生とたくさん遊んでもらっています。パパは、若くないからごめんね「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
前回てんかんの発作が始まったところで終わりましたのでその続きを説明します。初めての発作から数日後にガッと声を出しながら手足を上にあげる動作をするようになりました。その時も私は変なしゃっくりかなくらいにしか思っていませんでした。発作中、泣くわけでもなく笑ったりしているので苦しいわけではないのかなーって。その発作があってからすぐに8ヶ月健診がありました。そういえば3ヶ月に寝返りをしてから全く進んでいないということに気がつきました。変なしゃっくりより運動発達があまりに遅いことが気になり、病
生後3ヶ月後半のある日突然両手を勢いよく挙げ、首を竦めた息子慌ててビデオを用意し撮影10分で3回ほど同じ動作を繰り返すこれは、ウエスト症候群かもしれない…画像を見て貰いに病院へ前記事にも載せたが、我が家は病院を掛け持ちしています予防接種・水腎症用の小児科では画像を見せようとした途端最近YouTubeを見て、ウエスト症候群ではないかと診察にくる人が増えてるけど、難病だから、そうそう該当しないからね!それに今の月齢では、てんかんなんて分からないから!とちゃんと取りあってくれず…