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みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
2018年『平成』最後の年昭和人間の自分が新たな年号によりさらに歳を取ったと思い知らされる昭和→平成→◯◯を生きた女になるね気づけば明日(いや今日)で今年も終わるどうしましょう年末とは関係ない家事にここ数日大忙しで私、朝からあちこち行きまくり帰宅は深夜になっておりましたチーン(我が家に起きるドラマの様な出来事)本気でテレビ化出来るよ…私の人生ブログで吐き出そうかとも思うが笑えなさすぎてブラックすぎて書けやしないそんなこんなで年越しまでにしなきゃいけないことがまー
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
ブログをご覧の皆様♡沢山の方の応援のお陰でブログを続けていけてますいつも感謝しながら全て読ませて頂いてます♡本当にありがとうございますブログ内では皆さんに解りやすく読んで頂きたいので今までも難しい医療用語はあまり使わず綴る事を心がけています!私が息子の病気をブログ検索しまくっていた時に初めて聞く様な言葉は調べないと分からない事が多かったので私だけかな?私のブログが誰かの助けになり、誰かの日々を考える力に少しでもなれたらいいな。と思います心停止したあの日(8月)からCTが
母子入院中にOTさんに教えていただいた、お水の手作りおもちゃ。ずっーーーと前に材料は用意してたものの、、腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)が重くて重くて、ずっーーーと放置してました暑いし、時期的にもいいプール出すよりは絶対ラクってことで、おもーーーーい腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)を上げて頑張りましたジャジャーーーーン母子入院先よりもお水多めにしちゃいましたチャプチャプボヨーンボヨーンと、かなりいい感じーーー材料はすべてダイソーです(↓全部抜け殻。作る前に写真を撮り忘れちゃいま
ガーベラの花言葉は「希望」「常に前進」「辛抱強さ」らしい。今の我が家にピッタリ𖧷今回は娘の疑いの病気について勇気を出して病名を書きます。焦らしてた訳ではないのですが言葉を選びたくて慎重になりました。出来るだけ多くの方に知って欲しいです。今、娘には指定難病のてんかん性脳症、"ウエスト症候群"という病気の疑いがあります。"点頭てんかん"ともいいます。てんかんといっても種類は沢山。通常イメージするものとはちょっと違う。一般の方でこの病気を
初めての発作は4月19日、入院治療開始は4月21日でした。駆け込んだ先でウエスト症候群と診断してくれた小児科医が過去に2年間在籍しており、専門性や看護と親支援の面からも静岡てんかん神経医療センターでの治療を勧められました。.脳波の結果とスパズム発作からウエスト症候群だろうとされ、ACTHなどのホルモン注射の治療から外科手術などだいたいの見通しの話をされました。入院•治療に最低でも1ヶ月。半年くらいかかる事もあると。しかし付き添い入院は必須でと言われて真っ先に思うのは何より2歳7
訪問ありがとうございます♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡5歳(長女)3歳(長男)1歳(次女)ワンオペ専業主婦です!長男は生後10ヶ月過ぎにウエスト症候群を発症し、その影響により言葉と知的な部分に遅れがあるてんかん持ちのこーくん。長男の病気のことや、3人育児をしながら日々感じたことを記録していきます!♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡♧♡前回までのお話ウエスト症候群(点頭てんかん)こーくんが入院して2週間ほどした頃長女が高熱をだし、アデノウイルスにか
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
ご覧頂きありがとうございますダウン症のあるお子さんのママやパパ達、そして皆のためのネット配信・ダウン症専門番組『ダウン症TV』のブログですダウン症TVは「YouTube」と「BuzzVideo」で子育て体験談やお役立ち情報を動画配信しています🎥こちらのブログでは、『ダウン症TV』の情報やダウン症のある次男ダイくんの事、兄弟の事など日常をママが書いてますそして、ブログを通して色んな方と交流出来たら嬉しいです✨ダイくん・ダウン症・ウエスト症候群(点頭てんかん)→
妊婦健診に行ったら、病院の待合室にコウノドリの23巻が置いてあって、何気無く手にとってみたら、出生前診断の話でした。(出典:コウノドリ23巻より)私はじゃがさんの時も、じゃがびーちゃんの時も、羊水検査を受けました。じゃがさんの時は胎児水腫になったから、じゃがびーちゃんはじゃがさんがいるから。まー、コウノドリってだけでも泣けるんですが、身を以て体験した身としてはより泣ける。待合室でぼろぼろ泣いてたのは私です・苦笑(*・ω・)ノさておき。今回の妊娠で羊水検査を受ける前に、遺伝カウンセリ
そうちゃんはお友達の名前をたぶん呼んだことがない。「○○ちゃん」や「○○くん」ではなくて、全員のことを「おとーち」(お友達)と言う。それってやっぱり「自分」と「その他」で分けてるだけで、お友達1人1人にはあまり興味がないんだろうか。自閉症だから??わからないけど、自分以外がみんな「お友達」で、そのお友達との距離感がかなりおかしい。こども園にお迎えに行ったら同じクラスの女のコと一緒になったんだけど、そうちゃんがいきなりその子に走り寄ってほっぺをペロっと舐めようとした。普段特に仲良いわけ
ウエスト症候群の話。ぶどうは早期発見、早期治療ができて、今も良性てんかんはあるものの発作は服薬でコントロール良好だし発達予後の面でも、運動・精神の両面で順調です。そのぶどうの診断については後悔につながりうる一場面がありました。過去に記事でも書きましたがかかりつけ小児科医に診てもらった時です。この動画を持参しました。↓親目線で見るならばド派手に変な動きをしているし目の動きも変だし泣いているしどう見てもおかしいと思ったのですけど。その時
今日は、わこちゃんの特別支援学校の授業参観ですわこちゃん、パパとママの方を見ていたね〜表情もいいね〜今度、電車に乗っていく校外学習の練習みたいパパもトンネルに入りましたボウちゃんとキキちゃん「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
あれから一年。事故が起こった当初から今までを漢字でたとえると無我夢中。自責と後悔で目の前が真っ暗になったあの時。先の見えない不安の中餅男の為に少しでも出来ることがあれば迷いなく飛びついて思いつくものをとりあえずやってきた。リハビリ長期入院にてんかん治療。リハビリグッズに胃ろうからの健康的な食事。地元のリハビリやグループ活動。餅男を安全に預けられる場所の登録。入れる団体に所属してあらゆるイベントに参加。そんな中で築いてこれたのは人との繋がりだった。医
~当ブログでは、生後7ヶ月時に無熱性けいれん・てんかんを発症しのちにWEST症候群・結節性硬化症と診断された第二子である息子こうしの日常を綴っています~こんにちは。早いもので今年が始まってから2ヶ月も経ってしまいました。ご無沙汰しておりましたが、あと2ヶ月半で3才になる息子、相変わらず元気に保育園へ通っています。おうちで過ごしている時間はだいたい、こんな風に寝室でゴロゴロか、つかまり立ちをしているか、ハイハイや座位姿勢でおもちゃを掴んだり投げたりして遊んでいるか、もしくは登っているか、で
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
『仕事のトラブルからの吹っ切れた事』私の在宅ワーク話。大手ネットサイトに輸入で仕入れた商品を納品販売する仕事をしています。こちらの続き『自分の仕事について思う事』輸入物販の在宅ワークで…ameblo.jp前回の続きこれまでのネットの在宅ワークをいったん休止した最中、2年前まで働いてた近所のパート先から復帰しないかとのお声がかかったそのパート先ではレジスタッフとして一年ほど勤務していたが餅男の発作が強くなったことや在宅ワークに本腰を入れたかったことで辞めてしまった。仕事内容
2020.03.03~2020.03.063泊4日で外泊しましたお雛様当日はやはり家に居たいと先生にお願いし前日にも関わらず外泊させて頂きました退院目前にして原因不明のお熱が続きなかなかお家に帰ることが出来なかったけどCTの結果左が無気肺に少しなってました前は嘔吐と共に大量の痰を出していたのですが術後、嘔吐がなくなり左肺へと痰が流れ込んでしまっていた模様今は体位を変えてあげたり吸引の回数を増やしてとにかく痰を引いてあげることにそれに伴ってクラリスロマイシンD
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生は、私たちの顔色を伺いながら話を続けた。また、虹翔くんはウエスト症候群を発症してしまいました。今後もてんかん発作が悪化する可能性が十分にあります。NEMO異常症によると予想される下痢症があり、ノロウイルス感染症を合併したことで、腸管もダメージを負っています。通常のミルクを消化することが出来ず、栄養面・成長発達面でもハンディを負います。NEMO異常症の治癒には移植治療が必要だと私たちは判断しています。しかし、移植治療の内容
下の息子がウエスト症候群と診断されてからもうすぐ1ヶ月がたちます。ウエスト症候群を発症しているのにすぐに気づかなかったと自分を責めてしまう親御さんを、少しでも減らすことができるように生後から診断されるまでの経緯を今回は書きたいと思います。まずウエスト症候群は生まれつき脳に障害があったり染色体異常があったり、出生時難産などで低酸素状態があったりすると起こりうる病気です。生後脳になんらかの外傷を受けその後病気が発症することもあります。これらが症候性のウエスト症候群といい、てんかんの発作
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
最近、パパは寝不足です!わこちゃんが、夜、寝ないので、大変です来週の両目の手術の事と同様に直面している「強度行動障害」についてもいろいろ考えていく必要がありますいろいろ調べたけど、これは、なかなか強者だ!*自傷行為防止最近のわこちゃんの睡眠が不安定なのも強度行動障害が関係あるみたいだし・・・ここ何年は、落ち着いた生活だったけどまた、本気で対応していかないといけないなあ生活環境のこと、僕の会社(仕事)のこと、その他・・・いろいろ変えていかないとい
ぶどうのウエスト症候群発症から13日目。デパケンで発作は減ったもののまだまだ「抑制」には程遠い状況で「内服薬継続か?ACTH療法開始か?」の選択をすることになりました。実は、この件については診断される前から、夫と意見は一致していました。「できるだけ早く、ACTH療法を始めたい。」ACTH療法は副作用が多いためお医者さん側は、開始を躊躇うことが多いという話を色々なブログで読んで知っていました。一方で、ACTH療法が効いた場合ものすごい効果があることも、読んでいま
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
皆様お久しぶりでございます。気が付くと今年も終わろうとしていますね。初めて息子が保育園で無熱性けいれんを起こしたのは、2年前の12月上旬です。のちに結節性硬化症やウエスト症候群の診断名が付くことになる、一番最初の症状。この季節になるとどうしても思い出してしまいます。来年もきっと同じことを言うのでしょうけれど。さて、2ヶ月ぶりの更新になってしまいましたが、息子も私も変わらず元気に過ごしていました!去る2ヶ月前の10月18日、隣県の大学病院での網膜電図検査も無事に終えてきました
昨日、わこちゃんの三者面談のあと…岐阜大学病院に網膜剥離の術後の定期検査に行きました🏥わこちゃん、暴れるのでぐるぐる巻😵💫今回は、パパも一緒だったからお利口さんでした担当医師から、わこちゃんの眼の事でお話がありました。右眼は、今までと同じく厳しい…今回は、左眼の眼圧が高い事が気になる…眼の中に入れているオイルの影響の為かな?眼圧が高いので再手術の提案をされました!「2つの提案」①眼の中のオイルを入れ替える…ただ、オイルを入れたままにしていると、眼圧
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram検査がひと段落し、先生に呼ばれる。「入院しましょう。」入院、、、そのたった2文字が、私たちの胸に、ぐさっと刺さった。入院、、するんだ。また、入院、、。冷静に考えれば、嘔吐や変な動きが続いているのだから、入院したほうがいいに決まっている。先生にしっかりと診てもらいたくて電話したのも私。ここへ連れてきたのも私たち。入院になるかもしれないそんなこと本当はよくわかっていたはずなのに、頭の中には、どうか家に帰れますようにと
餅男の経口摂取について水分はとろみ無しでスプーンから飲める。食べ物はもったり形状のミキサー食を一回に70g程度食べられる。残りは半固形ラコールを胃ろう注入で一食につき300g。昼ごはんのみ半固形ラコールで朝晩はミキサー食。餅男についてはこちら『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp私が首痛になる少し前に、普段
医大に転院し、ちょうどコロナで休校・在宅勤務が始まった時期も重なり、主人と2人で受診する機会が増えました。ふり返れば、結婚して以来こんなに2人で行動するの初めてぐらい、主人と2人の時間を過ごしました🌱そして、いっぱい話しました。濃くて短い人生かもしれないわが子と、精一杯悔いのない時間を過ごしたい。そのために育休を取得する❗主人の口から『育休』はびっくりしました。“仕事に迷惑かけれん”“家庭<仕事”みたいなタイプ•••上の3人の時は、分娩室に駆けつけて、また仕事行くって感じでしたから