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キャンお嬢ペットカメラにてんかん発作の様子が撮影されてました!!(23秒)別カメラで続き(後半はレースカーテンの所に)(36秒)ケンジ兄ちゃんが気にかけてます☝️発作の記録一週間ちょいしか経ってないのに今月2回目の発作☝️😟抗てんかん薬『イーケプラ』をとりあえず夕方の分を1/4⇒1/3錠にしてみてそれでも変わりなかったら朝夕どちらも1/3錠にしてみます☝️🤨10分後位にはカリカリパクパク😲ケンジ兄ちゃん遠くから見守っています☝️回復が早いのが救いです✋そ
おはようございます。昨夜投稿した「三千羽の鶴を納め一羽の新しい鶴千羽鶴とお炊き上げ」コメントやメッセージありがとうございます。1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記マカロンさんのブログです。最近の記事は「三千羽の鶴を納め一羽の新しい鶴〜千羽鶴とお焚き上げ(画像あり)」です。ameblo.jp無事に寛解5年を経過、お礼参りをすることが出来て嬉しいです。小学6年の時のもの。【黄金の手にむかって】大きくなったら沢山のいろんなことをし
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
こんにちは。7月17日今日の夜から4日連続で夜嘔吐した。テモダールか、イーケプラか何が原因かわからないけど何かしらの副作用がでているのだろうか?食べる事が好きな次男にとっては苦しい日々が続いた。学校の先生から頂いた次男が入院中に開催されてた文化祭のDVDを気晴らしに家族で見ることになった。弟二人は、すぐ見るのを辞めて携帯をさわりだす。私と嫁はいろいろ喋りながら見る。次男は真剣に見ているかと思えば、時に目線をそらしたり、また画面をずっーと見たり、また目線をそらし、右手のマッサー
今日はリックの診察今週は私・長男・リックと病院3軒通院リックの痙攣は相変わらず1ヶ月に6,7回と回数が増えてきましたきちんと薬をあげてるし発作を起こしたらまた起こさないように頓服薬を飲ませてますでも起こしてしまいます起こさない時もあります診察で毎回同じことを報告するので先生は「う〜ん…」ゾニサミドじゃ止まらないんじゃイーケプラしかないこれもいつも同じセリフなので今回…息子はゾニサミドの他にバルブロ酸ナトリウムも飲んでましたバルブロ酸ナトリウムはどうですか犬
なかなか良くならないてんかん発作。てんかんを診断されてから約3年が経ち、そろそろ病院を変えた方がいいのではないかと思っていた。初めてのてんかん発作からずっと大学病院に週1で来ている非常勤の先生に見て貰っていた。週1しかいないので発作憎悪した時等、相談したいときに主治医不在のため出来ない…仕方がなくよく見て貰っている近所の小児科の先生に連絡すること等が多々あり、不安が解消されない日々が続いた。最初はイーケプラ、次にテグレトール(薬疹で断念)、エクセグラン、ラミクタールを試してもあまり発作
抗てんかん薬を一日イーケプラ単体2000mgからイーケプラ2000mgとビムパット50mg併用にに変えて一週間になります。ここで起きた副作用について書いていきます。<回転性のめまい>これはビムパットによくある副作用らしいのですが、自分は止まっているのに周りは動いているような感覚になるめまいのことです。私の場合は、飲み始めてから夜寝る前にこの症状が起こるようになりました。ベットに横になっていると回転遊具で頭だけ回されてる変な感覚です。<吐き気>抗ガン剤のテモゾ
こんにちわ、たけままですソメイヨシノの見頃もそろそろ終わりですね土曜日に友達家族とお花見しました🌸マスクはずして飲んで食べて、対岸のグループがカラオケしてて思わずつられて唄っちゃいました🎤発作は決して良い状態じゃなかったんですけど、家に引きこもっていてもね〜さてさて、先月の息子の通院6週間ぶりの受診でした待ち遠しかったぁ〜1月の診察でいよいよイーケプラがゼロになりましたイーケプラと2度目のお別れ『イーケプラと2度目のお別れ』空がどんより冬の色ですね午前中は雪がパラパラと.
エンジェルちゃん3泊4日の検査入院から帰ってきました入院当日の午後から脳波をつけましたずっと眠そうにウトウトしてモニター画面には発作波の表示がひっきりなしにバンバン出まくっていました脳波検査の夜エンジェルちゃんの体が何か熱い…熱が出てしまい看護師さんに坐薬を入れてもらい翌朝には解熱しましたPT•OT•STも無事に終え、主治医との面談結果は…悪化…悪くなっていました悪化した…とは言ってもおそらく熱が出て体調が悪かったからではないのか⁈との事で今回の検査入院ではラミ
一年生になってもう一カ月経ちましたはやい…支援学校か支援学級か入学する前はめちゃくちゃ悩んだけど…今言えることはこの地域の支援学級に入って良かった支援学級の先生が本当良い先生でいつも娘の事を考えてくださる素敵な先生でした娘が歩かなくなるとおんぶしてくださったりと何から何まで…とりあえずは先生がとても良くしてくださり娘もすぐに慣れめちゃくちゃ楽しく学校に行けているので支援学級での限界が来るまではここでお願いしようかと思います放課後ディサービスもすぐに慣れ楽しく行けているので暫く様子み
前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出来事が起きても太陽は昇って朝が来るんですよね病院から「目を覚ましました。心配だったと思ったので連絡しました。」と電話がきました。電話をくださった担当の先生に感謝でいっぱいでした!!!とりあえず安心したものの、面会に行くまでは心落ち着かず、、13時頃面会へ行きますそしたら
てんかん+過呼吸発作の女子小学生症例;小学4年生、女性。小学校2年時、いじめを受けたが、学校が調査をしてくれず、不登校気味になり、転校した。不安が強く、体の痛み(頭痛、腹痛)、胸苦しさがあり、学校をたびたび早退。救急車でかかりつけ病院に搬送されることもある。R2.1、急に視界の景色がぼやけたり、見えなくなったり、動物が見えたりし、総合病院小児科で、てんかんと診断されて、イーケプラを処方されている。母親が本を読み、R2.2当院受診。125cm、26kg、BP95/61。他院での採血
2022年5月に鼻腔内腫瘍(腺がん)、2023年6月に脳腫瘍にそれぞれ放射線治療を行なっている。2024年1月のCTで鼻の腫瘍の再増大が確認され分子標的薬開始→体重減少で3月に中止。フラつきがこの1ヶ月でますます強くなり、自力で歩行は不可能。というわけで、鼻よりも脳腫瘍の症状のほうが重篤な現在。季節や天候の急激な変化に身体がついていけず、特に気圧低下や等圧線が混み合った強風の日はますますフラつきが強い。で、とうぜんのことながら、昨日からの急激な気温上昇と強風で朝からぐったり。食
次男は昨年12月からプロテインを開始しました。今年に入り、ビタミンC→Eを開始しました。現在次男は良性てんかんで定期受診していますが、発作はないものの、なかなか脳波のてんかんの棘波がなくならないのです。(全般発作はありません。てんかんと診断名がつくまで、紆余曲折ありました。てんかんのお薬でも大変な副作用も経験し、脳に直接作用する薬の怖さも痛感した過去もあります。)『自制心の強い次男①』次男は幼稚園の時に小児良性てんかんと診断され、内服治療を開始しました。全般発作は全くなく、午睡からの覚醒
初めて『てんかん』という病名を知ってから外来の予約まで毎日のように検索した。近くの大学病院に週一回非常勤で来ている神経内科の先生が主治医となった。診断名は『中心・側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん』とのことだった。『ローランドてんかん』ともいうらしい。医師からの説明では良性小児てんかんで薬が効きやすく、発作がなくなって数年経つと薬を必要としなくなる。とのことだった。治る可能性がある良性てんかんであることに久しぶりにホッとした瞬間だった。初めての抗てんかん薬に不安がありながらも期
発作が良くならず、イーケプラからテグレトールに変わった。テグレトールも少量から始めたが始めてから一週間後に身体中に湿疹。行きつけの小児科にすぐに診て貰うと薬疹だろう。とのこと。なのでテグレトールをほとんど試すことが出来なかった。そのあとにエクセグランが処方されることになった。飲み始めてすぐに効果があるように感じた。始めてから数週間で発作の時間が短くなった。でも発作が0にならなくて通院のために少しずつ増やしていった。エクセグランを増やしてからてんかんの診断から初めて5ヶ月発作なし
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2023年10月当時6歳の息子が「小児てんかん」と診断されました。左前頭葉から始まるてんかんと言われています。飲んでいるお薬はセレニカRとイーケプラ(2023年11月現在)1ヶ月も経たないうちにお薬が2つに増えたということはまだまだおさまっていないという現在です子がてんかんと診断されてから私はとにかく検索魔になっていました経験者のブログから専門医のブログから論文、薬の添付文書てんかん患者のSNSなどありとあらゆるWEBから得られる情報を調べにいっ
入院した次の日から補液?を初めましたあと何日続くのかな?私これ嫌いなんです連れて歩くの大変であと昨日採血を行ったのですが白血球が900だった為に病棟から出られなくなりましたここは病棟の半分がクリーンルームゾーンで私はそこに入院しているので正確にはそこから脱出できませんそして昨日からイーケプラという薬を飲み始めていますいつまで飲むのか謎ですが今日のお昼ごはん沢山食べて頑張る
最近のてんかん発作の状態ですが、形としては、手足を、ピーンと伸ばして何秒か固まる、を2〜3秒間隔くらいで、3〜4分。頻度としては、1時間に1回程度。多い日で30分に1回くらい。ふうは、気圧の関係で発作の強弱、回数がかなり左右され、特に、雨、というか、曇りの日が1番ひどいです。。あと台風は最悪です。今年の初め辺りから、この固まっている時間が少し長い時が出てきて、、長いと言っても、30秒程度ですが、固まってる間はまともに息ができておらず。チアノーゼ、そして、酸素が60〜70くらいま
リエゾンでは中核病院ではない場合、高齢者を診察することが多い。若い人もいないわけではないが特別な症例である。例えば脳炎やギランバレー症候群など。リエゾンで、おそらく薬が当たっていて精神症状が悪化していると思われるケースを挙げてみた。症例数的にはドネペジル(先発品はアリセプト)が多い。中止するだけで易刺激性や興奮、暴力が収まるケースがある。これはドネペジルが無能であって、むしろ使わない方が良いという意味ではない。必要な人もいるからである。ドネペジルを処方した際に、効いているのか、
イーケプラに比べたらビムパットは飲みやすくまあ飲んでいられるけど私なりに色々と考えた痙攣発作が起きてから車の運転を禁止されている出勤するにも家族や親戚中に順番で送り迎えを頼まなければならない状態買い物にも行けない田舎なので車がないと身動き一つ取れないので、それが一番の苦痛人の手を借りなければ日常生活が送れない今の自分本当に消えてなくなりたい程辛かった。4月に入ってからは仕事にも支障をきたすように集中力に欠け、暗記力や記憶力もかなり低下そんな現実を何度も目の当たりにし涙が出
足の怪我が直って治ってきたキャンお嬢(26秒)抗てんかん薬80日分とノミの薬(3ヶ月分)受取りに動物病院に🚲ケンジ(4.3㎏)⇒0.8mlキャンお嬢(3.6㎏)⇒0.4mlキャンお嬢の抗てんかん薬について娘先生にご相談させて頂きました✋2〜3ヶ月に1回起こる位まで減らすのが理想だけど…現行は…毎月2回とかそれ以上ある☝️ただし、発作は昔よりかなり軽度☝️現行の抗てんかん薬の量は・フェノバール1/4錠(朝夕2回)・イーケプラ1/4錠(朝夕2回)👩⚕️『この量↑