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何度目なんだろう。最近は本当に増えてきた気がします。記憶障害のタチが悪い所って、記憶障害中が起きてる最中の記憶って、その発作が終わると徐々に消えていってしまう所なんです。昨日起きた事なのにもう忘れ始めた。確か授業中に知ってる先生(なんなら仲良しの先生。)の事が分からなくなってしまって、何を言っているのかが徐々に分からなくなってきて、気持ち悪くなってきた。そしてよく見たら部屋も見た事ありそうだけど、もしかしたら初めてかもしれない部屋。(普段いる教室なんですけどね。)そしてクラスメイトを
昨日あった友人が娘の就職お祝いにジルのリップとイギリス🇬🇧のお土産を嬉しいーー🥹↑息子こういうグミ大好きで昨夜即!食べました節目節目で、、娘の成長を気にかけてくれる友人のあたたたかさ🥹感謝すぎる🥹昨日喋り足りなかったので🤣近々また会いたいで、、娘の4月以降の病院🏥とりあえず、、決まりましたそこそこ苦戦は予想してましたが、、想像以上🤣そしていくつかの病院で言われたのが学童期前から通ってないと診れませんもはやこちらでは!いまさらどうにもならないルール🤣もちろん
2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ?それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気
2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害?とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき
前回のお話しはこちら↓↓↓濱口大悟『その後のお話し②』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『その後のお話し①』前回のお話しはこちら↓↓↓濱口大悟『大好きな、おばあちゃん』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『またまたアンパン…ameblo.jpてんかんもある大悟くん昨日は神経の診察の為、学校の後に病院に行きました3ヶ月に1回のペースで受診していますけいれんは2年2ヶ月ないです先生に「大ちゃん、学校楽しい??」と聞かれると「学校、楽しいみたいです!!」と答えていました「なんで他人事な
さて、学校やデイサービスではがんばったり楽しく過ごしてるようですが、おうちの中では反抗期&イタズラマンなリッキーやっと家に帰ってiPadができると言うのにトイレとお風呂に連れて行かれるのが気に食わなくて、仰け反ったり、兄弟をつねってみたり、ヘルパーさんの腕に噛み付く真似をしたりでマミーに怒られまくってようやくトイレに強制連行されるものの、歩きませんよて足を浮かせてみたり、あらゆる反抗をしてきますそしてトイレ行く途中のダディのデスクでルービックキューブをマラソンの給水のごとく掻っ攫い、トイレに
お久しぶりです!実は看護学生になって早くも1年が過ぎる訳なんですが、芸能活動をやりながらライブ配信も同時にやりつつ、看護学生もやっている生活をしています。難病と向き合いながらの生活なので非常に大変ですが、それもまた自分の選んだ道なんだと開き直ってます。笑たまに、てんかんやパニック発作で倒れてしまう事もあり皆様にご迷惑や心配を掛けてしまう事もあるのですが本当に毎回感謝をしております。日本ってこんなに難病患者や、病人、障がい者に優しい国なんだなと思うこともしばしば有ります。改めてありがとう
ひなの初モデルレッスン1時間目ポージングレッスンでしたレッスン開始となりましたがひなは全然集中していませんでしたスタッフさん達をじーっと見たり手話スタッフさんの手の動きが気になってじーっと見たり…ちゃんとやりなさいもー成人向けのレッスンで少し難しかったようで言葉での指示がうまく入っていませんでした「横向いて」「左を軸にして」「最初に右手からいくよ」などの指示が入りません左右については8割ほど認識できていますが、たまに間違えるので左右がわからないことも関係しています
ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥・多動性障害○自閉症○発語障害○歩行障害○攻撃性○小頭症○歩行障害○斜視○顔の異形症NEXMIF脳症は遺伝子異常です親の遺伝子から遺伝される場合と突然変異で抱える場合があります私と夫は遺伝子異常を持たないためひなは突然変異タイプですひなが子供を産む場合はかなりの高確率で遺伝されます思春期になっ
今、皆さんからのコメントを読んでます。こうしてお風呂に入っている最中や、夜お布団に入って眠る前にブログについたコメントを見るのが好きなんです。僕のブログを見てくれている方達に共通して言える事、それは「優しさ」と「愛」があるなぁ。と常々思います。「そんなん誰でもあるじゃん。」果たしてそうなのかな、と僕は思っています。本当に日本中が優しさと愛に溢れていたら、悲しいニュースを見る機会はもっと減るか完全に無くなるハズだし、刺されたり殴られて病院に運ばれてくる人や、産まれた後に捨てられちゃう
7年前に脳腫瘍になった旦那の事を書いています最初っから見てくださる方はこちらから⤵︎『大切な人を失ったあなたへ』2015年、私は大切な人を失いました。20歳から16年間一緒に居た旦那さんであり、パートナー。当時、6歳と3歳の娘のたった一人のパパ。を…。普通の日常が、当…ameblo.jp今回はこのお話の続きです⤵︎『私と脳腫瘍の旦那を救ってくれた、明るい閉鎖病棟。』『脳腫瘍の旦那が、精神科の閉鎖病棟に入院決定。』7年前に旦那が脳腫瘍になった事を振り返って書いています。最初から読んで下
(これはあくまで僕の個人的な意見なので間違ってる発言も有るかもしれませんがお許し下さい。)僕は自分の行動が原因で過去に2回、障害者手帳関係のトラブルを起こしています。(分からない方はこちらのブログを見てみてください。)間瀬翔太『タクシーで起きたショックな出来事。』実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です!)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ…ameblo.jp間瀬翔太『障害者手帳に舌打ち。コレで2度目。』なん
先週またてんかんを起こしてしまいました。原因は疲れなのか、寝不足なのか。なんにせよ最近頻度が多くて困っています。その日のうちに病院に行きました。そして先生に相談した所、処方されているてんかん薬【ビムパット】を50mgから100mgに変えてみない?と言われ僕も賛成。その後、MRIの撮影だったんですが‥。その日はてんかん後という事で、ただでさえ体調は最悪。そして院内の温度もやや高かった気がして、暖かいと僕はてんかんが起こりやすいんですよね。で、そのまま身体の金属類を外して着替えてMR
日常のおはなしひな小学4年生ですひなは最近家でお留守番をすることがあります通常であればもう4年生なので1人で留守番もできると思うのですがひなは持病のてんかん知的障害を持っているため他の子よりも心配です兄弟姉妹がいれば安心ですが一人っ子のため完全1人でのお留守番になります前にも1人で留守番をすると言い私と夫2人で出かけたことがありました約1時間半ほどでしたが途中でものすごく不安になりましたこんな時に電話ができれば…と思い小学4年生、高学年になった今キッズケータイ
昨日書かせて頂いた記事が予想以上に反響があったので追記をさせて下さい。色々なSNSやニュース記事でも御理解の声があり感謝しております。(昨日の記事↓)間瀬翔太『障害者手帳とは。』(これはあくまで僕の個人的な意見なので間違ってる発言も有るかもしれませんがお許し下さい。)僕は自分の行動が原因で過去に2回、障害者手帳関係のトラブルを起こして…ameblo.jpまず、障害者手帳が何か分からない方の為に簡単に説明すると障害者手帳と障害者年金は別なので、手帳を持っただけでお金は頂けないです。そし
よく聞かれるんです。「脳出血の時ってどんな感じだったんですか?」とか、「どう痛いんですか?」って。僕は、後ろから壁が迫って来てドーンドーンと急に頭にぶつかって来たイメージ。とテレビやラジオ、各種インタビューやニュースではお伝えしたんですが詳細を話した事って多分無いんですよね。勿論悪気は無かったんですが、話したら恐怖を与えてしまうかなとも思ったし、何より他人の脳出血の痛みや詳細にまで興味がある人が果たして居るのかな?と思ってしまったのが本音でした。でも誰かの役に立てるなら当時の詳細を思
先日ブログにあげた、【血管性認知症】【高次脳機能障害】の疑いがある事に関して、父と話し合いました。僕はドクターから病気の可能性を宣告されてからショックで暫くはうつ状態になっていて今日の今日まで人と話したく無いし、会いたく無い様な状態だったんですけど、父と話した時は意外と落ち着いて居てゆっくりと話せました。逆に僕も気持ちが少し落ち着きました。なんか部屋で静かに1人で落ち着いていたのに、パニック状態みたいな‥。脳動静脈奇形の宣告の時みたいな。病気の宣告時って大概こんな感じ
2019年に脳動静脈奇形の手術をした時に顔が凄く腫れた事がありました。これは腫れが原因では無くて、生まれつきによる物かもしれないし、ただ年齢的にそうなったのかもわからないんですが、左目の下側のクマ(しわ?)が年々目立つ様になってきていて。(↑2022年の写真なんですが調子が、調子が良い日でも左目の下が二段ぐらいクマみたいになっていて、悪い日だと三段ぐらいクマやシワっぽくなってしまいます。)両目ならそんなに気にならなかったんですが、手術後に片目だけだったので少し気になってしまいました。(手
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『アンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『芸能人!?』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『車椅子とカーシート』お久しぶりですか…ameblo.jp先日、授業参観がありました大悟の通っている支援学校の1年生は、大悟と可愛くて元気な女の子の2人です(ちなみに、かあちゃんも山奥の小学校に通っていたので、同級生が男の子と2人でした!)人数制限は無いとの事だったので、かあちゃん、ばあば、伯母のしょうこち
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『またまたアンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『学校での大悟くん』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『アンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード』前回のお話…ameblo.jp大悟くんはとうちゃんのおばあちゃんが大好きですかあちゃんがお仕事でとうちゃんと過ごす日はおばあちゃんのお家に行く事が多いです先日、かあちゃんも一緒におばあちゃんのお家に行きました着くとすぐリビングにあったボールを見つけ、「おばあちゃんとボ
今日は、ダウン症男子アイアンのアニ(脳性まひ、肢体不自由児)のてんかん薬のお話をさせてくださいアイアンのアニは1歳からてんかんの発作が始まりましたもう9年。発作と薬と付き合ってます。小さい頃から色々な種類の薬を飲んできました自分に合う薬が見つかれば発作が少なくなったりするし、お友達は発作が出なくなったという子もいます。合う薬が見つかるまでは皆さん試行錯誤してると思う完全に根治する訳では無いですからね。アニも、中学生くらいになれば無くなってくるんじゃないかという予想と希望
はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…前回のブログはこちらから🌸星野希望『〜事故後、原因不明の症状との闘い〜#4.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和…ameb
4/27で無事に38歳になりました😊‼️そして新たに高次脳機能障害、血管性認知症の疑いがあり詳しく検査する事になりました。不安や恐怖ばかりですが、38歳になっても10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】に打ち勝った事だけは忘れず強く生きて行きたいです✨そして誰かの光になれます様に🌈⭐️#脳動静脈奇形#高次脳機能障害#てんかん#間瀬翔太
脳動静脈奇形の開頭手術をしてから三年。凄くショックではありますが、未だに手術跡からは髪の毛は生えてきません。(2022年11月)(2019年9月手術後すぐ)当時はカサブタが出来ていましたが、病院で剥がして貰いました。その後はいつか髪の毛が生えるかな、と信じて3年間待ち続けましたが全く生えてはきませんでしたね。なので今回は植毛に挑戦してみようと決断してみました。多分僕のブログを見ている方は、手術跡から髪の毛が生えなくて悩んでいる方も沢山いるハズ。僕もそうでした。なので、まずは自
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『学校での大悟くん』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『アンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『芸能人!?』前回のお話しです…ameblo.jpゴールデンウィーク後半の四連休中、またまた住宅展示場で開催されたアンパンマンショーに行ってきましたゴールデンウィーク前半の三連休中に行ったアンパンマンショーのお話しはこちら↓↓↓濱口大悟『アンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード
こんにちはSGA性低身長&重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!更新しました!はじめましてのかたへ↓千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』SGAっ子、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『はじめまして!ちよです。』はじめまして!ご訪問いただ…ameblo.jp前回のお話し↓千世(ちよ)『SGA性低身長がわかるまで⑲:遺伝子と染色
娘朝ごはん本日もフルーツ、ミニトマト、ダノンホット抹茶ミルク🥛娘が激ハマり中の抹茶↑今日は娘てんかんの定期診察最近夫が付き添いで行っていたので久々に私が病院担当って、、やっちゃいました😇朝8時半、、、電話がなるあっ病院🏥よってから学校なので遅刻連絡忘れてたすみませーーーんそして慌てて家出たら、、玄関に開けたカイロ忘れてきてショック🤣今日も順調にポンコツですそして娘の担当ドクター🩺産休中のためかわりの先生なのですが、、、娘いつもはドクターに話しかけられても反応薄